【聽核心:欣賞,帶來力量與價值】(續集3)
前情提要:
欣賞,能帶給孩子力量,讓孩子從他人的稱讚與欣賞中,長出自己的價值,也能帶動自信,這便是欣賞帶來的無限優點。
面對三三要求「媽媽幫我寫功課」,我以探索為優先,以聽核心為主軸,做了一次對話,核對了三三的內在觀點與感受。
就在我詢問三三,若幫她寫功課,除了會讓她得到一份寫好的作業去給老師交差之外,還會得到什麼時,三三告訴我「她會得到一份愉快的心情」。
為了這句話,我動了幫孩子寫作業的念頭。
♥
我知道三三出的這道習題「媽媽幫我寫功課」,我回應的方式,顛覆了許多父母的三觀,畢竟作業是孩子的,身為父母的我們,怎麼能就幫孩子寫功課呢?如此下去,孩子怎麼學得會承擔自己的責任呢?
有這樣顧慮的你,是完全正確的。
大多時候,我亦是個有界限有規範的母親,因此過去我從不曾動手幫孩子寫功課,所以三三這一次的困境,是我第一次以「可以幫孩子寫功課」為方式所做的回應。
為什麼過去不會幫孩子寫功課,而這一次卻答應了呢?
幾個考量如下:
1. 因為幫寫功課不是常態,並不會有寵壞孩子的問題。
2. 孩子和我對話的過程中,在在顯示她很明白自己的得(愉快的心情)與失(喪失練習的機會),她也清楚知道自己之後也得很努力練習,這顯示我想帶給孩子的學習目標,並沒有因為幫寫或不幫寫而遠離太遠。
3. 面臨孩子崩潰的情緒,以及全家人都要去睡覺的孤寂恐懼,我不想將三三遺留在孤單中,我想讓她知道她不孤單,我會陪著她走一段路
4. 最後打動我的一句話是「媽媽幫我寫作業會讓我得到愉快的心情」,我希望孩子親自去體驗一次「功課不是自己寫而是爸媽寫的滋味」,她真的能得到她想要的「愉快的心情」嗎?(因為就我的經驗而言,得到的是更多焦慮與不安)
以上種種考量,都是當下我與三三應對時,腦子所思考的。
當然,還有最重要的一點,也是我希望大家都能學習的地方是:
請不要只是學習「教養招式」,而要領略「教養意境」,「意」永遠比「招」來得重要。
這意思是,每一次我開啟對話時,目標都在「孩子」,而非「事件」,因此「貼近」孩子永遠是我的首要目標。
如果你長久觀看我與孩子的教養方式、對話,就會發現我是個有規範的母親,但我的規範也經常因為孩子提出各種需求而鬆動,因此對經營的家庭而言,沒有永遠的「規範」,只有永遠的「孩子」。
我樂於鬆動我的規範,只要孩子能「說服我」。
這句話不管是面對我家的孩子,還是在許多公開場合的講座上,我都經常掛在嘴上。
對我而言,規範是死的,人是活的,規範的用意很好,但時間一久,許多規範也並非符合所有時候,所以要孩子死守規範,人就不靈活了,創意也就不會迸發。
在鬆綁規範之前,我與三三的對話,顯的尤為重要,我願意放下規範與觀點,為她破例一次,那是因為我看見她極度崩潰的內在,以及渴望旁人理解她的痛苦,而我有困惑的地方,她也為我做了解答,也就是她的理由說服了我為她破例。
於是我笑著伸出手,對著三三索取作業。
我:好,來,拿來吧!
三三則張大眼睛看著我。
三三:你真的要幫我寫作業?
我:真的阿,你剛剛不是希望我幫你寫嗎?
三三:是啦,但我以為你會說不可以。
我:所以你到底是希望我幫你寫,還是不要幫你寫?
三三猶豫了許久。
三三:媽媽,你幫我寫,我在你旁邊看你怎麼算的,可以嗎?這樣你既可以幫我寫,又可以教我。
我:好阿,這我很厲害,我寫給你看。
三三又花了很久的時間,才勉強的把作業交在我手上。看的出來她有著不安的情緒。
我看了其中一道題目,很快的在上面寫下「以乘法方式算出因數」。
三三:媽,你寫太快了啦,我看不懂,你要講解。
我:喔!好,我重來。
我放緩速度,一個步驟一個步驟教著三三。
過程中,我還刻意將字寫的超正。
不是為了讓三三看懂,而是為了讓三三有所體驗關於字跡的美醜差異。
三三:媽,你的字,太漂亮了啦!老師很快就會發現是別人幫我寫的啦,拜託你寫醜一點。
我:唉呀,我的字就這樣呀,是你該學著把字練漂亮一點吧!不然你以後怎麼叫我幫你寫?
