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作者hsuan1012 (hsuan)
看板BabyMother
標題[寶寶] 疑似膽道閉鎖症-開始在台大醫院的日子
時間Fri Jan 11 23:39:19 2019


圖文好讀版：https://goo.gl/vD7jpy

各位爸爸、媽媽，準爸爸媽媽大家好，

我們的女兒球球在去年11月出生，我們也升格為爸爸、媽媽了，

但球球就是跟別人不一樣，她是一個患有「膽道閉鎖症」的寶寶......

其實球球在11月出生，在月子中心住了28天，回家3天......

之後的日子都是在台大醫院度過，

膽道閉鎖症在華人新生兒發生的機率為萬分之二到三，

在西方新生兒發生的機率為五千分零點五到一，

而且膽道閉鎖症以現在的各式產檢技術，包含高層次超音波、羊膜穿刺等等，

都無法檢測出來，在新生兒剛出生時，也無法立即判別，

是一種很容易讓爸爸媽媽忽略的症狀，如果沒有在出生60天內的黃金期治療，

寶寶在出生6個月到2年內就有極大的機率需要換肝，

網路上有滿多的膽道閉鎖症的衛教資訊，但膽道閉鎖症真實經歷的案例分享其實比較少，

連版上相關膽道閉鎖的文章，也是十隻手指頭數的出來，

所以我們夫妻決定，把球球的經驗寫出來跟大家分享，包含整個檢查的過程、

手術的過程、以後該如何照顧等等，可以讓新手爸媽及早發現問題，不再徬徨無助，

現在我們球球已經動完手術2個星期了，恢復的算不錯~~~~

今天先跟大家分享我們家球球發現膽道閉鎖症的經過，

之後會再詳細介紹何謂膽道閉鎖症以及術後的恢復，

圖文好讀版：https://goo.gl/vD7jpy

以下為純文字版：

今天是開啟我以臺大兒童醫院為家的日子

先說結論，寶寶的大便顏色很重要!很重要!很重要!

請詳閱寶寶手冊第四頁的嬰兒黃金九色卡，懷疑的時候請盡快諮詢專業的醫生!!!

