嗨,我是許律,這是這個粉專新的置頂貼文,想用它來簡單介紹一下我自己。
我是一個不幸福的人,但是我正在努力試著尋找幸福的狀態。
2021這一年,我的年齡是27歲,而我身上有一個很特別的夥伴,它今年11歲,我從16歲開始就與他有著密不可分的關係,而且醫生告訴我,它會伴隨著我一輩子。
它讓我在學校上課時,數次因為不明原因倒地,輾轉跑了好幾間醫院,轉了六個科別,花了幾個月的時間,才終於找到它。
🌧️
它叫做重症肌無力,是一種自體免疫疾病,
是因為身體裡本來應該保護自己的抗體,不分敵我的亂攻擊我自己的肌肉神經交接處。在剛發病的那幾年,它對我而言,幾乎可以說是某種代表「絕望」的代名詞。
在我沒有發病的狀態下,你見到我的時候,大部分時間會看見我總是笑著、活蹦亂跳的到處體驗人生,我喜歡冒險、喜歡嘗試、喜歡思考、喜歡對話、並抱著一顆好奇心看待這個世界。
但只要我一發作的時候,約莫十五分鐘左右的時間,我的手腳會漸漸失去感覺、力氣,開始無法抬起腳行走,舉步維艱,
再嚴重一點,則會整個人倒在地板上需要靠人攙扶才能站起。
但它並不是只是手腳無力這麼簡單而已,由於我是全身型的患者,
抗體會攻擊我身上所有肌肉神經的交接處。
所以當症狀惡化時,會連帶著影響到吞嚥、呼吸,連飯都沒辦法吞下去,水也無法順利地進到肚子裡,只能靠著鼻胃管來進食。鼻胃管是一條從鼻子插進去,經過喉嚨,再到胃裡,用來進食和吃藥的一種管子。
偶爾除了鼻胃管之外,我的呼吸受到影響時,也會需要用到氧氣、百帕之類維持呼吸的機器,甚至嚴重時需要插管治療。而發病以來,藥物從原本兩三顆、逐漸變成一次吃下二十幾顆,高劑量的類固醇、和用來抑制免疫力別讓抗體太囂張的免疫抑制劑,龐大的副作用,讓我時常不敢照鏡子,看自己水腫的像小豬頭的樣子。
即使吃了這麼多藥還是毫無進展,因此我幾乎每年都需要進行一次「全身洗血」或「全身換血」的手術,進行六天的血漿置換療程,把那些抗體給清出來,才有餘力繼續抗戰,但是每隔一年,它又會重新長出許多,像是一個無止盡的循環。
但因為我體重太輕、血壓太低,身體狀況因為病況影響而很不穩定,進行療程時會突發休克、過敏的狀況,所以大多數時候,我都會到了必須拿病危通知單的狀況,我才會進行這項手術。
🌩️
只要一發病,我就完全變成一個無用的人,但我沒有心力去思考其他方面事情,因為我眼前最大的難關就是活下來,也因此發病前幾年的我活得非常拼命、吃力,一年有將近九個月都在住院。
除了「活下去」,我的世界裡什麼都沒有,過程中我逐漸失去了自我價值,開始厭惡自己,加上朋友們都對於我的狀況不理解、越來越多人因此離去,家人也因為這樣的重擔太過吃力,與我開始不斷發生衝突,慢慢的,我和身旁的人漸行漸遠,有長達好幾年的日子,我沒有朋友、沒有家人,常常自己一個人住院。
那些日子橫跨了我的青春年華,我的日子裡充斥著孤獨、痛苦、憂鬱、憎恨、自責、愧疚,總總的情緒之中,我不知道為什麼偏偏是我必須要受苦,也不知道,活著的意義是什麼?
⛅️
2014年,發病的第四年,我開始寫專頁,記錄這些在醫院中的生活,給了我的人生一個新的能量,有著許多也還在這個世上努力的人,我們用文字陪伴著彼此一起走著前方那不確定的道路,在那一刻開始,我才知道原來我還有能力成為給別人溫暖和力量的人,我也走上了Free Hug的環島旅程,給路上的人們無數個擁抱,傳遞那些溫度。
⛈️
但過了幾年,我發現自己變得不真實。即使在現實世界裡痛苦的不得了,即使已經撐不下最後一口氣了,我依舊不願把這樣悲觀、極為痛苦的一面寫在文章裡,因為我捨不得把這樣的苦難丟給已經很辛苦的各位,於是有好幾年的時間,我慢慢消失在網路上。
那段日子裡,我自殺過幾次,渾渾噩噩、行屍走肉,感覺自己的存在,似乎對社會及原生家庭是一種負擔,如果我消失了,是不是對於包含我自己在內的所有人,才是真正的輕鬆與解脫?
