【腦庫:守護腦健康的最後一哩路】
2020年6月夜幕低垂,忙完門診又接連開兩三個會議的台灣大學醫學院副院長謝松蒼,剛回到家就接到W病患家屬電話。「謝醫師,我覺得他這次也許撐不過了!我先生情況還好的時候,有交代要把他的身體給你,可能要麻煩你幫我們安排」
同時罹患「重症肌無力症」與「類澱粉神經病變」兩種罕見疾病。時隔數月談起往事,謝松蒼教授還是忍不住眼眶濕潤。那時候我跟家屬說我們再盡力看看。第2天就安排W轉院,沒想到進來幾個小時,他就走了。面對家屬強忍哀傷說:「我先生交給你,這樣我就放心了。」謝松蒼深深吸口氣緩和翻騰的情緒,語氣堅定地安慰W太太:「接下來就是我的功課」
謝松蒼教授清楚知道自己片刻都不能耽誤,隨即召集「腦庫小組」把握黃金6小時完成取腦,再做每個腦區神經組織切片,並進一步染色處理,「我們的功課就是做好病理診斷,妥善保存他的腦神經組織,提供科學家嘗試從裡面研究找出治療藥物。」透過家屬協助,W先生如願化身醫學院大體老師,也成為試運作剛滿周年的「臺灣腦庫」第3位捐腦者。
■盼政府成立腦庫國家隊
病友家屬、小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍說:『我們病友願意捐腦,但我們國內缺乏腦庫,我們希望在生命最後,將最珍貴的腦貢獻出來,就希望能夠破解或加速腦部研究的管道』
朱穗萍指出,自己一家七口就有六口患有小腦萎縮症,只有自己正常,希望發生在她身上的悲劇不要發生在別人家。她說,因為對疾病的不了解,帶病基因隱藏在社會各角落,期盼能早日找到疾病破解方法[1]。
■腦庫計劃獲各界相挺
2017年,台灣神經罕見疾病學會創會理事長宋秉文因應小腦萎縮症等退化性神經疾病病患與家屬敦促,決定根據歐美經驗發起籌設臺灣腦庫。在籌備會議上,宋秉文用懇切的眼神看著謝松蒼,「為了讓病友圓夢,能不能由謝教授領導規劃這件事情?」平日忙著門診,還兼顧研究教學的謝松蒼,沒拒絕這個艱困任務,反而二話不說當場答應。「因為這是老師的夢想,也是病友的夢想」
謝松蒼始終記得1995年從美國約翰霍普金斯大學完成博士後研究回到台灣大學任教,當時的醫學院副院長陳榮基交給他的首項任務,就是協助規劃建置腦庫,但寫好研究計劃送到相關部會審查卻未通過,籌設腦庫就此石沉大海,「老師到現在還常常在LINE寫說,這是他在退休前沒有完成的夢想!」[2]
■「腦庫:守護腦健康的最後一哩路」- 腦庫提供腦疾病與治療的研發:「腦庫」是什麼?相對於大家耳熟能詳的血庫或是器官捐贈,腦庫應該是陌生的字眼,但是它和血庫與器官捐贈有相似,也有不同的地方。
類似的是,腦庫和血庫、器官捐贈都是來自於民眾的捐獻,是大愛的表現;不同的是:在於捐獻的時機和目的,血庫是隨時可以捐血,器官捐贈發生在意外腦死判定之後,可以移植器官救人,但是腦庫的腦組織取得有時間限制,提供作為腦疾病與治療的研發,而非作為移植之用。
腦是非常精密的結構,每一個腦區都有特定的功能,所以在生前是無法取得腦組織的;所有腦組織的捐獻,都是在這些有大愛的民眾,往生之後才能捐獻出來作為研究之用,以開發新的藥物治療為目的。
從這個觀點來看,腦庫和我們所了解的其他捐獻,包括「大體老師」和「器官捐贈」,就非常的類似。大體老師是在民眾簽署同意書,往生以後,由家屬捐給學校,作為醫學院學生學習解剖實習之用,用來了解人體的三度空間結構。
器官捐贈則常是發生在意外之後,家屬感於這些民眾生前希望幫助其他民眾的大愛,把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。所以,器官捐贈可以給予受贈民眾新的生命和生活品質。
相對於大體老師和器官捐贈,腦組織捐贈者的大愛更為廣泛,因為經由這些研究,發現的治療藥物,可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。
■收集各種不同腦疾病的腦組織作研究
簡單的比喻,大體老師的捐贈造福了醫學院學習解剖的學生,器官捐贈可以讓數個或者數十個病友得到新的生命。但是腦組織的捐獻,因為新的藥物開發,可能造福千千萬萬的患有同樣疾病的民眾,這樣的大愛,影響更為深遠!也因此先進國家,從 1960 年代開始,就以政府的力量,有系統地設置腦庫,收集各種不同腦疾病的腦組織,作為研究的標的。
