饞師的好康推薦~星采 皮秒雷射
我是個早產兒,在媽媽肚子裡6個月多一點就出來了,因為當時家境並不允許,所以完全沒放保溫箱,醫師跟我媽媽說「把她(就是我)放胸口睡,因為這樣媽媽的溫度會傳給寶寶,能活就活,不能活節哀順變」但我活下來了,只是⋯⋯左眼頭有了一顆血管瘤
我很慶幸有這麼一位謹慎的媽媽,在血管瘤還很小時就發現,雖然當時用很土的方法治療(用乾冰燙死組織),但所幸沒擴散,左眼也沒瞎,只是留了一個疤在左眼頭,但隨著年齡增長,我越來越愛漂亮,這個疤讓我素顏時很沒自信
其實我曾經詢問過很多間醫美醫生,但因為太靠近眼睛,沒有醫生敢幫我處理
這次我本來想做櫻花雷射,來改變膚色不均的問題,但在跟醫生諮詢後,不知怎麼的我說出了我很在意左眼頭的疤
劉醫生仔細的聽我說明後,建議我改成皮秒雷射,說這個更適合,所以我想都沒想的直接更改了療程
說真的在眼皮上我也很怕,我一直提醒自己絕對不能睜開眼睛,要不然我就真的瞎了,但劉醫生真的很貼心,先用小功率幫我試,看我可以接受才慢慢加強
只是因為這疤真的太久,顏色也很深,所以是乎還要再處理個幾次才能讓顏色淡化,期待我能把它處理掉,讓我素顏時更有自信
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💟一直想跟大家分享一件事💟
原本想等完全康復後再分享,但其實現在快要四歲,也好得差不多了,希望分享這個資訊,可以幫助到遇到同樣狀況的爸爸媽媽。
🍓凱心是小草莓血管瘤寶寶
小草莓血管瘤比較正式的名稱為「新生兒血管瘤」,絕大多數是偶發的,非基因遺傳,意思就是產檢也檢查不出來。小草莓血管瘤發生的機率在100個新生兒裡約會出現1-2個,女寶寶的機率又高過男寶寶2-5倍,且50%以上發生的位置是在頭頸部。
※文長注意 只想看建議 請直接拉到最下方※
凱心的狀況是,大概在出生的第二天就發現靠近左耳附近的臉頰上出現一小塊粉紅色的印記,大概是小姆指甲片的大小,看起來好像是睡覺壓到的痕跡。在醫院出院時第一次聽到護士說小朋友有血管瘤,當下很是震驚,因為「血管瘤」聽起來就好嚴重,到底是什麼狀況?
尤其凱心又是個急性子的孩子,懷孕31週的時候,在肚子裡面太活潑,急著想出來,就讓媽媽去安胎到生了,加上胎位不正得剖腹,沒想到生出來之後,還有更多需要面對的,什麼是「草莓血管瘤」?我們幾乎整個月子都在查詢這件事,但能查到的資訊真的不多。
大概知道草莓血管瘤就是一種會增生的血管瘤,月子中心定期檢查的醫生說這長大就會好了,但是血管瘤增生的速度未免也太快,等到出月子中心時,已經長大到十圓硬幣大小、突起且血紅得令人觸目驚心。可愛的嬰兒臉頰出現這樣的血管瘤,看了真的很不忍心。
嬰兒的發育在前三個月可以說是成長最快速的時期,血管瘤就跟著寶寶的成長一眠大一寸,帶著去看了好幾次醫生,醫生都說是正常的,長大就會好、長大就會好....
