【腦中小劇場 第57場 口罩少年】
少年只是許了一個願望,沒想過事情會變成這樣。
早在疫情擴散之前,少年便戴上了口罩。金屬條記得貼緊鼻樑,顏色朝外,上下不能顛倒喔。網紅露出甜美的笑,整個餐館沒人想轉台,但身為正港的口罩專用戶,少年看了只覺得可笑,這簡直就像在警告大家不要把衣服反過來穿一樣。更可笑的是,鄰桌的三個男人一邊看著網紅,一邊把口罩反過來戴。
少年不到兩歲就開始戴口罩,彼時SARS正席捲全台,口罩成了人臉的一部分。但少年並不是因為SARS才戴口罩,而是罹患了一種叫「高免疫球蛋白M症候群」(Hyper-IgM Syndrome)的罕見疾病。
這是一種先天免疫功能不全的疾病,簡單來說,就是患者的IgM抗體無法轉換成IgG等其他抗體,導致身體的軍備不足,防線孱弱,因此容易出現呼吸道感染、鼻竇炎及淋巴結腫大等症狀,罹癌風險也高於一般人。少年的體檢報告有一堆數據,但紀錄的都不是生理徵象,而是各種致死威脅的發生率。
總之,就像主治醫師說的,少年出生在峭壁上。
少年進托兒所的第一周便感染急性肺炎,在X光片顯影下,少年的支氣管彷彿長出了棉花,於是媽媽決定辭掉工作全職照料。少年沒有手足,無法進行骨髓移植,除了進行症狀處理,只能仰賴定時注射免疫球蛋白(IVIG)增加抗體,以及長期戴口罩降低感染機率。
爸爸有時候會帶他去看棒球,父子倆總是躲在遙遠的外野區,擠進連轉播鏡頭也掃不到的死角,跳著脫拍的波浪舞。彼時,國家已安然度過SARS,人臉不再被口罩束縛,每個鼻腔都重獲自由,只有他的呼吸道依舊需要防線。看著身邊的人紛紛拿下口罩,少年就像目送群眾離場,自己卻被規定留在座位上一樣孤單。那時他才明白,戴口罩不孤單,生病不孤單,孤單的是跟大家不一樣。
他決定進小學之後,一定要跟大家一樣,把口罩摘下來。
只是沒想到,對於摘口罩這件事,他同學居然比他還猴急。為了減少傳染風險,醫師建議他持續戴口罩。為了避免傷口感染,少年與體育課絕緣。少年一個月要請假五次,到醫院注射免疫球蛋白。少年很容易疲倦,所以時不時就到保健室休息。少年身上常有一種刺鼻的味道,但沒人知道那是羊脂膏。在同學眼裡,少年就像個被班級供養的神祕瓷器,有種莫名的吸引力。某日,鄰座同學在其他屁孩慫恿下,打算趁少年午睡時偷掀他的口罩,這當然是個粗疏的計畫,因此在他準備出手之際便遭班長厲聲喝止。
但少年沒有生氣,只是體悟到原來任何東西只要被遮住一半,它的魅力與價值就會翻倍,包括人臉。
就在他進行體悟的同時,他身邊的兩派人馬正在交戰,一派獵奇,一派憐憫。雙方常因為這尊神秘的瓷器,進行一場好奇心與同情心的角力。
可悲的是,這兩派人馬裡頭,根本沒人看出他的雙頰總是紅腫過敏,沒人知道他擦羊脂膏是因為耳根被棉繩磨到潰爛,沒人知道戴口罩其實很難呼吸,沒人問過他心裡在想什麼。獵奇的人之所以鬧他,只是想一窺這張臉的下半截,同情的人挺他,只是在奉行大人希望他們做的事。然而比起獵奇,少年更討厭被同情,同情是一種目的與功能背道而馳的東西。同情會讓施捨的人變強,接受的人變弱,而變弱是他最不需要的選項。
結論是,這班級沒人關心他。獵奇的人把他當怪咖,同情的人把他當病體,就是沒人把他當成「只是個戴口罩的同學」。一旦他拉下口罩,那些人就完成各自的任務,既然如此,那何必讓他們稱心如意。
