當他生病的那一天
今天收到四本書,裡面夾了一張紙條,上面寫著:
陳醫師您好
您的書(《ICU重症醫療現場》)出版前,我就在看您的FB,深受感動。
許多在ICU的場景,讓家人放手的對話,我身為一個癌童的媽媽,特別有感觸。
每一個決定,都不容易
每一位溫暖的醫師、護理師、社工師、個管師… 都令人感激
拙作幾本,希望有機會,您能傳遞給需要的病人和家屬,稿費全捐兒癌相關基金會。
Karen
這本書的書名叫《當他生病的那一天》,是手寫的書名,封面是手繪的舊台大醫院大門(這個我一眼就認出來),一位女士,牽著一位穿足球衣的小男孩,往大門走去的背影。作者是Karen22,臺大公共衛生系博士、一位跨國企業的台灣區負責人,看到這裡,我竟然莫名的留下眼淚!
我合上書,思緒開始不停地轉動。
「當他生病的那一天」,這個「他」,
如果是我爸,這一天,我早已經準備好了。
如果是我自己,多年的ICU生涯,我腦子裡也曾想過好幾套劇本:時間長的、短的;意識清醒、不清醒的;能行動、不能行動的…. 倒也不是太困難面對。
如果是我太太,這個說真的,我還沒準備好,我總覺得,自己會比她先走。但是,以她堅強的個性、又是學護理的,我想,我們也能夠好好的面對。
但是,如果這個他,是孩子的話,一想到這裡,眼淚就會止不住流下……
「那一天」,我想都沒有想過,也不敢去想……
「你沒有想過那一天⋯⋯
當你以為一切都是新的開始,卻發現,上天給你更多的考驗。
你沒想到,那位活蹦亂跳,九歲的孩子,卻因為止不住的夜咳,在急診室的晚上,發現了肺部的一個小陰影。改變了你們的人生⋯⋯
一位臺大公共衛生系博士、商場女強人,在她剛離婚,面對人生的第二階段時,她的孩子,罹患了淋巴癌三期。」書的簡介寫到。
天啊!這個完全是我不想面對,心裡最脆弱的一塊!
「以往,總是把工作放在第一位的她,在調整生活比重的同時,重新認識自己。
在照顧孩子的過程中,運用自己的專業,去跟醫生溝通,也和兒童病房的爸媽們,建立了不一樣的友情。
在面對生與死的勇氣中。她跟兒子小安,對生命、對人生有了不一樣的體悟。」
看到這裡,我開始期待看到,一個重新認識自己的轉變、一個自己和自己對話、和老天爺討價還價的掙扎、一個重新衡量人生什麼才是重要的、願意用什麼去交換的體悟,這整個陪伴的歷程中,我們將會看到,一個從內疚自責到正向轉念的過程、一段段醫病信任與溝通磨和的過程…… 我是這麼想像的。
我還沒開始看這本書,但是,我迫不及待的想和大家先分享。
我不確定我能不能一口氣把它看完,還是要中斷好多次?
感謝這本書的出版,讓我有機會思考、參考,我內心深處,一直在逃避面對的問題「當他生病的那一天」……
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我才寫完,就忍不住,一口氣看完了!看到凌晨一點半。
書中比我想像中,多了很多同理、關懷、互助、助人的溫馨場面,更多的四道:道謝、道愛、道歉、道別,更多感人、有溫度的故事,整個血液腫瘤科病房,就像是一個大家庭一樣,有著許多小小勇士努力奮戰的故事、那些一夕之間被疾病逼迫長大的故事……
我就不破梗了,大家一起來看看吧~
同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過1,790的網紅李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道,也在其Youtube影片中提到,本集主題:《戰勝神經內分泌腫瘤:全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》介紹 訪問作者:陳佳宏 醫師 內容簡介: 好發率比胃癌、胰臟癌高?! 台灣首本專論全方位預防神經內分泌腫瘤 神經內分泌腫瘤不是罕見疾病,盛行率比胃癌、胰臟癌更高! 全身的內分泌和神經系...
