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【腦庫專題】:「腦海有你有我」
--預立醫療制度整合 實現尊嚴善終
國內腦庫上路一年多,不但收集到多名病患的腦組織,還有數十名病友和民眾,已經簽下捐腦同意書,希望死後能捐腦研究。但問題來了,捐腦和捐器捐的概念相似,由於國人的器捐退卡率很高,很多生前同意器捐的案例,死後遭到家屬反對而作罷。
因此,腦庫小組成員認為:在傳統大腦要保存的全屍觀念,捐腦的退卡率,可能會更高,因此,病人自主研究中心執行長「楊玉欣」,積極推動「預立醫療決定」,不但讓病患可自己決定想要或不想要的醫療措施,未來捐贈遺願,將成為法律效力的條文,希望把捐腦事項,納入健保卡晶片,加速腦庫運作。
今天的專題「腦海有你有我」,一起了解國內腦庫這群用心投入的愛心人士,如何難行能行,克服了種種困難。
病人自主研究中心執行長 楊玉欣:「我是肌肉萎縮症,我是19歲的時候發病,然後不斷地去體會到,失落,還有失能的過程。」
發病20年,楊玉欣褪下新聞主播光環,擔任立法委員,再轉往社福機構,一路走來,比一般人更辛苦。
病人自主研究中心執行長 楊玉欣:「 吃喝拉撒睡,就全部都要依靠別人的幫忙, 我非常能夠體會,病人說得出,或者說不出的辛苦。」
嘗盡病苦,才了解找到特效藥、有多麼重要,楊玉欣最近得知國內能捐腦,義不容辭。
病人自主研究中心執行長 楊玉欣:「腦如果可以(捐),我一定要捐,眼睛可以,我一定要捐,骨頭我也要捐,皮膚我也要捐,最後我連我的遺體,我也要捐,理由是什麼,不要別人再受同樣的苦。」
「好高興來看妳。」坐著輪椅,楊玉欣親自拜訪小腦萎縮症病友、劉育秀。
惺惺相惜的兩人,都是捐腦、捐器官的病友,不過,她們的愛心願望,未必都能如願完成。
台大醫學院副院長 謝松蒼:「(病患)將來往生以後,要去執行這個(捐腦)遺願的,是他的最(親)近親屬,所以這些人如果他不能認同,不能了解(捐腦重要性),那麼實際上,他(捐腦者)這個遺願,是不可能執行。」
於是,楊玉欣積極推動病人的醫療自主權。「通過。這個法案的通過,其實是我國在保障病人權利上,一個非常重大的里程碑。」
新法上路,病患可決定自己想要或不想要的醫療措施,本身的捐贈遺願,也具有法律效力。但由於捐腦的時效很急迫,楊玉欣認為:未來納入健保卡晶片,可省去取腦的耽誤時間。
病人自主研究中心執行長 楊玉欣:「醫療團隊他要認,這個(健保卡捐腦資料)是一個,法律(效力)的文件,然後就OK了(執行捐贈程序),從法律上來說,家屬是沒有權利,可以反對(捐腦程序)的,我們應該在今年(2021年),會做一個修法,去把這樣的理念放進去。」
讓病友開心地簽下捐腦同意書,這是楊玉欣的努力目標,她說:想哭的時候,就要笑得更高興。
「祝你生日快樂。」
台大醫學院副院長 謝松蒼:「要讓社會大眾了解,捐腦跟器官捐贈,跟大體老師捐贈,其實是一樣的等同價值。」
捐腦者的愛心,不亞於器捐民眾和大體老師,但本土腦庫剛起步,配套措施並不完善。像器官捐贈者,地方政府編列預算,補助殯儀館和公墓的喪葬費用;而大體老師的受贈醫療單位,也會出錢出力,全程協助家屬辦理後事;但目前的捐腦者家屬,沒有前兩者的經費補助。
輔仁大學醫學院長 葉炳強:「對於他(捐腦者)的後事以及安葬,應該屬於國家級,或者是我們地方政府,都(希望)可以全力來支持(經費)。」
小腦萎縮症病友協會理事長 林秀成:「罕病將近200~300種疾病,假如可以說,把所有罕見疾病的,病友協會裡面,加進來(台灣腦庫協會),這個力量才會嚇人,政府也才會看得到。」
中研院院士(前副總統) 陳建仁:「政府跟民間的合作,都是(腦庫運作)必要的,大家不要忘掉台灣人,最值得可取的,就是我們有很好的智慧,願意去幫助別人,而且我們也有很好的慈悲,會勇敢地站出來(捐腦)。」
曾經在台灣難產多年的腦庫,終於誕生,但它像一個剛學步的寶寶,踏出的每一步,都需要政府、民間和你我,用愛來扶持。
▶第四集 難行能行 (大愛電視 DaAi TV)
https://www.youtube.com/watch?v=QSZMGVwU-Hc
【Reference】
1.「國衛院論壇2019年度議題」簡介
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【腦庫專題】:「腦海有你有我」
--尋腦病變解藥 建置本土腦庫 非做不可
台灣在2019年底,才進入腦庫時代,在以往,中研院和各大醫院的醫療團隊,都是經過重重申請,才能取得先進國家的少量腦組織,而且都以白種人為主,不能完全符合本土基因和疾病的研究,這使得國內腦病變研究,無法突破。
所幸台大醫學院的臨時腦庫,最近收集了多位本土捐腦者的腦組織,成為國內跨學術單位的重要資料。目前設置的北部腦庫,位於台大醫學院,而未來將在中部、南部和東部,陸續建置不同地區的腦庫,縮短捐腦取腦的車程時間。而腦庫研究室,是如何取腦保存和研究?腦庫對於病友,又有多大的鼓勵?今天的專題「腦海有你有我」,一起來關心。
