她是亭均,台中人,現在就讀護專。從小家裡有一個特別吵鬧的弟弟,總是一直發出奇怪的聲音、或是做出旁人無法理解的動作。
『弟弟一定是故意的。』——小時候不懂事的亭均,無法理解有妥瑞症的弟弟。偶爾兩人起爭執時,她最常脫口而出的氣話就是:『你就是因為有病,在學校才會被人嘲笑。』
#弟弟的吵鬧不是故意的 #妥瑞症的症狀
亭均回憶起,弟弟的童年其實過得很辛苦。
因為妥瑞症發作會不自覺發出怪聲或有不受控的特殊行為,因此在學校經常被同學模仿或欺負。
弟弟在班上大多在硬撐,表面上裝作不在意,
但是一放學回到家,就可以明顯感受出他在難過或是生氣。
她都看在眼裡,但其實還是無法理解弟弟。
為什麼會不自覺發出怪聲?為什麼控制不了自己的行為?
就算真的是因為妥瑞症造成的——但這些,難道不能用意志力來加以控制嗎?
#姊姊的不理解不是故意的
小時候大家都不懂事,姐弟間爭吵,有時亭均氣不過便會拿弟弟的病開刀:
「你不要以為你有病,大家就要讓你!」
「你不要仗著你有病,就了不起!」
以前總會覺得,講一下又沒什麼,弟弟真的是這樣啊。
直到一次激烈的爭吵,亭均又脫口而出拿症狀攻擊弟弟......那是弟弟第一次在她面前崩潰大哭,並用悲傷的神情對著她說:
『為什麼就連我身邊最親近的家人,都要這樣罵我?』
#同理的開始
因為愧疚,亭均終於靜下心來,認真地上網閱讀妥瑞症的相關病例。
以前,她只用『字面上的意思』去理解妥瑞症,現在,她開始用『心』,去理解自己這個和別人不太一樣的弟弟。
有一次,弟弟看電影時,因為症狀發作而發出怪聲,在電影院被人破口大罵。
弟弟上網發文抒發情緒,結果引來一群鍵盤狂魔的無盡嘲諷:「有病就不該出門啊」、「電影院應該禁止妥瑞症入場」...等等。
極度充滿攻擊性的言論,讓亭均決定挺身而出,幫弟弟回擊了許多來自網路上不友善的言語辱罵。
#成為最溫暖的依靠 #弟弟由我來守護
亭均說,後來想看電影的弟弟,都會儘量選擇早場沒有人的時間。
他們開玩笑說,有時完全沒有人,根本是包場——但依舊看得出她神情中對弟弟略有不捨。
『每次看到那些沒有同理心的人或著是言論,
就會讓我想起,以前那個很不懂事、沒有同理心的自己。』
亭均這麼說的同時,
一同受訪的弟弟威宇,和她交換了一個充滿默契的眼神。
#同理心永遠不嫌晚
『媽媽雖然已經因為胰臟癌離開了,但是接下來,我和弟弟會好好互相照顧彼此的。』
現在的亭均,除了是弟弟最可靠的戰友外,
也是最挺他、最堅實的後盾。
或許,我們都曾因為不理解,而無意間成為加害者,但是,只要能及早改善、調整自己的心態......
同理心,永遠不嫌遲 : )
#用陪伴者的視角看妥瑞症
#家人的支持是病友最大的力量
#祝福姊姊護專畢業後幫助到更多需要的病友
/
文字:劉桓睿 / 癌友有嘻哈 HiphopAni
採訪:劉桓睿 / #癌友有嘻哈HiphopAni
專案企劃:蔡孟儒 / #米娜哈哈記事本
照片:Ryan Chan
/
以上內容,特別感謝 #慈濟基金會 支持!
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#FUN大視野想向未來
#青年公益實踐計畫
#我們都有病
#我有病我驕傲
#我沒病挺有病
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過1,790的網紅李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道,也在其Youtube影片中提到,本集主題:「慈悲善終:社工師的臨床陪伴日誌」介紹 訪問總審訂:林怡嘉、吳宛育 內容簡介: 捨得,不捨得────生命有盡,思無盡,告別之前,留下慈悲。 「我在痛苦,別人也在痛苦,我可以再做點什麼。」 一位癌末病友這麼說。 在社工師引導之下,圓滿因生病而匯聚的人...
