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＜生命中的陽光＞
秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。

【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（下篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授

罕見，卻不孤單的奮鬥

　　長期以來，罕見疾病的病友承受他人異樣眼光，沒有足夠的醫療資源，只能隱身在社會的各個角落，「你根本看不到罕見疾病的病友，他們存在，但走不出來，也不願意走出來，社會也不知道他們在哪！」但在基金會創立後，病友們終於發現，自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體，互相交流與扶助，大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立，讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會！

　　為了讓更多人認識罕見疾病，曾敏傑四處演講，對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念，他說「罕見疾病其實與每個人都相關，這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案，讓病友們獲得身心靈全方位的照護，不再是社會與制度的孤兒。

醫療改革與社會服務

　　有鑒於過往醫療知識的不對等，病患常有誤食藥物的危機，為了讓病友能對用藥更清楚，曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」（簡稱「醫改會」），以民眾的立場，在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題，提出了NPO倡議，用良好的溝通與策略，讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。

　　前二十年，曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著，近年來，當罕見疾病的認知與照顧，在社會上逐漸步入軌道，他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會，窮人卻沒有，因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌，承受無盡的病痛，卻無從解脫，曾敏傑認為，病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是，他開始致力將安樂死除罪化，為少數人打開一扇「好死」的門。

　　曾敏傑對陌生人的愛，是馬不停蹄的，多年來，從照顧病友、醫療改革到社會關懷，沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間，他運用地利之便，走入社區，募集建立圖書館，並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」，現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動，其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等，總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。

　　因為學院人手不足，當時身為院長的他，還親自撰寫新聞稿，一年就能產出200篇，發稿量更勝於專業記者，他的行動力，著實讓人敬佩！「我以前以為自己是在幫助別人，後來才發現，是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力，讓愛成了倍數，讓疾病與苦難，在愛中，找到了一片淨土。（文／采琦）

（全篇完。上篇刊登於9/22）

#生命中的陽光
#曾敏傑教授

詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/

更多生命中陽光的故事：

0929新加坡聯合早報

*【專家：孟晚舟供詞無助於美國起訴華為】
華為首席財務官孟晚舟承認，她在華為與伊朗的業務往來誤導了滙豐銀行。雖然孟晚舟上周對一些事情的承認是這起金融欺詐指控的核心，但法律專家們認為，檢察官很難或許根本不可能在庭審中用來起訴華為。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/china/story20210929-1198353

*【美議員質疑孟晚舟案受政治干預】
美國共和黨議員呼籲拜登政府提供白宮和司法部之間在華為首席財務官孟晚舟獲釋問題上的溝通。此前，孟晚舟和兩名被北京方面扣押的加拿大人幾乎同時獲釋，引發了對華盛頓政治干預的質疑。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/china/story20210929-1198351

*【加拿大將在“未來幾周”就華為5G准入做決定】
加拿大總理杜魯多草擬大選後議程，暗示加拿大將很快就華為5G准入問題做出決定。據彭博社報導，杜魯多說：“許多加拿大電信公司，雖然不是全部，已經開始移除網路中的華為設備，並以沒有華為參與的方式向前發展，我們繼續權衡並考慮不同選項，但毫無疑問將在未來幾周內宣佈決定。”
https://www.zaobao.com.sg/realtime/china/story20210929-1198346

*【王毅：美英澳核潛艇合作帶來三大隱患】
中國國務委員兼外長王毅說，美國、英國與澳洲結成三方安全夥伴關係並計畫展開核潛艇合作，給地區和平穩定和國際秩序帶來三大隱患，包括冷戰回潮。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/china/story20210929-1198354

*【隱身戰機殲-20已使用國產發動機 軍事學者：標誌中國空軍發展重大突破】
知名軍事學者宋忠平對本報表示，殲-20用上國產發動機不僅意味著該機可以批量生產，批量列裝部隊，更標誌著長期困擾中國空軍發展的航空發動機問題有了重大突破。
https://www.zaobao.com.sg/news/china/story20210929-1198275

*【陸克文：太平洋是衝突熱點 中美發生新冷戰危險真實存在】
澳洲前總理陸克文接受德國媒體採訪時指出，中美兩國發生冷戰的危險真實存在。他認為中美尚無意在台海開戰，但太平洋是衝突熱點。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210929-1198259

