她是亭均,台中人,現在就讀護專。從小家裡有一個特別吵鬧的弟弟,總是一直發出奇怪的聲音、或是做出旁人無法理解的動作。
『弟弟一定是故意的。』——小時候不懂事的亭均,無法理解有妥瑞症的弟弟。偶爾兩人起爭執時,她最常脫口而出的氣話就是:『你就是因為有病,在學校才會被人嘲笑。』
#弟弟的吵鬧不是故意的 #妥瑞症的症狀
亭均回憶起,弟弟的童年其實過得很辛苦。
因為妥瑞症發作會不自覺發出怪聲或有不受控的特殊行為,因此在學校經常被同學模仿或欺負。
弟弟在班上大多在硬撐,表面上裝作不在意,
但是一放學回到家,就可以明顯感受出他在難過或是生氣。
她都看在眼裡,但其實還是無法理解弟弟。
為什麼會不自覺發出怪聲?為什麼控制不了自己的行為?
就算真的是因為妥瑞症造成的——但這些,難道不能用意志力來加以控制嗎?
#姊姊的不理解不是故意的
小時候大家都不懂事,姐弟間爭吵,有時亭均氣不過便會拿弟弟的病開刀:
「你不要以為你有病,大家就要讓你!」
「你不要仗著你有病,就了不起!」
以前總會覺得,講一下又沒什麼,弟弟真的是這樣啊。
直到一次激烈的爭吵,亭均又脫口而出拿症狀攻擊弟弟......那是弟弟第一次在她面前崩潰大哭,並用悲傷的神情對著她說:
『為什麼就連我身邊最親近的家人,都要這樣罵我?』
#同理的開始
因為愧疚,亭均終於靜下心來,認真地上網閱讀妥瑞症的相關病例。
以前,她只用『字面上的意思』去理解妥瑞症,現在,她開始用『心』,去理解自己這個和別人不太一樣的弟弟。
有一次,弟弟看電影時,因為症狀發作而發出怪聲,在電影院被人破口大罵。
弟弟上網發文抒發情緒,結果引來一群鍵盤狂魔的無盡嘲諷:「有病就不該出門啊」、「電影院應該禁止妥瑞症入場」...等等。
極度充滿攻擊性的言論,讓亭均決定挺身而出,幫弟弟回擊了許多來自網路上不友善的言語辱罵。
#成為最溫暖的依靠 #弟弟由我來守護
亭均說,後來想看電影的弟弟,都會儘量選擇早場沒有人的時間。
他們開玩笑說,有時完全沒有人,根本是包場——但依舊看得出她神情中對弟弟略有不捨。
『每次看到那些沒有同理心的人或著是言論,
就會讓我想起,以前那個很不懂事、沒有同理心的自己。』
亭均這麼說的同時,
一同受訪的弟弟威宇,和她交換了一個充滿默契的眼神。
#同理心永遠不嫌晚
『媽媽雖然已經因為胰臟癌離開了,但是接下來,我和弟弟會好好互相照顧彼此的。』
現在的亭均,除了是弟弟最可靠的戰友外,
也是最挺他、最堅實的後盾。
或許,我們都曾因為不理解,而無意間成為加害者,但是,只要能及早改善、調整自己的心態......
同理心,永遠不嫌遲 : )
#用陪伴者的視角看妥瑞症
#家人的支持是病友最大的力量
#祝福姊姊護專畢業後幫助到更多需要的病友
/
文字:劉桓睿 / 癌友有嘻哈 HiphopAni
採訪:劉桓睿 / #癌友有嘻哈HiphopAni
專案企劃:蔡孟儒 / #米娜哈哈記事本
照片:Ryan Chan
/
以上內容,特別感謝 #慈濟基金會 支持!
也感謝所有有參與 #我們都有病的訂閱集資 計畫的大家,因為有你們每個月的小額贊助,我們才能保持每週定期的產出和更新!
