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這本書中文叫做《困在大腦裡的人》,
副標:「揭開腦死、昏迷、植物人的意識世界,一位腦神經科學家探所生與死的邊界。」
它是5月剛出版的新書,一上市我就在博客來看到了,只是欲購書單實在太多,
加上只有9折,我便沒有急著結帳,一直到昨天逛誠品時,意外發現竟然有79折!
馬上買回家拜讀~
花了一個晚上的時間一口氣看完,看完我只恨自己為何沒有早點買!
竟然為了小小的折扣拖延至今天,這本書就算是原價都值得啊~~
本作英文書名為《Into the Gray zone》,看全書以後就覺得非常傳神。
敝人因為職業的關係,照顧過非常多植物人、意識不清的人、昏迷的人,
這些人有些就跟睡美人一樣,眼睛閉著一動也不動,對任何聲音、痛覺刺激都毫無反應,
而另一些人雖然眼睛會睜開、手腳會胡亂揮舞,
但是卻不能聽懂我們的指令,與家人互動,眼神也總是空洞縹緲。
與閉鎖症候群(locked in syndrone) 患者不同,植物人幾乎斷絕了與外界的溝通,
不只是醫療人員,或是他們的家人,相信很多人也有同樣的疑惑……
這些所謂植物人,究竟是什麼樣的狀態?
他們是否有〝意識〞?他們能聽到我們說話嗎?他們是否感受到痛苦?
這些徘徊在生與死之間,介於清醒與昏迷之間的人,便是陷入意識的灰色地帶。
引用書背的介紹就是:「他們似生非死,在泥淖裡苦苦掙扎,陷入意識灰色地帶,
如同浮沈混濁意識的孤島,有如徘徊在大腦迷宮裡的旅人。」
簡單來說,就是困在大腦裡的人。
這本書雖然是今年5月才出版中文版,不過作者實際上的研究,在1990年代就展開。
作者透過PET,設計一連串實驗,起先是給受試者看親友的照片、
聆聽有語音訊息的錄音,都發現了這些所謂的植物人,
其大腦運作的區域和反應都跟健康的常人無異,
證明了他們仍能看懂、聽懂外界的訊息,他們能"認得" 親友的照片。
此一發現帶給學術界和醫療界非常大的震驚,隨後衍生而來一連串的思辨……
即使能看到影像、聽到聲音,又如何能證明植物人具有"意識"?
怎麼能證明那並非只是視覺、聽覺帶給大腦的刺激?
更根本的問題是…我們怎麼定義意識?
意識造就了人的自我、人的本質,型塑了你我的個性,
意識源自於大腦,當腦受了損傷,失去了意識,那人的本質是否還存在?
這個議題不只牽涉到醫學、倫理,似乎更接近哲學的範疇了。
隨著時間推進與科技進步,作者使用了MRI,設計了知名的「想像打網球」的實驗。
請受試者躺在MRI裡想像自己「正在打網球」的畫面,
這實驗方式聽起來有些荒謬,竟然要植物人想像自己正在打網球。
然而實驗結果卻非常令人驚訝,這些植物人接受到「想樣打網球」的指令時,
他們的大腦運作方式,也跟正常人無異。
這代表了這些植物人不但能接受影像或聽覺的刺激,還能聽懂指令,接受並執行指令。
作者又延伸了實驗:
設計幾個回答為"是或否"的私人問題,例如是否有姊妹?父親的名字是否叫xxx?
若答案為是,就想像自己在打網球,若答案為否,則想像自己在家裡走動。
(這2個指令會使大腦活動到不同的地方)
有點像碟仙的模式。
於是作者的研究團隊能夠成功的讀到植物人的內心了。
BBC電視台曾貼身採訪了作者的研究團隊,拍攝了一部紀錄片,
名稱叫做《The Mind Reader》,這部紀錄片還得了獎。
這些被認為是植物人的患者,也許其實並不是真的毫無意識,
他們並非"無反應",而是"不能反應",
他們像被困在大腦的意識之海,身處孤島,他們極力向外界求救卻沒人能聽到,
直到作者開闢了一條幽微的小徑,才終於"找到"了他們。
當然並非所有植物人都是這樣的孤島狀態,依作者的描述,他們的收案裡,
大約也只有20%的機率,其他大多數的個案,是無法配合指令,也無法判讀意識狀態的。
可是20%的機率,我個人認為還是很驚人了。
然而,就算找到了植物人的意識,也無法解決植物人的困境,甚至帶來了更多困惑。
所有家屬都想要知道…你快樂嗎?你痛苦嗎?
還有最關鍵,卻無人能問的…「你,還想活著嗎?」
植物人的生死權,不只在台灣,世界各地都有類似的爭議,
最知名的美國「泰瑞案」就是一例。
作者曾經利用MRI問過一名個案,是否還想要繼續用這樣的狀態活下去?
