【中風醫療週記】
這一篇是很認真的紀錄一下,最近幾週我們家筋肉爸爸的康復進度,以及我忙碌的一家之主生活。以後自己多一點回憶,更重要的是,或許以後這些紀錄,可以幫助到壯年中風的病人,以及許多跟我一樣的家屬,面臨家中大樹突然倒下後可以的應變。
(一)搶時間!黃金期計畫!
爸爸住進醫院後,我才開始了解關於中風病患醫療系統的種種。
中風後,首先要度過度秒如年的關鍵24小時,確認生命的穩定性;接著是關鍵72小時,確認病人生病的再穩定;然後是為期一個月的急性期,這期間都必須拉緊神經,避免病人血壓過高造成二度中風或其他疾病併發。
而後進入復健期,黃金復建期為中風後半年內;黃金中的黃金期是中風後的三個月;許多輔助療法的黃金期是中風後一個月內;基本上,就是天天要規劃策劃筋肉爸爸的醫療計畫,每天我都得跟時間賽跑!
不只要扛兩份工作,這中間還得找好多種醫療後援計畫,以免老公哪一天變成人球沒地方住,到時候他還無法自理,回家沒有人扛得住這麼大隻的他啊!
這很燒腦!因為會發現,當在神經內科病房時,很多所謂的「黃金輔助醫療計畫」是根本不可能施行的!如果你住的醫院有相關會診,那就可以高枕無憂,但如果跟我們一樣,住到一間急救病患很棒,但後續什麼都沒有的醫院,就變成非常的煎熬難耐!
例如,我們的醫院沒有中醫會診,但中醫針灸在中風病患的治療上,有許多實證醫學是正面的療效,也有黃金針灸期,這真的急死我了!
我絕對相信主治醫生的專業,但也因為體適能產業一直是醫療外環,身邊的醫生與專業相關朋友多,聽聞許多意見下來後,真心覺得當初急救送的醫院,無法給筋肉爸爸「最適合最黃金」的醫療診治,於是打從他倒下第一週起,我沒有停止過找資料、跑各大醫院、跑私人診所、找各種後援計畫.......
一開始急性期都是歸神經內科醫師管理(當然也不會給予請假出院,因為生命不穩定),一旦醫生評估可以轉出神經內科病房後,就歸復建科管理了。
健保的病房,潛規則住院時間不超過28天,所以整個復健住院天數在同一醫院就是28天為限,若無法回家自理,就必須一直轉院(健保局其實沒有規定只能住28天,一切尊重醫師臨床判斷)。但這中間很容易出現:A醫院要退房了,病患還無法自理回家,B醫院卻掛不進去的窘境,於是周遭照顧病患的家屬,就得面臨「努力生錢住自費病房」或是「努力掛100間醫院直到有病床為止」的窘境。
部分病人如果恢復狀態不錯,醫生可以評估後轉入後期之醫療整合照護模式(Post-acute Care,以下稱PAC)。簡單來說,就是醫生評估醫療狀況穩定、有潛能積極參與復建、急性發作後一個月內的病患,於是下轉醫院,將復健醫療資源集中在剛中風的前三個月內(黃金恢復期),提供密集性的復健照護計畫。這三個月內都可以住在同一個醫院,但也不是沒有限制,例如你就無法再選擇其他醫院了......
筋肉爸爸是可以進入PAC的,但我們下轉的醫院,打聽一輪都無法讓我滿意!不是沒有中醫會診,就是復建部門真的還好(這真的要感激身邊好多醫師與治療師友人),於是,我放棄的PAC計畫。
雖然待在醫院期間能做的有限,但好險我們幸運的遇到一位很棒的看護先生,看護先生每天很認真的幫筋肉爸爸做復健與關節活動,目前為止,看護先生已經是筋肉爸爸的心頭最愛,愛的等級應該有超過甲蟲大人們!
看護先生有著許多讓我感動的故事,擇日跟大家分享~
#醫療資源沒有好壞只有適合不適合
#但病患家屬都要知道自己該有選擇的權利
(二)轉院記
我真的很感激,送急診的醫院主治醫生,第一時間幫筋肉爸爸打了栓篩溶解劑,讓他能夠康復的機率大大提升!