為什麼需要使用人腦來做研究,難道沒有其他的替代方案?比如細胞培養、動物實驗,相對於身體其他的器官組織,腦神經是最精密的,各個不同的腦區,掌管不同的功能,有些負責運動、有些負責感覺、有些負責語言,特別是情緒等的表達,如此複雜的分區,在動物和人有相當大的差別。
在很多動物實驗上,可以發現有效的治療,但是到了人體試驗,卻無法成功,就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異。這些差異包括在基因、蛋白質的組成,以及神經細胞之間的網絡結構。
也因此,所有在動物實驗上面證實有效的藥物要到人體試驗之前,都必須經過驗證,也就是需要使用人腦的組織作為實證。比如,這一個蛋白質在動物實驗上發現是有增加,那麼在病人的腦組織是否有同樣的變化,如果有同樣的變化,那麼進一步的人體臨床實驗就有可能。
■那麼收集這些人腦的組織,真的有實際上的用途嗎?
一個最好的例子是阿茲海默病的失智症。在 1980 年代,美國神經科學家,注意到阿茲海默病患者的大腦底部有乙醯膽鹼神經元,這些神經元在阿茲海默病人很早就消失退化,也因此,建立了乙醯膽鹼學說。
有了這樣的分子標的,包括科學研究者和藥廠,就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了 1990 年代,第一個阿茲海默病失智症狀的藥物就進行臨床試驗,而且顯示可以有效地延緩失智症的進行。
到目前為止,乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣、最有療效的藥物,這一個現象說明了腦庫對於神經退化疾病研究的重要性。
隨著台灣的人口老化,各式各樣的疾病隨著年紀增加,盛行率都有提升,這當中最嚴重的就是神經退化疾病,全世界大規模的調查顯示,在 80 歲之後,半數以上的神經疾病,都是神經退化疾病或是神經罕見疾病,神經退化疾病當中最重要的就是失智症,特別是阿茲海默症和帕金森氏病,神經罕見疾病則包括運動神經元疾病(俗稱的漸凍人)、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。
這些疾病到目前為止,都還沒有非常有效的藥物治療,所以這是全世界各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域,而要從事這些研究、開發藥物最重要的就是需要有人類的腦神經組織[3]。
■我們希望這是一個有溫度的腦庫
曾因罹患肝癌引發嚴重內出血,被從鬼門關搶救回來,現在每過一天就賺到一天的謝松蒼教授從不覺得肩上背負著這麼多病友和家屬的愛心與期待,是沉重的壓力。
「我只是有個夢想,要幫他們完成這件事情。我也知道自己可能完成不了,但每天走一小步,讓更多人認同這個理念,即使我退休了,還是有人會接棒繼續下去。如果我們今天連一步都沒有踏出去,30年後還是零」
「我們希望這是一個有溫度的腦庫。」謝松蒼站在台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆前,娓娓訴說臺灣腦庫的規劃藍圖與願景,「這個腦庫不屬於現在的任何一個人,而是屬於我們的下一代!」眼光停在「無語良師」牆上的台大醫學院前院長謝博生的名字上,謝松蒼平靜地說:「我也希望可以像謝教授一樣,生前是老師,往生以後也是老師」[2]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( Rti 中央廣播電臺 )「台灣神經科學家攜手號召捐腦、盼政府成立腦庫國家隊」:https://www.rti.org.tw/news/view/id/2078928
∎[2] ( 蘋果新聞網 )「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
