關於 自由風自由phone podcast ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

【一炮過整理丁權司法覆核案新聞合集！】

琴日丁權司法覆核案上訴庭判決一出，研究員除咗大點評上訴庭判詞理據外【註一】，仲收到大量記者傳媒嘅查詢，直接點出今次判決有咩潛在影響同問題，而家同大家一炮過整理出今次司法覆核案嘅重點報導，為日後民間上訴終審做好準備。

【影像】NOW：鄉議局歡迎丁屋政策合憲裁決　促政府加快處理積壓申請
http://bit.ly/3oKnlpw

【聲音】香港電台自由風自由PHONE：上訴庭裁丁屋政策全合憲
https://bit.ly/2LAmtW6

【詳盡】立場新聞：【丁屋覆核案】逾 900 公頃官地解凍建丁屋？　本土研：本有望建公屋居屋　發展局：將恢復申請
http://bit.ly/35FssQu

【直接】蘋果日報：本研社：政策變質恐助長套丁
http://bit.ly/3swxOaH

【深度】蘋果日報：政府及鄉議局贏丁權上訴案 團體：解凍900公頃土地俾一小撮人玩晒
http://bit.ly/39zBxLE

【中Point】明報：本研社：逾30頃鄉村地解凍無望
http://bit.ly/3i9ZAVo

【英文】SCMP：Small-house rights of Hong Kong male villagers fully restored after Court of Appeal reverses earlier ruling
http://bit.ly/2XBngbS

【多圖】HK01：丁權案｜郭卓堅將上訴至終院　本土研究社拆解判辭：多處值商榷
http://bit.ly/39svc4U

【精闢】HK01：丁權案上訴．拆局｜裁決等同判丁屋政策永續　土地供應矛盾更尖銳
http://bit.ly/38K2gpU

【頭版】東方日報：新界原居民丁屋特權續享
http://bit.ly/2LzNGIx

▍參考資料
【註一】【丁權司法覆核案】上訴庭判詞大點評 https://www.facebook.com/localresearch/posts/3746776145418431
▍延伸閱讀
端傳媒 深度 2019年2月19日 黃肇鴻【香港丁權案關鍵：「傳統權益」論述從何而來 ？ 】 https://bit.ly/2Q5EhaB
【丁權司法覆核上訴前瞻】
https://www.facebook.com/localresearch/posts/3295688053860578/
【申請權 vs 建屋權】法官：政府能全權決定是否批准丁屋申請
https://bit.ly/2Dtd8eZ
明報 2020年1月1日 【丁屋政策爭議「留法院定奪」 英外交部批衛督不負責任】
https://bit.ly/35EGqls

丁權司法覆核案仍未能下定論
民間研究工作一定會堅持到最後一刻
希望各位支持丁屋研究工作
— 本土研究社 —

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昨日香港電台《自由風自由 PHONE》訪問了香港大學病理學系臨床教授林青雲對罕見病立法的看法。林教授認同為罕見病作定義、早期確診、醫生培訓及藥物研發十分重要。林教授認為罕見病立法能夠促進患者權益，亦不認同政府所說立法會帶來負面影響。

香港電台：自由風自由 PHONE—政府反對張超雄《罕見病條例草案》
http://podcast.rthk.hk/podcast/item_epi.php…

以下是有關訪問內容：

主持：政府的回應說有罕見病的定義會影響治療的相關方案。政府認為會為臨床診斷帶來不必要的困擾。你從一個專家角度看，是否真的有了定義令到處理罕見病便先了解是否乎合罕見病的定義，才去治療呢？

林教授：暫時來說就罕見病的診斷，最初大家都不知道是否罕見病，譬如通過基因測試。而確診後，其實我本人就認為很難像政府回應所說影響了其他病人的治療。因為罕見病確診完後，最重要是有藥物治療，不會與其他疾病非常不同。

主持：食衞局有一個補充回應，認為如果係訂立了一個罕見病及非罕見病的法定分界，臨床醫生就需要在醫學專業判斷上面額外考慮病人的疾病是否包含在法定定義，然後考慮處方的藥物是否獲得註冊為罕見疾病藥物，反而增加了額外的程序，減少了靈活性。你能否回應？