*【馬克洪：澳洲的決定不會改變法國的印太戰略】
法國總統馬克洪表示，澳洲撕毀潛艇合同的決定，不會改變法國在印太地區的戰略，但其後果仍有待評估。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210928-1198219

*【馬克洪：法國大使將于9月29日返回華盛頓】
法國總統馬克洪表示，此前因法美外交危機被召回巴黎的法國大使，將于週三返回華盛頓。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210928-1198207

*【自民黨總裁選戰倒計時 產經新聞獨家爆內幕】
自民黨總裁選舉進入倒計時，日本時間29日下午1時舉行投票。《產經新聞》網今早發獨家內幕，透露競選人前外長岸田文雄與前總務大臣高市早苗28日晚在東京會面約定兩大陣營合作，協議對抗行政改革部長河野太郎。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210929-1198362

*【奧斯汀：阿富汗政府軍無預警潰散出乎所有人的意料】
美國國防部長奧斯丁說，五角大廈完全沒料到阿富汗軍隊會突然崩潰，參謀長聯席會議主席米利和中央司令部司令麥肯齊也確認，塔利班攻佔阿富汗的速度以及獲美國支援的阿富汗政府的迅速垮臺，令他們措手不及。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210929-1198342

*【美商務部長指中國政府阻擋航空公司購買美國飛機】
美國商務部長雷蒙多說，中國政府正在阻止其國內航空公司購買數以百億美元計的美國飛機。路透社報導，雷蒙多在華盛頓一場活動後的答問環節表示，中國並未履行其與美國前任政府達成的貿易協定承諾。根據2020年中美第一階段貿易協定，北京承諾多購買美國商品。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210929-1198361

*【美參謀總長說致電中國旨為緊張局勢降溫】
美國參謀長聯席會議主席米利說，他在前總統川普即將卸任前與中國中央軍委聯合參謀部參謀長李作成進行兩次通話，目的是讓緊張局勢“降溫”，他也確定特朗普無意對中國發動攻擊。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210929-1198337

*【飛行速度超過音速五倍 美成功試射高超音速武器】
美國國防部說，美國上周成功試射飛行速度超過音速五倍的高超音速武器。這是自2013年以來美國首次成功試射這類尖端武器。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210929-1198262

*【朝鮮向東部海域發射疑似超音速導彈 學者：試探韓國是否接受“取消雙重標準“】
朝鮮昨日向東部海域發射了一枚近程導彈，由於其飛行特點與朝鮮此前發射的飛行器不同，韓方初步判斷這可能是朝鮮首次試射了超音速導彈。分析認為，朝鮮一邊表達對話意願，一邊繼續採取軍事行動，似乎是在試探韓國是否接受金與正作為改善關係前提條件提出的“取消雙重標準”。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210929-1198257

*【美俄將于本周舉行第二輪戰略會談】
美國國務院表示，美國和俄羅斯將在本周晚些時候舉行第二輪戰略會談，試圖解決雙方在核武器及網路安全等方面的分歧。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210928-1198221

*【中國國家電網緊急會議：電力保供工作為最緊迫政治任務】
中國多個省份本月相繼拉閘限電，應對供電緊張局面。中國國家電網有限公司昨天召開保障供電緊急電視電話會議，強調要把電力保供工作作為當前最重要、最緊迫的政治任務，並做好國慶保電與迎峰度冬準備工作。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/china/story20210929-1198339

*【葉倫：美國財政部恐在10月18日前後耗盡現金】
美國財政部長葉倫28日在出席國會參議院銀行、住房和城市事務委員會聽證會時表示，財政部為籌集政府運轉資金而啟動的非常規手段預計將在10月18日用盡舉債空間。屆時，若國會還未解決債務上限問題，聯邦政府將出現歷史上首次債務違約，從而影響美國信譽，恐引發金融危機和經濟衰退。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210929-1198338

*【德國民調：多數民眾支持社民黨、綠黨和自民黨聯合組閣】
德國民意調查機構迪麥頗公司（Infratest Dimap）公佈了德國聯邦議院選舉之後的首次民調結果。民調顯示，55%的民眾支援社民黨、綠黨和自民黨組成德國新一屆政府內閣，而支持聯盟黨、綠黨和自民黨聯合組閣的人數僅占33%。有超過三分之一的民眾表示，對大選結果“滿意”或“非常滿意”。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210928-1198224