從美國寄來的腦組織,封存在石蠟內。中研院生醫所專案研究員 林建宇:「當我們需要(研究)的時候,我們就會把它蠟塊),放在切片機,去做一個薄片的截切。」
切片後染色,外國人的腦組織,是中研院以前唯一的研究樣本。
中央研究院 Academia Sinica生醫所專案研究員 張敬邦:「我們就是會去觀察說,腦裡面的一些,不正常蛋白的一些堆積,用此去判斷這個蛋白質,是不是只會出現在,不正常的人(病患),像我們這個例子的話,就是阿茲海默症(失智症)。」
中研院生醫所特聘研究員 陳儀莊:「目前我們在中研院,正在發展一個新的藥物,可以用來治療失智症,我們希望未來可以,進入臨床實驗。」
中研院由白種人的腦組織,發展出來的失智症藥物,是否完全符合東方體質的病患,還得經過重重測試。
中研院生醫所特聘研究員 陳儀莊:「我們在研究上面,如果只用白種人的腦片,它(研究)有它一定很大的限制,這也是為什麼我們很希望,可以在台灣推展腦庫的原因。」
1960年起,歐美國家陸續建置腦庫,至今超過150個國家、擁有本土腦庫,但台灣直到2019年底,才有腦庫雛形,落後先進國家一甲子的時間。於是,國內腦病變的病患、格外辛苦。
小腦萎縮症病患 李貴鴻:「我每天早上(吃)15顆(藥),中午(吃)2顆,晚上(吃)10顆,總共27顆,我吃太多藥了,全身都壞了。」
所有的腦神經病變,包括:小腦萎縮症、漸凍症、雷特氏症、亨丁頓氏舞蹈症、巴金森症、失智症,目前全球都沒有特效藥,只能治標,無法治本。
16歲那年,小腦萎縮症發病,當時念高一的李貴鴻、不得不休學,從此對抗病魔的日子,整整走過40年。
小腦萎縮症病患 李貴鴻:「我小腦(大腦)捐出來讓人家研究研究新的藥。」
台大醫院病理部醫師 張克平:「像這個就是我們最近的,一個神經退化疾病的病人,捐腦以後,做的一個腦切片,周邊神經組織裡面,有這樣一團一團,類澱粉的沉積,這是我們(台大醫院)第一次得到,這種病人(腦組織),(發現)他全身的類澱粉,積的分布狀況,這個在台灣以前,從來沒有這樣的資料。」
中研院院士(前副總統) 陳建仁:「有本土的這些腦庫,而且能夠提供相關的,腦組織的話,當然做出來的研究,一定會對台灣的,相關的這些疾病的病人,會有很大的幫助。」
建立本土腦庫,腦組織來自台灣民眾,因此、如何取腦保存,成為研究關鍵。捐腦者的大腦,分為左右兩個腦半球,取腦時,醫師會把其中一個腦半球,放入福馬林固定,做為病理研究;另一個腦半球,必須進行超低溫保存。
台大醫院病理主任 鄭永銘:「我們是冷凍在一個-80℃的冰箱,這個冰箱打開來之後,每個病人的檢體,就分散分裝在這幾個盒子裡面。」
捐腦者的兩個腦半球,各有重要的研究項目。
台大醫學院副院長 謝松蒼:「福馬林固定的(腦半球),等於是我們看到,這個(病變)表象,但是生化的(冰存腦半球),這些我們會看到它的原因,可能這些分子的改變,所以才造成這個神經細胞的退化。」
全台各地的捐腦者大體,都必須載到台北市台大醫院、進行取腦,因此其他縣市的腦庫設置,將大幅減少取腦的車程時間。
中研院院士(前副總統) 陳建仁:「我們希望在很短的時間內,(台灣)北中南東,都有相關的腦庫,可以建立起來,能夠把它(腦組織樣本)歸類,大家以後要做研究,就會比較方便。」
腦庫是一個前人種樹、後人乘涼的長期工程,也許困難重重,但我們不怕慢,只怕站,腦病變解藥的最後一哩路,就在前方。
▶第三集 腦庫現況 (大愛電視 DaAi TV)
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【Reference】
1.「國衛院論壇2019年度議題」簡介
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「在高鐵通車之前,很多人是坐飛機的,台北、高雄飛機的頻繁程度,可能現在很多年輕朋友不知道,是每五分鐘到十分鐘就一班飛機,像公車一樣。」
2007年1月5日,高鐵通車了。這條造價4806億元的高速鐵路,歷經台灣10年的跌宕起伏,終成一股推動台灣向前的力量。高鐵改變了台灣的空間概念,連結台灣南北成為一日生活圈,甚至影響台灣未來百年的城鄉風貌。
高鐵通車14年來,早已成為台灣民眾生活的一部分,每日平均載客量,從通車之初的四萬三千人,成長到現在的十八萬五千人。雖然載客量年年成長,但作為台灣第一個民間投資的BOT計劃,高鐵也有著極大的財務負擔,除了近五千億的興建成本,後續的營運、折舊、攤提、還有利息等支出,再加上要給政府的回饋金,一路艱辛,甚至一度傳出破產危機。
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