沒有不辛苦的人生，
苦的甘願就值得！
我真的，差點在頒獎典禮上昏倒....
我的主動脈血管瘤已將我的人工主動脈瓣膜壓迫變形，瓣膜門時開時不開，血液逆流造成日常容易缺氧。
休息室稍微悶：缺氧。
隔壁休息室開門大聲聊天：心臟、頭痛不舒服。
表演團體打太鼓，每一個落下的鼓聲都像打在我心上：心悸。
彩排領獎時站太久，體力支撐不了，心臟無力，呼吸困難。全身抖個不停，下台猛吸氧氣，話都說不出來了。
忍受極大的身體不適，
撐到上台唱歌，預備想說的話都忘光了，用盡全身氣力，一字一句唱出的，那虛弱、氣不足，高音卡住的歌聲，正是我的人生最真實的寫照。
來現場的朋友們聽歌時都掉淚了，
因為他們知道在台上的我承受了什麼....
不管多麼努力，做了多少的準備，
所有上台之後的展現，都不在我的掌握之中。
這樣的人生很容易讓人感到挫折，
每天都要被自己孱弱的身體打敗好幾回合。
但我就是那個，即便摔到膝蓋破皮流血，也還是會站起來，一跛一跛堅持走到終點的跑者。
馬凡氏症患者身體結締組織鬆散，
心臟、眼睛、骨骼、結構容易脫垂、剝離、脫位...
主動脈剝離、二尖瓣膜脫垂、三尖瓣脫垂、水晶體脫位、視網膜剝離、肺塌陷、關節脫臼.....
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