<生命中的陽光>
秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】(下篇)
受訪者:曾敏傑/財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長/國立臺北大學社會工作系教授
罕見,卻不孤單的奮鬥
長期以來,罕見疾病的病友承受他人異樣眼光,沒有足夠的醫療資源,只能隱身在社會的各個角落,「你根本看不到罕見疾病的病友,他們存在,但走不出來,也不願意走出來,社會也不知道他們在哪!」但在基金會創立後,病友們終於發現,自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體,互相交流與扶助,大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立,讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會!
為了讓更多人認識罕見疾病,曾敏傑四處演講,對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念,他說「罕見疾病其實與每個人都相關,這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案,讓病友們獲得身心靈全方位的照護,不再是社會與制度的孤兒。
醫療改革與社會服務
有鑒於過往醫療知識的不對等,病患常有誤食藥物的危機,為了讓病友能對用藥更清楚,曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」(簡稱「醫改會」),以民眾的立場,在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題,提出了NPO倡議,用良好的溝通與策略,讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。
前二十年,曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著,近年來,當罕見疾病的認知與照顧,在社會上逐漸步入軌道,他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會,窮人卻沒有,因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌,承受無盡的病痛,卻無從解脫,曾敏傑認為,病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是,他開始致力將安樂死除罪化,為少數人打開一扇「好死」的門。
曾敏傑對陌生人的愛,是馬不停蹄的,多年來,從照顧病友、醫療改革到社會關懷,沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間,他運用地利之便,走入社區,募集建立圖書館,並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」,現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動,其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等,總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。
因為學院人手不足,當時身為院長的他,還親自撰寫新聞稿,一年就能產出200篇,發稿量更勝於專業記者,他的行動力,著實讓人敬佩!「我以前以為自己是在幫助別人,後來才發現,是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力,讓愛成了倍數,讓疾病與苦難,在愛中,找到了一片淨土。(文/采琦)
(全篇完。上篇刊登於9/22)
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文:
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者-曾敏傑教授/
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回顧徒步環島第25天~
一早上路,今天要和海洋面對面,有點興奮。
走在台九線往北大概半小時,就看到黎明染黃的海岸,快樂,好快樂。
有時會忘記自己隨身帶著老爸的照片,是不是該把它拿出來透氣才叫看到了?老爸從來沒來過東海岸,如果有靈,會跟我一樣高興吧!
來了一位很high的機車男,要趕最後一天熱汽球活動,沒想到真的見識世界上有我這種人走路環島,非常亢奮地和我拍了一張照片。
年輕真好,什麼都可以直來直往,他在我背後跟拍,好像我是個大明星!
太陽從海平面升起,馬上就能感受溫度威力。風徐徐吹來,要好好把握五點到七點半的微涼時光,因為待會就是曝曬。
進便利商店補充咖啡因,居然看到重型機車載大尊人形三太子!心想,這一趟旅程一定很有趣。
真沒想到這三太子是著名的九天民俗技藝團,他們帶跑者參加環台比賽,我居然跟上隊伍,走了中午前的一大段!
這是第一次徒步有人陪走、並且被照顧的一段時光——他們背著三太子十公斤的裝備,那不只是障礙賽,而是一種修行,一種信仰。工作人員拿冰水給我喝,路上很多人加油打氣,他們不知道我是誰,我融入其中覺得愉快。
眩暈又懼高的我走在太麻里上坡路段,海平面升高應該有100公尺以上,走在柵欄邊其實忐忑不安…明明海天一色那麼美,但垂直面太陡,反光太嚴重,我又暈了。
忽然覺得有一點點同理那些極限運動者及冒險家的心情,就是腦內啡混合恐懼的成就感!
這一天更棒的是台東沿海正展出裝置藝術,我同時兼顧了運動、旅遊、探險、藝術、和文化,心裡非常充實,雖然汗臭得不得了!
(為什麼在海邊曬比都市曬臭很多呢?是塩嗎?)
接近金崙也就中午了,我將走完今天的行程,九天民俗技藝團的年輕跑者將繼續他們的限時比賽,匆匆道別,對他們祝福満滿。
便利商店來了一對夫妻,那個夫看到我好像遇見知己,卯起來跟我交流登山的所有經驗…旅行本會碰到各式各樣的人,我敞開心胸聆聽他們的聲音,但我不一定開口。我在人世間似乎就是一個聆聽者,不管工作、人生,它是我最常扮演的角色之一。
萬萬沒料到走進金崙車站那一段六十分鐘山路,是我這二十多天來最曬一段!金崙的太陽好烈好烈,明明較遠離海岸,曬在皮膚卻像刀在刮!下午三、四點的陽光依舊不能小看。
搭火車回台東找旅館,進房間照鏡子,我已經變成黑炭了。
#詳情請收聽呂如中談情說愛Podcast十月專題
#只有拍照時暫脫口罩
#九天民俗技藝團
#九天盃太子極限環臺賽
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煥然一新的 #黃石市場,即將在113年底重新與大家見面。
我在菜市場長大,對市場裡頭滿滿的人情味特別有感觸。這裡不只是民生日常採買場所,更是展顯地方特色以及文化的指標。電影《#越來越愛你》當中,男女主角在LA菜市場內的吧台旁,無話不談的夢想著,相知相愛著。菜市場也可以很時尚、很浪漫的這一幕,深植許多人的心中。
我常想,黃石市場剛好位在在 #林家花園 旁邊,如果能在保有人情味的情況下,導入現代科技和城市美學,讓市場與古蹟互相輝映,不但市容更美麗,也會吸引更多年輕族群來到這個地方,感受不一樣的菜市場,注入更多青春新能量。
這個藍圖即將一一實現!前兩天,我參加了 #新北板橋 黃石市場改建動土典禮,這對在地的居民來說絕對是個重要的里程碑。黃石市場已經51歲了,隨著時間過去,地上2層的建築逐漸老舊,空間也已不敷使用。為了改善市場和周邊市容風貌,我們從108年啟動改建計畫,要打造一棟9層樓的複合式大樓,除了販售生鮮蔬果外,也融合 #居民活動中心 和 #健身休閒中心 等空間,一定會翻轉大家對菜市場的刻板印象,讓我們拭目以待!
#新北大工程 #安居樂業 #侯友宜
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