答案是很微妙的,因為…無法判讀。
作者說,因為這個問題無法用是或否一概而論,
就像有人問你是否喜歡吃披薩?很難直接回答我喜歡或不喜歡,
因為也許我喜歡吃a口味但討厭b口味;我喜歡必勝客但不喜歡達美樂啊!
個案也是,也許他們os…再給我5年,看我能復原到什麼程度?
或者,這個問題能給我一天的時間好好想想嗎?
但至少,不是立刻的回答"否"。
作者問過另一個個案,「是否感到痛苦?」
很意外的,那名個案的回答為"否",他並沒有感到痛苦!
書中提及了另一個有意思的研究,有其他的研究團隊,對一群植物人做了問卷調查,
調查他們的痛苦程度和快樂程度。
有相當比例的被收案者,表示他們並不痛苦。
大多數的人都會覺得身體不能自主、大小便不能自理,長期臥床的人生勢必是痛苦的,
也有很多健康的人會說:
「如果將來我會變成植物人,那請醫師不要救了,讓我自然死亡即可!」
但事實是有這些植物人似乎沒有我們想像中的痛苦?
(作者說也可能是偏誤效應,那些真正厭世的植物人根本不想鳥你啊!)
這個議題牽涉到植物人的生死權,他人究竟能不能決定植物人的生死?
作者先提出一個反問,如果某個正常的親友告訴你他想死,我們是否會同意他去死?
如果他日復一日的說他想死,那他就是真的想死,我們也能接受他去死嗎?
那如果植物人說他想死呢?
作者詢問為何兩者的標準可以不同?經過將近20年的研究(上述的實驗看似簡短,
其實作者從摸索到建立制度花了20年的時間),證明植物人的心智狀態與你我無異,
只是他們不能表達。
一個人也許在情緒不好的時候、生活遭遇不順的時候會有尋死的念頭,
但事過境遷之後,或經過一番調適,往往就可以改變想法;
植物人也許也是,也許他們努力的調整了心態,改變了價值觀,
所以他們沒我們想像中那麼想死。就算現在想死,不代表一段時日後之後仍不想活。
另外,就算能證明植物人有意識,對他們的預後有沒有正面影響?
作者是傾向保守態度的,也就是有無保有意識跟他們之後能不能醒過來不一定有關係。
但是作者認為,家人對他們的照顧態度,能對他們產生好的刺激。
例如某個個案的家人得知個案的意識情況後,就不再把他當成病人,
而是家人的一分子,例如隨時跟他報告家人情況、仍然帶他去看電影,甚至辦慶生會等。
作者提及了2個從"意識灰色地帶"歸來的稀有個案。
其中一人提到:
「過去那段無法對外界做出任何回應的無助時光,
要不是有大腦腦描儀顯示了我大腦的活動狀態,其他人恐怕根本就不曉得我的意識
還深深禁錮在軀殼裡。」
「他們說我不會有痛的感覺,根本是大錯特錯。」
「在我被宣判為植物人的那些日子裡,賈姬是為一個跟我自我介紹和告訴我職稱的人。
那時候幾乎沒有人會跟我說他們叫什麼名字。」
這段話我很震驚,雖然我會跟病人打招呼,也會說接下來我要做什麼,
但老實說我從沒想過跟呈現植物人狀態的病人自我介紹……
另一人更離奇了,當時他的昏迷指數只有4分(我猜是E1VEM2吧XD),
在MRI檢查中,大腦也未見任何可能會證明他有意識的活動,
當時作者對他的評判很保守,無法確定他是否有意識。
沒想到7個月後,該名個案竟然甦醒了,作者隨即與他接觸,並替他做了一連串檢測,
結果證明他當時是有意識的,因為他不但能夠認出研究員,
也清楚描述他當初做檢查的情況。
「你還記得我們第一次掃描你的感受嗎?」
「我很害怕。」
「我害怕得要命,還不斷哭喊。我留不出眼淚,但還是不斷哭喊。」
但是,當時的攝影機並沒有顯示個案的臉部有任何反應。
看到這些人的自白,我覺得很心痛,他們明明不斷在求救,卻沒有人發現,
作者的個案裡有不少臥床6年10年的,想到這些日子裡他們怎麼過的,
就覺得真的太可怕了。
不小心打了太多……這本書實際上所寫的,絕對比我寫的更深入、更豐富~
而且,作者雖然是知名科學家,但是這本書卻寫得很清楚易懂,
就算沒有醫學背景也可以看得懂,不用擔心太艱澀。
加上作者文筆可說是真情流露,書中一開始就描述他踏入神經心理學領域的契機…
母親因腦腫瘤而病逝,以及曾經交往、同居,最後卻撕破臉而分手的前女友-莫莉,
某日因腦出血而成為了植物人,臥床近10年……
也因此他對植物人患者的家屬很能夠感同身受,因為他完全明白家屬的茫然與困惑,
也知道他們正面臨什麼樣的煎熬,看完會覺得很感動。
總之,個人很慶幸還好有買這本書XD 也非常推薦~
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