【陪父親走失智的路】-前行政院長江宜樺難掩無奈的說「他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實」
記不住,也想不起來,是什麼樣的感覺?當身邊至親無法做自己,無法記得我們的時候,該如何面對?安東尼霍普金斯二度勇奪奧斯卡影帝的電影《父親》(The Father),以失智症患者視角帶領觀眾面對失序與混亂的輪迴。
《父親》講述一名失智老人安東尼(安東尼·霍普金斯飾)每天醒來,記憶就自動歸零,固執的他不相信自己已經得了失智症,將女兒的付出拒之門外,甚至還懷疑女兒想害他,隨著病情惡化之際,他漸漸將時間、空間都搞混,漸漸忘記自己是誰[1]…
「老化本來就會讓人恐懼,不平順又帶著疾病,讓人更恐懼。從父親的眼神中,我都可以感到他的恐懼,但作為子女,我們也只能盡量安慰他」,談起父親失智症發病的過程,前行政院長江宜樺幾度哽咽,紅了眼眶。
前行政院長江宜樺的父親在2007年左右、剛滿70歲時,先後罹患「帕金森氏症」和「失智症」,伴隨著數次中風,病況快速惡化。短短幾年,全家人都備受煎熬。
江宜樺難掩無奈的說,他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實,自知記憶力、反應越來越差,家人也都看得出他的恐懼,但也只能婉言安慰。父母親的關係也隨著病況,越來越緊張。母親無法理解「失智症」,一直以正常人眼光來要求父親,怪他變得不可理喻;知道他病了,但無法接受惡化的過程。
■到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺
回憶父親剛發病時,講話時手會輕微抖動,穿鞋沒有辦法精準套入,但家人並未特別在意,總認為人年紀大了,走路慢、步伐蹣跚都是正常的。直到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺。就醫發現已是帕金森氏症中期,腦部已有病變。
漸漸地,父親記憶力日差,剛發生的事情也馬上忘記。連鄰居、多年老友也逐漸認不得,「這不是突然從一變成零,是慢慢的。」但家人仍不確知,父親究竟是失智還是老化。
回憶起那天,至今仍清楚記得,他帶著父親到台大醫院就診的那一天,心裡有多麼震驚。醫生問了很多問題,包括今年幾歲、有幾個兄弟姊妹、42加3是多少,都是非常基本的問題,但父親10題頂多只能答對兩、三題。他陪在一旁看著非常害怕,從來沒想過父親已如此嚴重。
到了失智晚期,父親尿失禁的頻率,一天可以多達五六次,還會當眾便溺。此時全家人已束手無策,儘管媽媽、弟弟、姐姐輪流照顧,也無能為力。雖然後來聘雇了外傭全天候照顧,但父親依然持續惡化。那時父親願意親近的,只剩下少數幾個家人、朋友。但江宜樺知道,父親已經記不得自己是他的孩子,只是覺得江宜樺是個臉龐很熟悉、可以放心的人。
■因為了解父親的狀況,也就調整了心態
他分享說,只要把失智症的家人看成逐漸退化的小孩,再隨著他反映出的年齡越來越幼化,陪他玩適合年紀孩子的遊戲,父親較放鬆,他也較能調適照顧者的心情。
一開始是寫名字,畫圓、畫一朵花,訓練父親手的抓握,玩磁鐵釣魚遊戲。直到他手抖動釣不到魚、不想玩為止。接著教他跟著唸句,讓他活動手腳運動四肢。那段日子把過去孩子長大過程中用過的玩具,全都搬出來了,就像帶小孩一樣去哄父親。
他會開車載父親出去兜風,父親總是特別開心;父親好甜食,買紅豆餅給他吃,他雙手捧餅,吃得像小孩一樣津津有味,吃完還會伸手再要。那時期照顧父親,就像照顧孩子。他也要求當時還在念高中、國中的兒女,要把爺爺當成小朋友。
後來,一次又一次的中風,讓父親的手腳越來越不靈活,最後連外傭也無力照顧,家人決定將父親送到安養機構。一開始先將父親送到安養中心,卻仍不斷生病,總是感染、發燒;最後再轉送到署立醫院附設的養護中心。可能護理人員每天勤於翻床、拍背、按摩,父親從原本幾乎每周在發燒,到平均兩、三個月生病一次,氣色紅潤了,頭髮還慢慢黑了回來,才讓家人稍稍寬心,知道這決定是對的[2]。
■及早發現失智症,及早接受治療,便能延緩失智症的病程進展
「恩主公醫院」神經內科主任孫瑜醫師指出:「現在的社會型態,年輕人都需要工作,老老照顧的狀況相當普遍,如果兩人的身體都不太好,就會讓人不放心。」
失智症的診斷,大多由神經內科醫師進行,需要做完整的評估,包括病史、神經學檢查、臨床失智症評估量表(CDR)、簡易智能測驗(MMSE)、智能篩檢測驗(CASI)、抽血檢查、影像學檢查等。
「關渡醫院」王柏山醫師補充說明:「現在還可以自費做失智的風險基因檢測,或失智風險的蛋白質檢測,透過抽血檢查某些蛋白質的濃度計算未來失智的機率。」
接受完整的檢查與評估後,醫師便能根據失智症的原因及嚴重度,給予適當的治療。如果能夠及早發現失智症,及早接受治療,便可能延緩失智症的病程進展[3]。
■如何診斷失智症?
