關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com
白化症英文 在 伊格言|the novelist Facebook 的最佳解答
【你聽過「設計家毒品」嗎?】《噬夢人》的部分章節英文版已經在哥倫比亞大學出版社出版啦。
(收錄於由衛斯理學院宋明煒老師以及Huters老師編選的《轉生的巨人:21世紀華文科幻精選》中。另有劉慈欣、韓松、駱以軍、陳楸帆等諸師友大作)
請想看英文的朋友們多多支持!XD
謝謝我的正妹譯者Cara Healey 和絕對不是正妹的宋明煒 Mingwei Song 老師!!
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順便補貼一下我2015年在北京的一場座談中的發言記錄(一個小細節,在《噬夢人》裡面的一個註解裡有寫到)好了。
這場座談由「離線雜誌」主辦,由我與評論家梁文道、小說家陳楸帆、企業家趙勇、周航等人共同參與。
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我们先从“设计家毒品”开始好了。设计家毒品,Designer Drugs。
在场应该有不少人知道 Designer Drugs 是什么东西。知道的举一下手。
没有我想象的多。我简单解释一下,我们吸毒获得快感,可是吸毒是犯法的。
‧
假设安非他命的化学结构是这样的,有个苯环,在这个苯环的某处有一个甲基,因此形成了安非他命。
我们吸安非他命的时候会获得快感。这是我们在吸法定的毒品,当我们吸这样的毒的时候,会被抓走。
怎么办呢?有许多的设计家、业余的化学家,在美国,在他们的车库里面做出了类似的毒品。
他们发现如果把这个甲基动一个位置,把这个甲基拖到旁边来,像我们在电脑上做拖移一样,做这种结构的东西,它事实上也会给我们带来欣快感,
只是这个欣快感可能稍微有点不一样,跟原先的化学物品不太一样。
或许会多一些焦躁,或者少一些快感也可以,
但感觉其实差不多,或者更伤身,也有可能。但其实感觉差不多,同样可以获得快感。
‧
重点是,我可以就此回避掉吸毒的法律限制。
抱歉,你不能逮捕我。
因为我吸的不是法定的毒品。法定的毒品是有法定的化学结构。吸那种东西才叫吸毒。
我现在吸的这种东西不叫做毒,但快感是類似的。
这不是科幻,这是现实世界发生的事情......
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这个故事是 2097 年 9 月 11 日夜间 10 点发生的。有一个艺术家团队,叫做王赫颐的艺术家团队,在我的设定中应该是中国艺术家。我直接跟分大家享一下我的内容。
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于中国著名史学学者林应谦于针对新艺术所撰写之《继承与离弃:新艺术一百年专著》中,曾考察新艺术发展史学上十大名作,其中排名第一者就是王赫颐所作的“Pinky 跳跳跳”系列作。
‧
这个艺术家找了一堆小猫小狗,借由基因工程技术,把它们的瞳孔放大,就像我们现在用美图秀秀一样,让它们变得很可爱,做出各种各样的造型,甚至把它们做成荧光色,
黄色的就叫做 Yelly,绿色的就叫做Greeny,紫色的就叫做 Purly,全部是荧光紫色、荧光绿色、荧光黄色,非常可爱的颜色。
他把做出来的各式各样的数百只小动物赶到英国一处海边的峭壁边缘。
他雇佣一些生化人守卫,驱赶它们。他继续驱赶,已经驱赶到峭壁边缘了,不管,继续驱赶,命令那些生化人继续驱赶。
因此,这些可怜的小动物们就纷纷从断崖上坠落,在晚上 10 点的时候。
‧
因为它们会发出荧光。因此,王赫颐团队在海上租用了两艘船,让他们拍摄录像。
这个叫做“Pinky 跳跳跳”。
‧