三三:唉唷,你寫這麼漂亮,我會被發現啦,這樣不行啦,我自己寫就好了,你在旁邊教我好了啦。
我:蝦!可是我才剛寫一題耶,意猶未盡耶!怎麼這麼快就拿回去了!
三三:唉唷唷,你不要亂了啦,我自己寫,你看我寫的對不對啦。
就這樣,我寫了一題之後立刻就被三三擦掉,三三「堅持」要自己寫作業,她不要我幫她寫了,我被淘汰了。
其實很多時候,孩子要的不是「幫她寫作業」,她要的只是一種單純的「被支持」,當她得到「支持」之後,她的覺察也就打開了,寫作業就不再是難事了。
★
☞粉專心運動,多說點什麼:
心運動已經持續了十七天,將近兩週的時光,邀請你回頭看看自己一路以來的改變,是否變得與粉專更有互動?是否變得更容易跨出學習的道路?是否能更輕易留言?
不管如何,我們都歷經了十七天的改變,這份改變,未來還會持續跟著你,這是我想要送給大家的禮物,希望大家都有所收穫,也都喜歡這樣的改變。
改變並不難,如果你曾跟著我一起嘗試,你就會明白這句話,每天一點點,日積月累,就會成為一小步,爾後成為自己理想中的樣子。
近來,我的粉專原本設定的每天日更會有一點小改變,改為一週的二四六出文,扣除週六的「週末書房」,一週只剩下週二和週四會分享新文章,原因無他,就是要降轉我自己的運轉,避免自己過熱會燒壞自己了,期望透過降轉的方式,以期達到更長遠的陪伴大家。
降轉的期限目前還不確定,什麼時候恢復日更,也還不確定,但我想不會太久,只要我忙完手上的新書,空間騰出來之後,我就會回來每天陪伴大家再走一段路。
週二和週四會固定更新文章,其餘時間我若有特別想說的話,也會額外上來發文,為了讓大家能即時在我發文的時候就能接收到訊息,我會希望你能按下粉專的追蹤按鈕,確保我們之間有著緊密的連結。
看完今天的文章,屬於你的美好一天即將展開,而文章書寫的意義也從你的一個小舉動而開始。你可以從下面四種方式與我連結:
1.看過的文章,你能順手按「讚」,代表你來過,而且看過,這樣我就知道有多少人看過文章了
2.如果文章是你喜歡的,請按「♥」,這樣我就能明白這樣類別的文章是大家喜愛或想要關注的。
3.如果文章有觸動到你的地方,歡迎你直接留言,這樣我能以最直接的方式看見你想表達的內容。
4.如果你很想給我鼓勵,卻又不知道該說什麼,更不知道該怎麼開口,歡迎你留言「這段時間以來的練習,帶給我許多收穫與改變,我會繼續追蹤週二和週四的文章,也敲碗日耕的日子快點來!」,你的一句表達,讓會讓路過的人柔軟起來,讓心情飛揚。
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七分之二的探索台中 在 WorkFace Taipei Facebook 的最佳解答
【台北x台中x成都 | 09/22 #創變夜Live】
對很多人來說,2021年是世界驟變的一年!
因為防疫需求而產生的線上新經濟,正以超乎預期的速度改變你我早已熟悉的傳統舊世界。
你準備好擁抱創新,一起投入這場史無前例的賽局了嗎?
讓我們一起回顧今天精彩分享!
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🟡 WorkFace成都--敏姐(石敏)| WorkFace全球創業者社群 社群大使
「敏姐是如何與三所有結下良緣的呢?」參與夥伴-- @馮逸華分享到:對人和社群充滿好奇的敏姐,主要的動機是強調所有人服務所有人,以己之力所能及,共創立所不能及,透過連結每個人的一部分,在社群中皆能有所貢獻,同時建立線上連結感,讓每個人都能參與和付出。
「如果選三個段落,我會說這邊收穫最多!」參與夥伴-- 葉奕伶的精華是...
🔹不給挑戰貼上對錯好壞的標籤
可以感受到敏姐關關難過關關過的戰士精神,面對社群這個日新月異變化的魔王,所有挑戰都是值得且珍貴的。
🔹不假裝知道未來
先承認自己對未來的無知和恐懼,在腳踏實地的投入解決辦法。對處於動盪不安現階段的我來說,都是非常珍貴且實用的建議。
🔹你的影響力,是透過這些人去產生感應的
想要製造社群影響力,就必須創造一群認同你理念或想法的人,並讓每個人成為節點,再多次擴散出去。
對於未來社群的想像,參與夥伴-- 陳怡如說到...