因此,等到主治醫師覺得他能夠在開放空間摘下口罩時,他已經決定把口罩留在臉上。賭氣也好,厭世也罷,至少他不用去滿足誰。
那片口罩,就是他對這世界的不信任票。
少年的爸媽原本想用自卑或害羞來解釋整件事,但等到他一回家就躲進房間,甚至刻意不讓父母看見自己的臉時,兩人才驚覺事態嚴重。少年升上國二那年,在主治醫師的建議下,他被爸媽拖去看身心科,目的很諷刺:盡可能摘下他的口罩。當時少年正被青春期的彆扭所支配,敵意貫穿了整個看診過程,醫師擔心少年可能患有「妄想型人格障礙症」前兆,因而轉介給臨床心理師進行會談。
根據心理師的說法,妄想型人格障礙症(Paranoid Personality Disorder),是屬於A群人格障礙的一種,主要出現在青春期晚期或成年早期,核心症狀是容易對旁人產生「懷疑」。譬如:
● 從他人善意的舉動中,解讀出貶意或威脅(少年不確定同情是否帶有善意)
● 在毫無根據的情況下,懷疑別人會欺騙或利用自己(同情本身就是種利用啊)
● 持續心懷怨恨(少年真的超恨那些當年在他口罩亂畫鬍子的屁孩)
● 擔心旁人會利用假訊息傷害自己(這什麼啊,假新聞比較恐怖吧)
「你是討厭這世界,還是害怕這世界?」
「嗄?」少年還沉浸在剛剛心理師說的那些診斷準則,一臉茫然。
心理師是個看起來有點隨便的大叔,「如果你討厭這世界呢,你不需要口罩,只要站遠一點就好。如果你害怕這世界,你也不需要口罩,你比較需要面罩。」
「什麼啊,最好是有這種東西啦。」少年的不屑直接穿透了口罩。
心理師悠哉地拿出之前尾牙表演的搶匪面罩,然後套在頭上,「透氣不透光,造型高大上,要不你試一下。」他摘下頭套,一把往少年的胸前丟去。
「才不要咧,超白癡的,欸你真的很奇怪耶。」少年的表情彷彿拿到的是內褲。
「奇怪是當心理師的國考條件,所以呢,那種太正經的心理師都需要重考。」
由於眼前的傢伙實在太靠北了,靠北到少年相信自己只是個「戴口罩的國中生」,而不是某個怪咖或病體,於是他斜眼睨著大叔,然後毫無保留地,把人生前十四年的故事全部清倉一遍。
心理師很確定,少年沒有妄想型人格傾向,也不需要再多一條臨床診斷。他只是個敏感脆弱,正在跟世界賭氣的孩子,至於要不要把口罩拿掉,得看他何時消氣。
那次會談之後,情況沒有任何變化,唯一的好消息,就是少年不需要再多吃一些和妄想有關的藥。但壞消息是,媽媽意外懷孕了。打從妹妹出生之後,他就得自己坐車去醫院打針,自己買護具,爸爸很少帶他看棒球了,媽媽也時常忘記參加罕病聯誼會的活動,就算把自己關在房裡,也像是幫了爸媽一個大忙。從那時起,少年真的被家人當成一個只是戴著口罩的正常孩子。
但麻煩的是,他好像開始懷念被當成病人的日子。
少年的功課並不好,他只喜歡畫畫,尤其擅長素描,經由特色招生與身障加分後,他進入高職美工科就讀。這幾年爸媽的心思都在妹妹身上,看到妹妹起身走路的那一刻,少年居有點想哭,但不是因為感動,而是他從父母臉上找到久違的笑容,那是他給不起的東西。
他依然感到很孤單。總覺得自己活著,好像只是為了給爸媽交代,但他又不希望妹妹消失,於是十七歲生日那晚,他許了一個願望:希望有一天,全世界都能陪我一起戴口罩,一直戴下去。
半年後,這個願望實現了一半。