▶問診
初步評估,包括發病時間、惡化速度、症狀有哪些、藥物使用情形及過去病史等。
▶神經學檢查
是否有合併肢體無力、顱神經症狀或巴金森氏症的症狀等。
▶抽血檢查
包含血液常規檢查、肝腎功能、電解質、維生素B12、葉酸、甲狀腺功能、梅毒血清檢查等。
▶腦部影像學檢查
如電腦斷層或核磁共振,以排除其他顱內病灶,並評估腦部萎縮情形。
▶認知功能評估
由心理師幫患者做認知功能測驗,評估短期記憶、長期記憶、注意力、計算能力、定向感、抽象推理能力、視覺空間能力、語言能力等。
另外會跟家屬面談,由家屬或主要照顧者的角度提供病患日常生活及社會功能等情況,經由綜合評估後,用臨床失智評分表(Clinical Dementia Rating, CDR),來評量病患的嚴重程度,分成健康、疑似或輕微、輕度、中度、重度、深度及末期。
▶其他
必要時會視個案狀況安排腦波、核子醫學檢查、腦脊髓液及基因檢查等。特別若是年輕型失智,或家族中有多人失智,會建議安排基因檢測,如帶有脂蛋白4(Apolipoprotein E4)基因,患失智症的機率會增加。
▶良好的飲食習慣
研究顯示「地中海飲食」、「麥得飲食」可以降低失智症發病風險。主要的精髓為多攝取未精緻穀類(維生素C、E及B群)、蔬果(特別是莓果)、堅果或豆類,以魚類(富含脂肪酸的魚類)、海鮮、家禽作為蛋白質來源,減少紅肉攝取。用橄欖油取代飽和性脂肪,少量紅酒。避免糕點與精緻甜食、奶油、炸物,若飲食不均者可適時補充營養素。
▶規律運動、維持體重
維持每週規律運動三次以上,可下降失智症發生的風險,可依個人體能做漸進式規劃。過胖或過瘦也都會使失智風險增加,應維持適當體重。
▶多參與社會互動、多動腦
如同存款一樣,存款愈多,能提領愈久。多動腦多互動就像「存腦本」,研究顯示能下降失智症風險。而且和社會連結、有良好的人際關係較不孤單,而孤單的生活也會使認知功能退化較快。
▶三高的追蹤及控制
定期健檢,追蹤有無糖尿病、高血壓及高血脂,若有要配合服藥及飲食生活作息等的調整。因為三高會增加阿茲海默症及血管性失智症的風險。
▶避免頭部外傷
頭部外傷會增加失智症風險,避免腦部受傷如騎車應配戴安全帽。
▶戒菸
抽菸是失智症的危險因子。
■如何預防及治療失智症?
