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視網膜母細胞瘤ptt 在 [經驗] 小孩-視網膜母細胞瘤- 看板Anti-Cancer - 批踢踢實業坊 的推薦與評價


作者titl4596xcx (排骨)
看板Anti-Cancer
標題[經驗] 小孩-視網膜母細胞瘤
時間Wed Feb 24 23:27:19 2016

手機排版 文長


ㄧ開始發現小朋友的眼睛有異常時是在去年十月份，小孩一歲五個月大的時候，發現眼睛
有點斜視的狀況出現，而且某個瞳孔顏色較淺，原本沒有多想，只覺得孩子還小，容易會
有內斜視或外斜視的問題，就掛了中國醫林慧茹醫生的診


掛號一等就等了一個月，直到檢查時，醫生告知我小孩左眼裡面有長東西，但還無法確定
是什麼，立刻安排後天做電腦斷層的檢查，在等報告的期間跟先生是倍受煎熬，希望只是
一般的纖維


報告等了一個多星期才出爐，醫生從報告上面的鈣化判斷是惡性腫瘤，且腫瘤的大小已經
超過眼球一半，建議我們立刻轉診到長庚的高玲玉醫生門診做進一步檢查


當時林醫師講的非常保留，我和先生一直抱著希望能保住小孩的眼球，左眼對於光線幾乎
沒有什麼反應，視力大部分都喪失了


隔兩天後立刻帶小孩北上，前往台北長庚確診，高醫師一看到報告時就跟我們說腫瘤已經
佈滿整個眼球，必須要儘快做手術摘除掉，避免轉移到其他地方，當下的我非常的冷靜聽
完醫師所說的話，大概是已經先做好了心理準備，反倒是先生在一旁泣不成聲，我永遠無
法忘記這是他第一次在我面前落淚


決定動手術後我們馬上安排住院，摘除下來的眼球與部分視神經要拿去做切片檢查，看有
無轉移，才能決定後續需不需要做其他治療


等到小孩進手術房後，過沒多久為他動手術的蔡悅如醫生出來告知我們目前無法開刀，因
為發現右眼的眼角也有長一顆腫瘤，當然我再也無法接收進任何的資訊，只覺得腦中一片
空白，完全不能理解醫生在跟我說什麼....


事後，眼科高醫師有再來跟我們討論後續治療的問題，右眼的腫瘤長在非常的旁邊，一般
眼底鏡做檢查時是無法發現的，當時做電腦斷層時，右眼腫瘤還沒有鈣化現象，所以也沒
有發現


雙眼的視網膜母細胞瘤轉移率比較高，血液腫瘤科的陳世翔醫師馬上為我們安排了一連串
的檢查，包含骨頭、骨髓、腦部、核磁共振......等，在這個檢查的期間左眼的眼壓也開始
變高，讓小孩的眼球整個都腫起來，整天都哭鬧不已，又要被迫接受一堆檢查，真的讓做
父母的非常心疼


最後檢查出來的結果都是好的，沒有轉移的跡象，這也讓我們比較鬆了一口氣


眼科醫生建議我們先做兩次化療，讓右眼的腫瘤縮小一點才能做雷射手術，左眼的部分雖
然已經填滿整顆眼球，但希望能透過化療稍微抑制他長大的速度，在住院打化療的期間，
我們只能一直施打抗生素，稍微讓左眼的眼壓下降


打完一次化療後，左眼的狀況不如預期，瞳孔的部分開始出現濁白色的情況，顯示眼壓真
的非常的高，只能先進行摘除眼球的手術


手術完出院後，等傷口有比較恢復，小孩又回到以前活蹦亂跳的模樣，像是沒有生病前的
樣子，有時覺得小孩比我們想像中的堅強許多



目前化療之路還在進行，非常感謝長庚的醫療團隊，從確診到治療都是非常迅速的在進行
，而且醫生們也都非常的有耐心


在此分享是希望各位爸爸媽媽們能夠多注意寶貝們的狀況，尤其是像這類型的罕見癌症，
因為不常見，所以容易被忽略，等發現時已經是末期了



--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 180.204.199.225
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1456327642.A.8CE.html
推 lynshih821: 好心疼!!爸媽都辛苦了,祝福後續治療順利 02/24 23:44
推 hung0520: 辛苦了!加油! 02/24 23:49
推 weilori: 加油!! 02/24 23:52
推 atsai: 好難過！爸爸媽媽跟孩子一起加油！ 02/25 00:02
推 char0: 加油！！ 02/25 00:28
推 lily520: 小朋友加油，爸爸媽媽也辛苦了；祝福你們 治療順利。 02/25 00:39
推 toit09: 辛苦了加油！ 02/25 01:05
推 pretty007: 辛苦了，加油喔 02/25 01:05
推 nokol: 真的辛苦了，加油~ 02/25 01:15
推 svsvsv: 辛苦了 請一定要加油 02/25 03:25
推 susan7: 媽媽加油！ 02/25 08:00
推 maio: 加油！ 02/25 08:08
推 irenechen: 辛苦了，加油！ 02/25 09:39
推 evildoing: 辛苦了，祝一直一直平安順利 02/25 11:08
推 Doralice: 辛苦了！ 爸媽這麼努力小孩也一定感受得到妳們支持的力 02/25 11:31
→ Doralice: 量！加油 02/25 11:32
推 nuclear: 好難過...請一定要加油 02/25 11:44
推 rosewood: 辛苦了, 祝福治療順利. 02/25 12:25
推 mikiwang81: 加油！！！ 02/25 12:52
推 NOTES: 爸媽辛苦了.加油! 02/25 13:04
推 mochayen: 同為父母,你們辛苦了!小朋友也要加油唷! 02/25 16:29
推 anapple: 加油，辛苦了。 02/25 18:03
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推 taiwangt: 辛苦了!加油! 02/25 22:23
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推 maryegg: 加油 03/07 00:36
推 heidilin: 爸媽辛苦了！希望小朋友健康平安長大 03/09 17:26
推 ajenbo: 祝福一切平安順利，加油！你們是小孩最堅強的後盾 04/01 22:48
推 jagas: 小朋友跟家長辛苦了 加油 祝福全家 04/23 10:37






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