她是亭均，台中人，現在就讀護專。從小家裡有一個特別吵鬧的弟弟，總是一直發出奇怪的聲音、或是做出旁人無法理解的動作。
『弟弟一定是故意的。』——小時候不懂事的亭均，無法理解有妥瑞症的弟弟。偶爾兩人起爭執時，她最常脫口而出的氣話就是：『你就是因為有病，在學校才會被人嘲笑。』
#弟弟的吵鬧不是故意的 #妥瑞症的症狀
亭均回憶起，弟弟的童年其實過得很辛苦。
因為妥瑞症發作會不自覺發出怪聲或有不受控的特殊行為，因此在學校經常被同學模仿或欺負。
弟弟在班上大多在硬撐，表面上裝作不在意，
但是一放學回到家，就可以明顯感受出他在難過或是生氣。
她都看在眼裡，但其實還是無法理解弟弟。
為什麼會不自覺發出怪聲？為什麼控制不了自己的行為？
就算真的是因為妥瑞症造成的——但這些，難道不能用意志力來加以控制嗎？
#姊姊的不理解不是故意的
小時候大家都不懂事，姐弟間爭吵，有時亭均氣不過便會拿弟弟的病開刀：
「你不要以為你有病，大家就要讓你！」
「你不要仗著你有病，就了不起！」
以前總會覺得，講一下又沒什麼，弟弟真的是這樣啊。
直到一次激烈的爭吵，亭均又脫口而出拿症狀攻擊弟弟......那是弟弟第一次在她面前崩潰大哭，並用悲傷的神情對著她說：
『為什麼就連我身邊最親近的家人，都要這樣罵我？』
#同理的開始
因為愧疚，亭均終於靜下心來，認真地上網閱讀妥瑞症的相關病例。
以前，她只用『字面上的意思』去理解妥瑞症，現在，她開始用『心』，去理解自己這個和別人不太一樣的弟弟。
有一次，弟弟看電影時，因為症狀發作而發出怪聲，在電影院被人破口大罵。
弟弟上網發文抒發情緒，結果引來一群鍵盤狂魔的無盡嘲諷：「有病就不該出門啊」、「電影院應該禁止妥瑞症入場」...等等。
極度充滿攻擊性的言論，讓亭均決定挺身而出，幫弟弟回擊了許多來自網路上不友善的言語辱罵。
#成為最溫暖的依靠 #弟弟由我來守護
亭均說，後來想看電影的弟弟，都會儘量選擇早場沒有人的時間。
他們開玩笑說，有時完全沒有人，根本是包場——但依舊看得出她神情中對弟弟略有不捨。
『每次看到那些沒有同理心的人或著是言論，
就會讓我想起，以前那個很不懂事、沒有同理心的自己。』
亭均這麼說的同時，
一同受訪的弟弟威宇，和她交換了一個充滿默契的眼神。
#同理心永遠不嫌晚
『媽媽雖然已經因為胰臟癌離開了，但是接下來，我和弟弟會好好互相照顧彼此的。』
現在的亭均，除了是弟弟最可靠的戰友外，
也是最挺他、最堅實的後盾。
或許，我們都曾因為不理解，而無意間成為加害者，但是，只要能及早改善、調整自己的心態......
同理心，永遠不嫌遲 : )
#用陪伴者的視角看妥瑞症
#家人的支持是病友最大的力量
#祝福姊姊護專畢業後幫助到更多需要的病友
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文字：劉桓睿 / 癌友有嘻哈 HiphopAni
採訪：劉桓睿 / #癌友有嘻哈HiphopAni
專案企劃：蔡孟儒 / #米娜哈哈記事本
照片：Ryan Chan
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姊姊的不理解不是故意的 在 看板BabyMother - [心得] 與別人小孩的摩擦 - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
大家好，媽寶版處女文，請各位鞭小力一點～
現在老大兩歲半，老二一歲四個月，目前我全職帶兩個，所以每天只要有空就會去公園。
在小公園認識一對姐弟，姊姊四歲中班，弟弟幼幼班，一開始覺得姊姊很聰明伶俐，講話很有想法，也很活潑，是個外向的小大人，可是隨著相處久了，遇到一些問題想請各位前輩指教。
姊姊在和我老大相處過程大部分融洽，我老大也超愛這位姐姐，只要有遇到她就是像個小跟班一樣跟前跟後。
但姊姊和妹妹年記有差，所以相處上難免會有不懂姊姊規則的時候，有時候姊姊就會生氣說「我不要跟你玩了！你不能當我朋友」，她講這句話的頻率蠻高的，老大也會哭著找我說姊姊不跟她當朋友，只好安撫跟她說明她哪裡讓姊姊不開心才會這樣。到這裡我都可以理解，但姊姊要是見你沒有反應沒有哭，會越講越誇張。
有一次是一起出去吃飯，我們借了姊姊家的湯匙，我老大不知道那是她們的湯匙就跟姊姊說這是我們家的湯匙，姊姊聽了反駁說這是我們的！他們倆互相爭論是誰家的湯匙，我注意到的時候已經有點要吵起來了，這姊姊就直接說「我不要跟你玩了！你不可以來我家，以後我再公園看到你們也不會打招呼，你不能當我朋友」，我老大聽到頭低低的沒反應，我也在一旁緩頰說妹妹不知道，一邊跟老大說這是姊姊的不能帶走喔，姊姊看我老大沒反應又繼續說「你不是我朋友！你不能跟我玩！我不會理你」，重複了兩三次，我老大就爆哭了
這時候我自己的感覺是她就是要吵到對方很難過，自己就贏了？（不知道，媽媽的角度有時會失真），但我也知道小孩吵架難免，只好一直安撫老大，並且和姊姊抱歉，這時姊姊媽媽回來，了解事情經過，幫忙處理後，姐姐才說，好吧再給你一次機會！！
再一次是，弟拿著幼稚園作品要和我老大分享，老大看見了姊姊那份以為是要給她的，姊姊一看到馬上衝過來說「是我的你不能拿！」，然後她們倆用我們兩位媽媽都反應不過來的0.01秒吵起來，姊姊當然又很生氣的說「我不要跟你玩了！你不可以當我朋友」，老大一如往常又來找我哭，我也是一邊安撫一邊和姊姊解釋妹妹以為是要給她的，抱歉妹妹誤會了，姊姊沒鳥我，我也只好跟老大說「沒關係，姊姊在生氣，你等下跟姊姊道歉，也可以去問能不能跟弟弟一起玩」，所以老大過去要和弟弟一起玩，姐姐就衝過來跟弟弟說「不行，你跟她說你不能跟她玩！」
然後帶開弟弟玩的很開心。
雖然沒能一起玩，我老大還是跟在她們旁邊，但只要稍微靠近她的作品，姊姊會很激動衝過來說你不可以玩，我可以理解，所以也叫我老大不要去碰姊姊的東西了，我們就在旁邊玩玩石頭之類的。
姊姊自己是玩的很嗨，但她一邊在我們旁邊玩也一邊說「哇～年年有餘的遊戲好好玩喔～～」，這個行為也讓我覺得不是很舒服耶，感覺又是要激別人讓別人哭？
後來我跟老大老二玩石頭不理她了，她在旁邊說「大家～快來xxxx~」，我有聽到沒有理她，老大好像也沒有想過去，姐姐就自討無趣，大家玩沒兩下就各自回家了。
以上。比較印象深刻就上面兩件事，唉～我不知道這種很像情緒勒索的話對一個四歲小孩是正常的嗎？如果不正常要怎麼反應？還是只是單純她讓我老大哭媽媽捨不得而已呢～？求前輩賜教><
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