失智症的防治是一條漫長的路,不同階段要面對不同的課題,治療照顧的重點也不同。失智症如同糖尿病、高血壓等慢性疾病一樣無法被根治,卻可以使用藥物控制病情,延緩惡化,改善病人和家屬的生活品質[4]。
■做到三個「動」,預防失智症
「我們常常在呼籲,如果還沒有失智,要預防失智,如果有輕度失智,就要預防變成中度、重度失智。」孫瑜醫師強調,除了藥物治療之外,請做到三個『動』,分別是「腦筋多動」、「參加活動」、「規律運動」。
▶「腦筋多動」
包括閱讀、畫畫、打牌、園藝、下棋、編織、玩遊戲等,多鍛鍊腦力,可以預防失智,也可以延緩失智惡化。
▶「參加活動」
可以到廟會、教會、老人會、志工等各種團體,讓老人家有事情做,並維持社交生活,盡量不要待在家裡。
▶「規律運動」
已經被很多研究證實可以減緩腦部退化速度,甚至可能進步。不要只有走路,建議可以到公園跟著大家健身跳舞或打太極拳等。運動請盡量多元,並搭配肌肉伸展、肌力訓練,以維持體能[3]。
老話一句,預防勝於治療,在還沒發病時,需養成良好的生活習慣,增加大腦保護因子、減少危險因子,以降低失智症的發病率[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1](風傳媒)「奧斯卡《父親》揭失智症最無能為力心境,比死亡更駭人的是毫無意義的生活」:https://www.storm.mg/lifestyle/3642276?page=1
∎[2](揚生慈善基金會:從自癒力許個尊嚴與優雅的老後)陪父親走失智的路 ∼行政院長江宜樺:http://www.ysfoundation.org.tw/post.aspx?Id=205
∎[3](照護線上)「失智症預防、照護重點,醫師圖文詳解」:https://www.careonline.com.tw/2021/05/dementia.html
∎[4](長安醫院)「失智症(Dementia)」:http://www.everanhospital.com.tw/neuro/treatment-items/item/206.html
➤➤照片
∎[1]
∎(台灣失智症協會Taiwan Alzheimer's Disease Association)「台灣失智症人口推估」:http://www.tada2002.org.tw/About/IsntDementia
>>台灣失智症協會依據國家發展委員會於民國109年8月公告之「中華民國人口推估(2020至2070年)」之全國總人口成長中推計資料,再加上失智症五歲盛行率推估,民國120年失智人口近46萬人,屆時每100位台灣人有2位失智者;民國130年失智人口逾66萬人,每100位台灣人有3位失智者;民國140年失智人口逾80萬人,每100位台灣人有近4位失智者;民國150年失智人口逾85萬人,每100位台灣人有近5位失智者;民國159年失智人口逾84萬人,每100位台灣人有5位失智者。
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《為何德國、韓國武漢肺炎的死亡率低於西班牙?》
#寫這篇寫的好累
#大家不要看的太認真
#因為沒有結論
#鄉民只是好奇心氾濫
#好奇心殺死腦神經
前兩天(3/20)時西班牙衛生部衛生警報和緊急情況中心負責人西蒙(Fernando Simón)被媒體問到,為何德國確診人數1萬,5000例,44例死亡,而西班牙1萬8,000例,卻有超過800人死亡,結果這位”流行病學醫生”卻回答:「偶沒有辦法解釋…」。
這個回答當然被許多人罵怎會對疫情完全沒有掌控 #右派也趕快火上加油 ,被罵到臭頭後,這兩天西班牙衛生局趕快作業,今天整理出來西班牙嚴重特殊傳染性肺炎(縮寫:COVID-19,又俗稱武漢肺炎)確診數、死亡數、住院年齡層等資料。
📊 根據報告,在西班牙1萬8,959例確診人數中,死亡數805例,其中有768例,也就是高達95.4%的人超過60歲。
80歲以上老年人(占541例),死亡率高達17.91%;
70-79歲,死亡率5.24%;
60-69歲的死亡率則降至2.16%。
📊 截至3月22日8:00為止,西班牙平均死亡率為6%,全球為4.2%。
針對西蒙沒有辦法回答的問題,這裡就請出陳建仁副總統(厲害的流行病學家)的幾個觀點分析:
1⃣「各國確診病例數的多寡,除了和人口數有關,也受到病毒檢驗涵蓋率的影響。」
2⃣「如果對所有接觸者,無論有無症狀,都進行病毒檢驗,確診人數就會增多,發生率也會偏高!」
3⃣「一個國家一旦修改病毒檢驗對象的條件,譬如只檢驗重症者,就會使得確診病例數,在短時間內大幅下降;但是,疾病致死率卻會因此而上升!」
4⃣「疾病致死率的決定因素,除了病毒檢測策略而外,還包括了年齡、慢性病罹患狀況、和醫療照護品質。」
接下來鄉民也想分享一下西國媒體分析為何德國的死亡率較低,其中Xataka.com提出一個關鍵因素就是「社會結構」。
根據西班牙國家統計局(INE)資料,西班牙許多年輕人在30歲之前都還是跟父母同住(歐盟平均值是26歲,瑞典人18.5歲就獨立脫巢),義大利也是類似情況,約有20%年輕人與長輩同住。相反的,德國年輕人約24歲就搬出父母家,脫離核心家庭,法國、荷蘭也是類似情況。
