今天是蘋中人出刊的日子,這次我採訪了唐寶寶街頭藝人「兒爸團」,看帶上皮手套的鋼鐵爸爸陳志煌,如何陪伴兒子春霖一起變老。
然後,歲末年終歡迎各大公司行號,給唐寶寶組成的表演團體 唐寶寶信天翁天使樂團 一個演出機會吧!
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陳志煌是許多家長眼中的鋼鐵爸爸,雖然像機器人一樣永遠有用不完的體力,但卻有顆柔軟的心。二十多年前,陳志煌因為操作車床機器不慎,失去左手掌;在家養傷期間,春霖出生了。
「我只覺得他怎麼特別瘦小,沒多久護理師就說,他可能是唐寶寶。」
夫婦倆來不及感受迎接新生兒的喜悅,腦袋瞬間一片空白,他們對唐氏症幾乎一無所知,等到看見摺頁上的幾個關鍵字:智商不高、先天性心臟病、平均壽命40多歲......
「那時候好像才開始覺得有點悲慘了」陳志煌說起話淡淡的,不夾雜太多情緒,只有望向春霖時,眼神流露溫柔。
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「唐氏症寶寶因為體內缺少一條X染色體,使得成長過程中除了有智能不足問題,還伴隨生理缺陷,例如先天性心臟病、生長遲緩,還有一些骨骼發育的問題。
遺傳缺陷也使唐寶寶會有相似的外貌,普遍有顏面扁平、鼻梁塌陷、短頸與舌頭肥大的問題。」
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他很習慣跟別人介紹唐氏症的成因,24年來他都是春霖的照顧者,他不想把孩子關在家裡,選擇帶他親近戶外、走入人群。
以前,斷手的他常常用右手牽著春霖,路人看到了總不免關心幾句:「啊唷!你要多做好事。」
或是掩口嘀咕:「這就是歹事做太多的下場。」
聽在陳志煌的心裡,不能說不在乎,頂多是麻痺,他往往忍著氣,耐心地科普唐氏症的成因。
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「直到春霖開始當街頭藝人,我才又對一些耳語感到在意。」陳志煌說,五六年前,陸續有唐寶寶考取街頭藝人執照,在火車站、休息站、量販店都能看見他們努力演出的身影。
「有人說,我怎麼在苦毒這些孩子,也有人說我們是詐騙集團,不然怎麼昨天在火車站看到,今天又在量販店出現。」
原來,當時出現丐幫小孩的傳聞,唐寶寶因為外觀長得相似,時常被誤認為是同一人,50歲的陳志煌想了想,決定也來考街頭藝人,陪春霖一起演出。
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旁人常覺得他可憐、人生都和兒子綁在一起,但他總說:「沒有春霖就沒有現在的我」,唐寶寶呆呆憨憨的個性,讓他們的世界沒有烏雲,一句真誠的感謝,更時常療癒處在複雜世界的大人。
「所以我會把握黃金十年,陪春霖去更多地方,十年以後他34歲了,我也70歲了,我們都老了......」陳志煌希望,兩人一起變老的過程中,他能創造出更多屬於兒爸的回憶。
唐氏症基金會
#蘋中人
先天性心臟病壽命 在 宋明樺營養師 生活。分享。雜記。 Facebook 的最讚貼文
✍️✍️營養小教室...上課喽👏👏
🧐🧐今天要跟大家介紹的是【蜂王乳】‼️
很多人吃過蜂蜜,也知道蜂蜜的來源與營養價值(真假蜂蜜之前有教過大家如何分辨喔)
但是…
蜂王乳又是甚麼呢⁉️聽過…看過…甚至吃過,但是它到底是甚麼呢⁉️
#市售沒有清楚標示成分的蜂王乳千萬不要買阿
#吃進肚子的是甚麼都不知道阿
首先,蜂王乳是一種【農產品】,並非化學合成而來的‼️
蜂王乳為萬中選一的女王蜂主要食物來源🐝🐝
那麼….女王蜂與工蜂有何不同呢⁉️
👩💼女王蜂壽命為工蜂的30-40倍
👩💼體型為工蜂的2-3倍
👩💼每日產出1500~2000個蜂卵
👉女王蜂的基因與工蜂並無差異,最主要的原因在於女王蜂由幼蟲時期便持續以蜂王乳當作主要的食物來源‼️
🧐🧐究竟【蜂王乳】含有甚麼成分,可以提供給女王蜂每天如此大的工作量所需要的營養呢⁉️
😋😋高達 40 多種營養素
🈶只存在於蜂王乳中「癸烯酸」營養價值高
#作為蜂王乳好壞的重要指標
🈶9種礦物質成分
#鈣鎂鋅鐵…
🈶9種必需胺基酸
「色胺酸」人體不能合成的必需氨基酸,能幫助入睡
#失眠為萬病之源
#失眠易肥胖
🈶8種維生素
「維他命B5」有助於增進皮膚健康
#肌膚透亮看得見
🈶12種胺基酸補充
#牛磺酸對於情緒焦慮跟壓力有很好的幫助
最近接觸到來自日本岡山的【山田養蜂場】🐝🐝很推薦給大家。
70年前,日本岡山縣鏡野町的一戶養蜂人家,為了能讓患有先天性心臟病的女兒健康一點,從養蜂開始,進而開啟了【蜂王乳】的相關研究,並以此為契機,持續不斷的開發研究,並能大量生產高品質的蜂王乳。👨👧👨👧山田養蜂場的蜂王乳,正是源自父親對女兒的無盡關愛‼️
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#山田養蜂場生產蜂蜜與蜂王乳已有半世紀之久
