《只是有感而〝發〞的碎碎唸》
兒子升高職就讀電子商務科,
班導師是教會計課與攝影課。
導師說會計課本頁碼頁上的14個會計項目,
是會計最基本的,
有如注音符號一樣,
要同學先背下來,
過幾天要考默寫。
(女兒一聽到,說才剛開學又是念高職,弟弟的導師會不會太認真了,弟弟以後上課對他來說大概會很硬。我回是啊,有點出乎我的意料外,本想說讓他念高職大概可以輕鬆很多,我也不用在他每天放學後,我還要重教他或幫他複習學校課業。但看樣子,除了一般的學科依舊要教外,我自己還要先讀過他們一些商經類的課本,才有辦法教他,我真是失算啊@@)
兒子因一出生腦麻的關係,
也影響到認知與理解能力,
雖然比起小時候已進步很多,
但學校老師講課的速度,
他也只能很勉強跟上,
我通常還需要先教過他,
或幫他複習,
他在上課時才不太會完全聽不懂,
如路人甲放空般。
昨天週日我出門打零工前,
我對老婆和女兒說,
要她們上網找14個會計項目的背誦口訣,
然後跟兒子說一下每項的意思,
不然他一定沒辦法背得起來,
不幫他,
他能背起5個就偷笑...
我打完零工回家後,
母女倆說她們一看到14個會計項目就傻眼,
很多她們也看不懂,
後來查了好久才大概弄懂,
有點吃不消...(嗯,教學相長)
也一項項跟兒子說大概是什麼意思了,
他已能默寫出七成了,
女兒還一項一項畫圖,
讓兒子比較好記每項的意思...
兒子在小時候,
就很難從課本上的白紙黑字,
理解到意思,
往往只能靠畫面與圖像再搭配文字,
才能讓他記住,
這也是為什麼我們一到假日就往外跑,
他是適合行萬里路邊學習,
而不是坐在書桌讀萬卷書的料。
雖然他現在已進步許多,
但相較同齡的孩子,
還是有明顯落差。
之前有好幾位同樣有腦麻子女的父母,
問我,
我兒子怎能進步那麼多 ?
我想,
全心付出與耐心毅力是一定要的,
另外方式要對(每個小孩有不同的特性,自己的小孩才更要因材施教),
主要照顧者本身也一定要顧好自己的身心...等。
但我一直不太好說出口的是,
可能還有兩項很大的差別,
一是子女腦麻狀況的輕重度,
二是其他家人投入的狀況。
這兩項我不好說出口的原因是,
通常來問我的都是主要照顧者,
也就是子女的母親,
她們所承受壓力與煎熬,
往往也是最大最重的,
深怕我自己說錯,
更傷了她們。
兒子雖然出生腦麻半側偏癱,
還傷到負責認知與邏輯能力的大腦區塊,
但不幸中的大幸是:
他腦室只有左腦中重度白質化,
右腦幾無損傷,
也就是說,
往好處想很多能力都還有一半;
像是肢體上雖右側偏癱,
但左側幾乎正常;
雖智能理解能力受損,
但還在臨界值之上;
雖許多能力都發展遲緩,
但並不是不會再進步...等。
在一般父母眼中,
或許他腦麻狀況算嚴重,
但相較不少腦麻的小孩,
他還算是輕微的。
當不少本身沒有腦麻兒或特殊兒的朋友,
說我們夫妻倆真的付出很多、很偉大時,
我內心總是浮現,
如果一般人覺得我們很辛苦,
那些面對挑戰比我們大的父母,
他們的辛苦與付出,
更是超越一般父母所能想像的,
我們這樣哪能比得上,
偉大程度又何及於他們呢?
他們又需付出我們幾倍的心力,
才能有機會像我兒一樣的進步程度呢?
