「星星的孩子」:報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎?而我們身邊又有多少這樣的孩子呢?這幾年在許多社會事件報導中,常見自閉症與案件的關鍵字連結,有時候傳播媒體中的自閉症樣貌,未必是真實的,我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中,傳播媒體如何塑造自閉症的形象,大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中,也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結,最讓人擔心的,是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質,自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的,但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時,請不要驟下判斷,避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運,卻遭某名男子毆打她的二歲兒子,她見狀大喊「你打他幹嘛啦!」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視,由於那名男子患有自閉症,因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞,標籤化自閉症孩子,甚至有人羞辱自閉症孩子。
在這起捷運毆打兒童事件後,有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說:「你家自閉症小孩要管好,最好出門都不要放他單獨一個人,免得哪天無法控制情緒,跟新聞中那個捷運打人的一樣,聽說他跟你兒子一樣是神經病,其實政府應該設一個院所,把你兒子那種病的都關起來治療,好了才能放出去,不然放出來到處跑,哪天又無法控制情緒打死人,家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎,也讓發文的媽媽想怒吼:「誰希望自己小孩是自閉症?他們不是神經病,他們是中樞神經受損。」[1]
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」,主因是因為症狀多元,不同的病人症狀也會有所差距,因「自閉症」有汙名化之慮,所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙,大部分在幼兒時期就會出現症狀,有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」,不論是溝通方式,或是某些重複、固執的行為,跟一般人不太一樣。
自閉症孩童通常會有幾個特點,像是與他人相處困難、難以理解社交暗示(臉部表情、講話語調、身體動作等),甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師,幫助他們正常發展、並調整不適當的行為,且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作,才能幫助孩子得到最大改善[2]。
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始,目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均,自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」,「低功能型」在接收以及表達語言上較差,甚至沒有口語表達能力,「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的,主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上,部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙,以致於不完全符合自閉症的診斷,又稱為非典型自閉症,某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀,甚至使症狀消失,也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
■「另類星兒」:亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師,但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果,自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似(具有社交技巧及溝通障礙)又相異(不同的人格特質及較優的認知能力)的亞斯格症候群。
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩,並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點,與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣,採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群,然而一直到1994年,第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後,相關的研究才逐漸增加[4]。
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症(亞斯伯格症),童年時期的他和同學無法相處,也常因聽不懂老師的指令而不快樂,喜歡畫畫的他,於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後,他開始對於過去種種釋懷,原諒自己和他人不同。
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時,被醫生診斷出患有高功能自閉症,是一種智商中等或較高,自閉傾向不明顯,但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說,「在此之前,只覺得自己是個來路不明的怪物,被鄭重告知病名後,便坦然接受了。」
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出,柯文哲罹患自閉症(亞斯伯格症),以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起,兒子小學數學考試的題目是:「媽媽走路送小明上學,請問媽媽走了幾公里?」正確答案是:家裡到學校的距離乘以2,因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了,因為他想到,我媽媽要去上班,她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
陳佩琪,講到家裡兩個大小亞斯,信手拈來都是笑話,但幽默背後,不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到,「如果有什麼要告訴你的,只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親,還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了,真險!」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫,像盞溫暖的燭火,在暗夜裡閃閃發光。[6]
■「擁抱多元,尊重差異」:醫嘆:社會污名害了孩子!
