🇱🇹#立陶宛(地理小百科,新聞回顧)
(臺灣人民深深感謝,我們都熱愛自由🌻)
🇱🇹立陶宛外交部長蘭斯伯格斯(Gabrielius Landsbergis)在推特發文,表示「 #熱愛自由的人,就應該彼此照顧」,許多臺灣網友湧入留言致謝。
人口不到300萬人的波羅的海國家立陶宛今天宣布,捐贈2萬劑AZ COVID-19疫苗給臺灣。臺灣網友除了火速湧入立陶宛外交部長藍斯柏吉斯(Gabrielius Landsbergis)推特留言感謝,也在社群平台上熱烈討論各種「報恩」方法,有人立刻下單買立陶宛巧克力,得到店家熱情回應。🥰
🇱🇹立陶宛巧克力專賣店: Rūta (露特)。
https://www.ruta.com.tw/pages/ruta-chocolate-story
🇱🇹立陶宛在去年2020年04月21日接受我國中華民國政府(臺灣)的口罩捐贈,共計10萬片醫療級口罩。立陶宛外交部長林克維丘斯(Linas Linkevičius)當時特別在Twitter以繁體中文推文表示感謝,並「高度讚賞這種精誠團結(抗疫)的行動」。🥰
🇱🇹2021年03月05日,立陶宛政府宣布將在臺灣設立辦事處,此舉被外界視為對中國的一大挫敗。
🇱🇹立陶宛近來挺臺灣力道增加,有50名政治圈以及教育圈人士於3月16日組成「立陶宛-臺灣論壇」,將推動與臺灣的關係。成員包括現任經濟部長Aušrinė Armonaitė 、外交副部長Mantas Adomėnas、首都維爾紐斯市長Remigijus Šimašius等。🥰
⚠面對中共政權,推展歐盟來往的「一帶一路」戰略,以及新疆(東突厥)維吾爾族「再教育營」(集中營)的迫害人權爭端。2021年05月22日,立陶宛表示已退出中國與中歐及東歐國家的17+1合作機制,立陶宛認為這個包含部分歐盟成員國的機制「製造分化」,構成中國分裂歐盟的因素。
🇱🇹立陶宛國會通過一項決議,譴責中國對新疆穆斯林少數族裔維吾爾人犯下「違反人道罪」和「種族滅絕」。立陶宛國會也要求聯合國調查中國在新疆設立的拘留營,同時要求歐洲聯盟執行委員會檢討歐中關係。❗
第二次世界大戰之後,立陶宛再次被蘇聯吞併。1990年3月11日立陶宛宣布獨立,直到1991年9月6日蘇聯才承認其獨立。
#波羅的海之路(Baltic Way)
又稱 #自由之鏈 或 #波羅的海之鏈,是發生於1989年8月23日的一次大規模和平示威。大約有200萬人加入這場活動,他們手牽手組成一個長度超過675公里的人鏈,穿過波羅的海三國(愛沙尼亞、拉脫維亞和立陶宛)。
這一示威是為了希望世界能夠關心三國共同的歷史遭遇——在1939年8月23日蘇聯和納粹德國秘密簽訂的《蘇德互不侵犯條約》中,該三國被蘇聯占領。該活動起源於1980年代在西方城市舉行的「國際黑絲帶日」抗議活動。它標誌著蘇聯與納粹德國之間的《莫洛托夫—里賓特洛甫條約》成立50週年。
8月23日成為波羅的海三國、歐盟和其他國家的紀念日,稱為「黑絲帶日」或「#歐洲史達林主義和納粹主義受害人紀念日」。
此事件場景震撼、牽動情緒,在國內外均大收宣傳之效。這次活動為波羅的海激進主義者提供了將波羅的海獨立問題定位為不止是政治問題,而且是道德問題的機會。蘇聯當局以激烈的口吻回應,但沒有採取任何建設性的行動修補三國與蘇聯其他地區間日益擴大的鴻溝。示威後7個月,立陶宛成為首個宣告獨立的蘇聯加盟共和國。1991年9月6日,蘇聯政府正式承認愛沙尼亞、拉脫維亞和立陶宛獨立。
2004年5月1日,立陶宛正式加入 #歐盟。
2015年1月1日,立陶宛正式成為 #歐元區 第19個成員國。
這是位於歐洲,波羅的海附近的國家,地理課本時常稱呼波海三國,由北至南分別是愛沙尼亞、拉脫維亞、立陶宛,他們面積並不小,確實人口規模約略是百萬人口。立陶宛的面積是65,300平方公里,接近我國台澎金馬的面積2倍,人口為2,794,329,大概是台中市的人口規模。
波羅的海,「的」唸成ㄉ一ˋ,英文是Baltic Sea。是中歐和北歐之間的陸間海,海域橫貫北緯53度至北緯66度,東經10度至東經30度,介於斯堪地那維亞半島的瑞典部分、歐洲大陸和芬蘭諸島之間。波羅的海的沿岸地區是波羅的地區。「波羅的海」一名的來源沒有定論,它可能與日耳曼詞彙belt有關,指代兩條貝爾特海峽,但也有人認為它來源於拉丁語詞彙balteus(腰帶)。