三 總 血液腫瘤科 醫師 在 寶瓶文化 Facebook 的最佳貼文
#新書上市📖|#死亡癱瘓一切的知識
《死亡癱瘓一切的知識──臨終前的靈性照護》
◎張明志
幻聽、幻覺、發燒、做惡夢、自言自語,
看見地獄、黑衣人、已逝親人──
血液腫瘤科主任逾四十年的臨床觀察,
現代醫學難以解釋的「靈性困擾」,
陪伴瀕死親人走過生死難關。
▍死亡是身為人的最後考驗,一場漫漫人生的總清算。
▍此時需要的是信仰、是靈性對話,與安住彼此身心的陪伴……
有些人一路走得自在安穩,
有些人愈到生命末期,愈是焦慮惶恐。
現代醫學難解的心靈困境:
醫者、患者與家人如何面對即將迎來終點的生命,
給予顧全「身、心、靈」的照護?
科學有其盡頭,醫學也非萬能。曾任馬偕醫院血液腫瘤科主任十五年的張明志醫師,觀察到許多癌末病人所經歷的症狀,皆屬現代醫學無法解釋的「#靈性困擾」。
諸如 #無名發燒、#吼叫、#看見黑衣人、#聽見怪聲、#夢見自己死亡 等,許多容易發生在臨終病人身上的譫妄現象,在先進的影像檢查中,結果往往顯示一切正常;既無法以特定病理解釋,也難透過精神科藥物及治療手段解決,因而時常被誤判、忽視。病患的苦痛和恐懼真實存在,卻因科學的極限與家人的避而不談而被否定。
此問題的根源,要回溯到患者與家屬本身如何看待生死。張明志醫師大量列舉臨床個案為例,以其多年經驗,揉合古今各派別宗教、哲學與生死觀,引據聖經、佛典,也及老莊思想,為讀者提供安定身心、一路好走的解方──
死亡可以癱瘓一個人的德性或修為,但也能將一個人的思想拉回到「神」的大能上。與「神」共好,便能在信仰中求得撫慰與力量。
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▍血腫科主任的靈性解惑,知生也知死的生命課題
Q:何謂靈性困擾?
A:意識或潛意識、自主或不自主、他人可察覺或不能察覺的,精神或肉體上的痛苦。
Q:怎樣的人容易有靈性困擾?
A:正在生死交關處,安寧病房或瀕臨死亡的病人較為多見。
Q:如何看待靈性困擾?
A:靈性的困擾,與病患個人的人文背景較有關。它不是大腦顳葉、額葉、枕葉的問題,也不是血管、多巴胺,或腦內啡的問題,而是病人面對生死關時所呈現之心理與靈性上的問題。
奇特的靈性困擾,多數是在提醒我們,在漫長的人生馬拉松賽跑裡,已搖響最後一圈的鈴聲:是檢討成績的時候了。
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★-專業推薦-★
張醫師以其多年陪伴末期癌症病患所體悟的靈性關懷經驗,不分宗教信仰的理論及體驗,撰寫出最接近癌末病患的臨床關懷。藉由個案討論的帶領,讓讀者可體會各種癌末生理現象的靈性表達,合理解釋各種靈異的環節,以宗教關懷的理念去完美闡釋,對專業的醫護人員也可啟發其靈性領域的教育。
其實,這些都是課堂上學習不到的體驗,是照顧癌症病患的過程中才能有的親身體會及經歷。
──#何景良(三軍總醫院副院長)
我們不能總是看著外國人的死法,來幻想自己將來必然的死亡情境。張明志醫師的這本書,正是極少數台灣本土化「臨死覺知」與「靈性陪伴」的紀錄,值得安寧療護工作人員、安寧志工,以及未來必然會成為家屬與末期病人的我們閱讀參考。──#許禮安(安寧緩和醫療專科醫師)
★-專文作序-★
何景良(三軍總醫院副院長、台灣癌症安寧緩和醫學會理事長)
許禮安的安寧療護與家醫專欄(高雄市張啓華文化藝術基金會執行長、台灣安寧緩和醫學學會理事)