主治醫生也讓筋肉爸爸進行了兩次的腦部超音波和腦部核磁共振,在第二次的核磁共振中,我們後續發現了老公先天自己腦部血管結構的異常,這讓我有了一個很大的體悟:
「依照老公腦部血管的狀態,這輩子中風是遲早的事!而他早發在37歲真的是天大的恩賜!因為他還有體力去恢復、我還有體力去支持這個家,真不敢想像萬一他五十歲、六十歲才中風時,會變成怎麼樣慘烈的狀況!」
一開始,我就不打算要在這間醫院的復健部門進行復健,因為這間醫院的復建部門,器材很少、先進設備都無、沒有針對壯年中風病患,可以進行積極復健治療的支持系統......於是我很早就申請了病摘與腦部影像。老公急性期期間,我除了雙倍的工作、跑醫院陪他讓他有安全感,其餘時間都在奔波醫院、掛床、問診、找機會!
有一次我去了一間前權威醫院院長開的醫療顧問診所,問一個診,就噴掉了快要一萬元。但這位醫生從新的核磁共振照片中發現到先生腦血管問題,以及未來風險因子預防,難怪收費這麼驚人。
總之,在我們被神內主治醫師宣布可以離開腦神經內科的那一天,好像奇蹟一樣,我們最想住的醫院,居然通知我們有病床!
兩個小時內,必須要入院!這一天我還早中晚排滿了推不掉的工作,於是在有限的一兩個小時中,我必須預先付清所有醫療費用、搬東西、把老公帶入新醫院、驗血、入住、再回第一間醫院領藥單、開正式收據、無限地排隊、趕去工作教學......
這一天結束後,我真的已經癱軟!但卻是第一次,從他中風以來的第一次,覺得心,真的可以放下不緊張了!
在新的醫院,有好多的先進醫療設備,是很多人不知道的!這些設備,可以輔助筋肉爸爸的復建做到更好!
也有了中醫針灸治療~~之後,我們都會慢慢的紀錄,分享給需要的朋友們。
#我這幾週兩鬢已經白了一片
#但是老公對新醫療充滿了信心超級熱血喔
(三)身邊的天使們
最近這一路上,我真的覺得,身邊的天使與好人,讓我第一次,對自己的人生做出反省,覺得過去的自己,對社會的付出太少!
許多素昧平生的粉絲,願意給予很棒的醫療資訊;有的粉絲遠重日本寄營養品給我;有的粉絲是護理人員,悉心教我中風醫療系統支援,甚至教我掛號;有職能治療老師,教我簡單的為老公按摩、還有粉絲直接買了一箱我的書……我不敢相信,有這麼多人,願意對一個陌生人這樣的友好!
身邊的朋友,更是讓我感動!不管是衝來抱著我陪我喝咖發抒壓的、幫我一起完成工作的、寄出禮物讓我保養養體力的、怕家人兒子生病寄出消毒用品的、給予相關醫療資源協助的......有的朋友平時聯繫不多,但重要時刻他絕對第一個跳出來,這些恩情我記得,以後我也要這樣的給他們溫暖!
而許多粉絲分享自己或另一半的中風故事,告訴我們他復建的歷程,鼓勵我們加油,甚是讓我感動!
我才知道,雖然許多數據都說壯年中風的機率只有10%,但實際上壯年中風的實際案例卻是多到讓人恐懼!
其中一個讓我很感動的,是一個前幾週我教「翹臀班」的媽媽。
翹臀班的運動挺累的,這位媽媽很厲害的跟完了兩小時課程,做得也很棒!但課後,他告訴我:他是一位,去年才剛在產後,就中風的病患!當時癱了半邊,但現在,卻可以完全恢復,還上完了頗有難度的運動課,看不出曾經中風過。她以自身的例子鼓勵我們加油,只要筋肉爸爸夠努力復健,就一定可以恢復!
我的眼淚真的狂飆!
我心疼一個剛產後的媽咪,就中風,這是何等的惡夢;但覺得他好棒,用意志力戰勝了病魔,再度親手擁抱孩子,還愛上了運動!
我跟老公分享這個故事,我們一起哭,一起加油,一起盼望,一起禱告。
感恩有這些天使,一路陪我們度過黑暗的幽谷。
#你們的故事都感動著我知道嗎
#真的謝謝每個粉絲給予的加油與鼓勵
#所以我也要回饋社會來報答這些愛
(四)媽媽的小蜜蜂嗡嗡嗡生活
初期老公剛倒下時,我花很多的時間確認醫療資源、陪伴老公給予安全感、完成已經排定的工作、甚至在中間找零碎的時間,定期備好老公喜歡吃的某一間麵包!唯獨,我沒有好好陪伴到兒子。
有一天我很沮喪!因為我覺得,最基本身為母親,應該讓兒子快樂無憂的責任,我沒有做到。
那天回家,我找不到家居服,找了很久......