腦麻子女的進步多少與否,
還有兩項很大的因素差別,
除了一項是腦麻的輕重程度,
我最不好說出口的,
就是其他家人的投入程度了。
當初我決定離開職場,
由我當主要照顧者,
考量的因素有許多,
像是:體力、能力、對醫學的理解與溝通力、面對長輩與親友們的承受力、開車...等。但由家庭原主要收入者離開職場,
當主要照顧者時,
最大要面對的問題,
會是家庭生活的經濟問題。
當時我想了一下,
或許物質生活上會落差不小,
但一家也還能吃得飽、穿得暖、有得住,
如果會連家庭的基本生活都出問題,
我就不會決定是由我來當主要照顧者。
雖然我對自己的體力和能力很有自信,
但兒子出生的頭幾年,
我每天開車載他,
輪流跑2~3家的醫療院所,
陪他一起上復健治療,
還是有點吃不消,
加上一開始,
很難明顯感受到兒子有什麼樣的進步,
真常有度日如年、身心俱疲之感。
也常會看到有些母親,
獨自面對就算了,
還要面對公婆的質疑或無知,
我又慶幸,
還好是由我來照顧兒子。
當時每晚我若覺得心很累的時候,
也會讓下班回到家的老婆,
接手照顧兒子1~2小時,
順便培養母子感情,
或是讓女兒跟兒子玩遊戲復健,
我則出門透透氣、散散心。
尤其是寒暑假的時候,
女兒還會跟我們一起去上復健治療課,
有時我乾脆也不進教室了,
讓女兒代替我,
我在教室外休息,
她還向好幾位復健治療老師,
學了不少遊戲復健的方式,
回家後和弟弟互動,
也著實減輕我和老婆的承受,
與拉了弟弟一大把。
不少朋友都說兒子慶好是遇到了我,
才有如今進步的模樣,
他長大後非要好好感謝我不可。
我都回,
父母無法選,
是我們決定生他、留他的,
我只是盡一位父親該盡的責任,
他沒有虧欠我什麼,
也不須他的回報,
他只要日後能照顧自己,
活的開心快樂、不走偏就好。
而且他更該慶幸的是,
他同時有一位好媽媽與好姊姊,
不然光靠我一個也辦不到。
一開始,
說留下就有希望的是老婆,
我當下只是不想讓她悲傷,
硬著頭皮面對罷了~
近日看到幾位,
幾乎獨自承受面對身心障礙子女的母親,
有心力交瘁的狀況,
真心為她們感到難過與不捨,
男人啊,
真不能只剩一張嘴....
不小心,
自己又碎碎唸太多...
同時也有6部Youtube影片,追蹤數超過9萬的網紅鳥鳥,也在其Youtube影片中提到,Discord群組 : https://discord.gg/g9cMTvV 匿名贊助 : https://streamlabs.com/birbirds 吊飾賣場連結 : https://bit.ly/2oNPdvM - 哈囉大家好我是鳥鳥!! 歡迎來到我的YT直播台 *指令不要洗太嚴重 以下是幾...