黃軒醫師 Dr. Ooi Hean(胸腔暨重症醫學専科醫師)
★-醫護聯合推薦-★
朱為民( 民醫晚安。朱為民醫師 老年醫學、安寧緩和專科醫師)
李春杏 (自由工作行動護理師)
張正雄(彰濱秀傳紀念醫院醫療副院長)
楊育正 (前馬偕紀念醫院院長)
鄭安理(台大醫院癌醫中心分院榮譽院長)
蔡兆勳(台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫院家醫部主任)
謝瑞坤(前馬偕紀念醫院癌症中心主任)
#現代醫學難以解釋的靈性困擾
#陪伴瀕死親人走過生死難關
#死亡癱瘓一切的知識8月25日上市📣
三 總 血液腫瘤科 醫師 在 Dr.李薇復健與生活頻道 Facebook 的最佳貼文
《天使的舞步》
「媽媽,我夢見了我得了芭蕾舞世界大獎,我特別厲害!」
這個可愛但瘦弱的小女孩穿著芭蕾舞鞋躺在病床上,她叫夢夢,一旁圍著她的爸爸媽媽和哥哥,大家臉上都是緊繃著,不想露出任何悲傷的氣息,女孩把食指立在床上,用手指撥動起舞。這是小女孩已經撐了三年的舞步,她如今卻不能再跳動了,食指芭蕾結束了,大家圍過來紛紛鼓掌,強撐著歡笑慶祝小女孩的小手指芭蕾演出勝利。
驟然,病房外也響起了一陣掌聲,大家都知道醫院裡有個著名的芭蕾「小舞蹈家」,這天病房外集滿了「觀眾」,平日裡也許沒有太多交集,但每個人都曾被小女孩的日常舞蹈所「驚豔」到……
一年前,一次兒童舞蹈節上,小女孩夢夢登上了人生第一次演出,她從練舞到表演,即使經歷了許許多多的困難,但為了一年後的舞蹈節這個小女孩沒日沒夜的跳舞,一旁的哥哥總是數落妹妹,家長也總是勸阻她。在小女孩的家人看來,大概是這種比賽對小女孩而言,總只會發一個參與獎,實力遙遙不相敵,怎麼值得夢夢太過認真去排練呢?
後來演出很成功,可回家的路上,夢夢摔倒了,磕掉了一顆牙,夢夢因為暫時的不漂亮大聲哭泣,媽媽本想安慰她以後還會長出來的,可發現牙根的血怎麼也止不住。她害怕了,媽媽抱起夢夢就往醫院跑,醫生見血止不住,抽血檢查之後,發現明顯的異常,白血球細胞的數量激高,一步步的檢查讓這個家庭變得悲觀,最後的診斷書上也是讓人沉痛不已。是的,是急性白血病⋯⋯這五個字沈沈的印在夢夢家人心裡。
如一般病人一樣,這個小女孩開始了她的治病之路,住院期間,兒童白血病的常用治療方式包括化療和造血幹細胞移植,但是這個家庭之卻中沒有和小女孩HLA相合的配型。以往外向好動的哥哥,時常和妹妹為了雞毛蒜皮小事都能爭吵打架的哥哥,自妹妹住院後變得沈默抑鬱了。
他們一直難以尋找人群中可以進行骨髓配型的人。小女孩只能日復一日地進行化療,儘管治療過程十分痛苦,夢夢卻沒有放棄她的芭蕾夢,她的頭髮開始稀疏而戴上帽子,仍時刻在病房與走廊間旋轉飄揚,在他飄逸的芭蕾舞間,夾雜了化療厚及劇烈嘔吐與腹瀉。
因為防止病魔的隨時降臨,夢夢戴上口罩,離開了幼稚園與小朋友相處的時光,遠離了心愛的芭蕾舞教室。她媽媽辭去工作,一心照顧女兒,哥哥的學校只有週末才能回家。哥哥沒有抱怨過,他想妹妹得到更多的照顧,他想回到和妹妹嬉戲打鬧的時光裡。
「嘿,你好,請欣賞舞蹈家夢夢的芭蕾舞表演!」這是醫院小兒血液腫瘤科最常聽到的話,枯燥的化療住院期間,夢夢給其他兒童病人們表演也感染了他們,讓所有小朋友的打針治療變得有趣,每個人都會認真的欣賞夢夢的芭蕾舞,雖然只有踮腳攛掇兩步,加上轉幾個緩慢的圈,生體的病態只能讓她的動作變得生硬,但她所去的病房裡總能響起一陣陣掌聲,接著這個小公主總會禮貌的鞠躬道謝。夢夢總忍著自己的不適,喜歡鼓勵其他病人,給他們有終點或沒有終點的治病路程加油,即使化療讓讓小女孩痛苦不已,她永遠以一個舞者的笑容對待他人。
