#卡哇伊
#kawaii
#一歲八個月回診紀錄
昨天是卡哇伊回診的日子，把外出籠封住大部分的通風，灌滿了氧氣，隨身攜帶3個高山氧氣瓶以防他路上有不適的症狀！醫生看到卡哇伊當然很開心，直說他真的很厲害，從一歲心臟X光發現心室肥大吃藥至今已經快八個月了！
這四週的他當然狀況沒有比較好⋯⋯體重由40至昨天已經只剩36g，原本還願意吃蒸蛋、鮮食的他最近也興趣缺缺的，什麼都試還是不被賞臉！加上他呼吸一直喘，關節退化嚴重，醫生也不建議在現在做大動作的灌食（過度壓迫可能會休克（他在看診時還當著醫生的面，吐了打包的食物吃著，我們笑說一定是要吃給醫生看：我很好，別打我針、灌我藥啊⋯⋯ 🤣）
檢查牙齒時，發現他的上門牙已經全部脫落（上個月磨牙時還有一點點牙根），導致下門牙長度已經到上門牙處，需要做再次磨牙，不過現在的他和一個月前的狀態比已經更不好，討論之後還是必須麻醉做磨牙處理（不做的話下門牙可能會插到上顎甚至嚴重影響鼻腔），麻醉過程或許也可能不會醒來，但我相信醫生和覺得處理是對他比較好的，醫生會在麻醉前讓他多吸足夠的氧氣，然後用最低量和最快速的方式磨牙，結束後也會再讓他在氧氣室多待久一點，確保呼吸恢復⋯！
每一次簽署麻醉同意書都是考驗，這次更是⋯幸好他體力不錯磨牙進行的很順利！
不過醫生給了我一個壞消息：在麻醉時，醫生習慣都會順便檢查身體，發現他左下腹長了一顆1.5-2cm的腫瘤，摸起來滿明顯一顆，外觀其實我看不出來，12/6日醫生也還沒有摸到異常⋯！知道這新狀況-我和醫生也都有共識：此時的卡哇伊也無法對這腫瘤做任何積極的處理，醫生說這可能也是他病情直轉急下的原因，真的很心疼這孩子到底要承受多少的病痛～心臟、眼睛、關節、皮膚，泌尿系統、腫瘤⋯⋯
這次醫生增加氣管擴張藥，利尿劑量加強、維持消炎、止痛、止癢藥，我還請醫生把藥弄甜一點希望他會愛吃點⋯！
看到原本愛吃藥到現在看到藥總是逃跑的他，我有時也會想放棄，誰願意吃大半輩子的藥這麼辛苦⋯⋯。但為了你舒服一點我們還是繼續努力好嗎？
那一天你身體累了，心臟跳不動了
真的就是我們要說再見的時候～
#雖然這樣說媽媽還是預約好三週後的回診了😬
#昨天看診花絮影片還是很有精神
#週一有點blue了很抱歉
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