拜新冠肺炎(COVID-19)疫情爆發所賜,人類又開始不信任空氣,口罩再度回到人臉,這次少年終於能和群眾一起離場,他大概是唯一在這時候還能笑得出來的人。一個多月之後,當少年的尿液開始出現茶色,兩星期掉了五公斤,腹瀉到脫水,然後瞬間暈倒在學校走廊時,他知道自己的願望完全實現了。
他得了膽管癌(Cholagiocarcinoma),末期。
這是個刁鑽的病,之前掃腹部超音波都沒能把它揪出來,醫師判斷少年的壽命大概還剩三個月,最多半年。而根據疾管署的預測,這波疫情半年內都不會停止,意思就是,全世界會陪他一起戴口罩,直到他走進歷史那天。
每次想起這件事情,少年都不知道該做何反應。他並不意外,而且照理說應該要開心,因為整個城市都是他的隊友。他趴在捷運站的欄杆旁,看著戴口罩的隊友們走出車門,行色匆匆地錯開彼此的動線,行伍起伏,語言退散,人流展現出一種被病毒鍛鍊出來的默契。沒有誰被孤立,每個人都理解彼此的處境,被口罩隔絕的世界很公平。
然而,當醫師宣判病情那天,他看見媽媽在哭癱在診間外,他又變得有點難過。從以前到現在,他總是刻意忽略別人臉上的表情,無論是捷運乘客嫌麻煩的臉,喜歡的女生露出同情的臉,還是醫師看數據時皺眉頭的臉,那些表情,都在提醒自己的人生不會太順遂。因此一旦人們戴上口罩,那些表情就會被掩埋,只是為何媽媽明明戴上了口罩,自己卻還是感到難過呢?
願望實現了,但自己居然不知道該開心還是難過,他不想帶著這個問號入土,於是再度找上心理師,然後把這個羞於啟齒的願望告訴了對方。
「所以你的意思是,當你走進一個舞會,發現裡面每個人都嗨到爆,只有自己被當塑膠,因此你許了個願,希望每個人都跟自己一樣邊緣,然後讓這個舞會成為有史以來最讓人窒息的派對?」
「應該是吧。」
「你課表給我。」
「幹嘛?」
「你的許願課應該要重修。」
少年又開始覺得眼前的傢伙很靠北了。
「世界變得更無聊之後,有讓你比較好過一點嗎?」
「一開始有,後來好像沒有,不知道為什麼?」
「你覺得呢?」
「我一直以為,只要大家一起戴上口罩,去掉表情之後,我們就是同一國的。但我發現,媽媽哭的時候,好像才是跟我同一國的。」
心理師點點頭,「很多時候,我們都以為自己只要看起來跟別人一樣,就等於被接納。但事實上,只有透過交流,我們才有可能被接納。但別人不會沒事跑到你面前跟你交流,你得主動做這件事,才有機會去認識這世界。
「不巧的是,你的病會給人一種無法輕易觸碰的刻板印象,這不是誰的錯,只能說我們都太小心翼翼。然而被人刻意保持距離,誰都受不了,所以你會開始胡思亂想,以至於到最後,你搞不清楚自己是想被接納,還是享受孤獨。
「只不過,真正享受孤獨的人,並不會許這種『希望全世界和我一樣孤獨』的願望。」
「為什麼?」
「因為不管在哪裡,他都能和自己相處,所以你這個願望超不酷!」
「哈囉這位先生?我命都快沒了,你講話還這麼直是怎樣!」
「那是因為我沒把你當成癌末病人,而是一個有人際困擾的高中生。」
心理師頓了一下。
「十年後,我的孩子就跟你一樣大了。講到這裡,我其實不太敢再往下想,為什麼人的生命會停在這個地方,這長度究竟是誰算出來的?這完全不公平啊。但對你媽媽來說,她沒辦法跟誰討價還價,只好哭,這是她唯一能表態的方法。」
此時少年落下眼淚,淚水慢慢浸濕了口罩的上緣。。
「如果能再許一次願望,你知道我想做什麼嗎?」
「做什麼?」
「開畫展。因為按醫生的說法,我應該撐不到今年的畢業展了。」
「你想畫什麼?」
「不知道,反正畫什麼都來不及認識這世界了。」