發現球球疑似膽道閉鎖的過程是這樣的

12/20 （四）我要出月中的前一天

下午曜生的護理長打來房間說她們覺得這一天球球的大便顏色比較偏白，問我晚上要不要

帶去樓下讓小兒科醫生看一下，我當然說好，醫生看完球球大便顏色跟測完黃疸後，覺得

黃疸值跟大便顏色都在處於有問題跟沒問題的中間，建議我們隔天早上馬上來抽血（因為

晚上檢驗單位已下班）

12/21（五）驗血及轉診

早上抽完血後開心帶球球回家，下午醫生打來說血液中的直接膽紅素大於總膽紅素的20%(

球球的膽紅素總量T-Bilirubin是6.47&直接膽紅素D-Bilirubin是4.43)，是不正常的，建

議我們盡快到大醫院檢查，會開轉診單給我們，我們本來想要當天下午就到臺大，但當天

沒診，長庚也排不到診，只好等下星期一

12/22-23（六）（日）睡眠不足但很幸福的兩天

這兩天在家養球球養得很累很崩潰但是好幸福，這時候我們完全沒想到之後我們會面對這

麼嚴重的病，我們還以為她是肝發炎還是其他吃藥就會好或是要多觀察的問題，因為其實

球球黃疸雖然降得比較慢，但是在月中的時候球球的眼白跟臉有慢慢變白，大便也都是正

常7號或9號的大便，而且因為她是全母奶，所以我們都以為她的黃疸退比較慢是因為喝母

奶的關係，但是我們後來回去看這兩天的大便，真的覺得有比較白

12/24（一）開啟以臺大醫院為家的日子&血液檢查

門診的時候台大兒童醫院的小兒腸胃科倪衍玄醫生看了球球的血液檢查結果跟大便顏色直

接要我們住院檢查，倪醫生認為球球的大便顏色應該是3號或4號，根本不是我們覺得的7

號或9號，所以要建議爸媽看醫生的時候直接帶一包大便去給他們看，還有常常拍照留存

嬰兒的大便顏色，因為像我們是新手爸媽，根本就不知道其他嬰兒的大便顏色是甚麼顏色

，甚麼叫偏白或是偏灰，而且大便卡拍起來應該是有點色差，現在台大醫院有在準備將有

問題的大便照片做成APP，這樣家長們就可以比較清楚了解甚麼顏色是有可能有問題的大

便了，真心覺得這個APP非常重要，之後有消息會再分享給大家的!

因為倪醫生懷疑是球球膽道閉鎖，我們馬上辦了住院手續，球球就這樣住進10樓的嬰兒中

重度病房，病房每天只有3個探訪時段，分別是早上11-12點、下午2-3點、晚上7點半到8

點半，每次只能2個人進去會客(有很多人要探訪的話就是輪流進去看)，會客前要先洗手

，進去的時候要先穿隔離衣再碰寶寶，在病房外面等的時候上網查了很多膽道閉鎖的相關

文章，整個淚崩哭到不行，進哺乳室擠奶的時候聽到隔壁嬰兒的聲音也忍不住流淚，當天

王怡方住院醫生馬上安排了抽血檢查，然後再幫忙安排後幾天的相關檢查，這一天球球抽

血的結果是肝的指數還好，但膽的指數高蠻多的，我們此時聽了覺得很不妙，這一天下午

探訪時段後我們就去行天宮拜拜，因為在這個時候我們沒有什麼能為球球做的，只能跟恩

主公祈求保佑球球平安、求祭解時間、然後拿著球球的衣服收驚，晚上探訪的時候再把收

驚過的衣服放在病床上希望能保佑球球平安。

回家後看著家裡那麼多為了球球買的東西，跟老公只能抱頭痛哭，哭到一半我們兩個人對

看，同時說了一句好安靜啊，然後再一起大哭，只能說我們才要開始習慣有球球的日子，

家裡充滿著球球的叫聲跟哭聲，這一天我們真的非常難過。

12/25 （二）腹部超音波

這一天因為要進行腹部超音波，球球從凌晨開始禁食，禁食後跟吃飽後分別要照一次，媽

媽看著打開衣服後身上好多線的球球覺得好心疼，還好下午吃飽後照超音波的球球滿乖的

，醫生表示早場空腹的時候她一直大哭，然後照完後表示要等隔天核磁共振結束後再綜合

診斷病情，今天又在惶恐不安的心情中渡過。

12/26（三）核磁共振&肝纖維化指數&疑似膽道閉鎖

要感謝王怡方醫生這麼快幫我們安排到核磁共振，這一天下午我們就排到MRI，核磁共振

照完後發現膽囊很小，另外肝纖維化掃描看肝纖維化的指數，球球的指數是10，正常來說

應該要在8以下，另外當天小兒外科的許文明醫生巡房時摸了球球的肝，覺得有硬化的感

覺，合併血液檢查、腹部超音波及核磁共振的結果，疑似膽道閉鎖的可能性很高，所以立

刻建議我們安排手術，確認球球是不是膽道閉鎖。

12/27（四）簽很多同意書的日子

在手術前需要簽好多同意書，看到同意書上面寫的可能風險都覺得好害怕好擔心，但我們

都相信球球會變好的!...



未完待續...