*【德國社民黨希望在本周開啟聯盟談判】
德國社會民主黨表示，他們希望在本周晚些時候與綠黨和自由民主黨討論群組建三方政府的問題。社民黨在星期天的全國大選中以微差險勝執政16年的保守派聯盟黨。綠黨和自由民主黨在許多問題上存在很大分歧，他們表示，在與社民黨或保守派開始談判之前，他們將首先相互交談，尋求妥協的領域。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210928-1198195

*【挪威公共衛生研究所 將冠病歸類為普通流感】
挪威公共衛生研究所認定，冠病病毒已不比流感病毒來得危險，因此將冠病歸類為風險等同普通流感的呼吸道疾病。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210929-1198256

*【或是終結疫情關鍵 數千種治冠病口服藥 正在美國等地臨床試驗】
冠病疫情仍在全球肆虐，單靠疫苗仍有極限，如今隨著針對冠病治療藥物的研發越來越多，口服藥可能成為終結全球冠病疫情的關鍵。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210929-1198260

*【輝瑞向美國提交5至11歲兒童接種冠病疫苗初步資料】
美國輝瑞公司和德國BioNTech公司向美國食品與藥物管理局（FDA）提交了針對5-11歲兒童接種冠病疫苗的初步試驗資料。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210929-1198368

*【日本第五波疫情放緩 明日全面解除緊急防疫措施】
日本第五波冠病疫情持續半年多後終於放緩，政府昨日宣佈將如期在本月30日全面解除緊急防疫措施。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210929-1198261

*【柬逾82%人口打至少一劑疫苗 洪森盼11月實現群體免疫】
柬埔寨已有超過82%的人口接種了至少一劑冠病疫苗，首相洪森希望到了11月能夠實現群體免疫，但抗疫挑戰不容樂觀。
https://www.zaobao.com.sg/news/sea/story20210929-1198271

*【雲頂刁曼島“旅遊泡泡”推遲 須等接種率達90%才開放】
馬來西亞政府上周宣佈全國成人人口接種率達90%才開放旅遊景點之後，原定本週五啟動的雲頂和刁曼島“旅遊泡泡”將推遲。
https://www.zaobao.com.sg/news/sea/story20210929-1198273

*【紐西蘭冠病確診病例躍增】
紐西蘭29日通報的新增冠病確診病例為45起，較週二通報的8起大幅上升。路透社報導，紐西蘭新增的45起確診病例都是出現在其最大城市奧克蘭。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210929-1198352

*【人道危機不斷加深 聯合國報告：緬甸約有300萬人急待救援】
聯合國人道事務協調署報告，軍人2月1日發動政變的後續影響以及冠病疫情持續惡化，使這場人道危機不斷加深。根據報告，緬甸目前需要人道援助的300萬人中，多達200萬人是軍人政變發生後被確定陷入困境的。
https://www.zaobao.com.sg/news/sea/story20210929-1198272

*【緬甸軍方宣佈暫停軍事行動五個月】
緬甸國防軍司令部發表聲明宣佈，為紀念第75屆緬甸聯邦節和回應聯合國關於呼籲緬甸各方停火的決議，政府軍將暫停軍事行動五個月，並將停火期限延長到明年2月底，以幫助實施防疫工作和推進和平進程。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210928-1198216

*【塔利班發言人：期望很快能在聯合國代表阿富汗】
由塔利班任命為阿富汗常駐聯合國代表的沙欣表示，他期望自己很快能在聯合國代表阿富汗。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210928-1198210

*【傳中國政府鼓勵國企或萬科等 收購恆大部分資產減少社會動盪】
路透社引述六名消息人士（其中四人來自政府管理部門）稱，中國中央政府不太可能以資金紓困方式，直接出手解決恆大危機。但政府希望資產收購，可以避免或至少減輕恆大倒閉後可能出現的社會動盪程度。
https://www.zaobao.com.sg/finance/china/story20210929-1198286

*【中國網路遊戲和動畫片整改壓力倍增】
中國娛樂圈地震餘波蔓延至二次元世界，網路遊戲和動畫面對的整改壓力倍增。業內人士披露，官方進一步收緊網遊審查，面容柔美的男性角色、刺客、海盜等職業，乃至喝酒和紋身畫面，都成為通過審查“雷區”。
https://www.zaobao.com.sg/news/china/story20210929-1198276