☀️
2017年,我的生命突然出現一道溫柔卻強大的曙光——「旅行」
出發的理由只是「反正生命都已經爛到沒什麼好失去的了,不如就出去看看吧?」
我開始利用出院的短暫時間裡,嘗試環島、與陌生人旅行、借宿陌生人家、搭便車、搭伙,透過一趟又一趟未知的旅程,我與許多素昧平生的人相遇,從那些相遇中,我們互相分享著彼此的生活以及故事。
也從那些故事中,我看見了我自己、看見了生命中許多難題,原來世界上的每個人,無論生在怎麼樣的家庭、處在怎樣的環境裡,都依然有著這麼多同面向的關卡要過,我們透過故事療癒彼此、透過相處更加認識自己、也透過路途上的所見所聞,重新找回對這個世界的好奇,找回對這個世界的「相信」,我也才開始,真正走向尋找「活著的意義」的路上。
這些旅途的路途中,我當然也有因為病症而坐過幾次救護車,還曾經在旅行中進了加護病房。但是隨著踏出門的次數增加,為了讓旅程能順利且安全的進行,我嘗試比過去放更多的關注在我的身體感受上,也開始能夠有意識的察覺到自己身體些微的變化,比如說像是,如果待在花東的話,我身體不舒服的機率就會降的極低(是不是該移居了 :P ) 而下大雨或濕氣較重的時候,發病的機率也會大大提升,太疲勞、或是逢季節交替,都會讓我的免疫系統失控。
這些路上,我慢慢的學習著如何傾聽自己、感受自己、接納自己,也慢慢找到了與疾病共處的方式,讓住院的時間能縮短了一半以上,從九個月進步到一年只需要兩、三個月進廠維修。
🌊
即使如此,我知道生命給的考驗不止於此,2019年我經歷了生命中最重大的一天,洗血時休克急救,但最靠近死亡的那一刻,我感到安心,比起前幾年的自己,我已不再恐懼、也不再有著那麼多的遺憾。
那一次的鬼門關,很幸運的我走過了,活過來之後,我知道也許接下來的生命依舊是有著許多考驗以及難題,但這些歷程,是使我重生的開始。重症肌無力對我而言,從絕望的代名詞,化為了一把鑰匙,帶領我的人生從高點走到低點、重新站起又再跌下、跌下後卻又因著新的體悟而找到人生不同的方向。
「我相信,所有的安排都是最好的安排。」
🌈
這趟旅程有點太過超值了,我不確定究竟還能走多遠,但是在我還能夠動的時候,我想繼續相信,相信自己、相信身旁的人、相信這個世界,也許世上沒有奇蹟會自然而然發生,但是人足夠相信的時候,是能夠徒手創造奇蹟的。
這幾年我個人講座的命題「幸福的人,沒有故事說。」
衷心感謝我是一個充滿故事的人,才能讓愛講話的我有無止盡的故事可以分享。也許我的人生不那麼幸福順遂,但是我很謝謝這趟人生旅程帶我走遍人間苦難、也感謝多年後再次回到這個專頁的我,依然能夠看見在這裡的你們,那種難以言喻的溫暖,似乎未曾改變過。
而且我開始能夠誠實的面對及接納自己的情緒,可以與你們分享各種情緒、快樂時互相分享、傷心時一起哭泣、感動時一起流淚、不安時隔空互相擁抱、憂鬱時用文字陪伴在彼此身邊。
無論我們是否曾見過面,謝謝你看完這些年的許律。
如果有機會見面,我們可以給彼此一個擁抱,就算不會再見,那也沒關係,擁抱都是永恆的溫度,會在心裡為彼此種下小種子🌱、為彼此在黑暗中點燈 ✨
如果沒有機會見面,就隔空給彼此一個擁抱吧!