「這個是獨臂海盜叔叔的禮物,這個是矇眼水手弟弟的禮物,這個是木頭人阿姨的禮物……」。聖誕節那天,夢夢準備好了所有以前在醫院觀眾和評委的禮物,這些人都是因為癌症腫瘤,失去過去正常人生,他們出院後依然正在家與疾病奮鬥;女孩從醫院請假離開,為了送給他們聖誕禮物,希望保佑所有人都能繼續幸福快樂,像童話故事般永遠美好。 可出發後,夢夢在某位病友家中突發高燒,頭暈至無法思考,虛弱地口中仍說著越來越小聲的聖誕快樂,所有人驅車送夢夢到了醫院,到院時夢夢已處於昏迷狀態,退燒藥注射許久,高燒依舊不退,所有人都提心吊膽著。
「確認是感染了,孩子現在淋巴腫大,前兩天你們才回家了,我早上不是建議今天先不要離院嗎?」醫生心疼著看著小女孩及她的家人,所有人何嘗不心疼這個女孩,可就因為女孩的一句「我想幫大家家過聖誕節,聖誕老人就會寄給我,可以治病痊癒的藥…….」夢夢家人摸著眼角淚水⋯⋯
持續高燒、貧血,漸漸的器官衰竭⋯⋯夢夢在夢裡夢見:她和家人準備了豐盛的晚餐,這是她過過最美好的聖誕節,夢夢媽媽幫她準備了給醫院裡其他病人醫師的小禮物,同時夢夢的病完全好了,她站在講台上,輕盈的旋轉在一次一次掌聲中,動作柔美的比上次比賽還完整標準,所有人都沉浸在夢夢驚艷的飄揚又華麗跳躍起落中,目不轉睛地盯著著美麗的白天鵝。
全然在夢中的大家不知悲劇即將降臨。
小女孩躺在病床上,她讓媽媽貼近她,低聲細語後,媽媽給小女孩穿上了的芭蕾舞鞋,叫上醫院的眾多曾經照顧過他的護理師醫生、以及病友們,大家強繃著臉保持著僵硬苦澀的微笑,一些人忍不住摀著臉笑著哭泣。
夢夢立起一根手指,然後其它手指也偏偏起舞了起來,旋轉、躍起……
聖誕節這天,窗外下起了大雨,隨著寒流落下凝固成為冰霰,白色的冰霰疊在一起像雪花,而幾片雪花再疊在一起,像一隻優雅的白天鵝,舒展,起舞,落下......
#李薇醫師復健與生活頻道
三 總 血液腫瘤科 醫師 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的最佳解答
本集主題:《戰勝神經內分泌腫瘤:全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》介紹
訪問作者:陳佳宏 醫師
內容簡介:
好發率比胃癌、胰臟癌高?!
台灣首本專論全方位預防神經內分泌腫瘤
神經內分泌腫瘤不是罕見疾病,盛行率比胃癌、胰臟癌更高!
全身的內分泌和神經系統作用的地方,都有可能引爆地雷,
咳嗽、氣喘、腹瀉、心悸、熱潮紅、皮膚炎……,
你以為的小問題,卻是大症狀,早期診斷與治療,遠避腫瘤誤區!
★神經內分泌腫瘤是罕見疾病?──錯!它的盛行率比胃癌、胰臟癌都要高!
☆神經內分泌腫瘤好發於──直腸、肺部、胰臟、胃部、大腸
★聚焦多面向照護──兼顧情緒與疾病,身、心、社、靈的照顧
☆晚期癌症適應──社區醫療,導入早期緩和治療
身體警訊篇
˙低血糖
˙熱潮紅
˙反覆腹痛、胃潰瘍
˙咳嗽
˙心悸、氣喘
˙發熱、盜汗
˙皮膚炎
NET醫療篇
˙與腫瘤捉迷藏:尿液檢測、CgA檢測、影像學檢測
˙手術最優先:內視鏡黏膜下剝離術
˙注射酒精,讓腫瘤壞死
˙神經內分泌腫瘤的救命稻草──PRRT療法是什麼?
˙抗癌好累又好痛,該怎麼解決?