立陶宛是北歐理事會、歐洲聯盟、北大西洋公約組織、歐洲理事會、聯合國、波羅的海國家理事會、國際貨幣基金組織、北歐投資銀行、歐洲安全與合作組織、申根公約及歐元區等國際機構組織的成員國,立陶宛屬於 #高收入經濟體 並為 #高人類發展指數國家。
2018年9月,維爾紐斯觀光發展局新推出的一系列廣告短片和海報,就是以「#歐洲G點」這個名號來做城市行銷,幽默主打這個不為人知的「極樂天堂」,一旦有觀光客能「深入秘境」直達終點的話,馬上就能體驗到一波波高潮迭起的旅遊快感。
這樣概念是針對年輕世代的笑點來設計,看到的人多半也都是會心一笑。然而,在立陶宛這個天主教國家,有一群人可是笑不出來,他們就是教會神職人員。
立陶宛主要的觀光地包括首都 #維爾紐斯、#考納斯(立陶宛語:Kaunas,是立陶宛第二大城市和舊都)。立陶宛現在有三處世界遺產,是 #克爾納韋、#維爾紐斯舊城 和 #庫爾斯沙嘴。
克爾納韋(立陶宛語:Kernavė)是立陶宛的一個地方,以前是立陶宛大公國的首都。
維爾紐斯擁有典型的中世紀城鎮的格局,環繞市政廳發展起來。主幹道Pilies街將宮殿與市政廳連接起來。從這裡向外放射出許多狹窄、彎曲的街道,兩邊布滿教堂、店鋪、手工作坊、貴族的府第和隱蔽的庭院。
維爾紐斯舊城的規模較大,面積達到3.6 km²,是歐洲最大的舊城之一。最有價值的歷史文化遺蹟都集中於此。舊城內將近1500座建築物,分別建於幾個世紀,形成許多不同的建築風格交相輝映的壯麗輝煌的藝術效果。儘管維爾紐斯以巴洛克城市著稱,這裡也有許多哥德式(如聖安娜教堂)、文藝復興式、新古典主義(如主教座堂)和其他風格。
庫爾斯沙嘴:波羅的海沿岸的一個沙洲,把庫爾斯潟湖與波羅的海分開,長98公里。目前為俄羅斯加里寧格勒州和立陶宛所管轄。
資料引述:中央社、上報、蘋果日報、轉角國際、中央廣播電臺、Wikipedia。巫師地理小編彙整。
以勒基金宣告神的名 在 文茜的世界周報 Sisy's World News Facebook 的最讚貼文
1120新加坡聯合早報
*【美喬治亞州完成人手點票 確認拜登獲勝】
美國總統川普尋求推翻喬治亞州的計票結果宣告失敗。喬治亞州州務卿拉芬斯珀格19日說,該州已完成人手重新點算選票的工作,並且確認拜登是該州11月3日總統選舉的獲勝者。根據喬治亞州的最初計票結果,拜登領先川普約1萬4000票,由於兩人的票數非常接近,因此啟動了重新點票機制。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20201120-1102507
*【世衛建議醫院停用冠病藥物瑞德西韋】
世界衛生組織(WHO)建議醫院停止在住院冠病患者身上使用瑞德西韋。世衛組織專家團20日表示,無論冠病患者的病情多麼嚴重,他們都不建議醫院在患者身上使用瑞德西韋(Remdesivir)。專家團說,沒有證據顯示美國製藥商吉利德科學公司生產的這款藥物有助於提升患者的存活率,或降低他們依賴呼吸機的概率。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20201120-1102503
*【拜登擬下周公佈新財長人選】
美國候任總統拜登說,他已經選定一位新的財政部長,預計最快會在下周公佈。拜登在19日的記者會上說:“我們已經有了決定,我相信這位人選將會受到民主黨不同派系的歡迎,無論是自由派或溫和派。”他透露,可能在下週四感恩節前後公佈他的財長人選。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20201120-1102498
*【拜登重申上任後不會實施全國封鎖】
美國候任總統拜登說,他上任後不會實施全國性封鎖,並強調戴口罩是愛國義務。拜登與全國州長協會舉行視訊會議後,在19日的記者會上說:“我不會關閉經濟,絕對不會。”全國州長協會由五名共和黨州長和五名民主黨州長組成。拜登說:“我要封鎖的是冠病病毒,這才是我要做的。”他說:“每個地區、每個社區可以有不同的抗疫對策。所以我不認為我們需要實施全國封鎖。”