在這裡一起,繼續陪伴彼此走漫漫長路 ❤️
選了一張我很喜歡、也別具意義的照片置頂,我沒記錯的話,應該是是我2019年急救的那一次住院,加護病房護理師怕我冷,幫我做的小綿羊帽帽✨
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如果你是新朋友,除了這個專頁,還可以到以下更認識我 :)
🔻Podcast x 廣播合作 x 劉軒的How to 人生學
EP7 | 找到過往痛苦的意義
許律:「旅行路上,我們練習『相信』」
Apple Podcast ➡ https://lihi1.com/nBR9X
Google Podcast ➡ https://lihi1.com/4VCQT
🔻2017 x 城市新聞 x 微光人物專訪影片 ➡https://www.youtube.com/watch?v=5VOdPUNXrBs
🔻2015 x PeoPo公民新聞 x 專訪
➡https://www.peopo.org/news/358467
🔻2018 x 喀報 x 專訪
https://castnet.nctu.edu.tw/index.php/castnet/article/7137?issueID=696
🔻講座分享邀請聯繫:ryolue5053@gmail.com
🔻instagram帳號:LUEHSU(這裡比較多生活瑣碎雜事)
同時也有10部Youtube影片,追蹤數超過9萬的網紅夫夫之道 FuFuKnows,也在其Youtube影片中提到,2018年的高雄同志大遊行,也是今年的一個尾聲。 今年的主題是彩虹回家,異同政視。意義便是希望每一位離鄉背井的游子都能返鄉回家,回到高雄參與這一次的盛會。異同政視則不分異同,不分任何性傾向、不分你我種族,一同監督政府與每一種議題。 還記得今年從宜蘭驕傲大遊行開始,我們再次...
一個人 的環島 旅行 在 走走停停,教學旅行,旅行教學 Facebook 的最佳解答
昨天在研究冰島的行程(對,疫情期間還是保持研究行程的習慣!),然後整個進入非常開心、快樂的狀態!
每一個研究、每一個破關、每一個行程的討論,都是每一趟歐洲旅行中最美好的歷程!
#我還是很期待冰島的環島行程啊
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國旅不是不好玩,是對我來說挑戰性太低了!😂
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其實我不知道大家想不想看,
但每次展開歐洲的地圖、故事以及行程的安排,
都是如同進入了另一頁生命般的自在與舒暢。
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願每一個人都安好,
願我們都能早日啟程!
願你的心想都可以事成,
也願每一個人的每一刻都是當下的最美好。
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👉最近,我們還是持續住飯店吧!😊
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🗼行李箱、甜甜圈充電器團購中:https://meim.ai/7f1635
(圖文不符/葡萄牙科英布拉Igreja de Santa Cruz)
一個人 的環島 旅行 在 小金魚的人生實驗室 Facebook 的最讚貼文
#2021年的讀書會選書策略 #歡迎報名下週六桃園的讀書會 #或者是本週五的富蘭克林與原子習慣的雙書讀書會
這篇文章是要教孫治華老師的講師訓的功課XDDD
我發現,我從來都沒有寫過我的讀書會選書策略(倒是有跟很多人口頭說過XDDD因此,我想藉著交功課的機會,來說說我的選書策略。
包含了:
1. #2021年讀書會選書策略
2. #策略聯盟讀書會該找誰
▌2021年讀書會選書策略
我自己在2021年10場讀書會選的書都是傳記,這個傳記的清單從哪裡來?很簡單: 大人學的Bryan推薦。(連結放在最後)就是如此的無腦,書太多,時間有限,我相信的是Bryan去蕪存菁推薦的書籍。
為什麼是傳記?