林教授：我本人覺得唔會的機會大啲。以我多年的經驗，我在其國家都未聽到有這些影響，反而立法後，病人在治療上更有成效。確診十分重要。近日財政司說五十億給醫管局投放在先進儀器，罕見病者很多時候要這些儀器才做到診斷。病理科醫生想在七個醫區都有，因為現在六成罕見病患者都是大人，所以如果只是兒童醫院先有便未必可以解決問題，所以通過立法或者其他措施支援罕見病病人就好了很多。會否因為定義了而令醫治可能會影響有出入，時常要定義是否罕見病？其實都有很多資料可以參考，不是只有本地資料。

主持：林教授，定義罕見病對早期確診或者跟進有甚麼好處？會否令到醫生有懷疑的時候就盡快轉介給一組專家去作進一步的診斷？會否令整個診斷過程加快？　

林教授：這樣一定，全世界都是通過早些確診罕見病，如果有腫瘤，令腫瘤細啲，如果器官受影響的話，器官未壞得很嚴重就去治療。例如，一個好普通的罕見病，就是肝臟會有銅積聚，叫威爾遜氏症。由小朋友開始新生嬰兒的時候銅開始積聚，但很多時候到40歲才發病。發病就一發不可收拾。很多時候大家見到需要別人捐肝，大家知道捐肝是非常難能可貴的事。但如果早期發現的話，其實只要服用鋅就可以阻止吸收過量的銅。鋅十分便宜，不用捐肝及做肝臟手術這些有風險的事，完全是兩回事。早期確診一定是好的。數年前，香港大學推行了新生嬰兒篩選的先導計劃，數據亦都給政府參考及向他們介紹，可行性高。我相信如果這些幼年患者早點發現的話，一定較好。如果遲了發現，他的腦部可能已經受損。我們經常說，不是救小朋友的命，現在很多時候醫療能夠挽救生命，但救不回腦袋。如果能救回腦袋，他基本上可以成為一個正常一些的人。

主持：關於相關醫生的培訓，現在有多少醫生有足夠的訓練可以跟進罕見疾病？衛生署的醫學遺傳科1981年成立，但現在只有五個專科醫生提供遺傳病診斷、輔導及預防的服務。究竟現在香港的情況是怎樣？　

林教授：我相信這五個都是兒科醫生。成年人的病怎麼算？可能要外科醫生去做。五個主要都係兒科內科醫生，有兩個在大學，有三個在政府，醫院管理局暫時沒有這一類醫生。大人方面可以說是「零雞蛋」。如果大人有罕見病，他是否要去兒科醫院看病？好像威爾遜氏症，四十多歲發病，診斷的話很少內科會找兒科來看。遠一點的失智症，想知家族成員誰有機會患上，他都要去看成人或者老人科，與兒科是完全兩端的事。大家的治療亦都不一樣，配套設施兒科亦未必可以醫老人科的罕見病。現在側重在兒科，大人就沒有。大人亦有很多罕見病，如腦科、舞蹈症、內分泌、黏多糖症或者屬於遺傳性的癌症。我亦想回應張超雄議員，法例亦包括了藥物研發，相輔相成，如果有法例的話，便很清淅，配合創新科技，不只是特別照顧罕見病，整件事便是三贏。

昨日香港電台《自由風自由 PHONE》訪問了香港大學病理學系臨床教授林青雲對罕見病立法的看法。林教授認同為罕見病作定義、早期確診、醫生培訓及藥物研發十分重要。林教授認為罕見病立法能夠促進患者權益，亦不認同政府所說立法會帶來負面影響。

香港電台：自由風自由 PHONE—政府反對張超雄《罕見病條例草案》
http://podcast.rthk.hk/podcast/item_epi.php…

以下是有關訪問內容：

主持：政府的回應說有罕見病的定義會影響治療的相關方案。政府認為會為臨床診斷帶來不必要的困擾。你從一個專家角度看，是否真的有了定義令到處理罕見病便先了解是否乎合罕見病的定義，才去治療呢？

