<生命中的陽光>
秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】(下篇)
受訪者:曾敏傑/財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長/國立臺北大學社會工作系教授
罕見,卻不孤單的奮鬥
長期以來,罕見疾病的病友承受他人異樣眼光,沒有足夠的醫療資源,只能隱身在社會的各個角落,「你根本看不到罕見疾病的病友,他們存在,但走不出來,也不願意走出來,社會也不知道他們在哪!」但在基金會創立後,病友們終於發現,自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體,互相交流與扶助,大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立,讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會!
為了讓更多人認識罕見疾病,曾敏傑四處演講,對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念,他說「罕見疾病其實與每個人都相關,這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案,讓病友們獲得身心靈全方位的照護,不再是社會與制度的孤兒。
醫療改革與社會服務
有鑒於過往醫療知識的不對等,病患常有誤食藥物的危機,為了讓病友能對用藥更清楚,曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」(簡稱「醫改會」),以民眾的立場,在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題,提出了NPO倡議,用良好的溝通與策略,讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。
前二十年,曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著,近年來,當罕見疾病的認知與照顧,在社會上逐漸步入軌道,他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會,窮人卻沒有,因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌,承受無盡的病痛,卻無從解脫,曾敏傑認為,病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是,他開始致力將安樂死除罪化,為少數人打開一扇「好死」的門。
曾敏傑對陌生人的愛,是馬不停蹄的,多年來,從照顧病友、醫療改革到社會關懷,沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間,他運用地利之便,走入社區,募集建立圖書館,並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」,現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動,其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等,總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。
因為學院人手不足,當時身為院長的他,還親自撰寫新聞稿,一年就能產出200篇,發稿量更勝於專業記者,他的行動力,著實讓人敬佩!「我以前以為自己是在幫助別人,後來才發現,是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力,讓愛成了倍數,讓疾病與苦難,在愛中,找到了一片淨土。(文/采琦)
(全篇完。上篇刊登於9/22)
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文:
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者-曾敏傑教授/
更多生命中陽光的故事:
「三峽社區大學」的推薦目錄:
三峽社區大學 在 聯合報 Facebook 的最佳貼文
濃度是正常劑量的四倍!
三峽社區大學 在 udn.com 聯合新聞網 Facebook 的最佳貼文
希望這25人的身體一切無礙🙏
三峽社區大學 在 三鶯社區大學 的推薦與評價
三鶯社區大學, 新北市. 365 likes · 81 talking about this. 三鶯社大由新北市教育局主辦,財團法人真善美基金會承辦,本著共學、共善、共好的理念,營造三峽鶯歌區, ... ... <看更多>
三峽社區大學 在 [情報] 三鶯社區大學春季班~~報名中(3/7開學) - PTT Web 的推薦與評價
大家好我是目前在三鶯社區大學開課的老師-小櫻新學期,社大在三峽、鶯歌也新增了許多豐富精彩的動/靜態課程歡迎鄉親們,一起來樂齡學習! ... <看更多>
三峽社區大學 在 [情報] 三鶯社區大學春季班~~報名中(3/7開學) - 看板San-Ying 的推薦與評價
大家好
我是目前在三鶯社區大學開課的老師-小櫻
新學期,社大在三峽、鶯歌也新增了許多豐富精彩的動/靜態課程
歡迎鄉親們,一起來樂齡學習!
各課程時段及學分費、報名所需資料,請見官方網站連結~~
https://www.sanying.org.tw/home
偷偷介紹一下~
我新學期在三峽國中持續開設的2門課:(名額有限,若額滿即停招)
【塔羅牌輕鬆上手(小牌篇)】、【繪畫情緒紓壓~探索心靈色彩】
也歡迎大家一起來參加,交流共學~
平價友善的收費,最充實多樣的樂齡學習
將成為您在下班後、閒暇時,最快樂的一段學習時光:)
--
小櫻塔羅占卜、解夢:https://www.facebook.com/Sakura.Tarot
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 59.115.241.40
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/San-Ying/M.1453803734.A.6AE.html
※ 編輯: charlene1122 (1.169.151.8), 01/26/2016 21:39:21
... <看更多>