【まとめのまとめ】
チャンネル登録はこちら
https://goo.gl/QN6ioA
身体障害、知的障害、自閉症
全てが重度トリプル
パーフェクトな障害児がいる。
身体障害があるから介護的に
抱き上げたり
密着しておかなくては
ならない時間が長いのだけど、
自閉症のこだわりや他害が
最近ヒートアップしてきて
正直弱音を吐きたい。
障害児母仲間は
寝たきりっ子が多いから
他害とはいえ動けるだけ
いいじゃない!
なスタンスが多くてとても
動けるのが辛いとは
言えないからここで吐かせて。
最近のこだわりは常に手を
繋いで目を合わせていなきゃ
ダメなこと。
こっちも家事だ生理現象だ
あるからもちろん
24時間なんて不可能なんだけど、
私がトイレに行く度に炸裂
する事になる。
寝る時も九時前にベットに
入ってガリガリ人の肉を抉る
ように引っ掻いて
真っ青になるくらいの力で
腕を噛み続けて三時間ほど
してやっと寝付く。
そして明け方誰よりもはやく
起きて人のパジャマの裾から
手をいれて柔らかい痛いところ
(腹とか二の腕とか)
を抉って起こす。
他害をガードすると頭蓋骨
割るんじゃないかってくらい
わざと硬いところを探して
頭を打ち付ける自傷が
はじまるからガードも下手に
できない。
お風呂や車の載せ下ろしは
抱っこしてるのだけど、
自分のタイミングでないと
抱き上げた瞬間眼球につめを
たてられる。
でも落とすわけに
行かないから抱きしめたまま
蹲るしかできなくて攻撃は続く。
こだわりにも波があるから
数年すれば別のこだわりになるし
今の状況が永遠に続く
わけじゃないとは思うのだけど
正直どうしようもなく辛い。
自分の子供なの?
そこまで辛いなら施設に
入れて自分が楽になる
方法とか取れない?
「動けるだけいいじゃない!」
って人は、
「障害児の事で自分も苦労し
てるんのに、
私の方がもっと辛い!」
と
言いたいだけの人だから気に
しない方がいい
自分と似た環境なのに、
あの人だけ楽になるなんて許せない!
って人はどこにでもいるんだから
そういう人の言葉を気にして
「そうか。
じゃあ自分はまだ楽な方だなんだ」
と自分自身を苦しめる枷に
するのは止めた方がいい
「自分の子供だから」
ってだけで一生続けられる
ものでもないと思うよ
苦しかったら誰かに助けを求めて
福祉課でも保健所でも
相談センたーでもなんでもいいから
ありがとう。
そう、我が子。
母仲間には負の感情はないよ。
うちの子も昔は完全寝た
きりで医療ケアで1日が
潰れるタイプだったから
気持ちはわかるし、
正直寝たきりの頃は私も
知的さんが羨ましかったしw
手を繋いで歩けるっていいなあ。
とかね。
ただ気持ちもわかる分
「うちの子は動けるからこそ
辛いのよ!」
ってのはタブーかなってだけ。
手放すことだけは正直考えられない。
デイサービスや
ショートステイは利用するけど、
いつか老老介護みたいに
なったときは入れなきゃとも
思うけどまだ母心の方が強いから。
通う系の施設はフル活用して
やりくりしてるんだけど
この三連休とか家で
過ごさなきゃ行けない時って
のはあってその度に発狂
しそうになる。
施設の支援者とか役所の人や
医者って正直机上の空論なんだよね。
知識はあるからたしかに
目からウロコのアドバイスを
くれることもあるんだけど、
じゃあ落ち着くまで家事お
休みして24時間手を
繋いでてあげたらいいんじゃない?
そこはパパがご飯作れない
ことくらいフォローできるでしょ?
なんて結論に至ったり。
今旦那が子供つれて実家に
クリスマスパーティしに行ってて。
出かける瞬間まで血まみれで
奮闘してたのに車に乗せたら
ばあば!ばあば!
ってキャッキャしはじめて
凄い虚しくなって
余計吐き出したくなっちゃったんだ。
あ、ごめんなさい今気づいた
盛大にスレチ誤爆だ。
長々書いてるくせにごめんなさい
障碍児を育てた事はないけど、
かまいすぎじゃないのかな?
子供はあなたが我慢できる
ギリギリまでやっている
んじゃないの?
子供や動物ってのは、
親や飼い主の顔色を見るのが上手い。
育児の頃も思っていたけど、
今は犬を飼っていて、
こちらが同じ行動をしても
その時の状況に応じて犬の
態度が全然違うんだよね。
あまり意識して態度を
変えてはいないけど、
犬はちゃんとわかっている。
初めての子って抱き癖というか、
抱かないと泣くから抱くんだけど
三人目くらいになると、
泣こうが騒ごうが抱けない
時は抱かないので
子供も泣かないんだよ。
「下の子の育児は楽」って
よく言うじゃん?