雖然很擔心但是又束手無策,每天看著一直長大的血管瘤,煩惱的不得了。
-
所以那時候很少帶小孩出門,應該說是我們不太敢帶出門,加上Kacey又是一個出門比較容易失控的小孩,而且左臉這樣又紅又腫看起來真的很恐怖,被路人看到幾乎都會被關心是被燙傷還是怎麼了,雖然我們知道大家都是出自關心或是好奇,但每被問一次我們內心還是被刺一下,甚至有的人會追問更多細節,怎麼沒擦藥怎麼沒有去給醫生看,都要花不少力氣去解釋,善意的關心對我來說都還是有點傷感,可能變得很玻璃心吧
當時如果拍照片是要在網路曬娃,我也都要刻意避開拍到左臉腫紅腫脹的地方,因為我們沒有勇氣在網路上讓大家看到我們小孩有血管瘤,也不想要曝光這種照片在外人眼光裡,希望女兒的照片都要可可愛愛的模樣,那時候看到其他朋友各種角度曬娃照片,內心都會開始偷偷自卑起來,為什麼我們比較倒楣,我們到底做錯了什麼事情,那時候帶小孩過程中看著嫩嬰可愛的模樣一方面療癒一方面哀傷交錯,本來要拍嬰兒寫真也最後作罷,可能我們本來就是內心比較脆弱的人,要負荷血管瘤這件事就已經無法面對其他事物了,帶出門也變得有點慌慌張張,那段過程整個就是很壓抑痛苦的回憶….
後來到了兩個月大的時候,腫瘤長大到發生潰瘍破皮了,睡覺睡一睡都會濺血,早上看到開心對著你笑的手舞足蹈的嬰兒,但一邊的臉頰卻潰瘍濺血...看到這個畫面真的覺得崩潰不行了...怎麼想都覺得不是可以不處理的狀況啊。
好不容易查到有一種藥,可以用來治療新生兒血管瘤,對這個病症比較權威的醫院是國泰醫院,馬上就衝去掛號,確認可以使用藥物後,我們最後是選擇在馬偕的小兒血液腫瘤科進行治療,國泰醫院專門看新生兒血管瘤的是整形外科,會比較傾向積極的治療(吃完藥後進行雷射);但因為凱心出生後一直都在馬偕醫院看診,想說用藥在小兒科的監督下使用會比較安心,所以這可以看各位父母自己的評估選擇。
凱心使用的藥物叫做Propranolol,原本是用來治療高血壓、心律不整的藥物,但意外被發現用在新生兒血管瘤的治療上有顯著的效果,因為算是蠻近期的發現,所以還沒有被普遍使用。
其實不是所有的醫生都會採用這個治療方法,大部份醫生對血管瘤的治療方法都還是停留在觀察、長大就會好,因為沒有生命危險,所以都比較消極態度,當然也要看長的部位,像我們是在臉部明顯位置,後來才知道應該要積極治療才對
新生兒血管瘤的急速生長期大概到一歲,之後就會進入消退期,算是急速成長、緩慢消退,凱心在兩個月大開始用藥後,雖然腫瘤還是慢慢在長大,但成長的速度趨緩,也沒有再發生潰瘍的狀況了,腫瘤長到最大的時候,臉都有點變形了,大家看過童話中右臉長瘤跟左臉長瘤的老爺爺的故事嗎?大概就是那種感覺,看了很嗯甘、很心疼,但還好孩子還是健康活潑的成長了,只是出門的時候,會得到很多關愛的眼神,也要一直不斷的回答同樣的問題。
凱心用藥到一歲多一點的時候停藥了,因為這時候用藥的效果也不大了,只能等它慢慢消,雖然每次看的時候都心焦,但隨著時間過去,腫瘤真的慢慢的縮小了,顏色也慢慢淡掉了,大概兩歲後,出門也不會被關心了,不仔細看不會發現的程度,雖然現在還是有點腫腫的,還有以前潰瘍時留下的疤痕,只能希望它會完全消失,如果長大後凱心還很在意,再去醫美吧。 因為以前經歷過種種的無助,所以把這個資訊分享出來,希望可以幫助到需要幫助的人,不過隨著Propranolol的使用越來越普遍,網路上可以查詢的資訊也越來越多囉。
《就醫的建議》
先就醫確認是不是新生兒血管瘤。血管瘤的類型有很多種,會長大再消失的才是新生兒血管瘤,如果是平面的可能就是別的類型的血管瘤,如果不確定可先就醫讓醫生判斷。