∎[3] 「腦庫:守護腦健康的最後一哩路/謝松蒼」〔 健康世界 / 109年8月號〕:https://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=1860
➤➤照片
∎(蘋果日報)「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
凝望台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆,謝松蒼希望臺灣腦庫也能立牆紀念每個捐腦者(李宗祐攝)。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
▶(國家衛生研究院論壇)出版品【臺灣腦組織資源聯盟建置策略】
在高齡化社會的年長族群中,腦與精神疾病,特別是神經退化常是不可避免的人生歷程。其伴隨的失智、失能以及相關的健康與生活風險,對個人以及家庭造成莫大的負擔。世界各國無不致力於探索神經退化的病理與預防機制,而健康與疾病人腦的收集可提供腦科學研究的平台,對於腦與精神疾病的防治是刻不容緩的重要工作;遺憾的是,國內至今並沒有收集國人腦與相關組織的機構。臺灣必須盡速建立腦神經組織庫,趕上世界各國的腦科學研究、精進高齡醫學並參與長照規劃,預防神經退化與精神疾病對於個人、家庭、社會的衝擊。
https://forum.nhri.edu.tw/book-110-7/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#衛生福利部 #國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #國民健康署 #臺灣腦庫 #腦庫 #台灣大學醫學院副院長謝松蒼 #謝松蒼
臺灣腦庫協會 / 臺灣大學醫學院 / 社團法人中華小腦萎縮症病友協會 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
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#離開父親的掌控 🇺🇸
「解救布蘭妮...剩下最後一哩路?」纏訟許久的小甜甜布蘭妮(Britney Spears)監管案,在近日出現重大轉折。8月12日,根據洛杉磯法庭文件資料,布蘭妮的監管人、也是她的父親傑米·斯皮爾斯(Jamie Spears)雖然不太情願,但已同意將會在「適當的時候」辭去他擔任女兒監管人的工作,這也就意味著未來他將沒辦法監管、支配布蘭妮的財產。
目前,布蘭妮的兩位監管人──一位是她的父親、一位是由法官指定的財富管理公司Bessemer Trust company──雙方都因為前陣子布蘭妮在聽證會上的爆發性證詞,已宣佈辭職或將要辭職。
未來布蘭妮的監管人是誰還尚未確定,必須交由法院判定。對布蘭妮來說,最糟的狀況是法院評估後依然指派新任人選、或者交由她的醫療團隊接手;而最好的狀況,則有可能是法院經過評估後,認為布蘭妮的身心狀況已不需要他人監管,則可直接終止監管程序。
布蘭妮與其委任的好萊塢王牌律師羅森加特(Mathew Rosegart)的最終目標,也是希望能夠將整個監管案在此畫上句點,讓她重新拿回自由。本次父親傑米的辭職宣言,正是解救布蘭妮的一個重大里程碑,未來是否有機會成為僅剩的最後一哩路,就看接下來的法院裁定。
從2008年開始,布蘭妮因為身心崩潰,遭到父親在加州法院判定聲請監管程序之後,已經過了13年。在此期間,布蘭妮曾多次控訴父親與他聘用的醫療團隊「濫用監管」,包括違反她意願迫使她巡演工作、強制在她體內安裝避孕器、要求她接受精神治療、並剝奪她支配任何財務的權利等等。
雖然布蘭妮的父親傑米在2019年,就已經辭去個人保護人的職務,將監管任務交給她的醫療團隊,但在那之後,傑米仍繼續負責管理她的財務。不過,儘管願意退讓,但在傑米的這份法庭文件中,他依然不斷強調了這份「辭職可能宣言」辭得並不大情願。甚至認為自己現在的情況「已成了大眾攻擊的目標」、迫不得已才必須過渡給新的監管人。