家人的支持是病友最大的力量 在 癌友有嘻哈 謝采倪 Facebook 的最佳解答
她是亭均,台中人,現在就讀護專。從小家裡有一個特別吵鬧的弟弟,總是一直發出奇怪的聲音、或是做出旁人無法理解的動作。
『弟弟一定是故意的。』——小時候不懂事的亭均,無法理解有妥瑞症的弟弟。偶爾兩人起爭執時,她最常脫口而出的氣話就是:『你就是因為有病,在學校才會被人嘲笑。』
#弟弟的吵鬧不是故意的 #妥瑞症的症狀
亭均回憶起,弟弟的童年其實過得很辛苦。
因為妥瑞症發作會不自覺發出怪聲或有不受控的特殊行為,因此在學校經常被同學模仿或欺負。
弟弟在班上大多在硬撐,表面上裝作不在意,
但是一放學回到家,就可以明顯感受出他在難過或是生氣。
她都看在眼裡,但其實還是無法理解弟弟。
為什麼會不自覺發出怪聲?為什麼控制不了自己的行為?
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#姊姊的不理解不是故意的
小時候大家都不懂事,姐弟間爭吵,有時亭均氣不過便會拿弟弟的病開刀:
「你不要以為你有病,大家就要讓你!」
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以前總會覺得,講一下又沒什麼,弟弟真的是這樣啊。
直到一次激烈的爭吵,亭均又脫口而出拿症狀攻擊弟弟......那是弟弟第一次在她面前崩潰大哭,並用悲傷的神情對著她說:
『為什麼就連我身邊最親近的家人,都要這樣罵我?』
#同理的開始
因為愧疚,亭均終於靜下心來,認真地上網閱讀妥瑞症的相關病例。
以前,她只用『字面上的意思』去理解妥瑞症,現在,她開始用『心』,去理解自己這個和別人不太一樣的弟弟。
有一次,弟弟看電影時,因為症狀發作而發出怪聲,在電影院被人破口大罵。
弟弟上網發文抒發情緒,結果引來一群鍵盤狂魔的無盡嘲諷:「有病就不該出門啊」、「電影院應該禁止妥瑞症入場」...等等。
極度充滿攻擊性的言論,讓亭均決定挺身而出,幫弟弟回擊了許多來自網路上不友善的言語辱罵。
#成為最溫暖的依靠 #弟弟由我來守護
亭均說,後來想看電影的弟弟,都會儘量選擇早場沒有人的時間。
他們開玩笑說,有時完全沒有人,根本是包場——但依舊看得出她神情中對弟弟略有不捨。
『每次看到那些沒有同理心的人或著是言論,
就會讓我想起,以前那個很不懂事、沒有同理心的自己。』
亭均這麼說的同時,
一同受訪的弟弟威宇,和她交換了一個充滿默契的眼神。
#同理心永遠不嫌晚
『媽媽雖然已經因為胰臟癌離開了,但是接下來,我和弟弟會好好互相照顧彼此的。』
現在的亭均,除了是弟弟最可靠的戰友外,
也是最挺他、最堅實的後盾。
或許,我們都曾因為不理解,而無意間成為加害者,但是,只要能及早改善、調整自己的心態......
同理心,永遠不嫌遲 : )
#用陪伴者的視角看妥瑞症
#家人的支持是病友最大的力量
#祝福姊姊護專畢業後幫助到更多需要的病友
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文字:劉桓睿 / 癌友有嘻哈 HiphopAni
採訪:劉桓睿 / #癌友有嘻哈HiphopAni
專案企劃:蔡孟儒 / #米娜哈哈記事本
照片:Ryan Chan
/
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#我有病我驕傲
#我沒病挺有病
家人的支持是病友最大的力量 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的最佳貼文
本集主題:「慈悲善終:社工師的臨床陪伴日誌」介紹
訪問總審訂:林怡嘉、吳宛育
內容簡介:
捨得,不捨得────生命有盡,思無盡,告別之前,留下慈悲。
「我在痛苦,別人也在痛苦,我可以再做點什麼。」
一位癌末病友這麼說。
在社工師引導之下,圓滿因生病而匯聚的人生。
「我只希望,他沒有痛苦的離開……。」
多數人希望自己善終,卻不放心讓家人好走?
其實,我們可以有更慈悲的選擇!