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 27.246.194.12
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※ 編輯: hsuan1012 (27.246.194.12), 01/11/2019 23:41:57
推 stacy761231 : 加油 01/11 23:42
推 arweis : 希望小朋友快快恢復健康 01/11 23:43
推 ert73201 : 加油！祝福一切平安順利 01/11 23:45
推 shenhoho : 加油啊！球球會沒事的 01/11 23:45
推 heyboka : 流著眼淚推，爸爸媽媽加油，我的表弟也是膽道閉鎖的 01/11 23:47
→ heyboka : 孩子 01/11 23:47
推 lz1002 : 加油 01/11 23:47
推 ritachang708: 加油!! 01/11 23:49
推 C1219317 : 加油！ 01/11 23:50
推 jryuling : 加油加油！ 01/11 23:50
推 pochi01 : 看到鼻酸，辛苦爸媽和寶寶了，不過台灣醫療很棒又及 01/11 23:52
→ pochi01 : 早發現，相信寶寶很快就康復了！加油 01/11 23:52
推 joingmuh : 加油。 01/11 23:54
推 rainyeye : 加油！ 01/11 23:57
推 sashababie : 寶寶加油，一定會恢復健康長大的！ 01/11 23:59
推 baller1121 : 加油! 01/12 00:01
推 teachergogo : 希望孩子早日康復 01/12 00:02
推 camilletss : 加油 01/12 00:03
推 pinkminif : 加油 01/12 00:04
推 chan7015 : 南無觀世音菩薩 01/12 00:04
推 NaRaDeer : 加油 01/12 00:08
推 tehik : 加油 01/12 00:09
推 yoyobm : 南無觀世音菩薩，保佑球球平安長大。 01/12 00:14
推 lolalola1009: 球球一定會沒事的！加油！ 01/12 00:21
推 patty710 : 球球加油，爸媽也加油 01/12 00:22
推 anes950626 : 加油，之前自己的小寶貝也懷疑膽道閉鎖，知道這種 01/12 00:22
→ anes950626 : 心疼的感覺，也謝謝你們的經驗分享 01/12 00:22
推 DORIS3 : 加油！謝謝你們的分享，祝福你們全家 01/12 00:24
推 starwink : 加油~ 01/12 00:25
推 eatandsleep : 我懂妳的心情 我小孩也在出生10幾天疑似膽道閉鎖 01/12 00:25
→ eatandsleep : 後來進長庚NBC 很幸運做完檢查後排除 也因為那次經 01/12 00:25
→ eatandsleep : 驗才知道等待器捐的人很多 我後來有申請器官捐贈卡 01/12 00:25
→ eatandsleep : FB有相關的社團 希望對你有幫助 01/12 00:25
推 m93524 : 球球加油~快點好起來回到爸媽身邊~ 01/12 00:29
推 green2683 : 球球加油 01/12 00:33
推 newycc : 希望一切順利 平安 01/12 00:36
推 neco126 : 加油 01/12 00:37
推 liorio : 加油喔 希望球球健康長大 01/12 00:38
推 smalljoy : 加油 辛苦了！ 01/12 00:38
推 yuep : 一切都會平安順利的！ 01/12 00:40
推 jessica0717 : 加油!球球一定會平安長大的!! 01/12 00:40
推 ann99 : 加油哦!臺大兒童醫院團隊很棒，可以放心：) 01/12 00:43
推 duck0823 : 球球加油!!!希望一切順利 01/12 00:44
推 hahachiao : 加油！未來一定會更好 01/12 00:46
推 jia89021 : 看完真的覺得好心疼! 爸爸媽媽加油哦~她一定能健康 01/12 00:52
→ jia89021 : 的回家! 01/12 00:52
推 betty0824 : 看完好難受 眼框泛紅 01/12 00:55
→ betty0824 : 祝球球早日康復！ 01/12 00:55