*【泰國洪水導致五天內6人死亡2人失蹤】
泰國內政部防災減災廳28日在該機構網站上發佈的報告中稱，由於9月23日至27日期間的季節性洪水，泰國有六人死亡，兩人失蹤。由季節性熱帶風暴“電母”引起的洪水於9月23日在全國蔓延，影響了泰國77個府中的30個府。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210928-1198225

*【進口仿製槍危害公共安全 哥倫比亞罪案節節上升】
哥倫比亞12年前允許仿製槍進口，至今業者已合法售出160萬支。當地安全專家指出，雖說仿製槍“殺不死人”，但對公共安全的影響是“致命性”的，這些年當地罪案出現上升趨勢。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210929-1198258

【新竹銅板美食】張姊美國大熱狗，酥脆黃金外皮佐上多汁大熱狗，排隊美食值得一試！夜市美食、台灣街邊美食
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#張姊美國大熱狗 #夜市美食 #大熱狗
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鄰近新竹市區中正台夜市的「張姊美國大熱狗」，
是很多在地人的心頭好，
現點現炸的大熱狗，皮脆香酥！
不會有厚厚的粉味，口感清脆，
原味大熱狗的肉汁香甜，
讓人一口接一口，是很讚的小點心喔！
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原味大熱狗 $55 /原味小熱狗$30
起司大熱狗 $55
3.黑胡椒大熱狗 $55
4.牛肉大熱狗 $55
5.蔥辣大熱狗 $55
6.煙燻大熱狗 $55
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※3種醬料可混搭，要外帶醬包或現吃請各知
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《新竹張姊美國大熱狗》
店家地址：新竹市東區文昌街82號
營業時間：週一至週日14:30-22:30
訂購專線：0922-562-351

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米咕家的日式飯糰好吃又健康啊！
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璽子牛肉麵，斤餅專賣店！斤餅很好吃阿！
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竹蓮市場上好佳筒仔米糕，手工現切的肉燥飯
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本集主題：「圖解台灣傳統生命禮儀」介紹
　　
訪問作者：李秀娥
　　　　
內容簡介：
　　從人之初、轉大人、結婚、拜壽，以至喪殯禮俗文化的最佳指南
　　
　　以全新視角探索生命旅程中林林總總的過關儀式，讓現代新手父母們了解自己的寶貝兒出生前後的出生禮，什麼是「探花欉」、「栽花換斗」、「換肚」、「安胎」、「送流蝦」；什麼又是「三朝、報酒」、「滿月」、「作四月日」、「作周歲」、「拜床母」……還囊括成年禮、婚禮、壽禮、喪殯禮等生命禮俗。
　　
‧隨著時代趨勢，現代台灣逐漸進入少子化的社會，孩子更是父母的明珠珍寶，小孩的出生前後的養育觀念和生命禮儀更加受重視，本書深入介紹台灣傳統民俗中的生命禮儀，其中的「出生禮」可讓現代新手父母了解傳統儀式的來龍去脈，讓每個小生命的成長過程中，都有傳統文化的祝福。
‧從成年到婚嫁，人生青年時期的重要關卡，本書詳加介紹傳統的「成年禮」與「婚禮」，讓所有新青年與新人都能從中獲得成長與結合儀式的意義。
‧面對人的年老與盡頭，「喪禮」與「殯禮」的提供讀者認識與了解儀式背後的傳統生命觀。　
　　
作者簡介：李秀娥
　　臺灣省雲林縣人，國立臺灣大學人類學研究所碩士。
　　
　　◆曾任中央研究院民族學研究所、中國文哲研究所等研究助理、真理大學宗教系兼任講師、大葉大學兼任講師。
　　
　　◆現職民俗文化研究者，從事臺灣漢人曲藝文化、民間信仰文化、歲時節慶、生命禮俗等研究多年。
　　
　　◆著有《蘇府大二三王爺開基祖廟鹿港奉天宮志》、《祀天祭地—現代祭拜禮俗》、《台灣傳統生命禮儀》、《台灣民俗節慶》、《鹿港的信仰與曲館研究》、《台灣的生命禮俗—漢人篇》、《圖解台灣喪禮小百科》（2015）、《迎神台灣：圖解信仰儀式與曲藝陣頭》（2019）等專書。
　　
　　
　　
作者粉絲頁： 耕研居宗教民俗研究室

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