──原來「生心靈」的平安,才是病人和家人共同期待的善終。──
➤生安|安穩生活,重拾力量
面對末期疾病,有時不只是身體病痛折磨,更受苦的是過往生命經驗的種種缺憾或裂痕,隨之接踵而來,面對孤單生命,社工師陪伴一起重拾力量。
➤心安|安頓情緒,停止折磨
關於死亡的逼近,社工師陪伴病人面對死亡的焦慮,預防無意義感的自殺,也同理照顧者的壓力,停止對自己及對家屬的折磨。
➤靈安|安靜沈著,轉念昇華
透過促成心願圓滿,利他生命價值的展現,這一世旅程的結束,轉變為永恆存在的祝福,自己也可以成為靈性安定的助力。
「善終」的積極意義,或許應該是──好好活著、心存善念、身行好事。
〈四道人生,兩代糾結的生命功課〉
病房裡,除了滿頭白髮的湯伯外,還有一位很積極、很焦慮的女兒……。
服務湯伯的一年三個多月裡,我走進了湯伯家的糾結纏縛,也看見了兩代的情緒衝撞。
〈終止無效醫療,撤除維生醫療〉
兩位白髮蒼蒼老人佝僂的身軀,在病人耳邊呼喚的場景,內心不免揪了起來。
我的出現,代表著醫療團隊期盼我介入關心這個家庭,只是任務有點沈重,我必須告訴兩位徬徨無助的父母,要做好心理準備,他可能無法再好轉了……。
〈阿彥的願望〉
腫瘤壓迫頸椎,下半身無力已經持續一年多,終日只能躺床看著天花板。
他不怨天尤人,甚至主動提及捐贈器官,想對社會有些貢獻,只是這些想法,都還沒有跟媽媽及家人商量……。
〈拿生氣懲罰自己的阿雅〉
「你們這樣為難我,讓我的病情加重,我死也不原諒你們!」因為夜診批價時間太久,導致阿雅情緒大爆炸。
心想:「她是我很不喜歡接的那種個案……。」這個不喜歡的病人,竟讓我陪了超過兩年!
〈十歲小太陽〉
「診斷腦幹受損、呼吸慢性衰竭。」聽著醫師專業描述的病情,我沒有孩子病情的輪廓,接了任務才明白,跟著孩子、家屬與團隊,走了一趟生命學習旅程。
因此,我暗自稱這位十歲小男生──小太陽。
〈愛過很多人,卻忘了愛自己的武哥〉
武歌跳樓送急診的第一天,病房就通知我了,心情很複雜,之前一直擔心而且也努力預防的事,現在真發生了
「就讓我這樣一個人吧!」一派無所謂的態度,不希望去找他的家人。
〈你盡力了,也讓我盡最後一份力!〉
「真對不起,因為你發現得太晚,我救不了你……。」主治醫師看到病人這麼勇敢,如此勇於面對生命,可是身為醫師卻無法再為他多做些什麼。
「我知道你已經盡力了。」這時候反而換病人安慰起醫師。
經歷過許多生死現場的我,看著眼前這幕,也為之動容。
人間安寧.陪愛無悔,
更多社工師陪伴現場的暖心故事,都在慈悲善終。
作者簡介:林怡嘉 社工師/總審訂、作者
從事醫務社工領域年資18年
醫務專科社工師
◎學歷
東吳大學社會工作系碩士
◎現職
台中慈濟醫院社會服務室主任
◎經歷
花蓮慈濟醫院社會服務室社工師
東部發展遲緩兒童聯合評估中心社工師
財團法人自閉症基金會社工員
◎優秀獎章
103年台中市社工績優督導獎
108年全國優良社會工作人員獎
得獎紀錄
◎本書作者群之榮譽榜、優秀獎章
103年台中市社工績優督導獎
105年全國優良社會工作人員獎
108年全國優良社會工作人員獎
108年台中市優良社會工作人員獎
作者簡介:吳宛育 社工師/總審訂、作者
從事醫務社工領域年資18年
醫務專科社工師
◎學歷
國立暨南國際大學社會政策與社會工作學系碩士
◎現職
台中慈濟醫院社會服務室高專
◎經歷
花蓮慈濟醫院社會服務室社工師
◎優秀獎章
105年全國優良社會工作人員獎
得獎紀錄
◎本書作者群之榮譽榜、優秀獎章
103年台中市社工績優督導獎
105年全國優良社會工作人員獎
108年全國優良社會工作人員獎
108年台中市優良社會工作人員獎
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