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20201120-1102487
*【美疾控中心強烈敦促人們感恩節勿旅行聚會】
11月26日(下週四)就是美國感恩節,美國疾病控制與預防中心(CDC)發佈新指引,強烈敦促美國民眾不要在感恩節假日期間旅行,並考慮取消與不是同住在一個屋簷下的親人共度感恩節。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20201120-1102480
*【世衛:歐洲“未來六個月面臨艱巨挑戰”】
世界衛生組織(WHO)警告,再次成為2019冠狀病毒疾病大流行“震中”的歐洲,“未來六個月將面臨艱巨挑戰”。世衛組織歐洲主任克魯格19日指出,歐洲大陸上周增加了2萬9000多起死亡病例,“那就是說,每17秒就有一個人死去。”克魯格說,歐洲的確診病例和死亡病例分別占了全球的28%和26%,他對瑞士和法國的局勢尤為關注,這兩國的加護病房容量現在高達95%。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20201120-1102479
*【土耳其將購買1000萬劑中國科興生物冠病疫苗】
土耳其衛生部長科賈表示,將與中國科興生物簽署合同,購買其研發的1000萬劑冠病疫苗。科賈還提到,“這一數字有可能,也很輕易就能翻一番”,即購入2000萬劑中國疫苗。據此前報導,科興生物生產的冠病疫苗已經在9月於土耳其展開了第三期臨床試驗。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20201119-1102347
*【聯合國兒童基金會:冠病對兒童造成深遠影響】
聯合國兒童基金會在一份題為《謹防出現迷惘的冠病一代》的報告指出,冠病疫情對兒童造成了三重威脅:疾病本身的直接後果、基本服務的中斷以及貧困和不平等的加劇。報告發現,截至11月3日,在按年齡分類提供資料的87個國家中,20歲以下兒童和青少年感染病例占這些國家已報告感染病例總數的11%。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20201119-1102345
*【李顯龍:不能無止盡投入資源抗疫 新加坡須擺脫現狀走向可持續道路】
李顯龍說,能運營的企業應恢復運營,該轉型或開啟新方向的企業則必須採取行動。一些舊有作業方式將不再適用,政府會協助企業轉型,特別是旅遊業等少數可能一段時間會停滯不前的企業,政府不得不為它們做出特殊安排。新加坡冠病疫情逐漸穩定下來,但對抗疫情戰役並未結束。李顯龍總理強調,政府繼續認真對待一切防疫工作,以謹慎漸進態度逐步放寬限制。
https://www.zaobao.com.sg/zfinance/news/story20201120-1102454
*【兩疫苗料可獲緊急使用授權 美國人今年底或可開始接種】
美國衛生部長阿札爾說,美國製藥商輝瑞和莫德納分別開發的兩款冠病疫苗,可能在數周內獲得緊急使用授權和分發到全國各地,美國人可能今年內就可以開始接種疫苗。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20201120-1102401
*【疾控中心主任高福:中國冠病疫苗也“非常有效”】
在美國兩家冠病疫苗研發公司輝瑞和莫德納先後宣佈各自疫苗有效性達九成以上之後,中國疾控中心也強調,中國的疫苗是“非常有效”的。
https://www.zaobao.com.sg/news/china/story20201120-1102390
*【全美累計死例破25萬 紐約市學校再次關閉逾百萬學生受影響】
美國冠病累計死亡病例破25萬,是全球之冠,死亡病例最多的是紐約州。為遏止疫情擴散,紐約市公立學校再次關閉,超過100萬名學生受影響。紐約市長白思豪週三宣佈,由於過去七天該市平均冠病確診率已達3%的停課門檻,因此,公立學校週四起改為網上教學。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20201120-1102406
*【日本確診病例2388起破新高 東京冠病警報升至最高級別】