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示,台灣社會對自閉症仍有污名化,事實上,自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」,不愛跟人互動,很自我、很乖,呼籲不要二度傷害他們。
根據統計,國內自閉症患者中,約有70%屬於智商較差的中、重度患者,黃玉書指出,不少孩子都是經過復健、訓練,克服重重困難,才可能獨自出門、搭車,真有困難,也會主動向旁人求救,民眾遇到時,應該親切伸出援手,拉他一把而非恐懼他。
另有2成左右的患者,屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症,外表完全與常人無異,這些高功能自閉症患者,不乏醫師、科學家等高成就者,在國內還有不少擔任電腦工程師,只喜歡跟電腦互動。
自閉症的孩子,絕對不會主動傷人!黃玉書說,跟任何人都一樣,除非他們遭受外界攻擊,否則自閉症孩子很安全、很乖,不會攻擊人[7]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】:https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」:http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」:https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格:柯文哲這樣安慰我」:https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔 醫嘆:社會污名害了孩子!」:https://news.cnyes.com/news/id/1075280
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎?」:https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
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述情障礙自閉症 在 蔡傑爸 Facebook 的精選貼文
蔡傑爸爸您好:
我的孩子12歲,重度自閉症,智能障礙和情緒障礙,低口語。
常常一點點挫折就會遷怒、動手和情緒爆炸,我們處理方式是讓他冷靜後再跟他溝通,我們是堅持不用體罰方式對待,不讓他模仿,體罰也沒有用,在外面,突然爆炸,會去抓別人或刻意一些肢體行為,我們困擾的他的情緒障礙和肢體行為,不知您的經驗是如何解決。
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我的處理方式在之前已經PO很多了,
早期的文章,
可參閱~【情緒障礙與委屈篇】。
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傑爸:
謝謝您!以前我也看過這篇,事隔多年,再次閱讀,又是不同的感覺,您的文字易懂又親切,感覺在我前面述說帶蔡傑的點點滴滴心情,正如您之前提的「我們要走入孩子的世界」。
我以為我有,其實....自己只是抬起腳而已,我會加油的。
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因為孩子的障礙,
我們最好要幫助孩子學會一些技能,
學什麼都好,
如果有技術性的事情就更好了。
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訓練中難免有抗拒或暴動,
家長最好親自陪孩子一起熬過,一起挺過,
一次又一次的練習,
情緒才能在鍛鍊過程中….
穩定下來。
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傑爸:
能否讓我再提問一下,所謂「技術性」的事情,能再舉例嗎?
我有為孩子安排游泳與體操,都是一對一有教練帶的課程,目前也在學騎腳踏車,您說的是這些「技術性」,是否我都還要親自再帶他訓練?
那運動時間,您覺得要多久較恰當?
目前課業完成,就已經要耗很多時間了…,請您分享一下。
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我個人的想法是…
只要有吃飯,就要運動,
我可以同意孩子一天不寫功課,
一天不看書,
一天不做學校的任何學習,
但,就是不能一天不運動。
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這十幾年來,
為什麼我要堅持每天陪孩子運動?
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因為沒有任何訓練比...
【一起運動】、【一起玩】更能增進親子關係,
這是我們生活的重心,
或許是這樣的堅持,
蔡傑的身心發展逐漸穩定,
身體也比較健康。
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身體健康,非常重要!
試想....孩子一天到晚,
身體都處在不舒服的狀態,
他又不會表達,
我們要如何要求他?
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唯有身體不被「生理因素」所影響之下,
身體舒暢,心情好,
才能有正常的互動與正常的學習。
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我認為....運動,
就是最容易產生快樂因子與維持身心健康的方式。
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而..所謂的技術,
就是透過【長時間學習】才能獲得,
並不是...看一眼,就能學會的,
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游泳、體操、腳踏車,都很好,
運動的時間就依照自己的生活去安排,
不需要一定的準則,
只要你們開心就好。
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我每天會陪孩子運動2小時,
控制孩子的情緒障礙就是在...
親自陪伴的過程中去不斷的去挑戰,
然後一起度過。
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我想強調一下,
【自己教】與【請別人教】的差別是….
你請教練教,教練的能力會變強,
教練可以叫你的孩子做,
但,孩子學會的技能,
家長卻不一定就有辦法叫自己的孩子動起來。
這不是很可悲的事情嗎!
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自閉症「類化能力」都很差,
換個人,換個環境,什麼都做不到了,
這樣的技術...等於沒有用。
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有用的技術應該是….
不管任何情況,不管面對任何人,
都能順利展現出來才有用。
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所以我認為….
會跟孩子會相處一輩子的人,
必需具備這樣的能力才行,
因為教練或老師,
並不會跟自閉症相處一輩子。
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傑爸:
真是「一針見血」指出問題;跟您談話很愉快,非常受教。感恩!
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【三個月之後】
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傑爸您好:
之前跟您請教過,我改變了心態、修正自己的方法;
非常的神奇!孩子也變的好溝通了!
早上我們固定去練騎車、運動再回去洗澡寫功課…..,
雖然疫情持續,我們的作息沒改變,孩子穩定成長。
目前騎you buy沒問題,但上坡還是要用小車來練習。
想跟您分享他騎車的影片~
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非常好!影片我看了,
一定要持續保持下去,
然後變成日常的習慣,
孩子的能力就會一點一滴慢慢累積起來了。
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傑爸:
謝謝您!不只是學騎車這件事,從中間培養了,如何使用卡片借車、還車、保管卡片…還有遇到狗及路人時如何處理,看著每天的成長、心中也規劃著如何能騎出公園,呵~有了您教蔡傑騎 摩托車的經歷,我可以慢慢規劃。
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其實...
