[懶太太]
#特殊兒檢查視力
#林口長庚特殊兒童視覺中心
午安,來分享我昨天終於知道毛毛的視力囉!!!
看到新聞上寫,林口長庚成立特殊兒童視覺中心!!!
讓我好期待。因為毛毛的視力,對我們來講,真是一團謎。
因為她口語表達有限,有時覺得她看東西看得很仔細,有時又覺得她會不會是色盲,顏色命名一直不穩定。
再加上她這種罕病,常有視力的問題,我開始關注這個中心,但名額有限,由台灣視覺復健專業服務協會 (https://bit.ly/2T4jCWK)
協助登記。看到po文說有名額,我就手刀登記報名。
很開心地接到通知,說希望我們準備好之前的基因報告,聯評報告,身心障礙證明等等。
到了林口長庚,個管師建議我們要提前三十分鐘掛號,再加上兒童初診要帶戶口名簿,結果我們竟然忘記,只帶身心障礙證明,幸好再加家長的身分證,勉強過關。
剛開始先由眼科教授問診,但因毛毛很害怕黑暗的環境,也害怕陌生人,眼科教授拿著儀器,要很專心,很貼近地看她。
但是毛毛對於年紀大的教授不買單啊!
竟然只聽年輕的男醫師與男職能治療師的話!
而且她會很害怕,很掙扎。
我們當父母的要一直安撫,要吸引她注意力!
跟我帶她去看牙科是一樣累人的!!!
這就是我們特殊兒很難測到視力的原因。
認知表達不夠,又情緒化!
教授很驚訝毛毛的瞳孔比較大~
我也不知道有啥特別,
後來由職能治療師利用遊戲的方式,測毛毛的視力跟辨色能力
老師人挺好的,瞬間跟小孩玩成一片,不虧是跑長照居家復能的治療師。
測出毛毛的視力預估是0.4,測0.5開始不配合,單眼也不配合。
辨色是分類不錯,初步判定沒有色盲。
之後又到診間,再做一次檢查。儀器都很特別,是一般眼科看不到的。
可以測出毛毛的問題。
教授告訴我們,毛毛視神經如何,很難得知,但是目前測到有散光的問題,右眼150度,左眼250度,
建議配眼鏡,以免變弱視
我問毛毛,戴眼鏡好嗎?
她很開心地點頭,包包說她也要帶,要有公主的!!!
我去哪找有公主鏡框的兒童眼鏡啊?
看診累也需要美食!
晚餐的店也好吃,森 輕食堂,推薦給大家!
雖然真是累爆,半日台中到林口長庚來回,
我們從十二點半出門,到九點才回到台中。
但是我好開心知道毛毛眼睛的狀況唷!
接下來就是要找尋可以幫毛配眼鏡的地方了!
延伸閱讀
把握6歲前!兒童散光不矯正小心「弱視」
https://health.tvbs.com.tw/medical/306458?fbclid=IwAR3l5QPI-w_ICnX16NC8PjUb-fy68MLX3y7Xxfc1fDP31_uKihKC2YuclPs
特殊兒童視覺中心開幕囉!