由於武漢肺炎的傳染途徑是因為直接接觸到帶有病毒的分泌物或飛沫傳染為主,有理由認為「家庭群聚」接觸是該傳染病傳播的重要因素,尤其年輕人是最容易攜帶病毒而沒有出現症狀的族群,而家中年長者為風險較高的群體。
但鄉民發現這個因素似乎卻沒有辦法解釋死亡率也偏低的韓國(死亡率為1.2%);根據2017年韓國職業教育與培訓研究所(KRIVET)調查,韓國20-34歲的年輕人中有56.8%仍於父母同住。
不過若分析比較各過65歲以上的人口比例,卻會發現韓國65歲以上人口比例偏低。
📊 各國65歲以上占總人口比例(Index Mundi,2016年數據),
韓國:13.53%;
西班牙:17,85;
義大利:21.37%;
德國:21.76%。
另外根據eldario的數據,韓國確診的年齡層以20-29歲居多,70歲以上確診的只有10.4%;而義大利70歲以上確診人數高達39.2%,死亡者平均年齡為80.5歲;西班牙70歲以上確診人數則約32.45%;德國60歲以上確診數約20%。
顯見以德國、韓國年紀大的人確診比例都偏低。
🔎 另外鄉民也猜測會不會是因為西班牙、義大利人又喜歡親親抱抱,相較之下德國、韓國,或許與長輩肢體上的接觸沒有太多,所以年長者的確診人數也偏低。
🔎 此外,西班牙養老院發生多起院內感染事件,再加上西班牙已經一個多星期沒有針對輕症患者作檢驗,或許這也是西班牙武漢肺炎死亡率一直爬升的原因之一。
最後,要強調一下鄉民不是流行病學家,只是純粹的把各方看到的資料分析給大家參考啦!正如建仁副總統說的,疾病致死率因素有很多(包括病毒檢測策略、年齡、慢性病罹患狀況、和醫療照護品質等),等那天這事件告一段落後,再交給專家們分析了。
註:截至3月21日為止,西班牙已檢驗超過35萬5,000人,每天平均檢測1萬5,000至2萬個。
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參考連結:
Lo que sabemos hasta ahora del perfil de los fallecidos en Italia: un 70% eran hombres y un 99% era(El Diario), https://reurl.cc/O10Xgr
Por qué las cifras de muertes asociadas al coronavirus son más altas en Italia y España que en Corea(El Diario), https://reurl.cc/E7n2y1
Por qué Alemania tiene una menor tasa de letalidad por coronavirus que España o Italia: estas son las hipótesis(xataka), https://reurl.cc/9ErZqV
Los españoles se van de casa casi con 30 años, 11 años más tarde que los suecos,
https://www.expansion.com/sociedad/2019/05/14/5cda9508e5fdeacb278b4577.html
Radiografía por edades del coronavirus en España: el 95% de los muertos tiene más de 60 años(El País), https://reurl.cc/NjrX8x
Actualización nº 52. Enfermedad por el coronavirus (COVID-19).22.03.2020
https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov-China/documentos/Actualizacion_52_COVID-19.pdf
Kangaroo Tribe: Over Half of Young South Korean Adults Live With Parents, https://reurl.cc/E7n2N1
陳建仁副總統臉書:武漢肺炎發生率與致死率的國際比較
https://reurl.cc/9ErZA8
檢視各國武漢肺炎病毒檢測能力
https://www.cna.com.tw/news/firstnews/202003130425.aspx
La baja letalidad del coronavirus en Alemania: una excepción que podría dejar de serlo, https://elpais.com/sociedad/2020/03/20/actualidad/1584729408_422864.html
#中國數據沒有列入考慮
#原因自己想
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