即便蔡傑考上駕照了,
我的訓練...還是不能鬆懈。
.
自閉兒學會了,
一定都會遵守交通規則,
這個不用擔心。
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他們就像是機器人一樣,
教什麼,就做什麼,
也不會有任何改變。
.
但,在現實的道路上,
不守規矩的人很多,
酒駕啦!屁孩啦!蛇行飆車啦!
這樣的人很多。
.
萬一碰上....大卡車的視線死角,
不小心...直接把你輾過去,
還是…不幸,
我們孩子遇到碰撞的交通事故,
他們不會跟人類溝通,怎麼辦?
.
學習,是永無止境的,
我不會因為現實的危險而退縮,
.
蔡傑考上駕照後,
我要求他每天載著爸爸一起旅行,
我相信自己的孩子,
也放心把我的命交給他。
.
【身障者】....費勁千辛萬苦,
好不容易考上駕照,很開心,
可是有牌照卻不敢上路的人也很多,
這需要... 無比強大的【勇氣】!
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沿途,
我看到任何危險...即將發生,
除了要馬上提醒,
我要化解危機,
蔡傑也要馬上改進才行!
.
馬路上,不能有任何差錯!
一次也不行!
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【突破障礙】與【進步】,
從來就不會從天下掉下來,
都是這樣一點一滴,
像蝸牛一樣,慢慢前進。
.
直到有一天,
爸爸會放手,你要自己走...
述情障礙自閉症 在 社會心理,從他們到我們-林仁廷 諮商心理師 Facebook 的最佳解答
【概念文】「人生卡住」的隱形障壁
。
如果人生在現階段突然掉入某種低潮、莫名焦慮,突然不知道怎麼前進,做什麼再也沒意義、生活失去動力(甚至想死)。
但又沒有明顯的外在事件,也找不到原因。
像陷入電影情節一樣的,感覺自己「總是在重複某個無解的劇情」,跳脫不出那個循環,也沒辦法清楚地跟別人說明自己怎麼了,實在很憂鬱也很無助。
這就是「卡住了」,且找不到施力點,幾乎無法解決。
。
卡住的隱形障壁,一般推估有兩大類
#過去的創傷經驗所致
創傷主要指的是心理上「親密關係的發展未有良好經驗」
例如被疏忽照顧的親職關係、被背叛的感情關係、被傷害的同儕關係…
導致缺乏安全感、缺乏信任和膽戰心驚的人我對立,並間接影響自我概念(低自我認同)。依賴與獨立是相輔相成的,過去的親密依附未成形,加上對莫名的恐懼(最初的傷害議題已經模糊,只留下情緒殘象),進而阻礙自我成長,覺得人生再往前也沒有樂趣。
精神分析學派的心理諮商,主要是這個概念。
#發展障礙
過去不見得有客觀的創傷事件,但成長時明顯與社會人群「格格不入」,當事人不曉得其他人在做什麼、這個世界很荒謬為什麼一定要這樣、為何我與多數人都不同(但他們卻能輕易地生存)…
發展障礙是遺傳的,是神經系統受到阻礙,包括自閉症族群、過動症、閱讀障礙及智能障礙等,共同點是「情緒障礙(情緒系統的覺知與使用被阻礙)」,智能障礙則另外再影響認知系統(智力程度)。
認知與情緒系統我稱為「心理工具」,是成長時學習社會化的必要工具,如果受到阻礙,就會事倍功半、常常挫折,大人也會以為孩子不努力、投機,而造成誤解和衝突。進入國中後最為明顯,因為青春期對於人際團體技巧與回應的要求增加了。
神經系統障礙從小就影響了當事人的學習與發展,故稱為「發展障礙」,而勉強度過成長期的他們,出社會後,會在重要的人際關係裡再次遇見困難。這類當事人的自我概念常是混亂的,常為自己內外的矛盾感到困惑。
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也有同時1+2的
先1後2,先受到嚴重創傷,之後放棄求生,自然也出現影響學習的發展障礙。
先2後1,發展障礙讓他與眾不同且被排擠,被團體霸凌而受到心理創傷。
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分這兩類的重點是
1.創傷經驗的療癒,明以情緒連結,暗以認知重整
2.發展障礙的療癒,明以認知重整,暗以情緒連結
弄錯重點可能會更為挫折與嚴重
。
此為個人實務經驗的彙整與簡述
人性複雜,這不是唯一真理,供大家參考