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腎上腺腦白質失養症ptt 在 [新聞] 【羅倫佐的油】主角30日病逝家中得年30歲 的推薦與評價
【羅倫佐的油】主角30日病逝家中 得年30歲
2008/05/31 18:09
國際中心/編譯
電影【羅倫佐的油】的真實主人翁羅倫佐歐東尼昨天(30日)死於美國維吉尼亞州家中,得
年30歲。曾被醫生預測活不過10歲的羅倫佐,靠著父母發明的「羅倫佐的油」多活了20年
。
曾經幸福美滿的家庭,因為獨子罹患罕見的遺傳性傳染病ALD而遭逢巨變,這部由蘇珊莎
蘭登和尼克諾特在1992年主演的電影【羅倫佐的油】,是根據真人真事改編,電影中的主
角羅倫佐歐東尼一直都還住在維吉尼亞州,直到5月30日,羅倫佐因食物卡在肺裡,導致
大量出血而過世。
羅倫佐的父母原本是經濟學家,但為了愛子的疾病,這對毫無醫學背景的夫婦竟自行研發
出可以掌控兒子血脂肪濃度的「羅倫佐的油」,雖然醫生曾預測羅倫佐活不過10歲,但羅
倫佐的父母20年來始終不肯放棄,努力和疾病奮戰。
羅倫佐的爸爸奧古斯都歐東尼說,「許多人對我說就放棄吧,但那是我和妻子20年前所做
的決定,我們不願向這疾病屈服,我們要繼續戰鬥。」
羅倫佐的父親還因此獲得英國榮譽醫學博士,但羅倫佐的母親在2000年就因癌症過世,如
今羅倫佐也死了,羅倫佐的父親說要把兒子的骨灰帶到紐約和妻子的放在一起,他今後打
算寫一本羅倫佐回憶錄,讓兒子的故事繼續活在人間。
https://www.nownews.com/2008/05/31/91-2282979.htm
「羅倫佐的油」故事主人翁死亡 得年30
中廣新聞網╱夏明珠 2008-05-31 10:26
電影故事(羅倫佐的油)裡的主人翁(羅倫佐歐東內)病逝,得年三十,他比醫生預測得
多活了22年,這得歸功於他父親鍥而不捨的努力。
(羅倫佐歐東內)在1984年、五歲那年,被診斷出患了腎上腺腦白質退化症,這是一種隱
性遺傳的神經退化症,只會在男性身上發病,患者因為缺乏代謝脂肪酸的某一種酵素,導
致體內超長鏈脂肪酸堆積,這些脂肪酸會沉積在大腦白質和腎上腺皮質上,侵蝕腦神經系
統,進而妨礙神經的傳導。病患初期會出現情緒不穩,接著感覺功能和運動功能退化最終
癱瘓,幾年前引起台灣社會廣大關注的高雄張家三兄弟,得的就是這種病。
羅倫佐被診斷出罹病的時候,醫生判定他只能活到八歲,後來,他的父親自行研究,用三
油酸甘油脂和三芥子酸甘油脂,混何調配出(羅倫佐的油),臨床證明它可以延緩病程。
羅倫佐的故事在1992年被拍成電影,感動了無數人。
https://news.yam.com/bcc/international/200805/20080531688206.html
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