日本首都東京的冠病疫情再度告急,東京女知事小池百合子昨日把冠病警報升至最高警戒水準。據悉,這波疫情比上一次蔓延得更快,當局因此決定集中醫療資源治療重患者,避免死亡人數繼續上升。日本冠病疫情從11月初開始加劇,昨日的確診病例破新高達2388起。其中又以東京的資料攀升最快,前天是493起,昨天新增534起。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20201120-1102407
*【確保至少一成人口獲疫苗 馬國決定參與COVAX】
馬來西亞內閣已決定參與“冠病疫苗全球獲取機制”(COVAX),以保證至少一成人口獲得疫苗供應。科學、工藝及革新部長凱利在國會答詢時說,馬國參與COVAX後必須先投入2265萬美元前期資金,其中包括前期付款和風險承擔擔保。“內閣同意衛生部和總檢察署完成簽署COVAX的協議,並審查全球疫苗免疫聯盟(GAVI)制定的協議條款和條件。”
https://www.zaobao.com.sg/news/sea/story20201120-1102385
*【菲總統杜特蒂下令 加速冠病疫苗批准程式】
菲律賓政府計畫加速批准其他國家已批准使用的冠病疫苗,並同意預先付費給疫苗製造商,以保能及早獲得疫苗供應。菲總統發言人說,總統杜特蒂將下令食品和藥物管理局將冠病疫苗批准程式從六個月縮短到三周。發言人說,杜特蒂還改變初衷,同意提前付費給疫苗製造商。“我們同意預先付費,否則,我們可能成為最後才獲得疫苗的國家之一。”
https://www.zaobao.com.sg/news/sea/story20201120-1102386
*【習近平在亞太經合組織總裁峰會上:中國不謀求脫鉤不搞封閉排他小圈子】
習近平以視頻方式出席這項會議時強調,“開放是國家進步的前提,封閉必然導致落後”,中國“絕不會走歷史回頭路”。中國國家主席習近平在亞太經合組織(APEC)總裁峰會上承諾,中國不會謀求“脫鉤”或搞封閉排他的“小圈子”。分析指出,中國最高領導人高舉開放合作大旗,並詳盡解釋“雙迴圈”新發展格局,是對國際社會擔憂中國封閉的直接安撫。
https://www.zaobao.com.sg/news/china/story20201120-1102387
*【“五眼聯盟”籲恢復港泛民議員資格 中國警告其小心“眼睛被戳瞎”】
由西方五國組成的“五眼聯盟”呼籲,中國恢復被褫奪議席的香港泛民主派立法會議員的資格,中國回應時則警告這些國家若傷害中國主權安全和發展利益,要小心他們的“眼睛”被“戳瞎”。
https://www.zaobao.com.sg/news/china/story20201120-1102388
*【杜魯道:未因拘捕孟晚舟的決定而感到後悔】
杜魯多19日透過視訊在亞太經合組織企業領袖峰會上被問到拘捕孟晚舟的事宜時,為加拿大當局的拘捕行動辯護,他說,加方不能夠選擇性執法,在遵守法治的過程中,不可能有其他選擇,他認為,其他國家同樣需要敢於抗衡中國,確保對方遵守國際法規。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/china/story20201120-1102497
*【中國官員警告澳洲不要與華為敵 澳總理莫里森強硬表態不會妥協】
今年來一路向下的中澳關係前天再遇波折。澳洲媒體指中國駐澳大使館向當地媒體發送檔,列出對澳不滿的事項,並稱有中國官員警告澳洲不要與中國為敵。澳洲總理莫里森對此強硬表態,稱在澳洲國家安全和主權方面不會妥協。
https://www.zaobao.com.sg/news/china/story20201120-1102393
*【中國債務與GDP之比飆至335%】
國際金融協會(IIF)前日公佈報告說,發達市場的總債務與GDP之比在今年第三季躍升至432%,新興市場達到近250%,其中中國為335%。在發展中經濟體中,黎巴嫩、中國、馬來西亞和土耳其的非金融部門債務比率今年迄今增幅最大。
https://www.zaobao.com.sg/finance/china/story20201120-1102456
