【救命藥慘遭卡關——政府聽到漸凍症女童的求救聲了嗎?】
日前接到一位漸凍症女童家長的陳情,希望尋求協助,心疼之餘,強烈呼籲政府不要視而不見!
脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA),俗稱漸凍症,是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病,隨著時間肌肉萎縮,最後病患不能呼吸身亡。目前政府僅針對1歲前發病、7歲以下病童開放SMA用藥Spinraza 的健保給付,女童王潔沂在1歲8個月時患病,無法獲得健保給付的治療,對抗病魔至今,已經被折磨了整整九年。
Spinraza 目前在台灣健保給付的限制下,全台超過400位患者,只有30幾人符合健保給付的條件,潔沂已經成為被健保遺忘的其中一員,政府要讓她等多久,才願意提供健保給付用藥治療?我再次鄭重呼籲:希望治療漸凍症的藥物Spinraza 用藥健保給付範圍可以擴大,另外也希望口服藥物Evrysdi (以往稱Risdiplam)可以趕快在台上市,幫助更多的病友,家長的懇求無他,只希望政府救救國家的主人翁。
相關新聞:https://news.tvbs.com.tw/life/1556357
SMA治療藥物爭取協會: SMA 治療藥物爭取協會(台灣生命之窗慈善協會)
同時也有10000部Youtube影片,追蹤數超過2,910的網紅コバにゃんチャンネル,也在其Youtube影片中提到,...
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✴為脊髓性肌肉萎縮症救命藥 爭取健保給付
✴泡泡龍到宅照護換藥次數時數都不足 盼衛福部重視
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種罕見的神經退化性疾病,病人的症狀程度差異很大,藥品「Spinraza」許可證的適應症範圍有限,日前病友呼籲健保盡快給付救命藥物。
今天我為脊髓性肌肉萎縮症患者向部長請命,「健康權」是人的基本權利,希望部長秉持「健康權」優先來考量用藥需求。
另外,「泡泡龍」已納入長照服務體系,可由護理師到宅提供傷口照護及換藥服務,但是一年最多50次服務,明顯次數與時數都不足,我也希望衛福部也要重視這個問題,要做就要努力做到最好。
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另外,「泡泡龍」已納入長照服務體系,可由護理師到宅提供傷口照護及換藥服務,但是一年最多50次服務,明顯次數與時數都不足,我也希望衛福部也要重視這個問題,要做就要努力做到最好。
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