生妹妹的時候,我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子,再得到一個女兒,我認為自己的人生已經圓滿,原來一切才剛開始。
四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足,我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法,十個月,開始了漫漫長路的早療,直到她上國小,復健沒有停過。
2歲做第一次發展評估,治療師建議我們讓孩子去上幼稚園,被拒絕好多次,園長不是要我們把孩子送特教,就是要我們讓孩子大一點再上學,那一刻我才發現,原來孩子被拒絕,讓媽媽這樣的慌張和無助。
2歲的時候說話沒有人聽得懂,領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年,專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水,戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術,原來一個孩子要看清楚、要聽清楚,竟然不是理所當然。
到台大照了腦部斷層,發現她的腦部灰質過少,醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道,原來不管怎樣努力,都沒辦法對抗上天給她的特別,我無法改變她腦部的結構。
4歲的時候因為肌肉張力不足,只能走3步就跌倒,沒辦法跑跳,領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調,7歲的時候參加了全國的體操比賽,雖然成績是全場的最後一名,但是她完成所有的動作,那一刻我淚流不止,我只希望她能夠走穩一點、走遠一點,沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。
6歲的時候做了上國小前的智力測驗,這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫,做測驗時完全看不懂題目,拿到了中度智能障礙手冊。
七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活,每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通,除了偶爾尿褲子,她的生活自理能力很不錯,我想,除了無法識字寫字,其他的能力應該都足以應付國小的課程。
入學三個月,才發現她沒有上過體育課,因為有中度手冊,老師以為她體弱又肢障,沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗,每次上體育課就只能坐在旁邊,不會被球打到的角落。那時我才發現,原來我整整七年早療的努力,抵不過一張身心障礙手冊,被剝奪受教權,不需要詢問和溝通,竟然是這樣粗暴。
我不是沒有努力,而是用盡所有氣力,只想讓這個孩子接受最基本的教育。
一下子我所有的努力崩解,撐了七年的韌性秒速斷裂,不知道自己到底為什麼而努力,陷入嚴重的憂鬱,好多次都很想帶她離開人世,如果我們都離開,是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?
沒有親身走過這個歷程,沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前,需要多少努力,沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課,就可以讓一個媽媽痛苦萬分,當力氣用盡時想要走上絕路。
我從一個所有評鑑都特優的組長,成了一個特殊孩子的媽媽,嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己,把所有時間留給孩子和家人,不再參加任何的聚會和出遊,每天早上7:30踏進教室後,除了上廁所以外,直到下班,沒有離開過教室。
每一次只要有狀況發生,就會有人批評我的人際關係差,其實我是沒有人際關係,弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人,背後議論什麼。在現實生活中,除了公事幾乎跟任何人沒有互動。
聽過我的聲音就能知道,極其沙啞低沉,在妹妹入學前,我從來沒有演講過,但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前,也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。
我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷,就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?
我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段:「我們都設身處地想想,如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子,會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候,替他身邊找個朋友?」
每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳,我只期待在我有生之年,妹妹能看得懂我寫給她的情書,有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路,可是很多時候,沒有機會選擇。
我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段,想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法,希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候,都能緩一下,不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子,我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師,我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。
在學校的每一場結束前,我都鞠躬拜託現場的老師,我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹,遇到跟她一樣慢的孩子,能不能拜託您們,都不要放棄任何一個,在他們困難的時候替他們想想辦法,好不好?謝謝您們。」
我不能改變她的障礙,但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。
曾經有很多怨懟,現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子,12年,讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難,接受特教服務,才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子,也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去,才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。
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當時發現「耳朵悶悶的,好像有積水」.....沒想到.....
中耳積水 在 陳亮宇醫師 / 陳亮宇耳鼻喉科診所 Facebook 的最佳貼文
🦻🦻🦻長輩聽不清楚,配戴助聽器要注意什麼❓耳鼻喉科醫師告訴你👈👈👈
⭕根據世界衛生組織的統計,全球患有聽覺損失人口約超過5%,其中65歲以上長者聽覺受損的比例更高達1/3!