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《天上有顆孤獨星:向1.5致敬》
這是最近在看的書,張曼娟的《天上有顆孤獨星》,透過白話的詩詞賞析,袒露孤獨的情境和價值。
值此同時,我也正和閘門1.5的爻辭奮鬥,塗塗改改,四處碰壁,寫著寫著昏睡過去,醒來時已是深夜。跑去廚房倒水喝,後陽台望出去的夜空黑壓壓的,沒有月亮,連星子也看不見。
握著水杯,突然想起了書的封面上,是這麼寫的:「天上有顆孤獨星,照亮世人獨行時」,某部分很接近心內深處,對於1.5的感受。
「1.5位於我的天王星,處於並列相位,也就是課堂上Joyce形容的『星星人』,一次具備上升與下降的特質,完整展現1號閘門鮮明又兩極的色彩。這也是我唯一位於5爻的閘門,如同浪蕩的梟雄流落在四爻村,年輕時,梟雄不聽勸管,白天黑夜,攻城掠地、鑼鼓登台。慢慢長大後,梟雄總還是壯年樣貌,只是變得安分,心裡覺得,沒有非打不可的仗,也不再貪慕舞台。如此踽踽獨行,少時荒誕、中年恬淡,把周遭的聲浪都走遠了,沒花太多力氣,前路卻寬拓起來。因為,這條路,是通往本來,不必去到大家投射的未來。梟雄投入許多時間,想證明武力蓋世無雙,殊不知光這麼存在著、前行著,已經是一種獨一無二了。」
把原本寫的爻辭刪光,我快速寫下這些文字。花了兩晚的時間摸索條爻,真正寫到心坎,只用了一杯水的時間。為什麼有時會覺得Ra寫的爻辭很隱晦高深,看看我自己對於1.5的體悟,想必也很多人丈二金剛摸不著頭腦。現在我完全懂了,我們懷抱著對五爻錯誤的想望,來設想祖師爺爺的爻辭白皮書,以為是標記注音的國語字典,怎知拿到大英百科。可,這就是五爻,我們只能是自己原本的樣子,當認清這件事,保持真實,根本不用常常出兵,安安靜靜把自己做好,五爻以人生際遇的起伏動盪作為榜樣,就足以拯救坐困愁城的人。
我很慶幸,五爻座落在這個看似開天闢地的1號閘門。隱隱約約在提點我,如何與世間相生共處的智慧。過去,總百思不得其解。
因為,我從來不覺得,自己是個有「創意」的人,充其量只能算是,奇怪的、一直跟全世界反向對幹的人。不知道為甚麼,我就是會這麼做,而且,從很小的時候就開始了。
我一路看著超齡的書,小學四年級參加全縣作文比賽,作文題目是「我的未來不是夢」。我的老天鵝啊,這是甚麼爛題目,打從心底覺得迂腐,於是寫了一篇「人生,就是一場醒不過來的夢」來做為反諷,夢裡任生平,內容之萎靡,狠狠打了一記大耳光在評審臉上。
公布名次的時候,我很清楚名單裡面絕對不會有我。帶我去比賽的老師是個好好先生,圓鼓鼓的臉龐寫滿了對我的鼓舞,告訴我再接再厲,我永遠是他心目中最好的。
我嘴上說著抱歉讓大家失望、果然技不如人的虛假的話,內心暗自冷笑,不知道老師看到我那篇文章會有甚麼反應,我才不是甚麼明日才女,我只是個不期待明天的賣火柴女侍罷了。
上了高中,又有機會被推派成為演說代表。題目不記得了,好像是類似what can't kill you makes you stronger的勵志題目。我一直很喜歡這句話,但懷疑所謂”stronger”的定義,不完全是人們以為的正面意思。我在打擊霸凌輕視之中,最終學會了冷漠。
學校給了我一些正規的演說訓練,包括姿態、語氣、還有講稿的起承轉合。我真心覺得愚蠢。我不需要那些東西,對於這個題目,我有我想說的。
來參賽的都是一時之選,她們的表達精準又深入,內容也很切題。到了我上台,我把麥克風從架好的高台上拿下來,握在右手,準備好要歌唱的架勢。第一個評審露出驚詫的神情,其他的清了清喉嚨、推了推眼鏡。我看看全場,大家有的張開了嘴巴,有的忘了眨眼。彷彿在看一個沒有穿褲子上台的人。我只是想以舒服的姿態來表達我的觀點,中間還唸了一首詩,來詮釋甚麼叫做what can't kill you makes you stronger。
主未曾應允天色常藍,一個人在驟然變天的日子裡,會有哪些轉折、苦楚、埋怨,最後學會和惡雨對抗,習慣老是濕透的鞋襪,這些事實,才是真正的血肉。我不想只是歌頌強壯。強壯需要付出不為人知的代價、強壯也有很多不同的樣子。我們為什麼只鼓勵屢仆屢起的強壯,委身臣服也是一種強壯。
我的行為,老師並不欣賞,說我原本應該有更好的分數表現,光是把麥克風拿下來,就已經失去拿牌的資格,因為我破壞了規矩。
我並不在乎得獎的榮耀,讓我感覺有一點貢獻的,是看到後面參賽的選手,也有幾個改變了策略,把麥克風拿在手中,整個人柔軟下來,志在發聲,不拚奪牌。我聽得出來,她們也更改了部分演說內容,雖然不符合演講規範,有甚麼會比訴說真心,更為可佩可感?