→ betty0824 : 加油喔 01/12 00:55
推 mind761112 : 加油，球球一定會健康！ 01/12 00:56
推 marinhaung : 加油 一定會康復的 01/12 01:08
推 urvella : 加油！早日康復！南無大慈大悲觀世音菩薩 01/12 01:11
推 wegood : 加油，祝早日康復 01/12 01:11
推 morrischen2 : 辛苦了 加油 01/12 01:14
推 albee127 : 爸爸媽媽跟球球都要加油喔～～ 01/12 01:17
推 caroline1109: 加油！！ 01/12 01:17
推 ginkgoleaf : 祝早日康復，加油! 01/12 01:19
推 folks29 : 球球早日康復！爸媽加油 01/12 01:23
推 ohmygod520 : 寶寶加油，爸媽也要加油唷 01/12 01:26
推 nanaling : 加油 01/12 01:26
推 f12may : 球球會早日康復的！ 01/12 01:27
推 rxofh : 看你的經歷我又哭了一次，當初女兒也是肝指數跟黃疸 01/12 01:32
→ rxofh : 指數一直降不下來，腹超沒照到膽，整個人崩潰，加上 01/12 01:32
→ rxofh : 女兒不是只有這個問題，還有無肛症，心臟跟顎裂， 01/12 01:32
→ rxofh : 我一度覺得她會死掉，但她現在好好的在我身邊，媽咪 01/12 01:32
→ rxofh : 要堅強，你好寶寶才會好，你是寶寶最堅強的後盾 01/12 01:32
→ rxofh : 不過後來女兒的膽只是比較小，mri膽道是通的，排除 01/12 01:33
→ rxofh : 膽道閉鎖的問題~~~ 01/12 01:33
推 qo4jp6 : 寶寶和爸爸媽媽加油 01/12 01:36
推 selena6001 : 球球一定會恢復健康的 謝謝分享 爸爸媽媽加油 01/12 01:54
推 adam00093 : 加油！希望小孩平安健康！早日康復！ 01/12 01:58
推 wer3gm : 加油 01/12 01:58
推 Dior423 : 加油 01/12 02:05
推 mimisw : 加油 爸爸媽媽和球球都辛苦了！祝球早日康復～ 01/12 02:06
推 yumiyumi : 當了媽媽看到小寶寶生病真的都好心疼，球球好努力， 01/12 02:06
→ yumiyumi : 之後一定會越來越好的 01/12 02:06
推 cojeans : 希望寶寶早日恢復健康！一切平安！ 01/12 02:08
推 campbellii : 謝謝分享，祝福球球健康的長大 01/12 02:10
→ campbellii : 不過剛剛看台大兒科的衛教文章錯字連篇，用詞也有點 01/12 02:11
→ campbellii : 像大陸用語，看起來好不專業 01/12 02:11
推 isispauline : 球球加油 球爸球媽辛苦了！ 01/12 02:16
推 IVicole : 感謝分享，球球一定健康平安，加油!! 01/12 02:35
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推 CurlyQQ : 加油！一切都會順利度過的，球球早日康復哦！ 01/12 02:39
推 orangeging : 球球加油！！ 01/12 02:42
推 florameow : 請加油 寶寶會好起來的 01/12 03:08
推 jacwar : 希望一切平安 01/12 03:13
推 nrohfwife : 加油 一定平安！ 01/12 03:44
推 jer4 : 加油！ 01/12 04:46
推 tlsofyiml : 加油！ 01/12 04:57
推 wywy2 : 加油，明天會更好的 01/12 05:15
推 expansions13: 加油～希望寶寶早日康復 01/12 05:21
推 mychen0525 : 加油 01/12 05:28
推 neverlie : 加油媽媽，加油球球 01/12 05:46
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推 fatbearmama : 祝寶寶早日康復 01/12 06:14
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推 serenefall : 你們都辛苦了，祝福接下來一切順利！ 01/12 07:06