他的律師提到:「事實上,並沒有足夠的實際理由來說服斯皮爾斯先生應該暫停身為遺產管理人的職務(中略)斯皮爾斯先生變成了(大眾)無理攻擊的目標,他不認為此刻繼續擔任保護人,符合她的最佳利益。 因此,即使他必須對這份不合理的請願書提出異議,但斯皮爾斯先生依然打算與法院和他女兒的新律師合作,為了轉讓給新的保護人做好準備。」
「眼下看來,將責任過渡給新的保護人,是最符合斯皮爾斯女士的最佳利益的決定。不管未來他的正式頭銜是什麼,他永遠是她的父親、也將永遠無條件地愛她。」
在上星期,在洛杉磯法院外就聚集了大量的粉絲和支持者關注相關法庭消息。今日的文件發布後,不只布蘭妮本人十分高興,在自己的instagram上發表影片,表示自己將要脫離父親掌控,「得到自由了」;更有許多長年以來支持「解救布蘭妮」的粉絲們十分感動,紛紛留言恭喜她。
在上個月,布蘭妮終於能夠親自委任自己的律師,她聘用了好萊塢的王牌律師羅森加特,羅森加特對此也樂觀表示,12日的這份法庭文件象徵著「布蘭妮的重大勝利,也是走向正義的又一步」,他也同時敦促傑米應該立即辭職。另外,針對過去13年來,布蘭妮遭父親監管期間受到的種種不公平待遇,羅森加特也補充:
「我們期待法院未來能夠積極調查斯皮爾斯先生、和其他人在過去13年中對她所做的行為,以及他從布蘭妮身上獲利的數百萬美元,我希望在不久的將來能很快看到他對這些事情的證詞解釋。」
photo credit:(1)路透社/7月底洛杉磯法庭外的聲援者;(2)美聯社/7月14日華盛頓特區林肯紀念堂的布蘭妮聲援者。(3)美聯社/2004布蘭妮的演唱會;(4)法新社/聲援者與看板
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動森哩數任務 在 予樂 Ler4ü Youtube 的精選貼文
動物森友會是一款真正的還債遊戲(誤
本篇搭配「登島前行情說明」比較好上手
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今天要來分享一下動森的新手教學,讓第一次來到動物森友會的朋友可以輕鬆上手,今天會提到動森如何開局、基礎的操作還有一些新手注意事項,就讓我們繼續看下去吧!
00:00 怎麼從零開始!
00:40 如何刷開局
01:53 基礎操作
02:37 首日該做些什麼
04:02 哩數優先順序
04:22 換日時間&每日哩程任務
04:40 保留礦石與吃水果
04:59 多人連線功能
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NS動物森友會哩數,畫面似乎最大值可顯示999990,如果超過999990會怎樣?
前幾天12/25聖誕節時,我超過了,但手邊沒有SD轉接卡,今天才po文。
結果只是多一位數,變成1000000以上而已。
其實哩數不難賺,就一直解任務。幾個小技巧:
抓昆蟲5隻:晚上抓飛蛾,抓完進出房子,就可以再抓飛蛾,很快就抓完5隻。
改造2個物品:改造捕蟲網、釣竿、鏟子之類的工具,只需要1個改造工具包X2。
製作3個物品:去挖蛤蠣,製作釣魚餌。
摘3朵蘑菇:秋天才有,摘下蘑菇後,可放回地上,下次再摘仍算有解任務。
其他的任務都沒什麼技巧,賣水果5個、貝殼10個、賣高價物品2個,平時就要準備材料。
賣20個雜草:這個最難,直接放棄。
另外,今晚12/31跨年夜,NS動物森友會也有跨年活動,
廣場有佈置氣球和倒數大時鐘,服務所關閉一天,
西施惠在廣場贈送螢光棒,狸克也會贈送拉炮,
並販售拉炮和新年帽子(五種顏色)。
沒有出門的話,打開動森和動物村民一起跨年吧!2022新年快樂!
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.138.132.233 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/NSwitch/M.1640908696.A.E9B.html
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