「畫人臉吧。」
「為什麼?」
「因為這是你一直在逃避的東西啊。先看清楚人臉,才能認識這世界。」
「那我可能要再提醒你一次,按醫生的說法,我大概也撐不到疫情結束了,請問是要怎樣看到人臉?」
「誰說,隔著口罩就不能畫人臉?」
少年一臉狐疑地望著大叔。
「在那之前,記得有空交一份自傳給我。」
這兩人從此沒再見面。那天下午他們聊了很久,他不知道計畫能否成功,也不知爸媽是否同意,但那是他人生最後的幾個月裡,少數不感到絕望的時刻。
出發前,少年把畫具重新清點了一輪。他不想讓身體的出入口插滿管線,於是放棄化療與手術,爸爸也辦妥留職停薪三個月,全家整裝待發,陪少年環島一周。
計畫很簡單,透過社會局與罕病聯誼會的協助,少年在全台各縣市的市集定點,免費為當地民眾進行素描。但這份素描的特殊之處在於,被畫者不需要脫下口罩,只需要接受一段訪談作為自傳。由心理師擬定的問題進行引導,少年沿著這份自傳的生平脈絡,順著被畫者的面紋肌理,推敲出口罩後那張臉的真實面貌。
這份工程遠比少年想像得繁瑣,但如心理師所說,想認識眼前的世界,不能作弊。
可惜,病變速度比預期猛烈,持續發癢導致少年無法專注,食慾不振直接影響他的握力,由於黃疸開始破壞手上的畫,少年只能放棄剩下兩個城市,提前打道回府。但他沒有遺憾,他腦中塞滿了故事,就像一張等著上色的地圖。回到臥房,看著凌晨的天光,他有時會恍惚,有時會在劇烈的腹痛中想起某段訪談情節。他很慶幸,在閉眼之前,可以在明滅的視線裡,看到妹妹接手自己的畫具,看到爸爸整理自己藏在鞋盒的塗鴉,看到媽媽溫柔地梳理自己的頭髮。對他而言,
這就是他的世界。
以上這份自傳,是在少年過世幾周後,經由父母潤稿,連同畫展邀請函一起寄到心理師手上的。畫展辦在主治醫院的一樓迴廊,這是心理師當初向少年父母提議的地點,邀請函特別註明,請心理師一定要看到最後一幅畫。
現場總共展出三十五幅畫作,每幅畫都是一張人臉素描,畫作下方則附上被畫者的自傳,以及他們戴上口罩的相片。這當中有人是遠洋船員,輪廓硬挺得像歐陸的海岸線。有人是新住民,笑容閃爍著南海的風光。有人是導遊,眼神映射出北極的荒原。有人是水腳仔,臉上堆滿對在地食材的自信。這些自傳,讓畫展不再是亡者的遺志,而是歷史的集散,世界的縮影。
但最後一幅畫是個例外。
那是一幅唯一沒有露出真容的畫作,沒有人知道它被擺在壓軸的原因。因為主角一個穿著身心科白袍,臉上卻罩著搶匪面罩的傢伙,下面還附了一行短語。
看著畫,覆誦著短語,心理師想起少年,笑著笑著眼眶就紅了。一個大叔,對著一張搶匪畫像若有所思地泛淚,在旁人看來是件非常了不起的事。不過管他的,他只希望少年最後能活得痛快,但願回歸塵土之前,他看待這世界的視野,不會被口罩侷限。就像那行短語:
把自己變得跟別人一樣,不等於被接納,你必須透過交流。
— 世上最靠北的男人
#高免疫球蛋白M症候群
#妄想型人格
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我把文章分成三大部分,分別是化療會造成的皮膚變化,化療期間能不能接受醫美治療,以及化療期間如何保養皮膚這三大部分。
第一部份,化療造成的皮膚變化,可以大致分成兩大類,正在施打時發生,以及施打後才發生。
第一部份 化療造成的皮膚變化
漏針了怎麼辦?
