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看了看板上似乎沒有這樣的經驗分享
我來分享一下吧
我們家寶寶是3/28出生的
從那天到現在,我的心情像是坐雲霄飛車一樣,乎高乎低
有時還要來個360度轉圈,到這幾天才慢慢趨於平穩
不過我自認我還沒從雲霄飛車下來,所以還是得把皮捏緊一點...............
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3/28 12:03
我家的弟弟「鄭沂」出生了,這一胎跟上一胎隔了5年半,是在我們的期待下到來的
雖然37週就剖腹,不過因為他的骨架很大,所以有3600克
出生的時候,他哭了一聲就沒聲音,醫生量了他的血氧濃度比較低
(給了氧氣之後,血氧仍然只有86%,正常寶寶應該是95~100%)
所以就建議轉診到馬偕檢查原因
(我是在汐止的吳婦產科生產,他們的後送醫院是馬偕)
當天我只看到了他一眼
https://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD0/9621/10323.116939001.41929.jpg
那時候看起來又胖又粉嫩,還不時的呵呵笑,沒想到接下來的結果出乎我的意料之外...
轉診到馬偕的路上,在救護車上面,醫生檢查了一下就斷定:「應該是心臟的問題」
當時我老公聽到醫生的判斷,腿都軟了,不過還是得要面對現實等檢查結果出爐
到了馬偕的加護病房,馬上安排心臟超音波檢查
結果發現是大血管轉位、開放性動脈導管以及心房中隔缺損
大血管轉位就是讓肺循環跟體循環分開
變成缺氧血無法到肺部變成含氧血,身體就會越來越缺氧
不過因為我們家寶寶37週就拿出來,所以還有開放性動脈導管以及心房中隔缺損
這些「洞」讓缺氧血跟含氧血還可以稍微混合,所以也還不會馬上死亡
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3/30
這天馬偕安排了心導管手術,想知道寶寶除了檢查出來的問題之外
是否還有其他需要矯正的部分,順便把心房中隔缺損撐大一點
這樣含氧血跟缺氧血比較容易混合,幫寶寶爭取活下來的時間
可是因為作心導管的當時,寶寶心臟出現了AV BLOCK的狀況
心跳由原本的每分鐘200下左右一直往下掉到80下
所以馬偕也就趕快收手,醫師們會診之後建議我們將寶寶轉到台大
下午5:30緊急轉到了台大,台大的心臟外科醫師抽空從開刀房裡出來看了看寶寶
就跟我們解釋了病情,並且告訴我們:「我這台刀開完就輪到他」
於是6:00寶寶就推進開刀房了(這外科醫師動作真快!!)
醫師決定「馬上」動手術的原因是
1.寶寶已經夠重,應該足以應付手術造成的體力流失
2.作心導管已經失敗,下次作還是可能遇到一樣的狀況
3.時間繼續拖下去,寶寶的心房中隔缺損跟開放性動脈導管都會慢慢癒合,
這樣只會讓寶寶的缺氧狀況越來越糟糕
最後經過七個多小時的手術,把轉位的大血管轉回來,也接回一條畸形的冠狀動脈
終於在凌晨1:30宣布手術完成..........
不過手術的過程似乎蠻恐怖的,頗有「撿回一條命」的感覺
因為聽說手術的時候,是讓寶寶的體溫降到很低,而且心跳跟呼吸都停止
呈現一種「假死」的狀態好幾十分鐘...................
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3/31~4/9(台大心臟外科加護病房)
開完刀之後,心臟前面的傷口是要開著三天的,胸骨還沒放回去
因為擔心可能有哪裡沒有縫好出了問題,傷口開著比較方便緊急作處理
尤其寶寶的冠狀動脈像頭髮一樣細,很容易沒有縫好,還好這樣的問題並沒有發生
不過開完刀之後,寶寶看起來真的是十分的可憐
身上接滿了一大堆管子
包含氣管內管(接呼吸器)、鼻胃管、中心靜脈導管、胸腔引流管(4條)、尿管
也接了一大堆儀器監測血氧濃度、心電圖、呼吸速率
也打了一些強心劑以及抗生素
又因為開刀的前幾天會非常痛(胸前有這麼大的洞,不痛比較奇怪)
所以醫生會給他麻醉劑跟鎮靜劑,處在一種「半麻醉狀態」
那時候很奇妙的是,大家去看他的時候,他都很平靜
可是我去看他的時候,跟他說:「對不起,把你生成這樣,讓你受了這麼多苦」
他就拼命的掉眼淚.....我想,他應該是聽不懂我的話
可是為什麼會哭呢?我猜大概是覺得過了這麼多天,終於聽到熟悉的聲音吧?
