上午在台大眼科超音波檢查室裡
生平第一次
被醫護人員問"
"會不會很累?"(檢驗師在詢問我的視力狀況後有感而發的說)
我心底酸楚百感糾結.....
七點起床
八點出門
九點到台大醫院眼科報到
開始跑檢查戰
視力驗光
眼壓檢測
眼部超音波
眼底攝影
上了四次麻藥
因眼球太過敏感易發炎
仍無法順利做乾眼檢測
點了麻藥仍十分疼痛
如此頑強的病體啊~
水晶體脫位
視網膜剝離
青光眼
乾眼症
角膜破皮
結膜炎
連失去視覺的右眼球仍常發炎疼痛難耐
幾度我詢問醫師是否可以將眼球拿掉
但為顧及影響僅存的左眼視覺不敢輕舉妄動
左眼青光眼惡化 角膜破皮狀況日趨嚴重
眼球表面有如插入無數玻璃碎片
每一次眨眼都疼痛
醫生說左眼視神經受損嚴重
再惡化下去只能動手術
21歲四次眼睛手術已奪走我的右眼視力
再一次眼睛手術
能保住左眼的0.1視覺
還是從此進入無盡的永夜?
光處理眼睛就診所費之時間、金錢和疼痛已十分耗心力
不是一年兩年可以治療改善症狀
是一生都在重覆的生活日常
而眼疾
只是馬凡氏症導致的病症之一
台大 榮總 長庚 馬偕 陽明
醫院是我比學校還常現身的戰場
主動脈瘤 心臟血管擴張 二尖瓣膜脫垂血液逆流 心律不整(二度急救)
關節鬆脫 四肢無力 終日頸肩腰背痠痛連睡覺翻身都會難
這些主要病症引發的不適症狀加起來共有四十項(有些懶得寫了)連重述都累
看了都沒耐性
而水深火熱的分秒病苦都是病友真實人生況味
從來沒有人問我累不累.....
其實很累
非常累
要怎麼不累?
這一生中耗費在進出醫院 手術 住院 檢查 追縱
青春就去了大半
沒有所謂人生規劃
因為規劃的主權不在我手裡
生活鐘擺完全必須配合發病期
累到時常想從人生的舞台上提早退場
今天腰背和大腿 關節加上眼睛都在發疼
上下樓梯如復健
一張重大傷病卡的意義為何?
哪一種疾病沒有分輕中重度?
目前發病最小的病友只有七個月大
小小的她已在二個月中動了三次心臟大手術
那些在青壯年就因主動脈剝離消逝的馬凡生命
大多數都是家中的經濟支柱
有多少馬凡病患心臟手術後下半身癱瘓?
有多少馬凡寶貝來不及長大?
國健署的審委們
三年前三歲小病友樂樂過世新聞引發外界關注
承諾要協助病友會申請入罕病公告的申請書卻仍被駁回
請問該有多少生命被馬凡氏症走
政府官員才能明白這個疾病並不輕微....
我會繼續努力讓自己變得更強大
死時可以轟轟烈烈
再為馬凡多搏幾條新聞版面
(歡迎用力分享)
https://www.twreporter.org/a/marfan-syndrome-2
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