🐷本場將準備春聯&紅包,邀您一起新春揮墨畫金豬🐷
2019年第二場血拾分享會,邀請到2位剛復學的「血拾人」,化療加上骨髓幹細胞移植,讓她們的學生年資“延期”了2年多,重新當一位“老鳥新生”究竟有什麼不凡故事?
:生病了,必須休學治療,怎麼跟得上學業?
:什麼時候可以回歸校園?能不能邊治療邊上課呢?
:與同學們年齡差異,團體報告如何配合?
大好青春時代,突然要走別於一般學生的路,已經很不容易。坦然接受治療及休養期後,再度回到學校,會遇到什麼適應上的問題?
📍快快按報名一起來聽校園寫實記!
👉https://pse.is/E77WV
你將了解
📔在學生時期得知生重病後,擔心過的問題
📔怎麼和校方溝通要休學的事情,中間會碰到什麼狀況
📔當時醫生的建議是何時適合回學校
📔決定回校園前自己曾想過的情景
📔回校園的這一學期的感受
**═─═─═─🔖分享者 🔖═─═─═─**
🙍♀李宜錡
現為政治大學心理學系大三生。
2013年診斷為急性骨髓性白血病,經過數次化療及骨髓&幹細胞移植,肺部出現嚴重的排斥,導致部分組織纖維化,在與排斥相處狀況下,重回校園,完成高中學業,順利進入夢寐以求的大學。奈何排斥加劇,需要坐輪椅並攜帶氧氣瓶,媽媽成為最佳伴讀、大齡同學,一起上課、住宿、參加班級聚會。個性內向但立志成為開朗溫暖的心理師。
🙍♀楊佳陵
現為臺北大學不動產與城鄉環境學系大三生。
急性淋巴性白血病患者,幸運配對成功,重獲新生。治療過程一路走來,猶如醫生開的人生課表,每天按表操課去進行,就是她的日常。用最平凡的心面對所有困難挑戰是信念; 樂觀的心讓她跳脫悲傷的情緒,灑脫的去迎接生命中的每一個階段。
**═─═─═─🔖 活動資訊🔖═─═─═─**
📍請填寫報名表,活動費用150元,可帶外食入場
(費用含場地清潔、自製健康飲品/點心、春聯紅紙筆墨材料)
📍報名表地址👉https://pse.is/E77WV
📍活動時間👉2019/01/28 (一)
春聯揮墨 18:00-19:00,分享會 19:00-21:00
*活動需「繳費成功」後才算正式報名唷!*
🔸特此說明🔸
血拾活動皆由病友自發性籌辦並邀請分享者,
如臨時有事無法前來,「可轉讓活動資格」給其他人。
如需退費,須以「粉專留言」通知小編喔~
🔺1/28早上10點前可退還85%
🔺超過1/28早上10點可退費50%
🔺無通知狀況未出席,不予退費,款項將捐作為血拾人生平台活動基金。
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個人台灣胸腔醫學證號xxxx字號
眼看疫情越來越嚴重
而幾個媒體報導之下
肺部纖維化開始被重視
但有的時候過度的渲染
反而引起不必要的恐慌
其實肺部纖維化
有很大的問題出自於台灣的翻譯上
因為沒有太好的名詞可以形容其中的差異
以下會有大量專有名詞
但我盡量講白話文
肺部纖維化這中文名稱其實不太好,雖然意思清楚但太籠統
我們應該先了解肺部間質性疾病
英文稱之為interstitial lung disease(ILD, 以下都用ILD代替)
基本上
面對ILD的病人
我們會傾向先分成找得到原因的
舉凡如
藥物:化療藥, 許多現在流行的生物製劑, 心律不整藥物如amiodarone...等等等
自體免疫疾病:Systemic sclerosis, SLE, RA, Sjorgren disease, AS...等等
吸入:舉凡如前面有人提到的塵肺症, 容易有的如礦工
造船廠工人, 裝潢工人, 長時間暴露在有機化學材料如silicon, 石棉等等
特別的疾病如:LAM, histiocytosis, Cystic fibrosis, HP, sarcoidosis ..等等
最後, 真的找不到原因的
就會被歸類到idopathic pulmonary fibrosis(IPF)
用中文來講,就是不知名原因的肺部纖維化
坊間又稱之為菜瓜布肺
我指肺部纖維化太籠統的原因在於, 其實所有的ILD都會有纖維化的表現
回到IPF
因為找不太到原因
所以我們只能用電腦斷層上的影像表現或是病理切片來區分
最典型的我們稱之為UIP
然後比較不典型的有如
NSIP, RB-ILD, EIP, LIP, AIP, CIP, COP
在這個範疇下
如果是因為感染或是任何原因導致肺部發炎後
長久時間過去, 肺部當初受傷的地方沒有恢復完全
也會被歸類到這裡
其中以CIP(chronic interstitial pneumonia)和
COP(Cryptogenic organizing pneumonia) 這兩種被認為和感染過後最相關
所以, 無論是目前火熱的武漢肺炎, 又或者流感病毒,細菌性肺炎...等等
都是有機會造成肺部纖維化
但這機會都跟你當初罹病時肺部受到的波及範圍有關
非常難有研究去長時間追蹤這些患者日後到底有多少比例有纖維化的問題
因為每個人即使得同一種疾病,但每個人的條件都不同
影響的範圍就不會一樣
而現在的武漢肺炎
目前評估都還太早
你做HRCT,肺部都還恢復完全,影像上都會有GGO或是intersitial pattern
報告當然打纖維化
你吹肺功能,才剛大病初癒你的FVC也不會太好看
最後,到底有沒有解藥
針對目前IPF
有兩款FDA認可的藥
一種是nintedanib(我都戲稱為Nintendo nib) 另一種是Pirfenidone
但都只能延緩肺功能的下滑
無法痊癒, 而且很貴,吃一個月大概一般上班族的薪水就要去了
萬能健保給付的條件很嚴苛
總之 任何肺部的感染都有可能肺部纖維化
但長久是否會有影響
要看當時候影響的範圍還有你自身的修復能力
武漢肺炎現在還無法看出其長期對人體造成的影響
不用過度恐慌, 繼續現在的戒慎恐懼, 做好自身衛生
不要動不動一點症狀異狀都沒有就衝來門診說要驗武漢肺炎的篩檢
才是目前最重要的事
ps1 小的憑印象打的,若內文有錯還請同業前輩們不要鞭得太兇
對ILD我們學界認識的還太少, 全世界每年都還在修改指引
ps2 視情況如果被人認出或是推文歪樓爭吵等等我可能會刪文
ps3 有些新聞節目有請到胸腔科醫師上節目
那幾位都是非常厲害的同業,可以多聽他們的分析
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