林教授：暫時來說就罕見病的診斷，最初大家都不知道是否罕見病，譬如通過基因測試。而確診後，其實我本人就認為很難像政府回應所說影響了其他病人的治療。因為罕見病確診完後，最重要是有藥物治療，不會與其他疾病非常不同。

主持：食衞局有一個補充回應，認為如果係訂立了一個罕見病及非罕見病的法定分界，臨床醫生就需要在醫學專業判斷上面額外考慮病人的疾病是否包含在法定定義，然後考慮處方的藥物是否獲得註冊為罕見疾病藥物，反而增加了額外的程序，減少了靈活性。你能否回應？

林教授：我本人覺得唔會的機會大啲。以我多年的經驗，我在其國家都未聽到有這些影響，反而立法後，病人在治療上更有成效。確診十分重要。近日財政司說五十億給醫管局投放在先進儀器，罕見病者很多時候要這些儀器才做到診斷。病理科醫生想在七個醫區都有，因為現在六成罕見病患者都是大人，所以如果只是兒童醫院先有便未必可以解決問題，所以通過立法或者其他措施支援罕見病病人就好了很多。會否因為定義了而令醫治可能會影響有出入，時常要定義是否罕見病？其實都有很多資料可以參考，不是只有本地資料。

主持：林教授，定義罕見病對早期確診或者跟進有甚麼好處？會否令到醫生有懷疑的時候就盡快轉介給一組專家去作進一步的診斷？會否令整個診斷過程加快？　

林教授：這樣一定，全世界都是通過早些確診罕見病，如果有腫瘤，令腫瘤細啲，如果器官受影響的話，器官未壞得很嚴重就去治療。例如，一個好普通的罕見病，就是肝臟會有銅積聚，叫威爾遜氏症。由小朋友開始新生嬰兒的時候銅開始積聚，但很多時候到40歲才發病。發病就一發不可收拾。很多時候大家見到需要別人捐肝，大家知道捐肝是非常難能可貴的事。但如果早期發現的話，其實只要服用鋅就可以阻止吸收過量的銅。鋅十分便宜，不用捐肝及做肝臟手術這些有風險的事，完全是兩回事。早期確診一定是好的。數年前，香港大學推行了新生嬰兒篩選的先導計劃，數據亦都給政府參考及向他們介紹，可行性高。我相信如果這些幼年患者早點發現的話，一定較好。如果遲了發現，他的腦部可能已經受損。我們經常說，不是救小朋友的命，現在很多時候醫療能夠挽救生命，但救不回腦袋。如果能救回腦袋，他基本上可以成為一個正常一些的人。

主持：關於相關醫生的培訓，現在有多少醫生有足夠的訓練可以跟進罕見疾病？衛生署的醫學遺傳科1981年成立，但現在只有五個專科醫生提供遺傳病診斷、輔導及預防的服務。究竟現在香港的情況是怎樣？　

林教授：我相信這五個都是兒科醫生。成年人的病怎麼算？可能要外科醫生去做。五個主要都係兒科內科醫生，有兩個在大學，有三個在政府，醫院管理局暫時沒有這一類醫生。大人方面可以說是「零雞蛋」。如果大人有罕見病，他是否要去兒科醫院看病？好像威爾遜氏症，四十多歲發病，診斷的話很少內科會找兒科來看。遠一點的失智症，想知家族成員誰有機會患上，他都要去看成人或者老人科，與兒科是完全兩端的事。大家的治療亦都不一樣，配套設施兒科亦未必可以醫老人科的罕見病。現在側重在兒科，大人就沒有。大人亦有很多罕見病，如腦科、舞蹈症、內分泌、黏多糖症或者屬於遺傳性的癌症。我亦想回應張超雄議員，法例亦包括了藥物研發，相輔相成，如果有法例的話，便很清淅，配合創新科技，不只是特別照顧罕見病，整件事便是三贏。

時間管理很重要
那你的一天怎麼過的呢？
從國小開始
每天滿滿排好的課程
直到大學
才有一點空間可以選課
那現在工作的你呢？
是不是一回到家就想攤在家裡
可是看到社群媒體上大家活躍的樣子
總覺得自己很廢呢？
沒關係
聽完這集保證撫慰你的心靈
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