*【著重投資網路和太空戰鬥力 英國四年內增295億預算發展尖端技術】
英國首相強森宣佈在未來四年內增加165億英鎊的防務預算,著重投資於包括網路和太空戰鬥能力在內的“尖端技術”。這是冷戰結束30年來英國最重要的武裝力量投資計畫。唐寧街指出,此次增設防務費,將重點聚焦精尖技術,目標是在2022年發射第一枚新火箭。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20201120-1102402
*【加拿大憂網安威脅 首次點名中俄伊朝】
加拿大通信安全局週三發表第二份國家網路威脅評估,首次點名中國、俄羅斯、伊朗及朝鮮支援的網路攻擊計畫,對加拿大構成重大戰略威脅,並擔心外國參與者企圖破壞當地電力供應。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20201120-1102405
*【違反美國武器出口管制法 雷神前華裔工程師監38個月】
美國司法部說,一名美國國防承包商前華裔雇員因攜帶存有受保護國防技術資訊的公司手提電腦前往中國,違反美國武器出口法,週三被亞利桑那州地方法院判處38個月監禁。49歲的美國華裔工程師孫偉(譯音,Wei Sun)之前承認一項違反武器出口管制法的指控。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20201120-1102404
*【指中國已變成一個真正對手 美參議員呼籲歐美聯手抗中】
美國參議員呼籲歐美聯手對抗中國。參議院外交關係委員會主席Risch週三發表報告,呼籲美國與歐洲盟友密切合作因應中國帶來的威脅。James Risch表示,美國“須準備好與我們信任的盟友及夥伴合作,以應對越來越有對抗性的中國”。這名愛達荷州共和黨參議員說:“我認為這一對外政策是我們這個時代最重要的問題,”他指北京企圖“破壞全球各個地區的繁榮、安全和良好治理”。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20201120-1102403
*【美批准復飛 加拿大稱驗證未完 暫不取消737 MAX禁飛令】
雖然美國聯邦航空局週三宣佈,批准停飛近20個月的波音737 MAX系列機型復飛,但加拿大表示,會繼續對該機型進行獨立驗證,在解決所有安全問題以及強化人員培訓之前,不會取消禁飛令。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20201120-1102408
*【表示將動用法律對付 巴育下令軍警鎮壓民主示威者】
示威者週二在曼谷國會大廈外與警方發生今年7月以來最嚴重的衝突,警方發射水炮和催淚彈來驅散示威群眾,最終有55人送醫,其中六人受槍傷。週三則有大約兩萬人聚集在曼谷市中心購物區示威,另有示威者到員警總部外向大門旁的標誌潑漆,並在馬路上塗鴉以表達不滿。巴育週四發佈聲明下令軍警鎮壓示威者。他說:“情況並沒有獲得改善……並可能進一步升級,引發更多暴力活動。如果不加以制止,國家和備受敬愛的君主制可能受到損害。”
https://beltandroad.zaobao.com/beltandroad/news/story20201120-1102381
*【蓬佩奧:美國允許猶太定居點產品標記“以色列製造” 】
美國國務卿蓬佩奧在耶路撒冷與以色列總理納坦雅胡舉行聯合發佈會時宣佈,美國將把約旦河西岸猶太定居點出口的產品標記為“以色列製造”。此舉遭受巴勒斯坦總統阿巴斯強烈批評,指其違反國際法。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20201119-1102348
以勒基金宣告神的名 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的最佳貼文
2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫,享年三歲九個月。
2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記
以我一生的經歷,向所有生命中的勇者致敬!