其實傳記是我去年的閱讀重點,每週一篇傳記心得後,很可惜,去年大概第一季之後,我就斷掉了這個習慣,因為我開啟了日更團的副本了,哈哈哈。
但是很神奇,雖然後來沒有再讀,可是,我自己卻不斷想起上半年讀的那些內容,甚至 #傳記幫助了我面試上了現在這份我非常喜歡的工作,我心中覺得非常的不可思議。
今年的目標原先是進入商業邏輯,但我發現,當我看起了商業個案的書本,對我來說,已知太少,新知太多,完全不符合教育中的「i+1」理論,我看得非常辛苦。
可是,我看商業的名人傳記卻是快樂的,也更有興趣。我總歸起來,一來是人總是好奇他人,二是看傳記可以知道很多小故事,我喜歡小故事,因此,我轉為傳記作為我進入商業世界的跳板。
而環島讀書會(讀者說這是西半部台灣巡禮)則是我想要去旅行,我不是很會規劃行程的人,正確來說,我不會。
但我男朋友會,而且很會,哈哈哈。
因此,在各地與讀者在讀書會見面的過程中,我同時會進行我人生中第一次的環島小旅行。
2月去了嘉義,去了我母校中正大學的雞肉飯店的二代店,叫了一整桌,吃到了7年前的味道,我真的是一度要哭了(包含寫字的當下,仍然覺得十分幸福)。
▌策略聯盟讀書會該找誰?
這是昨天講師訓有人提出的問題,我想分享我去年的實作。
我去年是 #找作者互相合作,我負責:招生、場地、行政作業。
作者負責一半的講座,前半場我會負責整本書的介紹或是我覺得最受用的幾個點,而下半場可以由作者帶領工作坊或是其他的分享。
對於作者來說,吸引力是:來的每一個人,我都附贈一本作者的書,相當於是幫作者一起推廣書籍。對於我來說,我則是可以與作者本人交流,更多的是與作者成為朋友。
如果作者不是台灣人,則可以嘗試 #請作者錄製簡短的影片或是用zoom跨海進行,去年我舉辦了一本日本人的書籍《突破同溫層的社群人脈學》,作者就用zoom與我們分享。(當日讀書會紀錄可以看最後的連結)
我覺得這也是一個蠻好的方法。
今年,我的讀書會,會希望可以和讀者合作,因為我發現讀者都是高手,也因為是縣市讀書會,希望大家可以互相認識,未來如果有活動可以互相揪團XDDD
我的讀書會也歡迎講師或是與我一起哈哈哈,異地的遊子可以順便回家鄉XDDD(哈哈哈我第一場在嘉義舉辦就是因為我是嘉義人XDDD)
以上,附上今年的選書以及日期跟時間。
最近一場是3/27(六)晚上在桃園(中壢火車站附近),我要分享的是 #鋼鐵人馬斯克與他的媽媽(兩本傳記),歡迎講師一起參加!
我覺得一次看一個家人的兩本傳記非常有趣,尤其是母子,如果不是梅伊(馬斯克的媽媽),不會有馬斯克,梅伊可以三度重新開始自己的事業,超過70歲依舊是伸展台上的第一線模特兒,你不難想像他的兒子想上火星可能只是剛剛好而已XDDD
我在裡面得到非常多得樂趣,這是看傳記給我的快樂。
相關連結:
① 2021年必讀!10本Bryan與大人學讀友推薦的名人傳記
https://www.darencademy.com/article/view/id/16767
② 日本作者遠端分享的讀書會《突破同溫層的社群人脈學》
https://goldfishblog.tw/the-best-show-case-about-weak-tie/
③ 3/27 晚上桃園讀書會《鋼鐵人馬斯克》+《女人的計畫》
https://p.ecpay.com.tw/A90EE98
④ 3/19 原子習慣與富蘭克林雙書讀書會
https://goldfishblog.tw/online-book-club-atomic-habits-benjamin-franklin/
一個人 的環島 旅行 在 夫夫之道 FuFuKnows Youtube 的最讚貼文
2018年的高雄同志大遊行,也是今年的一個尾聲。
今年的主題是彩虹回家,異同政視。意義便是希望每一位離鄉背井的游子都能返鄉回家,回到高雄參與這一次的盛會。異同政視則不分異同,不分任何性傾向、不分你我種族,一同監督政府與每一種議題。
還記得今年從宜蘭驕傲大遊行開始,我們再次啟動了全台同志遊行的環島拍攝計畫,也有因緣去到美國與香港和海外的平權創作者有所交流,每一個過程我們都會拍成影片上傳。原因很簡單,因為還是有非常多的人沒有辦法走出來,和大家一起走完全程,但他能夠藉由這些影片,去感受同溫層的溫暖,去了解到原來有很多人在為平權而努力,這能帶給他們一些勇敢的力量。同志遊行從來就不是只服務同性戀,在這裡只要是基於各種性傾向所延伸出來的訴求與聲音,都需要被尊重,並且期盼能夠得到最妥善的重視與照顧。
