關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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這兩週休假中,之前看著同事們陸陸續續的休假去,我的是暑假的最後兩週,等待彷彿無止盡
假期的第二週,到倫敦南部,離海近但不到海邊的 New Forest 區域,租的獨戶小屋,整個放空放慢
之前封城,讓我深深感受到空間的重要性
空間帶來給人心情的影響
疫情前,活動的場所通常只有公司、家裡、車裡,通勤時間開車很累,但是不可諱言,通勤的確是個轉換情境,迎接下個空間場域的好過程
疫情爆發時,家裡變成所有事物的主要空間,也有規定限制出門,更何況整段時間的度假(放空)
在租的小屋一切從簡,並把一些日常的瑣事家事強迫暫停,這也是轉換空間而帶來的好處,專心於休息啊
這次來New Forest這個地方,真心喜歡,覺得住的附近enough to do something, also enough to do nothing!
休息是為了走遠的路
然後假期的最後,很湊巧的開車經過巨石陣Stonehenge! 這是我15年前剛來英國時,最想去的景點之一!不過都被人勸阻不必特別過去😆所以這次剛好開車經過,剛剛好!
石頭太巨大了,遠遠看也很清晰
最後的最後,更湊巧的是假期的句點是查爾斯王子位於科斯窩茲Costwold的莊園Highgrove的花園兼香檳下午茶之遊
是的,我又來了,第二次來逛人家的花園,這次因緣際會被人邀請,免費當然來囉
老實說,英式下午茶不是我的最愛,下午茶吃的是「文化」啊。這次中午就開始喝香檳,還真是special occasion.
以前Highgrove是完全無法拍照的,但這次允許在停車跟用餐處可以拍照,雖然如此,拍照時還是覺得得很保守點,不要是大剌剌的觀光客樣
聽到的八卦是Highgrove的莊園旁有座馬球場,有一次的賽事,跟我們這次一起去的朋友去看比賽,所有你叫的出來的查爾斯家成員,大人小孩都在,小孩們都在旁邊玩成一片,追星一次全齊啊🤩
這篇文章真是牛頭馬尾,anyway放假隨興分段寫,開工前的最後一擊😆
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謝謝大家對這本書的支持
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但因為留言眾多,有些留言無法全部跳出
所以在這裡統一將在9/5公開配方及直播教學
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但在填表單的時候不確定下方那欄的地址該如何填寫?
請問一下那欄報關使用的地址是要填寫我在台灣的住家地址,還是女友香港住家的地址?
拜託大家幫小弟解惑,謝謝。
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