https://udn.com/news/story/7266/4132801?fbclid=IwAR2nrF7fzFyHLSDx0Ng0Ozj9P2EljGsWFeJ2fSQ5Fnh-MUUU2abLBSHv72U
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視障引導公聽會
路口暨台北車站無障礙體檢
無障礙環境是二十年來經過大家爭取有許多進步,包括:公園路阻、公共運輸、公共建築物、無障礙移動式廁所、升降設備規格等,都有一些進步。
當前我們除了環境的可近性和安全性之外,須更進一步考量無障礙環境的實用性和便利性。
視障者有先天、有後天,有全盲,有低視能,甚至有些眼盲了也不知道要講出來的族群,所以相關設計須考量不同使用者的需求。政府制定規格的部門,務必傾聽各位視障朋友的使用建議。
視障的預防與治療也相當重要。這兩年我和台北陽明醫院謝靜茹醫師一起倡議,協助爭取了衛福部設置特殊兒童眼科示範中心,今年已由林口長庚得標,希望在防盲篩檢和預防、治療上做出貢獻。
📌台灣有6萬名視障者 盼出門在外有更完善導引系統
https://taronews.tw/2019/06/11/368541/
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公聽會結論
(一)健全路緣斜坡及引導系統規劃 ---
1.明確界定路緣斜坡應有哪些必要的引導措施,定位點的設置(距離路口的距離、鋪設距離多長、方向等)以及導盲磚與與音號誌的設置標準,據此訂中央標準並宣導各地應該以此為參考依據。
(二)縱向行人穿越線設置規劃 ---
1.針對試辦計畫成果分享大家討論此引導計畫是否適用,同時討論希望能聚焦到哪些地方應該優先設置此種穿越線、 2.明確界定縱向穿越線該有怎樣的厚度,以及路邊起訖點等劃設標準。
(三)科技發展與視障引導的挑戰:如電動車輛等---
交通部應針對現有已經上路而未加裝低速警示音的電動車輛(104年之前出廠)以及電動腳踏車及動力運動休閒器材等,加強宣導要禮讓行人(包含身心障礙者),並請交通部檢討目前每年有多少電動車造成的交通事故,據此進行改善。
(四)臺北車站無障礙動線盤點成果 ---
交通部針對會勘結果須改善之處進行列管,於年底前改善完成,將請交通部務必針對本次會議結論進行調整。
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12月是圈圈的苦海月~
在之前圈圈有長過針眼,當時點了好久的藥才慢慢退
過了好久之後....
這次居然長了3顆
還必須動手術把它切除....
我還記得當時拔拔出差,我一個人帶著兩隻去看眼科
當醫生跟我說,這個再怎麼點藥不會好要做手術!
而且三顆都要切除
還不能一次全切
要分三次!!三次!!!
本以為我一個人可能抓不住圈圈
醫生表示不用你抓,我們會有人抓著...
手術大概幾分鐘就可以弄好
不然就要到大醫院全身麻醉~
因為著實點了一陣子藥水
想說點麻藥應該不會太痛吧
於是立馬就決定切除
當下先跟圈圈說明大致的情況,給他打預防針
在躺上床,蓋上被子的時候都很平靜
殊不知等下就有大事要發生...
就在打針下去那一瞬間,圈圈使勁力氣掙扎
用盡她所有力氣尖叫~~
我眼睛看著醫生把她的眼皮翻起來...
耳邊聽著圈圈歇斯底里地喊叫
當時,我眼睛都泛淚了!!!!!
真的太揪心了~~也太心疼她了!!
想到再來還有兩顆要切
我真的無法帶她去!!!
立馬上網查了針眼以及全身麻醉的資料
發現其實也不容易耶
全身麻醉前的檢查
還有藥效退後的不舒服感
整個手術時間遠比門診手術來的還要久
一天檢查,還要空腹8小時,一天安排麻醉手術時間..
但我覺得門診手術對小小孩來說真的太不人道了
(拔拔顯示我想太多,我則覺得他太冷血,到底是不是孩子的爸)
這也同時讓我想到了前陣子柚子醫師的育兒診療室 - Dr.陳木榮醫師曾經發表的「爸爸苦勸200分鐘,媽媽開扁2秒收功」
不知道發生什麼事的可以看連結
https://goo.gl/M7uEsN
就在!!! 拔拔要帶她去切第二顆的時候
我找到了林口長庚的兒童眼科有吸入式麻醉
而且看網路上的人都說醫生很nice~~
雖然還沒了解吸入式到底是什麼~
卻讓我燃起來了一點希望
但.....網路掛號滿到1月~~
不死心打電話問能不能現場掛~~
打算問好之後.,攔截拔拔去做門診手術
但沒想到不行現場掛號,只接受預約!!
孩子長針眼要切除真的很容易陷在要讓她快狠準痛2分鐘就好,還是要去大醫院做麻醉..
(拔拔直接表示: 做門診手術就好..)
為什麼只有媽媽能夠感受,孩子做手術
媽媽也覺得會很痛.....
再來的第三顆切除....抖抖
而且聽說針眼非常容易復發...抖抖
圈圈表示: 我也抖抖
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