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＜生命中的陽光＞
秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（下篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授
罕見，卻不孤單的奮鬥
長期以來，罕見疾病的病友承受他人異樣眼光，沒有足夠的醫療資源，只能隱身在社會的各個角落，「你根本看不到罕見疾病的病友，他們存在，但走不出來，也不願意走出來，社會也不知道他們在哪！」但在基金會創立後，病友們終於發現，自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體，互相交流與扶助，大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立，讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會！
為了讓更多人認識罕見疾病，曾敏傑四處演講，對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念，他說「罕見疾病其實與每個人都相關，這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案，讓病友們獲得身心靈全方位的照護，不再是社會與制度的孤兒。
醫療改革與社會服務
有鑒於過往醫療知識的不對等，病患常有誤食藥物的危機，為了讓病友能對用藥更清楚，曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」（簡稱「醫改會」），以民眾的立場，在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題，提出了NPO倡議，用良好的溝通與策略，讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。
前二十年，曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著，近年來，當罕見疾病的認知與照顧，在社會上逐漸步入軌道，他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會，窮人卻沒有，因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌，承受無盡的病痛，卻無從解脫，曾敏傑認為，病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是，他開始致力將安樂死除罪化，為少數人打開一扇「好死」的門。
曾敏傑對陌生人的愛，是馬不停蹄的，多年來，從照顧病友、醫療改革到社會關懷，沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間，他運用地利之便，走入社區，募集建立圖書館，並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」，現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動，其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等，總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。
因為學院人手不足，當時身為院長的他，還親自撰寫新聞稿，一年就能產出200篇，發稿量更勝於專業記者，他的行動力，著實讓人敬佩！「我以前以為自己是在幫助別人，後來才發現，是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力，讓愛成了倍數，讓疾病與苦難，在愛中，找到了一片淨土。（文／采琦）
（全篇完。上篇刊登於9/22）
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/
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21 小時 ·
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黃氏兄弟全新單曲《光》
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#黃氏兄弟 #新北文化定向運動 #三鶯篇 #實境探索 #新北文化局 #分開旅遊 #挑戰
首場 #行動市政會議，市府團隊來到 #鶯歌區公所 開會。
以往的 #市政會議 都在市府大樓內舉行，這次我們將市政會議結合各地重大建設與發展，直接與在地學者、專家、產業、文化及各民間團體進行溝通交流，做一個整合型報告。
今天由新北市文化局 #龔雅雯 局長以「鶯歌．藝術城」專案計畫報告主題，分享未來將推動的19項硬體工程、16巷軟體計劃，希望透過城市景觀改造、生活美學營造、文化觀光體驗、產業創新加值及品牌活動建構等五大面向打造鶯歌藝術城。
#新北市 未來10年發展方向會以 #大漢溪 為界，分為溪南、溪北兩個重點區域。為了平衡區域發展，目前溪南除了市府所在地 #新北板橋 是重要的政經中心外，#新北鶯歌 及 #新北三峽 將成為另一個重點發展區域。
「#三鶯文創整合計畫」從鶯歌區出發，帶動溪南地區發展 #文化創意產業。我們整合超過10個局處，打造 #新北市立美術館、#捷運三鶯線、#三鶯轉運站、特色公園及休閒廊道營造等。
尤其新北市立美術館不可能跟台北、高雄美術館一樣，這裡將成為全民美術館，不能只是蓋一個美術館擺在那裡，而要為當地產業、藝術、休閒、觀光都能蓬勃發展，打造新北最重要的 #藝文廊帶。
感謝傑作陶藝董事長 #許元國、李梅樹文教基金會執行長 #李景文、甘樂文創創辦人 #林俊丞 等貴賓給我們寶貴的意見。這次來到鶯歌區公所開會只是個開始，未來市府會隨著會議議題安排開會地點，透過這個機會傾聽在地所有人的聲音，也能詳細的報告與解說我們的決心和施政方向，落實 #簡政便民 和 #行動治理 的精神。
#新北大工程 #安居樂業 #侯友宜
Youtube全新節目正式上線！全新線上節目「#侯Sir返校日」帶大家走進高中校園，傾聽「#i世代」的心聲！
第一集 #侯Sir 和有 #最美蘭陵王 之稱的新北替代役男 #陳奕 以及主持人 #蔡畹鎣 來到新北三峽 #北大高中，獻出市長的木吉他初體驗。距離高中實在有一大段距離，但被年輕人青春洋溢的氣氛包圍，還是瞬間年輕了好幾歲。陳奕在新北市服役，協助宣傳市政、拍了不少影片，現在人氣很高！（#小編 偷偷說，陳奕可是有音樂硬底子呢！）
「侯Sir返校日」節目會陸續到新北市各個高中職校園參與社團活動，傾聽新北青少年的心聲。這次除了與同學們合奏，侯Sir也開放現場提問，只要同學敢問，侯Sir一定會回答！像是最青澀的回憶、最喜歡聽的歌...趕快留言告訴我們希望侯市長到哪個高中參加社團！說不定下個上節目的就是你唷！
#新北有你真好 #安居樂業 #侯友宜
