漢聲廣播電台「fb新鮮事」節目
李基銘主持人
本集主題:「自律神經失調:冷處理、抗發炎:喝冰水、局部冰敷、洗冷水澡→抗發炎、穩定自律神經、改善慢性病」介紹
訪問作者:楊翠蟬 醫師
內容簡介:
從理論、臨床、保養,到自律神經運作,
透過33則以上的臨床案例分享,
讓你清楚知道,求助無門的病痛,
很多是自律神經對溫度變化的發炎反應!
本書作者梁恆彰為疼痛科權威,在30餘年的行醫中吸收各種醫理,從日常對症的治療中逐步發展出無藥治療的醫術。本書為收錄其執業多年來的心得結晶,主要分為三大部分:一、破除大眾迷思,了解冷熱對生理的影響,不再視「寒冷」為萬病之源;二、臨床上以「冷刺激」應用於自律神經失調與各類疼痛的治癒案例;三、分享冷馴化的實踐方式,與善用溫度的保養之道等。
◤破除你對「冷底」體質的迷思
建構正確「吃冷或喝熱」的時機與注意事項◢
手腳容易冰冷、怕冷、吃了生冷食物會腹瀉,就是「冷底」體質?自律神經失調,該喝溫水還是冰水?喉嚨痛、鼻塞、氣喘、胃食道逆流可以喝冰水或吃冰嗎?喝冰水、吃冰,會使代謝下降或體質變寒嗎?冷水澡和熱水澡,哪個對身體比較好……針對一般大眾的疑難雜症,作者根據行醫多年的經驗,以生理學為基礎,用科學思維說明身體的生理機制,重新思考溫度對健康的影響。
→從科學角度來分析體質,揪出求助無門的真正病因
作者簡介:梁恆彰
˙ 學歷:台大醫學士
˙ 經歷:麻醉科專科醫師、婦產科專科醫師、前台大、國泰、北醫醫師、前台大麻醉部、婦產部兼任主治醫師
˙ 現職:台大癌醫中心麻醉部兼任主治醫師、台大癌醫中心疼痛門診醫師、身新醫學診所院長
˙ 特殊專長:疼痛與身心症的非藥物治療法,包括:一般疼痛、神經痛、手術後疼痛、癌症疼痛、婦女疼痛、演奏與運動傷害後疼痛、自律神經失調,以及憂鬱、失眠、情緒、記憶、眼花、鼻塞、心悸、呼吸、腸胃、泌尿症狀、身心藥物戒斷
˙ 著作:《身心壓力多大,聽心跳頻率就知道》
作者簡介:楊翠蟬
˙ 學歷:陽明大學醫學士
˙ 經歷:台北榮民總醫院麻醉科醫師、台北市立忠孝醫院醫師、蘇澳榮民醫院醫師、書田診所疼痛科主治醫師
˙ 現任:新北翰生診所主治醫師、台北市身新醫學診所兼任醫師
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北榮神經醫學權威女醫師 在 文茜的世界周報 Sisy's World News Facebook 的最讚貼文
《走過這段路,並非理所當然》
過去兩個月,我們曾經恐慌疫苗短缺,彼此爭奪,權勢者匡列自己人先打⋯⋯直到日本捐贈、美國捐贈、特別是三大慈善機構終於獲准捐贈,我們才從人性的污濁泥淖中,爬了出來。
過去兩個月,中央與地方權鬥,北農、環南市場群聚感染,人們想到的是嗆聲和搶麥克風。
但這兩個月,我們可以慢慢走出來,並非靠著這些噪音。
公衞專家學者要求普篩,經過一年爭執,最好的專家被政府孤立,近期終於同意了。
北農爆發群聚感染,最危險時默默走入病毒區域,進行核酸檢測的是台北榮總團隊。那是一個週末,由副院長陳威明帶隊,他們犧牲假期,大熱天之下,包得像棕子,全副武裝。
走進市場前,拿起一個小小的運動飲料,即傳照片給我,表示「感恩」。這是多麼偉大的情操,又多麼謙虛的人格。(圖一)我受之有愧。
過去兩個月,北榮團隊冒險深入多個病毒區,沒有人搶麥克風。沒有人宣揚自己的功積。
過去兩個月,公衞專家及若干台灣僅存的知識份子,選擇勇敢對抗威權。
過去兩個月,以霸氣知名的大企業家吞下所有的不合理,掏出可以炒五十棟豪宅的資金,盼求全政府支持,只為完成救人的使命。那背後是多麼強的大愛與意志。
過去兩個月,在台灣最痛且最恐慌的兩個月,他們共同圖繪了另一個台灣,人性自私恐慌的另一面台灣。