後來兒子翻身,我才在被子中,發現他把我的衣服褲子捲成一坨,抱在胸口睡。
已經好幾週了,我們每天只有早上見面半小時,回家後都已經由奶奶帶他(真的沒有婆婆我就慘了!),看到這樣的畫面,加上日常的壓力與奔波,一時間,突然眼淚無法止住的一直流一直流......
但是哭完了,難關還是要挺過去,媽媽的小蜜蜂生活,會越來越勤奮吧!
隨著爸爸的病情穩定,醫療也讓我放心後,現在要開始加大自己的工作量,努力賺錢養家,努力賺取醫療費。
面對這一塊,我倒是充滿了積極與熱忱!從爸爸中風後第三天起我就已經開始教課,目前為止每一班的口碑都比以往還好呢!這就是爆發的潛能嗎?但我相信是主給我的力量!
#我們不常跑教會但是真的都很愛主
#媽媽的愛不知道兒子知不知道
(六)關於公眾人物的責任
但喜歡雪上加霜的人,也不是沒有。
這兩天在嘉義教學,好不容易在今日高鐵回程上,可以稍微休息,於是看了看筋肉爸爸粉專的私密留言。
不看還好,一看,居然有位網友,直接問:「筋肉爸爸,請問昨天某個網紅直播引射你用類固醇,你是不是有用?」
網友也貼出了連結,而我大概看了一下,那位網紅的不負責任直播。
這就是現在,網路世界的亂象吧!許多人為了維持自己的聲量或者新聞點(誰要部分傳媒愛八卦),就一直靠消費別人、探討他人來博取自己的聲勢。
同樣一句我要先說:「我家的事,不是你們用來消遣娛樂的八點檔」!拿別人家的傷痛來自導自演說故事,賺取點閱率與人氣,實在是很沒有道德的事。
還有,拿無聊言論來問一個剛從瀕死恢復的病人(還好是我先看到),也是極度沒有同理心的行為。到底這些,肝泥什麼事?
我跟這位網友說:「我覺得你的問話很不適當,因為我老公剛開始好轉進入恢復,看到這的發問會很不開心,如果因此造成血壓升高,他會很危險!」
「至於您的疑問,我們有腦部顯影與醫摘顯示他是先天腦部血管結構異常問題。但我不認為有必要,需要再公開他私人的醫療資訊,只為了回應那些無聊的話語與人,希望這有解釋你的疑問。」我回文字。
想不到這位網友說:「這在網版已經討論很久了,你為什麼不一開始就po出來呢?」
「如果你的愛人,差點死掉,你會在他生命垂危時,去與酸民討論些什麼嗎?」我問。
然後他說:「不會!我不是酸民,只是一般民眾的質疑。」他說。
(到底哪來的idea,認為要求一個剛走一圈鬼門關的病人,出來澄清你的質疑是一種必要性?)
於是,我在想,現代的社會,真的許多人缺乏同理心;也對於所謂公眾人物的義務與責任,存在著許多誤解。
好比,我與筋肉爸爸雖然被許多人知道,但這不代表,我們有義務與責任,要把私家的事翻出來跟民眾一一做報告。
政治人物有他的責任,因為他們的薪資是民眾繳稅的錢;但我真的不理解,從什麼時候開始,去回應直播網紅的八點檔,也變成了公眾人物的義務。
這次事件後,我有許多感觸,想要做出更多回饋社會的事,因為我們是這樣的被受到許多人幫助;很多人在壯年時中風,卻因為資訊不足錯過了黃金復建期,他們需要更積極的復健方式或者相關資訊,這是我和筋肉爸爸日會積極去做的。
我的責任與義務,是以後當爸爸康復,我們要回饋更多病友。我們會開設免費的復建後期運動班,每週定期讓病友一起聊天一起激勵一起運動,或是我們要怎麼做到更多,才能幫助到壯年中風的家庭!
誠如我一貫的風格,我相信秘密的力量,也相信好磁場帶來更好的磁場;所以不會去回應某網紅或是酸友們更多的疑問。而且時間有限,我要當小蜜蜂忙來忙去,才能讓這個家繼續維持啊。
這對社會沒有好處,而我只想發揮正向的力量,這也才是,公眾人物該有的責任吧。
#筋肉爸爸的專業上過課的學生都知道
#筋肉爸爸的徒弟用科學化健美備賽今年成為了國手
#正向力量才是這個社會需要的
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