#安心品質嚴格把關
#做給家人食用的產品
先天性心臟病壽命 在 律師娘講悄悄話 Facebook 的最讚貼文
律師娘直播說書預告(12/31(日) 晚上22:00 )
《人生沒有平衡只有取捨~作者謝文憲》
50則身旁真實人物改編的故事
一、工作可以打拚,但是不要拚命
一個事業心強的七年級媽媽每天都是第一個到公司開燈,最後一個關燈下班,孩子託給公婆帶,意外懷孕的第二胎還因為她過度勞累工作流產,一天下班後騎車回家的路上,意外被一輛酒駕的汽車攔腰撞上,造成頭顱骨裂,在家靜養四個多月,女兒到她床邊說:「媽咪,妳好久沒跟我說床邊故事了。」才發現,她這幾年來錯過了多少事情。
反省:一直以為公司不能沒有自己,其實只是自己放不下,女兒跟老公才是真正不能沒有她的人。離開職場後,做了半年的家庭主婦,白天做菜,晚上陪老公看職棒,睡前陪女兒說故事,偶爾充電聽演講,才發現這是自己心靈最滿足的一段時間。雖然是吃老本,卻覺得自己很快樂。
憲哥:人生就是五顆球不斷在拋接,工作、家庭、健康、友情、學習交互地拋起、落下、接住。所有的球都是玻璃做的,一個不小心就會碎裂,只有工作是橡皮球,掉了,撿起來便是。
二、我一直以為我在學習生活,其實我在學習死亡
偏鄉服務多年的優良醫師,跟太太約好退休一起去看極光,沒想到太太被檢查出癌症第四期,剩一年的壽命。身為醫師的他是理性的,身為病患家屬卻是徬徨無助、不知所措的。
一年多的時光陪太太做她想做的事,才發現工作上有時缺少他,其實不會怎樣。他聽了太太辭世前的話去了場五月天演唱會,記憶最深的一句歌詞是:「每個渺小的理由都困住自由。」
憲哥:「以你為名的小說,會是枯燥或是雋永。」(五月天歌詞)
三、我們無法保證人生列車「準點」,但至少可以決定乘車時的心境
人生勝利組的高階主管夫婦,如願以償在兩個女兒之後生了兒子,卻發現兒子有嚴重的先天性心臟病,太太自願辭掉工作照顧孩子,過往夫妻在家庭相處上,每當遇到任何摩擦,先生都用工作麻痺自己,看到太太全心照顧的兒子逐漸好轉,他問太太:「為什麼願意辭職回家帶孩子?」太太說:「我對弟弟的感情,是你永遠無法體會與理解的。」
憲哥:人生列車何時可以準時進站、按時發車、是否毫無意外,沒有人能預料,雖然我們無法保證人生列車「準點」,但至少可以決定乘車時的心境。當列車「誤點」,那正是提醒我們回過頭關心身邊人事物的契機,尤其是家人、好友。那些願意對你全心付出的人,那些與我們同一台列車的同行者,才是人生列車上最珍貴的風景。
四、因為「愛」,讓一切變得可能
職場女強人認為家事、照顧孩子夫妻應該一人一半,責任義務各司其職,分清楚才公平。與也是職場強人的先生關係卻緊繃如棉繩,雙方各執一端,再多施一分力,都會扯斷這條繩索,對孩子教養觀的不同更是嚴重影響家中的氣氛。經憲哥勸告,讓先生給孩子人生方向,帶領孩子觀察人生風景,激發潛能,找到天賦。老公覺得家庭地位提升,笑容多了,家裏氛圍也變好了。
憲哥:人生是漫長的馬拉松,不要叫你的孩子跑短跑,放手讓另一半加入孩子的教育。因為愛,一切都變得可能,即使只是一個小小的改變,都可能產生大大的漣漪。
五、人生是一連串選擇之後的結果,無所謂對錯,因時,因地,因人而不同,每一段兩人關係,都在「你我以及我們的父母」,六人之間抉擇。
有幸得到對岸高薪工作,不知該不該放開青春期的子女,與在對岸工作多年的先生相聚的40歲媽媽
憲哥(引用皓宜《與父母和解,療癒每段關係的不完美》):我選擇最愛我的伴侶,而不是我的父母,因為我希望他們也最愛彼此,不因我的存在而干擾。
六、壯大自己,才能照顧他人
一個正向樂觀、樂於助人的朋友得了憂鬱症向憲哥求助。
憲哥:每個人的心裡都住著一群狼與羊,狼代表的是悲觀負面的想法,而羊是正面積極的態度,我承認它們都在,我自己也是。當少數狼群出現時,也不至影響羊的生態,但只要狼越來越多,就會威脅到羊的生存,直到心中成為全部都是狼的世界。
人生難免有低潮階段,心情也不會永遠正向樂觀,但當狼群多到危害自己生命與健康時,就是該採取行動的時候。我們心中的狼群與羊群每天都和平共存,職場工作者不需要過度樂觀或是悲觀,任何一種極端都不是好事,維持調和才是常理。
唯有把自己照顧好,才有能力照顧別人。
七、先有「自律」的習慣,進而產生「自信」,最後才能獲得「自由」的身心靈。
未能察覺房市景氣變化的朋友,收入銳減,卻改變不了揮霍的習慣,與量入為出的太太開始產生摩擦。
憲哥:人多的地方不要去,當許多人都覺得某種工作很好賺,就要小心了。讓家庭保有半年的戰備存糧,仔細評估行業別與環境的關聯狀態,保持靈敏應對環境的能力,隨時充實自己,才能避免陷入困境。
作者介紹:商業周刊職場憲上學、遠見華人精英論壇專欄作家
連續十年獲管理雜誌評選為兩岸華語知名企管講師
十年為三百家知名企業進行內訓,總授課時數超過11200小時、1900場,學員超過90000名。
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