這次適逢公投結束,親弟弟也對這份議題生起了關注的心情,並主動決定和我們一起踏上高雄同志大遊行的每一步,這其實是一種良善的溝通,因為唯有願意傾聽與了解,才有可能突破異同,感受到每一種不同的聲音背後真正的心情是什麼?結束時他和我說,他感受到這裡只有滿滿的愛和彼此互相尊重包容的聲音,這裡的每一個人都不同,卻都傳遞著相同的一件事,那就是每個人都能得到最平等的幸福,他覺得這樣的畫面很珍貴也很美好,也使他更加支持平權,願意與我們一起前進。
我們面對了挫折,經歷這一場黑夜,我們更加了解未來要如何努力。繼續凝聚同溫層,讓更多群體願意團結一心,更重要的是,我們更要走出同溫層,去產生更多的對話,去讓更多人看見我們,認識我們然後了解我們,所以我們也要試著去傾聽每一種聲音,去尊重每一個不同,因為我們有愛,雖然愛能夠突破一切是一句聽起來很空泛的話,卻是最實在的答案。
這是一段很漫長的道路,我們不曉得接下來還會有多少震撼心臟的事情發生,但我們繼續努力,還沒有看到終點,但我們發現了要突破的高牆,讓我們勇敢的面對,然後繼續往前。
🙏歡迎把這支影片傳給更多人,讓大家感受2018年所有同志遊行的美好與溫暖,讓平權的溫柔力量遍佈每個角落。
😍歡迎關注IG
夫夫之道➡fufuknows
Leo➡heyitsleo_kai
阿凱➡eyo_wang
一個人 的環島 旅行 在 大丸 Winds Youtube 的精選貼文
熱騰騰的環島精華下集出來啦~~裡面有大家期待的求婚片段喔!!!
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1.訂閱大丸的youtube頻道
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3.在粉絲團文章下留言並截圖「環島影片裡最令你印象深刻的畫面😝😝😝」(可以看粉絲團的範例))
4.把粉絲團文章或youtube影片「公開」分享出去
5.我們會在2月20日當天晚上6點於粉絲團公開所有得獎者名單!
希望大家能泡個溫暖的湯 😝😝😝
搞不好有機會遇到我們喔 😝😝😝
(抽獎程序較為繁複,請大家一定要遵守每一樣規則,抽出後會檢查,不符合資格將抽出下一位)
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(下方有整理本次環島全部的行程和支出歡迎大家參考喔)
上部環島精華:親愛的!一起去環島吧。熱血情侶環島趣!上集【Winds】https://youtu.be/oNyKZ1qjyZU
大丸子芸情侶環島行程: https://goo.gl/HcPnrb
大丸子芸情侶環島支出: https://goo.gl/NbfQV4
[大丸子芸情侶環島任務]
任務1:踩台灣四極點
任務2:和100位觀眾交換禮物,大丸把舒跑送給第一位粉絲,環島回來之後能換到什麼呢?
2017/12/02
終於在30歲前環了一次島,也完成了其中一個一生一定要完成的夢想!
如果連自己的國家都沒有好好玩過,去再多國家也是枉然
如果環了全世界,卻對自己的國家感到陌生,那是很矛盾的一件事呢!
於是,終於在年尾,我毅然決然取消了本來要去東京一個人旅行的打算
改成了帶著女朋友子芸、帶著一群熱血觀眾的實況環島之旅。
這次又回發展出甚麼樣的故事呢?
如果之前沒有跟到實況的你,快來一起看看這些精采回顧吧!
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本頻道為Winds/大丸本人經營,有時候回覆的人會是女友兼管理員子芸.
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環島設備:SPG 穩定器 5990元 / 耳麥 Irig Liv 4160元 / 15000 勁亮行動電源 3360元 / VUP 運動旋轉手機腕帶 479元 / GH7801 機車支架 699元 / 穩定器背帶 2500
一個人 的環島 旅行 在 Hannnmi _ Youtube 的最佳解答
2016.09.07-09.14
沒有想到隔不到半年我又踏上濟州島了
是我的初次獨自旅行啊
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