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今日は診察日でした🏥プレドニン、7.5mgに減りました👏半年以上ぶりの減薬です😭嬉しい…。先月から、プラケニルを減薬していましたが、こちらは残念ながら失敗。今日から元飲んでいた量に増えます…。原因は脱毛、口内炎です😭悲しい。でも、プレドニン減ったから…少しでも副作用も減ると信じてます。骨密度と特殊な血液検査も受けたのですが、骨密度は腰骨の横からがマイナスでした💔でも、そんなに心配いらないよとのことで安心。特殊な血液検査は来月結果が判ります!!!ひとまず、これからも太陽をしっかり避けて、インドアでダイエット楽しんでね、と言われたのでw先生の言いつけ守って楽しんで過ごそうと思います😊
#全身性エリテマトーデス
#プレドニン減薬
激ゆるダイエット始めました。って話なのですが!!!続いていますよ。なんてったって、激ゆるだから🤔ただし、なんと、また禿げてきました💔てっぺんの方が…頭皮炎症→脱毛と、いつものパターンです💦今年の脱毛事情は、耳の近くがスケスケ禿げな傾向でしたが、またまたてっぺんに襲われております…。痩せて、ただの禿げではなく、ナイスバディーな禿げになるよう、頑張ります。脱毛とか、禿げとか、まあまあ暴言？ぽい言葉を吐きまくっていますが、嫌な気持ちにしてしまっていたらごめんなさい。私的に薄毛も個性かなと。(私が好きなハリウッド俳優の9割がスキンヘッドだし。それを禿げだとは認識してませんし。)病気が原因ならそれは悲しいことですが…。嫌だけど、自分に襲ってきたもの、全部受け入れたいし、なんとかそれをプラスに変えたい。だから、あえて激しい言葉を選びました。(激しい←とか、色々かかりすぎて😂禿げしい…w)なんかダイエットハイなのだろうか。変な人格出現してしまっておるのでそろそろ失礼致します🙇♀️写真は今夜のダイエット食ボリュームありありバージョンです。
#saki_foodallergy
#全身性エリテマトーデス
皆さんこんにちは！今日は8月7日、28歳の誕生日です😊いつもサポートをありがとうございます❤️28歳になったこの日に、とっておきのお知らせがあります✨.
本日から、nina(ニナ) @nina_umbrella_project と言うストアの名前で、私の作ったハンドメイドアクセサリーをオンラインストアで販売することになりました❗️実は何ヶ月も前から着々とこの日のために準備をしてきていました。ninaのホームページや公式インスタグラムにも、詳細については書いていますが、ただアクセサリーを作って売るだけ、ではありません。このアクセサリーの売り上げの一部を使って、私と同じ病気の方に、先日から私もプライベートで使用している、遮光100%の晴れ雨兼用日傘を寄贈すると言う、大きな目的、nina umbrella projectを始動します。遮光100%の日傘、と、言うものを自分が実際に使ってみて、自分の人生が以前よりも彩り豊かになりました❗️日中の外出をすることが以前は心細く、その後の体調が苦しい、と言うことが常に付きまとい辛かったです。それが完全にゼロになるわけではありませんが、この日傘が、私にとって少しの安心感をもたらしてくれているんです。この傘は普通の傘と比べてお値段も張りますし、使ってみないと分からない、と言う所から私もなかなか手が伸びなかったのは事実です。ただでさえ、病気が原因でお仕事も出来ないまたは縮小する事になる病気ですし、通院や治療に沢山のお金がかかります。そんな中、自分が知識のほとんどない日傘、もしかしたら良いかもしれない日傘に、1万円以上のお金を投じてみると言う冒険はなかなか出来ませんでした。何より、この病気は若年層の女性に多いと言うことも理由の一つです。私は日傘を宣伝したいわけではなく、ただ、1人の患者として、思い切って手に取った日傘に安心感を貰い、少しでも楽に、外出がしやすくなった、と言う体験を、1人でも多くの悩める患者さんにも体験してほしい、そんな思いからこのプロジェクトを始動しました。小さな事ではありますが、ninaをきっかけに、SLEと言う病気を知ってもらったり、umbrella projectに賛同して頂き沢山の患者さんに日傘を届ける手助けをして頂く、そして、日傘を受け取った患者さんの笑顔を、みんなで喜ぶ。そんな、素朴だけど、大きな笑顔の輪を作ることが私の目標です。ハンドメイドアクセサリーも、私なりにこだわりを持って制作しています。決して、プロジェクトに賛同したおまけ、では無く、長くninaのアクセサリーを愛用して頂いて、このプロジェクトに参加した事を思い出として記憶に留めてほしいですし、何より、私の作ったアクセサリーを着用して、笑顔の溢れる毎日を過ごしてほしいです✨プロゴルファーの私が、いきなりアクセサリーを作って、自分と同じSLEの患者さんに日傘を寄贈したい。とっても違和感のある展開かと思いますが、28歳のまだまだ未熟な私が、今出来る最高の行動がこれでした。どうか、1人でも多くの方にご賛同頂けるよう、努力します。制作するアクセサリーの素材も、比較的金属アレルギーが出にくいと言われる14kgfをベースに使用し、長く愛用して頂けるようこだわりました❗️詳しくは公式インスタグラムからホームページをご覧ください。
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#膠原病
たくさんのコメント本当にありがとうございます。
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