推 emilyluo : 菩薩保佑球球平安無事，早日回家與爸媽相聚 01/12 07:06
推 ru899 : 感謝您們的分享！！對其他爸媽來說幫助太大了 01/12 07:09
推 cplv : 謝謝你們的分享 祝福你們趕快好起來 01/12 07:17
推 dragonking02: 那個大便卡真的很重要 01/12 07:27
推 chunching : 寶寶早日康復 01/12 07:27
推 Mapua : 球球加油！！！ 01/12 07:30
推 cat1224 : 還好月中的護理師有發現 01/12 07:30
推 wax0117 : 球球加油 爸媽加油 01/12 07:32
推 rainwalnut : 這麼早發現 很棒 01/12 07:32
→ rainwalnut : 要先感謝那個月中護士 越早治療通常都會很好 01/12 07:33
推 tsao30 : 加油 01/12 07:49
推 ally0618 : 很心疼，祝福球球健康平安 01/12 07:50
→ riko0528 : 加油～一切都會變好的！ 01/12 07:52
推 iamgirl : 祝福球球趕快好起來～加油加油 01/12 07:55
推 kuosco : 加油！祝福球球一切順利 01/12 08:00
推 amethystboy : 辛苦了 謝謝分享 加油 01/12 08:01
推 SUHO5566 : 加油 01/12 08:07
推 sseen : 加油！ 01/12 08:13
推 piapiachou : 祝球球早日恢復健康 01/12 08:17
推 Celestinee : 加油~ 01/12 08:17
推 bifk42 : 推 01/12 08:27
推 pinkhair : 我們當初以台大兒醫為家四個月，請把寶寶放心交給醫 01/12 08:35
→ pinkhair : 師，你的醫師們是超強的團隊！ 01/12 08:35
推 how0963 : 祝球球早日康復 01/12 08:45
推 dreamhome : 加油，算是提早發現治療，要有信心 01/12 08:51
推 luoyi : 加油 球球早日康復 01/12 08:51
推 inday : 真的很謝謝分享！球球會好起來的！ 01/12 08:59
推 Yalam : 加油！不過寶寶這麼小脖子還沒硬汽座這樣會不會太害 01/12 09:02
推 yyyycccc : 加油，祝球球 平安康復，集氣。 01/12 09:05
推 wyytw : 淚推 01/12 09:05
推 mod86 : 球球早日康復 01/12 09:23
推 clairenyliu : 加油，祝福寶寶快快康復，爸爸媽媽也要照顧自己喔！ 01/12 09:32
推 blackcindy19: 加油，祝球球早日康復~ 01/12 09:57
推 ardice : 球球會恢復健康平安長大的～加油～ 01/12 09:58
推 equation : 感謝經驗分享，將來必能幫助到其他家長。祝球球永 01/12 10:00
→ equation : 遠健康平安！ 01/12 10:00
推 may5th : 球球加油！ 01/12 10:05
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推 queenkh : 祝福寶寶快快康復！爸媽辛苦了 01/12 10:38
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推 xlargebing : 我表弟當年也是膽道閉鎖 也在台大動刀 後面他小二時 01/12 11:07
→ xlargebing : 肝功能異常 我舅舅換肝給他 撐沒一年也是走了 01/12 11:07
推 smt3457 : 哭慘了兒子最近也住院扎針 一直大哭 感同身受阿 01/12 11:21
推 wac : 祝早日康復！ 01/12 11:51
推 srko3 : 加油 台大兒醫的團隊很棒！ 01/12 12:10
推 Lepus99 : 球球加油 祝早日康復 01/12 12:18
推 AlFeng : 球球加油 一定會恢復成健康可愛的小孩子的 01/12 12:18
推 hatasum : 加油！當時我兒也是超過20%，雖然最後沒事，但是這 01/12 12:22
→ hatasum : 過程對於家長真的很煎熬...... 01/12 12:22
推 Aloha0527 : 加油 01/12 12:58
推 berrychiu : 球球加油!爸爸媽媽還有好多叔叔阿姨都在幫你加油!! 01/12 13:04