樂樂,阿姨無法看見長成八歲的模樣,
但妳的笑聲和勇敢,都化為阿姨前進的動力之一。
謝謝妳~我們永遠愛妳!
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習題六:謝謝妳曾經來過
第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻,心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……
這一篇章節,是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳?我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生,
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。
二○一一年二月二十日,樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記,標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。
樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指,細長、僵直,讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地,經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。
「我的女兒出生一週,她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭,難掩心中無以名狀的悸動。
小時候我一直不清楚自己生了什麼病,也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險;不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼;不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後,才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中,總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何?有時渴望能遇見同伴,卻又害怕那樣的相遇,該是怎樣的一種心酸疼惜。
樂樂媽簡短的字裡行間,塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫,並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗,可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現,當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下,這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診,換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後,宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲,甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診,直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭,淚流了一星期。
樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說:「媽媽,我們查過文獻,馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的,妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒,但求醫生給她一個治療方向,難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎?她沒有放棄,上網查了許多治療馬凡的醫師,輾轉與罕病基金會的書信往來過程,得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師,也專治馬凡氏症侯群,與家人討論後,決定北上就醫。
當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命,輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。
她是對的,沒有任何生命應該被放棄。
樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損,脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度,三歲時已惡化彎曲呈現九十度,完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭,和我年幼模樣極為相似,她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能,呼吸困難,輕微感冒即有大量的濃痰,且不易咳出。
從事護理的樂樂媽格外細心照顧,父母竭盡所能百般呵護,樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制,以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分,病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險,主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份,一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了,我和她也終於得以見面。
那天在台大兒童病房裡,一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動,提出想抱抱她的要求。
從知道這個孩子的出生,我就在等這一刻。
環抱著瘦弱的樂樂,像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂,我在內心對自己默許了深深的歉意。
這個身體沒有罪,我不該恨了她這麼多年……
長大後我遇到的馬凡氏症病友,發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次,有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。
我和樂樂的五官有幾分相似,脾氣也是。都有著強烈的自我意識,凡事很有主見。吃的,穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體,卻也有著超強的意志。
樂樂是兒時的我,
我是她長大後的可能。
每見她一次,我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難,有多痛,我再願意也無法替她改寫命運。
樂樂兩歲多時,醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年,三歲的小樂樂,身高已達九十公分,主動脈擴張至四公分,比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直,因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能,也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底,樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術,以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧,即使背部傷口疼痛難耐,也只是小聲的呻吟說:「媽媽,我痛痛……」,讓一旁照顧的母親心疼不已。
同年七月,樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰,更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示,手術比事前評估的還有難度,主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除,急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術,但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。
三歲多的樂樂,某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂,突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室,樂樂媽口氣溫和的向前詢問:「弟弟,你剛剛把阿姨的女兒推倒了,可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應:「她長得好可怕!我弟弟會害怕她!」隨後小弟弟雙手一攤,無奈的說:「可是她長的好像巫婆,我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件,電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……
生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨,所以嫌惡,所以自卑。
從得知她是罕病兒,媽媽對她的生命只有一個期待,希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀,不是嘴巴說說如此簡單容易。