我的青春歲月,也許被1.5的火星上升相位主導著,充滿「強大自我的頑強展現」,有一段時間,我是學校的風(問)雲(題)人物,大家都知道,有一個會寫很多字的女生,看起來柔和無害,開口卻能講出憤世駭俗的話來,大家看著我的眼神,帶了一點遙遠的崇拜。對於能交到一些朋友,我感到欣慰,但不知如何處理那些「崇拜」。
我陷入沒完沒了的憂慮,擔心再也寫不出任何有趣的東西。所以,我創作偏激又生硬的小說,連自己都迷失在故事軸線中,那些圍繞著我的人說,這是奇作,應該去報名文藝獎。小時候參加作文比賽的冷笑,再次響徹心中雲霄,沒有啊,我根本是亂搬一氣而已。那些文字,全無核心思想,只是擺著好看的陶瓷娃娃罷了。下降相位的「怪癖阻擋了延續性」,我再清楚不過了,為了特立獨行而特立獨行,心裡有說不出的疲累,覺得沒有人能理解、也害怕被人看穿。
大學畢業後,我形容自己像是從沒有出過道、就已經過氣凋謝的作家,進入販售「創意」的產業,平時埋首新聞稿,書寫創作呈現荒廢狀態。除了應付難纏客戶的驅力幹勁、以及面對荒廢專案的探奇心態,還能窺見1.5的影子,我感覺,過去從文字感受到的豐沛動能、還有無比歡樂,宛如白駒過隙,一去不再返了。
直到我接觸了人類圖,我的心靈導師Sina Ma形容,根本等於為那些擱淺在妳心裡的文字,找到再出航的港灣。沒錯,課程、工作坊、夥伴時段、哪怕是天書爻辭,都為我重新點燃創作的欲望。白天工作顧小孩已經疲於奔命,夜半停不了地寫,有時草草畫在紙上,有時洗澡前匆匆打在手機裡。
許多人問我類似的問題,妳要出書嗎?還是要經營網紅副業?目前沒有,我不想為了特定目的而寫,這是投射的開端。我寫,純粹為了自己,也獻給來這裡觀看與休憩的人。
又有許多問題是,妳會不會在意粉絲人數,按讚分享點閱那些?曾經在意啊,很難避免這種心理陷阱吧,不過很快就釋懷了,我知道怎麼投廣告衝人氣,但我不想這麼做,能夠維持這種,在相對安靜的場域、和大家保持相溽以沫的熱絡,就夠了。我不是神,只是平凡的人。經歷過一點事,有點想法,如此而已。
「獨特,並不代表要成為最好的那一個,而是意會到,自己是唯一的那一個。當能做到『展現靈感而不受限』,不拘泥世俗觀點、不迷惑外界評價,不逢場作戲,不對號入座,察覺、認知、揮灑個體的獨特,專注於此,向陌生又遠道而來的群眾顯示著:我忠於內在,勇於真實。這就是最大的意義。至於,能否青史留名、源遠流傳,並不是現在要擔心的事,時間,會證明堅守『獨特』的價值。」
以上,是我對於閘門1.5並列相位的結語,也當成向過往輕狂的自己,致上最敬禮。
我懂得妳,所以不需要再勉強假裝了。禁錮在心尖那側,血肉模糊的繩結,我們一起鬆綁吧。讓心裡的星星,閃爍著自己的歌,為更多獨自行走在本我路途的人,相應和。
*圖為NASA去年為了慶祝「哈伯太空望遠鏡30週年」,首次開放查詢每個人「生日當天」的宇宙星象,我擷取生日那天的影像來作為主圖。有興趣的朋友也可以點選連結去查找:http://go.nasa.gov/3bn7EO7
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😭唉唉帕比竟然有亞斯伯格
😭當了爸媽後就是無止盡的操心
帕比從小的發展就比同年齡的慢,雖然都能壓底線過關,但帕比入學前,我都會先跟老師說他大小肌肉發展的比較差,生活自理要更有耐心多訓練一下~
除了大動作跟精細動作天生就不行,每次教帕比認字(注音跟字母)、玩拼圖、玩桌遊真的都會教到火冒三丈😅 拼圖超過五片就卡關,桌遊他有認知困難,或是因為亞斯,會堅持自己的特定規則~
不管教幾次,他已經快五歲了都還認不到一半!!! 還好數字0~9勉強過關,但如果玩心臟病,有時候會分不清5跟8,單一數字分開來時可以很快認出,一堆數字連在一起時他說字會跳舞,有點像閱讀障礙,但要到國小後才能再進一步判斷!