推 tigger123 : 加油！祝寶寶早日康復！ 01/12 13:07
推 mikelei : 媽媽加油 01/12 13:31
推 guestfunfun : 媽媽加油 寶寶加油！ 01/12 13:56
推 evan88068 : 加油！！球球一定會康復的 01/12 14:09
推 makiemily : 辛苦了，加油 01/12 14:10
推 miniron : 辛苦了！你們跟球球都要加油！祝早日康復 01/12 14:12
推 ldhgtv : 球球加油，爸爸媽媽也加油，一定平安沒事的 01/12 15:22
推 vickysh : 加油 01/12 15:35
推 sanderaee : 謝謝分享，看了很揪心，球球一定會康復的！ 01/12 16:00
推 nanaandnat : 球球加油 01/12 16:16
推 bettys111 : 加油 一定會康復的 01/12 16:23
推 Melodylily : 加油！ 01/12 17:02
推 voye : 球球健康平安順利！！ 01/12 17:10
推 paulala : 祝福寶寶早日康復 01/12 17:11
推 back39 : 希望寶寶早日康復。 01/12 17:17
推 tiiu : 加油！辛苦了 01/12 17:23
推 ALBERTLEO : 寶寶加油，爸媽都辛苦了，相信台大兒醫團隊一定可以 01/12 17:26
→ ALBERTLEO : 治好的！ 01/12 17:26
推 edens : 加油加油！球球一定會康復的 01/12 17:50
推 teaki : 希望球球健康平安，媽媽辛苦了！堅強加油再加油 01/12 17:51
推 tius : 望小朋友一切平安喜樂 01/12 19:19
推 fishisi : 加油！希望孩子平安 01/12 19:39
推 jiuen217 : 加油！！ 01/12 20:06
推 pinkno : 加油 一切會變好的 01/12 20:07
推 z344miss : 加油！希望寶貝早日康復 01/12 20:11
推 loshi : 加油！祝球球平安順利 01/12 20:42
推 cattle612 : 我女兒也是被醫院懷疑膽道閉鎖，看到這篇又想起在 01/12 21:01
→ cattle612 : 月中煎熬等待檢查，以淚洗面的日子。媽媽加油，球球 01/12 21:01
→ cattle612 : 會平安好起來的！ 01/12 21:01
推 meowflower : 加油！祝球球平安順利 01/12 21:04
→ pipi3773 : 加油！會好起來的 01/12 21:31
推 xxxatyt : 寶寶平安康復 01/12 21:33
推 meganh : 加油，祝福寶寶早日康復 01/12 21:37
推 wenderfor : 祝早日康復 01/12 21:39
推 tnms : 祝福球球跟爸媽平安順利 01/12 21:43
推 singinggirl : 祝福球球早日出院回家讓爸爸媽媽睡不飽的日子就要 01/12 21:54
→ singinggirl : 來了！別擔心！ 01/12 21:54
推 sharkimage : 加油 01/12 22:26
推 d055086 : 加油! 01/12 22:28
推 pirates927 : 祝寶寶早日康復 也謝謝你與我們分享 01/12 22:43
推 melodynoon : 加油！一定會沒事的 01/12 22:56
推 yabby771205 : 加油！ 01/12 23:10
推 mandyjasmine: 加油 01/12 23:14
推 summerly : 希望寶寶趕快恢復健康，爸媽真的好辛苦 01/12 23:41
推 swi1919 : 南無地藏王菩薩。保佑你的寶貝一切平安 01/13 00:21
推 iris890318 : 感謝分享 真心希望球球平安健康！加油 01/13 00:28
推 henry155325 : 謝謝分享 祝福寶寶早日康復 01/13 01:25
推 tinally : 哭著看完的，希望你可愛的寶寶能健康快樂長大!!! 01/13 03:01
→ easternsky : 祝福你們~ 01/13 08:50
推 dvd2301 : 9月底也是白大便疑似膽道閉鎖進台大住院兩個多禮拜 01/13 11:11
→ dvd2301 : ，你的心情我好能體會，加油，過城是王怡芳醫師積 01/13 11:11
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