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國中時期因為發現心臟不舒服
讓媽媽帶到大醫院檢查
發現後天性二尖瓣及三尖瓣膜脫垂
偶爾血液倒流造成的不舒服
也已經習慣了20多年
這幾天心律不整和呼吸不順的頻率比平常多
不舒服感也跟以往略為不同
一天少則發生10次以上
我常常懷疑自己的呼吸不順
跟平時心跳慢（52下/分）還有常用嘴巴呼吸是不是有關係
是不是吸進身體的氧氣不夠多
造成一秒內自動加壓呼吸的慣性
這樣急促吸氣的動作
身邊親人已經習慣了
不會被我嚇到
但往往會嚇到跟我不熟的人
雖然心臟外科醫生都說瓣膜閉鎖不全不是大問題
而且隨著年紀增長
瓣膜也會越來越厚
讓倒流機會減少
但我怎麼不覺得自己的狀況有隨著年齡增加而改善
反而發生頻率越來越常
常常讓我擔心
哪天心臟跟我說罷工
現在有孩子有家庭
真的很怕自己有事😭
#才剛說完又顫了一下
#太久沒自拍
#翻了好久找到一年前到設計師好友工作室側拍的照片
#趁機還債🙈
#遇到封城她們提供的衣服根本沒機會穿搭
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@amylynnofficial
#有人跟我的症狀很像嗎？
沒有不辛苦的人生，
苦的甘願就值得！
我真的，差點在頒獎典禮上昏倒....
我的主動脈血管瘤已將我的人工主動脈瓣膜壓迫變形，瓣膜門時開時不開，血液逆流造成日常容易缺氧。
休息室稍微悶：缺氧。
隔壁休息室開門大聲聊天：心臟、頭痛不舒服。
表演團體打太鼓，每一個落下的鼓聲都像打在我心上：心悸。
彩排領獎時站太久，體力支撐不了，心臟無力，呼吸困難。全身抖個不停，下台猛吸氧氣，話都說不出來了。
忍受極大的身體不適，
撐到上台唱歌，預備想說的話都忘光了，用盡全身氣力，一字一句唱出的，那虛弱、氣不足，高音卡住的歌聲，正是我的人生最真實的寫照。
來現場的朋友們聽歌時都掉淚了，
因為他們知道在台上的我承受了什麼....
不管多麼努力，做了多少的準備，
所有上台之後的展現，都不在我的掌握之中。
這樣的人生很容易讓人感到挫折，
每天都要被自己孱弱的身體打敗好幾回合。
但我就是那個，即便摔到膝蓋破皮流血，也還是會站起來，一跛一跛堅持走到終點的跑者。
馬凡氏症患者身體結締組織鬆散，
心臟、眼睛、骨骼、結構容易脫垂、剝離、脫位...
主動脈剝離、二尖瓣膜脫垂、三尖瓣脫垂、水晶體脫位、視網膜剝離、肺塌陷、關節脫臼.....
國中時期
偶然發現自己心臟時不時感到不舒服
跟媽媽說了以後
她帶我到奇美、成大做心臟檢查
發現是經常發生在一般高瘦女生身上的心臟瓣膜脫垂問題
而檢查後
我的二尖和三尖瓣膜都有閉鎖不全的問題
剛開始有一段時間長期服用乙型阻斷劑
但後來就沒繼續服用
反正不舒服的時間大概就是那幾秒
忍一下子就過了
發作的次數
多的時候每天都會發生
少的時候一個月只發生數次
昨晚呢
坐在沙發上做駕照模擬試題
突然痛感又來了
菜頭知道發生什麼事
想說注意一下應該很快就沒事
結果那一刻心痛的次數
預估兩分鐘的時間連續抽痛了數10下
看的菜頭緊張的差一點叫救護車
而我自己也被這次的痛感嚇到
覺得怎麼會這麼久
我在猜
很有可能是昨天烤肉不經意吸了太多煙
然後回家沒有馬上換洗
才會一直還有碳的味道在身上
造成心臟的不適
其實心臟科醫生說
隨著年紀增長
瓣膜會漸漸硬化
反倒能夠改善脫垂的問題
也從來沒有建議我做任何手術
只是每次心臟ㄧ不舒服
我都超害怕自己倒下來
有了孩子、組織家庭後
更希望自己健健康康
