誠品董座吳清友病逝
他生前低調鮮少提及的馬凡氏症
重新被媒體當作話題
很遺憾是在他辭世後
另類的為馬凡發聲
馬凡氏症在國外早被列為罕見疾病
但台灣的國健局卻以發病在5000-10000分之一而拒絕馬凡列入公告
事實上台灣根本沒有馬凡氏症病友的確切發病統計人數
這實在是很荒謬的事
馬凡病友爭取了多年
一直沒有辦法得到回應
這期間
有多少病友因馬凡氏氏症離世
漸凍人發病也在5000分之一卻也被列入公告了
國建署的審議委員認為馬凡氏症的病人多數可以如常生活
影響不太
卻不考量馬凡氏症的心臟問題致死率比其它罕病都還高
我們無法用馬凡氏症申請重大傷病卡
於是在治療過程中
得不到應有的醫療補助
有的病友更換心臟支架
一支要自費40萬
不是每個病友
都有足夠的財力可以給付醫療費
我的重大傷病卡
是以心臟問題申請短期的
每次申請更換
一定會被退件
承辦人員搞不懂什麼是馬凡氏症
它是不會痊癒的病症
每回都要勞動我爸爸奔波
怒嗆拍桌 才能幫我再換得一張短期的重大傷病卡
我爸今年七十歲了
他還能替我再爭取幾年呢?
我會繼續為馬凡氏症宣導發聲
如果不幸
在我離世之前
馬凡氏症還沒有被列入罕病公告
但願我的故事
也能有媒體願意給幾個篇幅
讓世人認識馬凡氏症
但願有權力作決定的人
可以別再枉顧這麼多受苦人的心聲
發慈心通過馬凡氏症趕快列入罕病公告吧!
這是我此生最大的期望!
請用力分享文章
不知道誰能聽見我們的呼求
但真的企盼這不能選擇的罕病
能因著社會的了解 政府的協助
可以減輕一些生活及心靈的負擔
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