緩和醫療篇
˙緩和醫療VS.安寧照護,哪裡不一樣?
˙長照2.0,從住院銜接整個社區
˙社區居家照顧,吃喝拉撒睡全包攬
˙安寧緩和居家照護
心理適應篇
˙為什麼會是我?疾病認知的重要性
˙接受或者抗拒?癌症晚期情緒適應
˙CALM心理支持模式
作者簡介:陳佳宏 醫師
◎學歷
國防醫學院醫學系畢業
◎經歷
台北醫學大學臨床醫學研究所博士班進修中
內科專科醫師
血液病科專科醫師
腫瘤內科專科醫師
安寧緩和醫學專科醫師
血液及骨髓移植專科醫師
航空醫學專科醫師
◎現職
國防醫學院副教授
三軍總醫院血液腫瘤科主治醫師
三軍總醫院安寧病房主任
台灣癌症安寧緩和醫學會副秘書長
台灣心理腫瘤醫學學會師資及心理腫瘤專家
作者簡介:呂敏吉 醫師
◎學歷
中國醫藥大學中西醫雙學士
國立陽明大學醫務管理研究所碩士
◎經歷
內科專科醫師
腫瘤內科專科醫師
安寧緩和專科醫師
◎現職
北市聯醫仁愛院區安寧療護科主任
臺北市政府醫務室門診院聘主任
北市聯醫仁愛院區一般內科主治醫師
台灣心理腫瘤醫學學會師資
作者簡介:蔡惠芳 社會工作師/諮商心理師
◎經歷
社會工作師
醫務專科社會工作師
諮商心理師
◎現職
三軍總醫院社會服務室 社工師
台灣心理腫瘤醫學學會理事
台灣心理腫瘤醫學學會師資及心理腫瘤專家
出版社粉絲頁: 博思智庫Broad Think Tank、 BTT Health 博思健康網
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三 總 血液腫瘤科 醫師 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的最讚貼文
本集主題:「戰勝頭頸癌:專業醫師的全方位預防、治療與養護解方」新書介紹
訪問作者:陳佳宏 醫師
內容簡介:
當頭頸癌找上門,就算有口也難言!
仁心良醫守護在側,預防頭頸癌從日常做起
嘴破、耳鳴、鼻塞、喉嚨痛、流鼻血……
你以為的小感冒症狀,其實是身體發出的大警訊!
*早上起床第一口痰,竟然出現血絲?
*菸酒檳榔都不沾,為什麼還是得到鼻咽癌?
*只是聲音沙啞,卻已經口咽癌末期?
台灣第一本全方位預防頭頸癌,健康首選專論
在汙染日增、疾病近逼的時局下,癌症時鐘再次快轉,每個人都害怕成為下一個患者,到底要怎麼預防、提高警覺,才能搶佔先機,與癌症和平共處?
頭頸癌完整預防、照護守則──
警訊篇
◆口腔白斑、潰爛 ◆耳朵悶、脹、痛
◆不明腫塊 ◆喉嚨卡卡
◆聲音沙啞
醫療篇
◆早期一定要開刀嗎? ◆治療期間營養補充
◆化療必備條件 ◆大突破:免疫治療
◆化療的副作用
安寧篇
◆終止積極性治療 ◆正確安寧療癒護理
◆預立醫療決定 ◆醫病之間的安寧守護
作者簡介:陳佳宏 醫師
◎學歷:國防醫學院醫學系畢業
◎現職:
國防醫學院 助理教授
三軍總醫院血液腫瘤科 主治醫師
三軍總醫院安寧病房 病房主任
台灣癌症安寧緩和醫學會 副秘書長
台灣心理腫瘤學會師資及心理腫瘤專家
◎醫療專長:
頭頸癌症的化學、標靶及免疫治療
各式癌症治療與預防
血液疾病分子診斷
安寧緩和醫療
血液及骨髓移植
◎理念:傳遞預防、面對頭頸癌的正確觀念
◎榮耀:
2012年於三總澎湖分院期間深入社區,
同時規劃完善的安寧治療,獲頒澎湖榮譽縣民;
陸續受邀東森新聞台、健康醫療網、奇摩新聞、蘋果、自由、中時、中華日報等平面網路媒體等採訪曝光。
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