👉最後,敏姐送我們兩句話:「不假裝知道未來」、「人生的反向指標」。未來不斷在變動,過去我們認為要訂定目標,往目標邁進,但做社群卻是反其道而行,人與人的連結越多、信任就越多,相對的社會資本就越多。
只要認為方向是好的就持續做,至於要長成如何,那是社群成員共同創造的。所有的探索不給好壞對錯的標籤,在發展中自我成長,那便是「連結」帶領社群前行的未來。
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🟢 WorkFace台北-吳思翰 Henry | TutorABC-T館
「這是一個打群架的時代。」
TutorABC T館館長 Henry分享的開場白,就。很。Impressive。
參與夥伴-- 盧韋廷分享到,這是一個打群架的時代,你我互助,創造雙贏!
🔸面對嚴峻疫情下,要如何找到線下場館定位?
起初因遇到客戶、家長的需求,沒有實體店面參觀,便有了線下場館的誕生,解決需求讓大家安心。而在既有資源下如何突破、和大家分享,還能結合虛實整合,透過Henry分享也提煉出很多新的思考點:
🔹思考點一:空間設備不變,人和內容時時變化,內容輸出即是新突破口
TutorABC從線上英文課程發起,慢慢地發現除了學科類的輸出,所謂的職人類課程也成為大家想學習的內容之一,便有了@GoGoldTalk 平台的產生,人人都可以成為講師,在線上分享所見所學,打破空間+區域的交流,成為一個知識匯聚之地。
🔹思考點二:這場疫情成為我們的常態,未來的備選都需要增加一個選項「與之共存的疫情」
這場疫情會結束,但不會消失,它反而會讓我們適應更多新生活方式或新商業模式的產生,我們要做的,必須化被動為主動,彼此互助,科技打破關係的疆界,也讓關係更快建立。
👉參與夥伴--林昕潔也和我們分享到,其實T館的競爭對手不僅侷限於教育界,包含Netflix、遊戲廠商等都成為分散人們注意力的來源,所以觸發學習的意願是必要的,讓坐在沙發上學習變成一種輕鬆方便吸收知識的模式。
疫情在這個時代變成常態,即使疫情過去,它已經改變我們的生活模式,因此產業必須將疫情考量進去。
🔵 WorkFace Taichung-李庭毅 Kevin | 博智雲端科技 數位成長顧問
「數據經營或許很難與人產生直接的關聯,而在Kevin的分享當中,這兩者的緊密連結卻可以一覽無遺。」參與夥伴-- @林家伃分享,起初對數據也不感興趣的Kevin,其實對於創造力的工作最富有熱情,直到漸漸發現數據與人其實才是最息息相關的,便開始主動發掘數據裡所隱藏的語言與意涵:
1️⃣品牌的基礎是人,而人是由數據所構成!
在Kevin的眼中,數據其實掌握著不同用戶的期望,透過每天與數據培養感情,是Kevin了解用戶很重要的功課,從每一個細微的變化當中,關注業務指標,隨時採取對的行動。
2️⃣細膩的溝通流程如何透過數據達成?
首先要設定明確的目標,接著進行業務流程梳理,其中報表也是關鍵要素,重點是歸納過程裡的邏輯,最後確認數據指標,透過分級設定不同區間,來制定、安排不同計畫並執行。
3️⃣理性的數據是為了感性的溝通存在。
整場講座中,Kevin不斷強調溝通的重要性,數據是以人為本的核心出發,建立品牌的同溫層;數據使策略有跡可循,達到能夠被複製、可重現的規模化策略,最後品牌方能往更明確的方向前進,透過數位化經營使品牌價值有所發揮。
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七分之二的探索台中 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最讚貼文
【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶「國家衛生研究院-論壇」出版品(電子書免費線上閱覽)
https://forum.nhri.edu.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #肌萎症 #肌肉萎縮症 #陳燕麟 #罕見疾病 #LGMD
罕見疾病基金會 / 衛生福利部 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
GeneOnline 基因線上 / 大愛電視 DaAi TV
罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
📢肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師,擁抱生命的不完美!全台罕見疾病發聲出版計畫:https://bit.ly/3sLwktw
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2020/8/6-2/27 在台北探索館 1+2F
每天09:00~17:00 可免費入場
(週一暨國定假日休館)
《阿瑪x高雄渡輪》
即日起到2021年8月30日止
■旗津鼓山航線:早上05:00至翌日凌晨02:00
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七分之二的探索台中 在 黃阿瑪的後宮生活 Youtube 的最佳貼文
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浣腸:「這衣服上會有狸貓的餘溫嗎?」
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台灣地區:下單後,依訂單順序出貨
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高雄 9/10(四)-10/21(三) 統一夢時代 8樓會館大廳
台南 12/2(三)-2021/1/4(一) 新光三越 西門店本館 6樓
台中 2021/2/9(二)-3/10(三) 新光三越 中港店 10樓
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《黃阿瑪相遇1920臺北市》特展
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