乳癌常用的化療藥物紫杉醇,屬於刺激性較強的藥物,如果不慎由血管外漏到週遭軟組織時,往往會引起很厲害的反應,皮膚會紅腫、起水泡、甚至壞死。如果可能的話,建議經由中央靜脈、或是埋在皮下的人工血管注射化療藥物,不要由週邊靜脈注射,可以減少漏針的機會。
假如真的漏針了,可以把漏針的部位抬高、局部冰敷;由於紫杉醇並沒有拮抗劑可以直接注射來降低藥物活性,因此如果外漏的藥物量太多,可以試圖用空針把外漏而蓄積的藥物吸出來,以減少後續傷害。已經造成的皮膚損害,則要注意傷口照護、嚴密監控後續皮膚缺損的情形。
急性過敏反應
只要是藥物,不論吃的、擦的、中藥、西藥,都有可能引起過敏反應,根據統計,紫杉醇類的藥物引起過敏反應的機會不低,約有三成的人都有可能發生過敏反應。因此,醫師在給予化療時,通常都會預先投藥,來降低發生過敏的機會。
化療藥物是直接靜脈注射,因此引起的過敏反應也會來的非常快,通常在剛打針的幾分鐘內就會有症狀,皮膚可能會有蕁麻疹、多型性藥物疹、臉潮紅、血管性水腫、癢等等的症狀,也有機會產生更嚴重的過敏現象像是呼吸困難、低血壓、休克、畏寒等等的症狀。
針對這些可能發生的急性過敏現象,腫瘤科醫師們非常清楚,也都有實行多年的藥物施打準則;即使真的發生過敏,身旁的醫護人員也都有經驗可以協助病友們,讓這些過敏反應快速消退。
對磨部位皮疹
施打化療後的皮膚反應,特別是施打紫杉醇,容易會有明顯的皮疹,典型的皮疹發在身體較溫暖的地方,尤其是皺摺處、對磨處,像是腋下、乳房下、大腿內側、頸部皺摺處,皮膚會有界線清楚的紅疹、同時會癢、會灼熱、甚至會起水皰,厲害的對磨疹,看起來很像皮膚燒焦的樣子。
這些皮疹,通常在開始施打化療藥物幾天後出現,通常皮疹的嚴重程度,會跟化療藥物的劑量成正比,也就是化療藥物劑量越重、皮疹越嚴重。
局部塗抹類固醇、簡少磨擦、局部冷敷,都可以減輕皮疹的不適;當皮疹好了以後,通常會留下深咖啡色的色素沉積,這些色素沉積,會在停止治療三個月到半年後,自行消退。
回憶反應
剛打完化療藥物,或是打完的頭幾天內,曾經接受過放射線治療的部位,或是在容易照到太陽的部位,皮膚會突然變得紅、腫、硬、甚至脫皮,這種現象叫回憶反應(Radiation recall reaction, UV recall reaction )。
容易產生回憶反應的化療藥物有:紫杉醇、Gemcitabine、Methotrexate、Etoposide等等,幸好回憶反應通常會隨著施打的次數增加,而逐漸減輕。
施打化療期間,請記得嚴格防曬,出門一定戴帽子、口罩、薄長袖、薄長褲等等衣物遮蔽,有擦習慣的防曬乳,也可以一起使用,可以減輕化療藥物造成的皮膚喚回反應。
手足症候群
紫杉醇類很容易引發手足症候群(Hand-foot Syndrome ),也就是在手背、腳背、或是腳掌部位,發生界現明顯、合併脫皮的紅疹,也會有癢、痛、麻等等的症狀;手足症候群通常在第一次打化療藥物時就會產生;除了紫杉醇外,Fluorouracil、Capecitabine也有可能會產生手足症候群。
在施打化療藥物的當下,戴上低溫手套、襪子,通常可以降低手足症候群發生的機率,除此之外,勤擦保濕劑像是凡士林,也可以保護手腳皮膚;如果症狀嚴重,外用或是口服類固醇,可以緩解手足症候群帶來的不適。
色素沉積
有些特定的化療藥物像是Flourouracil容易產生色素沉積,而乳癌常用的紫杉醇,如果經由週邊靜脈注射,也會容易讓那條被施打的靜脈發炎,因而變得扭曲、產生蛇行樣的色素沉積,因此乳癌化療藥物,最好不要經由週邊靜脈施打。
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