たぶん本当にあなたが
キャパを超えて拒否
寸前くらいになるとやらなく
なると思う。
そして別のギリギリに移行
するんじゃないかな。
だからって、自分で意識して
その態度を変えててもそれも
読まれるんだけどさ。
実家に預けられるようだから、
その時間を自分に当てるといいよ。
あと、もし保育園や学校に
行くようになったら、
仕事をするといいよ。
人から「ありがとう」と言われる、
評価されると、ビックリする
程楽になる。
いくら頑張っても評価されない、
感謝されないのが専業主婦
同じ介護をしても、姑や夫は
お礼を言ってくれないけど
介護職なら給料もくれるのに、
「ありがとう」って言ってくれる。
この一言にどれだけ救われる
事か・・・
そして「仕事に行く」という、
逃げ場はすごく大事。
その点では
働くママの方が育児に対して
ストレスにならないんだよ。
専業ママの逃げ場なしの
ストレスってすごいから。
そして稼いだお金なら自分の
為に使えるってのも、
精神的に楽だし。
スレチだけど。
抱きぐせとはちょっと
考え方が違う種類のものなのだけど、
逆に私は産まれた時に
障害児だって解ったから
ここで全力投球したら自分が
ダメになる。
と思って極力の楽はしてきたと思う。
泣いたから抱っことかでもなく
(赤ちゃんの頃なんて
文字通り24時間泣い
てたから流石にねw)
なので甘やかしすぎと
いうより施設の先生曰く
もっとマンツーマンで
24時間手を繋ぐくらいして
向き合えとなるし、
現時点でこれ以上構わないとなると
本当に子供自身か周りの
誰かが致命的な怪我をする
ことになるかな。
老老介護みたいになったら、
ていうけど
確実にその前に子供の体格が
良くなって
親ではもう抑えられない
ときが来るんじゃないかと
思うけどな…。
こだわりに波があるって言わ
れても家に閉じ込めて養育し
てるんでないなら
今よりわるいこだわり持つ
こともあるんだろう。
小学生くらいの体格の段階で
相手が全力でかかってきたら
太刀打ちできない場合もあるけど
正直そういうのどうする
んだろうって思ってる。
同じ理由で自分たちより
さらに年寄りで弱ったご実家は
一番大変な時期に一番あてに
ならなくなると思う。
老人の介護はできるけど
障害児の介護は自分にゃ
無理だと思ってしまう。
そういうのも叩かれる思想かねえ。
老老介護という言葉が私の
選択ミスですね。
子供が老人になるというより
中学生とか大きくなって
私の体力で太刀打ちできなく
なったら。
ですね。
そのための施設はすでに見付けていて
今から顔売りは始めてます。
ただ今入れるのはまだ私にも
子供にも早すぎる。
実家の方は親の体力、
家の立地など加味すると
遅くてももう来年中には
爺さん婆さんたちには会わ
せることもできなくなる
(子も既に学齢なので)
と覚悟しての今日行かせてます。
障害児介護ができる人なんて
本当に1握りどころか
一つまみ程度だと思いますよ。
実の親だって私みたいに
弱音だらけでも八方塞がりで
…って方沢山います。
職業にしてる方は本当に
義理も何も無いのに凄いなと
思ってしまいます。
地元にそういう重度知的、
自閉、身体障害者が生涯
暮らす施設が小学校の側にある
散歩してる人はその中でも
比較的に軽い方の人が車椅子
押したりしてる
子供の頃から見慣れた
光景だったから特に気にも
止めなかったけど、
年配の人ばかりだったから
昔ほど今は色んな理由で
施設に入れたままに出来ない
んだろうね
精神障害者すら三ヶ月で
自立を理由に出されて事件
起こしたりする位だから…
でも365日一緒にいる負担
考えたらそういう施設を
保健師に相談して探して
入れる方がいいよ
一番の問題は入所にしても
通いにしても
トリプルパーフェクトな
人間が行ける施設数が
絶対的に足りないこと、
あっても市や国からの補助が
ないととても金銭的にいけない。
補助外になる対象がわりと
厳しいことや、
補助対象になれても急に
制度が変わって
やっぱりあなたはこんなに
たくさんの日数施設使っちゃダメー!
ってなるなんてことも結構あるから
そこがクリアされたらきっと
今より幼齢で施設に行く子も
増えるのだと思います。
長々とすみませんでした。
スレチなのでいい加減私が
スレ占領のスレタイになって
しまうので
ここでしめさせていただきます。
アドバイスみなさん
ありがとうございます