在親友眼中,樂樂是眾人的開心果,是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她:「妳的脊椎為什麼彎彎的?」兩歲多的樂樂以「因為我生病了!」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週,樂樂突然說:「媽媽,我覺得我不勇敢,因為我要開刀了,但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天,樂樂鼻血流不止緊急就醫,還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著,牽著爸爸的手,走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使,一週後樂樂卻已成躺在加護病房內,眼神空洞,四肢發黑,模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天,樂樂在家突然跟姑姑說:「我的心臟蹦蹦跳!」姑姑笑著回她:「當然啊!因為妳還活著,所以心臟會蹦蹦跳啊!如果妳心臟不跳就去當小天使了!」天真的樂樂居然回說:「如果哪一天,我的心臟不跳了,我會想念你們的……」
原訂二○一四年十一月中旬,樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院,有脫水現象。抽血檢驗,白血球指數偏高,並檢測出微量細菌,服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀,病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清,胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房,細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部,白血球指數高達兩萬。最後確診為「A型鏈球菌毒性休克症候群」,引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。
十一日成大為樂樂裝了葉克膜,抗生素給到最高劑量,細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強,血壓仍一度降到只剩20/30,心臟血液逆流嚴重,生命跡象十分微弱,成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前,醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際,樂樂卻仍用力地呼吸著,媽媽跟她說話時,她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手,求生意志如此強烈的孩子,家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上,說明了樂樂目前情況,直到樂樂轉送台大前,成大與台大醫師密切聯繫商討,極力搶求這個堅強的小生命。
當天我也趕到了成大,醫生在加護病房外和家屬說明,樂樂情況並不樂觀,要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後,家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影,一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前,我不能掉淚。因為此刻最痛的,一定不是我。我必須保持冷靜,才能協助安穩風暴中紛落的思緒。
當晚回到飯店,電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒,到握住她已有些微發黑的細長小手,眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚,淚終於可以決堤釋放。那是第一次,我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷,前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息,一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知,都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下,將病危的樂樂接送回台大。出加護病房,沿路護送樂樂的擔架上救護車,我不斷在心中默禱,求神看顧這孩子,轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩9%,全車的醫護人員高度警戒,司機將油門踩到底,生死關頭,千鈞一髮之際,樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害,樂樂需要接受心臟移植,但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說:「樂樂中風部位在小腦,可能影響平衡跟眼睛,但小朋友的恢復能力很難說,有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定,無法接受任何積極治療,再開任何一刀,她都有可能因血流不止而死亡。
見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受,家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂,沉睡昏迷。守在加護病房外的我們,在樂樂昏睡後的每一天,都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動,近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人,是體能一大考驗。沒有演講的日子,醒來就往醫院奔去。每天,帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院,這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院,怎麼能奪去我這麼多的眼淚……
那段日子,我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯,忘記要吃藥,忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂,她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房,在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房,要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻,提早面對人生殘酷的課題。
這一次,和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時,我還沒有經歷過失去,外婆是第一個。然後無數個春去秋來,參加過的告別式已經無從算計。可是妳,我的馬凡女兒,妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。
二十七日一早前往經國科大演講,下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示,心頭一涼。樂樂血壓急速下降,家屬決定放手。跳上了計程車,從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友41,滿溢的眼淚已無處躲藏,我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾,好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁,送她最後一程。那段迎向死別的車程,每一格移動的秒針都刺進了我的心房。
樂樂媽為她換上剛買的新衣裳,我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了,就算樂樂救回,這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子,如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土,一起吃餅乾……不管我多麼想,還是沒有辦法不讓眼淚流下來……
樂樂,
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大,
想看妳幸福地披上白紗……
放手,這麼難。
二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分,樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月,她的生命劃上了永恆的休止符。
為了完成樂樂媽的最後心願,我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色,為她的人生劃上最繽紛的句點。
從得知她的出生,到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂,阿姨多麼感激,
可以在妳有限的三年生命裡,
成為那個,愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」,見證何為「勇氣」。
永遠,永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠,永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。
樂樂,謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命,謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會,是生命最美好的回憶。
領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」!
謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈!
妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟
謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……
那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記!
關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話
請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧!
邱樂樂
2011.2.20-2014.11.27