【媽咪心事聊聊天】
我們常覺得雙手拿東西是輕而易舉的事，有了雙腿跑跑跳跳是很自然的事，但有些人卻是光想拿就需要花很大的力氣去執行，有些人想踏出一小步卻是別人很簡單的一大步啊！曾經讓我很感動的兩位人物-鄭豐喜、謝坤山，他們的故事分別都有被拍成電視劇，在過往保守的年代裡，身體有殘缺很容易被遺棄，他們能用毅力去對抗所有不公平的待遇，那樣的殘而不廢精神很佩服他們。
這次想跟大家分享一位很可愛的荳荳，她是一位四歲的小女孩，出生就罹患罕病「努南氏症」，左手異常、外觀有蹼狀頸、眼瞼下垂，還有先天性心臟病，所以出生後就進行多次手術，一直做早療復健到現在不放棄，這多虧了荳荳的父母，可以不畏懼旁人眼光拉拔孩子長大，陪伴著她成長。
荳荳媽告訴我，照顧荳荳最辛苦的是嬰兒時期，因為荳荳媽是全母乳親餵，但荳荳卻是少量多餐，每隔1~2小時就需要喝奶，即便睡眠不足下還是想讓女兒喝的健康，但荳荳的狀況仍然不好，連小兒科醫生都很擔心，因為女兒的體重一直沒有辦法成長，後來過一陣子女兒有吸收了，荳荳媽與醫生才放心，但長大後吃飯也是讓荳荳媽很頭痛，因為女兒的食量小到正餐前只要吃一片餅乾，正餐就只能吃一兩口飯就飽了，荳荳媽想了非常多辦法給女兒補充營養，她笑說不知是否誤打誤撞？現在女兒終於可以吃一碗飯了。
我問荳荳媽，女兒最大的優點是什麼？荳荳媽說，女兒是可以講理的孩子，所以不會有一般孩子歡起來不罷休的狀況，因為她會去分析情勢，對她不利就不會繼續堅持，所以個性上是非常溫和的孩子，就是名符其實的小天使喔！
＃非常謝謝荳荳媽媽，願意讓我分享、相信我，#期盼更多勇敢慢飛家長站出來分享，更多資訊了解可點入→
https://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/2725258?fbclid=IwAR3_Dlyv0wxbEby1IECYJvwp09oDsHMBZZCjhKyXR_aS40aCnZ-qvl3Y_-o
在小站裡一直不分何種特殊兒，因為我認為不同的慢飛孩子都是最棒的！沒有分彼此，只有互相取暖，有了更多正面能量，慢飛家長也能不孤單，有了笑容才能更樂觀面對慢飛孩子，這樣孩子也會更進步快樂成長。
]讓更多人了解不同慢飛的孩子點滴，或許我不是最專業的，但以這樣的經驗分享您會發現，其實他/她們都是很天真可愛，相信您多一份了解，給予更大的包容，不再是保持距離而是拉近彼此的心。
＃第123篇
＃一起認識罕病努南氏症
＃認識不同的慢飛天使從你我開始
＃瞭解也是一種互動的幫助開始
＃媽咪心事聊聊天 ＃時光小站
＃遲緩兒 #慢飛孩子
努南氏症荳荳 在 「手手不一樣」 4歲罕病荳荳超樂觀：我是小天使！ - YouTube 的推薦與評價
現年4歲的 荳荳 ，在媽媽懷孕21週時被發現左手未發育，猶如小肉球，染色體 ... 不該剝奪生存希望」，沒想到 荳荳 生下來竟罹患罕病「 努南氏症 」，出現眼瞼 ... ... <看更多>