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我們一起用知識和故事,
打造友善病友的社會吧 : )
#FUN大視野想向未來
#青年公益實踐計畫
#我們都有病
#我有病我驕傲
#我沒病挺有病
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她是亭均,台中人,現在就讀護專。從小家裡有一個特別吵鬧的弟弟,總是一直發出奇怪的聲音、或是做出旁人無法理解的動作。
『弟弟一定是故意的。』——小時候不懂事的亭均,無法理解有妥瑞症的弟弟。偶爾兩人起爭執時,她最常脫口而出的氣話就是:『你就是因為有病,在學校才會被人嘲笑。』
#弟弟的吵鬧不是故意的 #妥瑞症的症狀
亭均回憶起,弟弟的童年其實過得很辛苦。
因為妥瑞症發作會不自覺發出怪聲或有不受控的特殊行為,因此在學校經常被同學模仿或欺負。
弟弟在班上大多在硬撐,表面上裝作不在意,
但是一放學回到家,就可以明顯感受出他在難過或是生氣。
她都看在眼裡,但其實還是無法理解弟弟。
為什麼會不自覺發出怪聲?為什麼控制不了自己的行為?
就算真的是因為妥瑞症造成的——但這些,難道不能用意志力來加以控制嗎?
#姊姊的不理解不是故意的
小時候大家都不懂事,姐弟間爭吵,有時亭均氣不過便會拿弟弟的病開刀:
「你不要以為你有病,大家就要讓你!」
「你不要仗著你有病,就了不起!」
以前總會覺得,講一下又沒什麼,弟弟真的是這樣啊。
直到一次激烈的爭吵,亭均又脫口而出拿症狀攻擊弟弟......那是弟弟第一次在她面前崩潰大哭,並用悲傷的神情對著她說:
『為什麼就連我身邊最親近的家人,都要這樣罵我?』
#同理的開始
因為愧疚,亭均終於靜下心來,認真地上網閱讀妥瑞症的相關病例。
以前,她只用『字面上的意思』去理解妥瑞症,現在,她開始用『心』,去理解自己這個和別人不太一樣的弟弟。
有一次,弟弟看電影時,因為症狀發作而發出怪聲,在電影院被人破口大罵。
弟弟上網發文抒發情緒,結果引來一群鍵盤狂魔的無盡嘲諷:「有病就不該出門啊」、「電影院應該禁止妥瑞症入場」...等等。
極度充滿攻擊性的言論,讓亭均決定挺身而出,幫弟弟回擊了許多來自網路上不友善的言語辱罵。
#成為最溫暖的依靠 #弟弟由我來守護
亭均說,後來想看電影的弟弟,都會儘量選擇早場沒有人的時間。
他們開玩笑說,有時完全沒有人,根本是包場——但依舊看得出她神情中對弟弟略有不捨。
『每次看到那些沒有同理心的人或著是言論,
就會讓我想起,以前那個很不懂事、沒有同理心的自己。』
亭均這麼說的同時,
一同受訪的弟弟威宇,和她交換了一個充滿默契的眼神。
#同理心永遠不嫌晚
『媽媽雖然已經因為胰臟癌離開了,但是接下來,我和弟弟會好好互相照顧彼此的。』
現在的亭均,除了是弟弟最可靠的戰友外,
也是最挺他、最堅實的後盾。
或許,我們都曾因為不理解,而無意間成為加害者,但是,只要能及早改善、調整自己的心態......
同理心,永遠不嫌遲 : )
#用陪伴者的視角看妥瑞症
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#祝福姊姊護專畢業後幫助到更多需要的病友
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文字:劉桓睿 / 癌友有嘻哈 HiphopAni
採訪:劉桓睿 / #癌友有嘻哈HiphopAni
專案企劃:蔡孟儒 / #米娜哈哈記事本
照片:Ryan Chan
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以上內容,特別感謝 #慈濟基金會 支持!
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