《用藥的建議》
1. 如果血管瘤的位置不在眼耳口鼻等重要器官、且範圍不大、成長速度不快, 可以等它自己慢慢消掉。
2. 如果血管瘤成長的速度非常的快,建議積極治療,不要傻等長大就會好。
3.新生兒血管瘤的黃金治療期在滿月~八個月大,超過八個月後吃藥的效果有限。
4. 除了Propranolol,聽說還有台大的醫師用一種眼藥水外塗也有效果,可以多方面評估。
5. 服用Propranolol有可能會影響發育,所以一定要在醫生的監督下使用,醫生會判斷適不適合用、也會按照寶寶的生長狀況及體重決定用多少的藥。
Propranolol的發現真的是新生兒血管瘤患者的一大福音,以前的治療,除了等它長大再消失,就只有類固醇治療、電燒、開刀、雷射...如果是大面積血管瘤的患者治療起來真的很辛苦,現在有藥可治,真的很幸運。
這是我們的親身心路歷程也希望分享給小孩也有血管瘤的家長們
或是身邊的朋友家中小孩有這狀況 趕快建議積極治療 千萬不要等看看
這邊也推薦臉書有一個社團叫 小草莓血管瘤俱樂部 可以去那邊跟其他家長們討論
祝福每個小草莓寶寶,都可以順利痊癒、平安健康長大~
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住院Day20
我們真耶穌教會不慶祝聖誕節.
耶穌降生的日子,並非12月25日.且聖經上要我們紀念主耶穌的死.
人都是赤身露體,一無所有來到世問.
但人死時,留在世間的,是美名,還是罵名,那就是各人的作為.
2019年12月25日.
我的父親急性腦中風,左半邊癱瘓.
2020年12月25日,我完成人生第九次手術,平安出院.
小學時期,只要身體不舒服,我跟老師報告後,老師會讓我在桌上趴一下,如果坐不住,就去保健室躺著.我是保健室的常客,
那時還不太知道,如何形容身體的不適,就只會說:心臟不舒服,心臟繃蹦跳.
因為很怕同學以為我裝病,或有特權,我總是忍到最後一刻不能忍耐時,才敢舉手跟老師說我不舒服.
怕麻煩別人,怕成為焦點,害怕的事很多.
這次的手術,從2018年4月發現心臟瓣膜開合異常,血液逆流,到發現主動脈根部血管之前手術的地方有一缺區在漏血,形成一個極少見的主動脈血管瘤,不是被血管包覆,而是被手術沾黏薄薄的組織包覆.
第一位醫生叫我立刻開刀,我想事態有這麼嚴重嗎?
求診第二家醫院的第一位心臟外科主任,他看完檢查報告臉色凝重,沉默了很久,緩緩地對我說:「妳現在的狀況是一定要開刀,但這次開刀跟上一次手術相比,風險和困難度都很高的.妳回去找上回幫妳動手術的醫生,因為我們不知道他之前做了了怎樣的處理.」
於是我又求診同一間醫院的心臟權威.他說:「以妳的身體狀況,我們都不想幫妳用開胸骨的方式開刀,妳的骨質太脆弱.如果要做,會從心臟下方用小切口的方式,將一個塞子穿過心臟去堵住漏血的缺口.」
這手術方式聽起來很可怕.
我又求診另一間教學醫學,醫生很坦白告訴我,我們醫院沒有做過這樣的手術,妳去找那位權威是對的.國內大概只有他能做這樣的手術.
當年我也求診這次開刀的醫生,他說沒開過,建議再觀察.
於是我選擇了心臟權威,住院十天做術前檢查,結論是這場手術必須心臟內外科同時進行,若內科用塞子無法處理,外科立刻接手用開胸骨方式手術,但這等就是兩個月,沒有通知住院.
等我主動打去問醫生的謢理師,她說不用開刀,請我去找心臟內科主任.他告訴我:「我們沒有辦法確定,做了手術會不會改善現狀,所以如果妳覺得現在的生活還過得去,就不要開刀.」
我懂他的意思,我知道我不需要再來這間醫院求診了.
當時我已放棄手術的念頭,不手術也是一種結果.我接受.