從工作、人際關係到情緒健康,嚴重的聽力損失會對生活帶來重大影響,此外,許多研究也發現老年人聽力缺失若未經治療,將和阿茲海默症或其他類型癡呆症的風險增加相關。不過,只要透過配戴助聽器或適當治療,仍然可以維持一定的聽力、參與對話,有助預防認知功能的下降。
⭕生理退化、接觸噪音,都會讓聽力退化
老年聽力障礙又稱「老年性重聽」,是因年齡增長而產生的生理退化現象,大多是感音性、神經性聽力障礙,其中對高頻聲音的聽力變差是常見症狀。也就是說,假如我們為了讓長輩聽清楚而提高聲音說話,聲音變得較尖較細時,長輩反而更難聽得清楚。
老人家的聽力除了會受到聽神經和耳蝸退化的影響,另一方面和他們腦部的語音辨識力比較差也有關係。比方說,可能會出現聽得到聲音但聽不懂內容,這時不僅牽涉到聽覺神經,也與大腦中樞的辨識能力密切相關。
隨著年紀逐漸增長,聽力便隨之退化的原因,目前醫界歸納出內在和外在兩大因素。
✅老化原本就是自然的生理趨勢,然而有些人退化速度快、有些人退化速度比較慢,目前認為是" 遺傳基因"
的影響所致。不過,單純因老化引發的聽力障礙的情況並不多,老年性聽力障礙大多與外在因素有關。
✅外在因素包括娛樂、職業性與一般環境噪音,例如演唱會、職場噪音、造勢晚會等,都會讓耳朵受到傷害的機率跟著變高。
此外,假使長輩有心臟血管疾病、糖尿病、聽神經瘤或病毒感染造成內耳發炎,或者是服用了耳毒性藥物,也會加重聽力的惡化。
⭕避免聽力損傷惡化,留意5大警訊
當銀髮族聽力下降到某種程度,一般來說是中度以上、聽力損失高於40分貝的人,就需要搭配助聽器來延緩聽力退化的狀況。然而,臨床上卻碰到不少人根本不知道自己應該配戴助聽器,提醒家中長者若有以下情況,應盡快尋求耳鼻喉專科醫師的診斷
評估。若確認聽力變差是因退化造成,就要認真考慮配戴助聽器來改善生活品質。
1. 與人溝通時常發生困難
2. 經常請人重複說話內容
3. 看電視機或聽音樂時,音量很大聲
4. 常常聽錯話,造成誤會
5. 因聽力關係已對社交、生活造成影響
除了上述日常生活中可發現的徵兆之外,有疑慮的人也可以透過「線上聽覺自評問卷
(https://goo.gl/forms/gE0qOvVFyMhewQTk2)進行初步的聽力篩檢。
⭕選購助聽器前,耳朵及聽力檢查不可少
當家中年長的父母有聽不清楚的困擾時,先別急著購買助聽器!建議第一步必須先前往具備" 聽力檢查項目"的耳鼻喉科門診就醫,接受耳部的檢查以排除耳垢填塞、慢性中耳炎、慢性中耳積水等疾病導致的聽力損失;並從聽力檢查進一步判斷是屬於傳導性聽損或是感音神經性聽損。
透過聽力檢測,不僅能得知聽力損失的程度,對於選配合適的助聽器更是一項最重要的依據。由於現在的助聽器大多為數位式設計,需根據患者的聽力損失圖形和損失程度,透電腦軟體將數據輸入到助聽器內。這樣一來,助聽器才能因應不同患者的個人狀態,給予客製化的調整。所以挑選助聽器之前,務必先了解自己的聽力狀況並取得聽力檢查圖。
⭕第一次配戴助聽器,良好適應的4個技巧
助聽器是一種戴在耳朵裡的小型電子設備,它能將聲音擴大使其更響亮、更清晰,幫助聽力缺失的人聽見;但無法讓已經受損的聽力恢復正常,也不能原本健全的耳朵功能。因此,呼籲不要對助聽器有過多的期待,以為只要配戴上去就可以回到年輕時的聽力水準。
除此之外,就算是功能頂級的助聽器,剛開始配戴可能都需要一段時間來適應助聽器和它所傳輸的各種聲音,所以要有耐心讓自己慢慢習慣,直到可以舒適地配戴助聽器為止。
以下是幾個適應助聽器的小技巧:
1. 早期先短時間配戴,習慣之後再逐漸加長配戴的時間。
2. 先從安靜的環境開始使用,待適應變化後再逐漸轉移到餐廳、賣場等嘈雜的環境。
3. 不妨多試驗幾次,找出助聽器在何時、何地、什麼情況下和自己最適合,能達到最佳的助聽效果。
4. 若有任何問題或疑慮,應加以記錄,最好能將你在不同環境中配戴助聽器的經歷寫下來,後續可以讓驗配師進行必要的調整。
配戴助聽器後通常還需要多次的微調,所以記得要挑選一家可以提供全方位檢查與規劃、助聽器樣品種類齊全,且售後服務良好的助聽器公司,才能真正提供保障!
⭕「蛤?」配戴助聽器後,為何還是有聽沒有懂?
助聽器可以把聲音擴大,但同時也會放大背景噪音,所以建議可選擇配有「抑制噪音功能」的助聽器,效果較佳。如果出現配戴助聽器突然有效果不佳問題時,應回到助聽器公司檢測助聽器的功能是否正常;若助聽器正常,則應尋求耳鼻喉科醫師的協助,檢視使用者是否有聽力下降的狀況。
另外,有些長輩「雖聽到聲音,卻有聽沒到」,還有一種原因是聽損時期拖得太久或因為老化之故,造成大腦的語言辨識能力變差。儘管助聽器可以將環境中的聲音放大並傳送到耳膜上,但是無法改善大腦的語言辨識功能,此時應配合專業人員的指導,進行語言辨識能力的復健,以逐漸改善溝通。
〔陳亮宇耳鼻喉科診所提醒您〕
正確配戴助聽器,不但不會傷害聽力,還可以在持續帶給腦部語言刺激之下,減緩銀髮族退化的速度。要注意的是,助聽器屬於醫療器材,應在耳鼻喉科醫師及專業聽力中心的協助下選配,要是使用效果不佳,既傷了荷包,還可能造成不必要的聽力損傷喔!
#陳亮宇耳鼻喉科診所
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中耳積水 專題 - 洪致偉醫生@FindDoc.com
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背景: 陳小姐早前因感冒而引發鼻咽炎,感到耳朵閉塞、耳鳴及耳痛,且發燒。經醫生檢查後,發現是中耳積水。
(一) 中耳積水與中耳發炎有何分別?有何成因?0:19
(二) 可以怎樣檢查是否中耳積水?2:12
(三) 除藥物外,還有其他方法治療嗎?2:59
(四) 中耳積水會引發什麼後遺症?可以怎樣預防?(FindDoc 健康資訊) 4:03
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耳鳴 專題 (普通話) - 黃德彰醫生@FindDoc.com
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背景:李太的兒子今年14歲,最近耳內經常聽到「嗡嗡、嘶嘶、滋滋」的聲音,情況持續了好幾個星期,李太擔心兒子患了耳鳴。
(一) 李太想知道這是否耳鳴的徵兆?為什麼會聽到這些聲音呢?0:30
(二) 有什麼方法可以醫治?2:34
(三) 如何預防耳鳴?(FindDoc 健康資訊) 3:44
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耳鳴 專題 - 黃德彰耳鼻喉科專科醫生@FindDoc.com
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(一) 李太想知道這是否耳鳴的徵兆?為什麼會聽到這些聲音呢?0:30
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