事后媒体记者采访的时候,他当然会遭到严重抗议,包括动物保护人士的抗议。
怎么可以这样虐待小动物呢?王赫颐一本正经地说:“这个行动是希望呈现人们喜欢可爱的事物。事实上可爱的事物往往获得大量的支持。
灵感是来自于英国的天线宝宝。我希望提醒大家说,天线宝宝这么可爱的东西也可能给你带来非常残忍的经验,给你带来非常恐怖的经验。”
他对媒体这样说,当然他招致了严重的批评。
‧
王赫颐这个艺术家一点不在意,他继续进行他这组名为“Pinky 跳跳跳”的行动艺术系列作。
之所以会叫做“Pinky 跳跳跳”,当然是因为其中粉红色的那一只叫做 Pinky。他继续进行下一阶段的创作。
‧
接下来他进行的“Pinky 跳跳跳”2 号行动艺术,叫做“Pinky 吃吃吃”。他越来越过分。
他进行基因工程改造,抓了一只白化症的猫咪,进行基因工程改造。
让它天生没有嘴巴,就跟现在的 Kitty 猫一样。他给它戴上粉红色的蝴蝶结,穿上西装。
这只猫咪非常可怜,因为从小没有嘴巴,它无法进食,必须用鼻胃管进行喂食。
我们把猫食变成流食状,就用这个鼻胃管对猫进行灌食,拍下录像录下来。
‧
大家会不会觉得我很变态?没办法这是我想的,不好意思,不好意思。
‧
接下来他们也发行了各式各样的周边商品,各式玩偶,这些玩偶就包括 Kitty 的各种玩偶,以及接受鼻胃管灌食的特别造型。
想必都是一些跟我一样的变态的人才会去买的哦。
当然招至了更严重的批评,对此王赫颐也有他的说法。
他说:“我知道三丽鸥公司会控告我(也就是 Kitty 猫的版权所有者);我也知道动保团体会控告我。
但是,没有关系,我总是一个艺术家,我必须要继续测试这个社会对艺术创作的底线。”
‧
接下来出现了第 3 号作品。
第 3 号作品其实并没有真正”现身”。第 3 号作品在王赫颐先生向他的友人透露即将进行“Pinky 跳跳跳”第 3 号作品系列作的时候,在发表前夕,王赫颐先生失踪了,就此失踪,人间蒸发。
而在失踪长达 2 年 8 个月之后,媒体收到了不知道是谁寄来的包裹。包裹的内容相当惊人,因此消息立刻就被封锁了。
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包裹的内容包括一片录像的光碟,几根毛发,还有指甲屑。
指甲屑和毛发经过 DNA 检测,确定为王赫颐先生所有。那么就想说,王赫颐是不是还活着呢?
‧
媒体只知道到这里,事实上被封锁的有一部分消息是那个光碟的内容。
光碟的内容是什么呢?光碟的内容是有一个人,这个人显然经历过非常可怕的摧残。
他的皮肤变得像蛋白一样光滑──可能经历过可怕的手术或化学处理;
他也没有嘴巴,他的嘴巴可能被缝起来了,或者是被烧灼了,或者是被什么手术所拿走了,总之变成了没有嘴巴的人。
因为他没有嘴巴,他也没有办法进食。
因此,我们同样对他进行鼻胃管灌食。光碟的内容就是这样,几乎是一个凌虐光碟。
包裹当中附有一封信,“我觉得王赫颐先生并不是一个真正的艺术家,真正的艺术家不会拿这些小动物的生命来开玩笑。我觉得真正的艺术家必须要亲自献身于艺术。因此,我们就帮助王赫颐先生亲自献身于艺术”。
换言之,这封信暗示说这个被凌虐的无嘴人就是王赫颐先生......
白化症英文 在 美到沒朋友 Très Jolie Facebook 的最讚貼文
現在是🍒🍅產季,今天買了些白化症櫻桃(胡說八道)
英文裡面有三個字小時候常常搞混:
Abalone 鮑魚
Alibi 不在場證明
Albino 白化症
那法文是什麼?
Ormeau
Alibi
Albinos
#每日廢文
白化症英文 在 常春藤英語- 【IVY熊看世界】... | Facebook 的推薦與評價
白化症 的成因是身體無法產生任何正常的色素 。這種疾病不只發生在人類身上, ... 不過,另一種和白化症很相似的疾病會讓皮膚無法產生任何顏色,稱為「白變症」。 ... <看更多>