後來護理師朋友推薦我去看他們醫院的心臟內科,醫生說可以試試看用導管的方式來做,但還要跟心臟外科討論.我又等了兩個月,無消無息。
再度求診,醫生的說詞跟兩個月前一樣,要和外科討論,回家等通知.
通知很快就來,請我去掛心臟外科.到了診間,醫生看完報告,跟我說,這個手術要內外科一起做,我還要再跟心內醫生討論,妳回去等通知.到今天過了兩年,還是沒通知。
當下我已明白,這場手術沒有醫生想接,沒有醫生敢動.風險太高,責任太大,我不怕死,也不想為難任何醫師.
我對所有醫生都問了同一個問題,不處理會怎樣?
這顆只是被沾黏組織包覆的血管瘤
一旦破裂,就會立刻死亡,它不像其它主動脈血管瘤破裂,沒有前兆也沒有搶救時間,我可能根不會痛苦就會離開.
我聽了很安心.這樣離世很痛快!
但許多從前沒有的症狀陸續發生,且發作次數愈來愈頻繁.生活和工作都加備辛苦,病痛時間很長.
幾個月後,我最後決定回去找當年幫我開刀的醫生,聽看看他的說法,
所有檢查又重做了一遍,他說:「妳的心臟沒問題!」
這一生看過無數的醫生,
我知道有些話醫生不會對病人說。
這一年來四處奔走求診,住院,等開刀,不開刀,再求診,無消息,再等後,又沒結論.折騰了一年,我的心已經累了.心臟沒問題?那前面十二位心臟內外科的醫生判斷都有問題?
靠神吧!我想人的能力只能到這裡.我繼續拖著終日不適的身體,演講,演唱,但體能愈來愈差.
缺氧,胸悶,幾回急診,
問題沒有處理,症狀沒有改善.
這次手術後,醫生問我覺得有比較好嗎?我說有,缺氧情況改善.\
醫生才說,之前不敢幫我動手術,也是考量手術對我有沒有幫助?
這次重置心臟根部血管及更換主動脈瓣膜,但沒有處理二尖瓣膜脫垂.
今天中午出院,下午精神不錯,還跟朋友用氣音電話聊天,
掛掉電話開始昏睡,睡醒心律不整,
話也講不出來,飯也吞不下去.
慢性心律不整無法治癒,手術後發作會更頻繁,隨著二尖瓣膜脫垂日益嚴重,下一場手術是無法避免的.
但我仍想用感恩的心看待這一切的發生.
這二十天的磨難與努力,不論能再換得多久的壽命都沒關係.
我本來就是活一天算一天的人.
想做的事,趕快實踐.
想說的話,把握分享的機會.
今晚我只有一個心願,
能安然入睡,一覺到天亮.
明天的功課,明天再繼續.
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前前後後檢查1年
才發現原來老爸的左腦
有一個1公分的小血管瘤
他在丘腦附近
影響了我的生活
知道的那天
我躲在醫院的樓梯間大哭
去年十二月份我動了伽瑪刀的手術
醫生叫我學習好好跟這個血管瘤和平共處
這個血管瘤從小就在我的腦中
以後也不會消失
這跟老爸是左撇子一樣
不是因為我比較聰明
只是因為我的右邊沒有比左邊厲害
從那時
我覺得我應該要好好珍惜自己的生活
我開始拍影片
我開始為生活做紀錄
我總希望有點什麼在這個世界上
我不能在劇烈運動
易胖體質的我只好開始吃生酮
一開始我拍了好多新店的美食店家
有些店家原本就很有名
有些店家是默默無名的小店
沒有絕對的好與不好
人生有時候就像打彈珠一樣
你一直以為只能用右手打
後來你會發現其實左手打 也是非常厲害,只是你不習慣而已。
我是老爸!
我的右半臉,跟右手,都是麻的!一輩子!
但我還是要活得更精彩。
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寶寶3m,出生就有血管瘤,現在有變大一些,顏色偏紅,在額頭靠頭頂約2*2公分圓形,健
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北關於血管瘤在行的醫生,我們再掛號諮詢,謝謝
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