這是他掉眼淚那天的照片
https://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD0/9621/10323.116939002.42029.jpg
不過這個傻小子似乎有無可救藥的樂觀,讓他在心臟外科加護病房變成了紅人
因為他可以在身上插著一堆管子的狀況下,只要身上舒服一點(例如幫他擦澡)
他就可以呵呵笑,這個舉動把醫生護士都逗得很開心
下面這張是在加護病房呵呵笑的樣子
https://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD0/9621/10323.117224344.84623.jpg
老實說,身為他的娘,我相信我自己在這種狀況下是笑不出來的
所以實在讓我不得不佩服他,也懷疑這小子是不是哪裡有毛病啊?!
這段期間輸了不少血,也出現了黃膽的症狀,感染指數也還居高不下
不過還好一切都還在掌握之中,所以接下來就順利轉到嬰兒加護病房
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4/9~4/21(台大嬰兒加護病房及中重度病房)
這段期間就是作一些後續的處理以及對照顧者的訓練
後續的處理是例如控制他過快的心跳及呼吸、控制受感染的症狀,偶而輸個血
而照顧者要學習的是出院後的照顧
例如各種藥物的作用及副作用、寶寶需要注意的狀況等
並且視需要學習幫寶寶用鼻胃管餵食、抽痰、拍痰
更恐怖的是回家之前還要先考試,讓我連著兩天作了考試的惡夢...@@"
不怕死的寶寶在嬰兒加護病房裡面還是笑呵呵,有沒有這麼好笑啊?!
https://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD0/9621/10323.117565495.44184.jpg
(鼻子的傷口是當時在馬偕醫院的時候,可能因為要急救,緊急插管而讓
鼻子受傷了,到現在還是有點黑黑的,不過救命要緊啦)
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4/21~現在
現在寶寶除了有時候會哭到黑掉之外,其他都還好
會黑掉是因為手術後肺動脈狹窄,這個問題之後才會再作處理
目前只需要每天吃強心劑(2種)、利尿劑及抗凝血劑
不過他很爭氣的是,原本開刀後,體重從3600掉到3300
出院的時候體重也才差不多3500而已
可是回家3天,體重就急速長到4000
原本擔心出院要帶鼻胃管或是要抽痰的狀況也並沒有發生
而且不但沒帶鼻胃管,他還有力氣配合我餵他吃全母奶(親餵)
身上雖然還有傷口,可是他並沒有常常唉唉叫
下面是傷口的照片,胸口一刀,以及四個引流管的洞
https://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD0/9621/10323.66360382.x42312.jpg
而且他還是一樣的愛笑,只要讓他吃飽,他就會笑呵呵
也不時會作出呆呆的表情
https://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD0/9621/10323.66360381.x38487.jpg
或是出現耍帥的表情
https://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD0/9621/10323.66360379.x96660.jpg
可是參加病友支持團體的時候,也發現有些心臟手術後的寶寶有一些後續的問題
目前我們是還沒遇到,也不知道將來會不會遇到.......
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將來~~
接下來他會面對的是心導管手術處理肺動脈狹窄
如果心導管作不成,只好再來「開心」一次
其他的....就見招拆招了
最近找相關的資料,發覺有的大血管轉位寶寶沒有馬上被醫師發現
結果抱回家養了幾個月忽然猝死,後來才發現是大血管轉位......
不過也有聽說有大血管轉位的寶寶,開刀一切順利,可是長到2個月大卻猝死的
因為大血管轉位手術後有機會不知道在何時會出現「心因性猝死」
沒事就沒事,有事的話大概也來不及救
所以我才會說我在雲霄飛車上面還沒下車,就看我們家跟寶寶的緣分有多少囉......
經過這個月的歷練,才深刻的感覺到,原來...平安健康也那麼不容易啊!!
希望我們家寶寶可以平安健康的長大......
也祝媽寶版的每個寶寶都能平安健康的長大!!
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蠟筆小昕 https://www.babyhome.com.tw/1026
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