【罕病病人需要你的支持！】
政府早前回應立法會張超雄議員提出的 #罕病私人法案 時指，香港現時無需要、亦不適宜以立法方式處理罕病問題，理由是政府可採用行政措施改善罕病病人待遇。
問題是政府的認知與民情嚴重脫節，罕病病人得不到適時治療、病人資料支離破碎、游走不同專科之間十餘載未有確診、不確診病人不獲提供輪椅及護理器具等必需援助……，此等個案在香港時時刻刻都不罕見。
為了有效保障罕病患者的生存和健康權利，香港罕見疾病聯盟 - Hong Kong Alliance for Rare Diseases支持立法，以促進和確保行政措施得以落實。
【如何支持罕病病人？】
我們誠邀 您和您的親友，用一分鐘時間，在社交媒體支持罕病病人，步驟如下：
1. 請打印附件檔案或在白紙上寫上「支持罕病患者，立法保障權利」，拿著拍一張相片，口號在照片清晰可見為佳；
2. 上載至你的Facebook或 Instagram，為罕病病人發聲；
3. 加入Hashtag: #支持罕病病人 #HKARD #林鄭月娥
【請把此訊息廣傳給您的親友。感謝大家支持！💪💪💪】
了解更多有關罕病病友情況及草擬的罕病條例草案
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