寫字就更不用說了,只會寫0跟1,最近好不容易會寫ㄇ,但三角形還不會畫,畫人時比例也很妙XDDD
疫情前帶帕比去聯合評估,不意外大小肌肉都需要再接受物理治療! 醫生說有亞斯的傾向,但不嚴重,有時會比較固著、活在自己的世界裡! 但也因為這樣,所以每次問他學校發生的事,他都回答的天馬行空,我很難給他具體的建議! 唯一慶幸的是帕比不是獨生子,有了啾比,對不懂人情世故的亞斯,手足是最好的練習橋梁,真心感謝老天的安排~
我已經從緊張到豁達,看開很久了😂 #班上總會有人最後一名,兒孫自有兒孫福,帕比長大後只要能 #品行端正、#自食其力 養得活自己就好!
但我難過的是,我不希望帕比因此 #喪失對學習的熱情,更更怕的是,他會因為體育跟功課都不好,加上亞斯的 #白目性格,被同學霸凌欺負,造成一輩子心裡的陰影😭😭😭 也會很心疼他會走的比別人都辛苦,努力十倍得到的可能只是別人的1/10😭
帕比現在已經會說同學會笑他笨、或同學不想跟他玩😭😭😭還會自我安慰說沒關係,他跟老師玩就好😭 聽到這種話真的會很想哭!
但也會很樂觀的說,他每天慢慢訓練就會越來越好,柯文哲也是亞斯也可以當市長😂
這時候就很感謝黑羊群的同溫層,還有媽媽特地私我一起取暖說她兒子也是文盲😂 早療路上不孤單,等我們開始上課後也會再加入早療群跟前輩們取經,如果各位有看過甚麼進步的例子,也歡迎跟我分享讓我增加點信心 <3
老王父親節的願望很渺小,只希望帕比能健康快樂長大就好,早療課程是一條漫漫長路,爸媽陪你一起慢慢進步 <3
.
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題外話一下,之前愛兒館ilovekids-第一張小桌椅才開賣四天就賣光了,加上越南廠因疫情停工,所以持續缺貨中,目前是只有桌子可預購(沒有椅子喔),要9/10才能出貨,數量有限上次沒買到有需要的再私黑羊要賣場,感謝感謝!!
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勉強自己注音 在 YYTV 許洋洋媽媽說 Youtube 的精選貼文
愛唱歌的洋洋沒看歌詞的話,常常聽錯歌詞,
沒想到網路上也有好多人聽錯,
洋洋自己抓和弦,把這些歌彈唱出來~
做成一系列“這些年我也聽錯的歌詞”!
如果你也有聽錯的歌詞,留言給我們,
洋洋幫你唱出來喔! *\(^v^)/*
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♫ 許洋洋是7Y7M 小二生, 影片製作和留言回覆都是媽媽喔!
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E-mail: yytv123456@gmail.com
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♣主題/Theme/テーマ♣
► ♬101【七歲童彈唱】這些年我也聽錯的歌詞2~TF BOYS小臍帶? 畢書盡 亂摸? 庾澄慶 罵阿公? [YYTV/許洋洋愛唱歌]
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