於是我們共同目睹搶奪疫苗、不承認政策錯誤的無情領導、網軍攻擊迫害言論自由尤其科學專業的現象,⋯⋯終究,那只是台灣一時籠罩的烏雲。
烏雲密佈,終有散盡之時。
以下是:也算高齡了,但仍駐守北榮專責醫院副院長高壽延,傳來他的專責醫院駐守日記:分享他點點滴滴的日記,讓人們知道,我們大多數的人,可以一一度過危機,因為這塊土地上仍有許多奉獻者。
* 6/29 週二
全國54例 台北 20例
B107 12/30 剛到108 趁大夥交完班空檔和護理長哈啦了些言不及義話題,才驚覺自己沒有戴N95,可能是因為108是口外病房,多年來慣了、潛意識裡在108䕶理站心情會比較放鬆。
趕緊換上N95和明主任繼續今日行程。離開108時看到牆上快20年前的心血,不勝唏噓。
看看思源7~11F專責病房、應是回不去原狀了,未來五官科(Eye、ENT、OS)專科病房何去何從,在原先Cov疫情前的全院病房空間配置規劃中、並無此節,看來勢須再作調整。
今天多了一位由T031轉入疑似其它病毒感染重症患者,1天內肺變白 、30多歲 heavy smoker,二採陰,狀況不佳、原因仍待查。每天吞吐吸納的肺、平日真要善待它!
B097 CU 7/17、 分子雖愈來愈小,今天97卻特別熱鬧,不巧的是少掉的數字不是轉輕症,而是CPR後往生。
另一位急送思源OR負壓手術室氣切,平日慣例是由OR派人接,Cov現況特殊,而是由三位醫師護理師全套披掛親自由9F送至思源3F手術室。
為了坐那一部電梯(應該是坐3號)和找人先來控管電梯問題,大概略事折騰了一下。原則上、常規性工作如一,碰上了特殊狀況時,才知問題何在。
簡言之、平常有Cov病人要轉上來的時候都會預先通知,所以事先安排專人控管特定電梯、不是問題,但是緊急要往下運送的時候,才出現狀況。
一個患者就是如此,可見平日做消防的演練更是重要,小狀況定要當場解決。
笑咪咪的婉明副護理長不忘我們離去前説,昨晚大夜熱爆了,但不知原因為何。
97CU是電動門、遇上隨病患移送後面的消毒外包人員,還真拿他沒辦法,電動門有兩個開法,一種是使用按鈕、一種是使用暴力。他選了後者、自己推開門出去😄。
B098 13/36 正巧 軾旋護理師已換好裝入艙,提水壺入房給病人房間裡倒水,倒完後要把空壷拿到門口,由另一位外面護理師把艙外的水壺裡的水在門口倒入內艙水壼裡,我不是在繞口令、S O P就是這樣!
B087 17/34 目前維持一人一間其實比較好照顧,也是因為居隔檢疫的關係。每天都有意外!
預定7月4日解隔的15位中又出現一位陰轉陽,確診後只得轉107,可見得在專責病房不要小看檢疫病人,Cov說變臉就變臉,一定要以同規格標準的重裝備伺候、才能保證萬無一失。
B077 12/22
佩瑩副護理長很慎重介紹現況後,看到兩位專責住院醫師在護理站,問了他們、再兩天他們也要"解隔"了。
值完後,回到原單位。
B078 8/22 張婉筠副護理長提到,一大早送走了一位病患。
難怪前兩天聽住院醫師説光接新病人就蠻辛苦的;78就等同是急診重症的後送單位,其實照護工作的確並不輕鬆。
並非Cov確診就比較難照顧,像78的肺炎+高齡+重病,光收了8位就夠嗆了,另一方面照護時身上穿戴的的也是差不多一樣。一位中年患者猛咳又有心肌炎,挺麻煩的。反而是肺部呼吸道症狀重的病人,病況不好時,需10分鐘才能換了衣服進去抽啖。
RCU 6/18 今天也走了一位NonCov。護理長穿著便服月底拿來加班,要完成一些文書作業,真辛苦。改裝後的新CU、進來易走,臨離去時、因為要轉個彎,突然找不到門在哪裡。
巧遇眼科理長、暫時調去支援精神科,好給別的護理長年中休個假,聽起來,左臂做做復健針灸𢓭好多了。可喜可賀!
* 6/30 週三
防疫日記
晨防疫會:
院長表示疫情趨緩個案減少、改善疫苗殘劑注射流程、協助北市府北農篩檢。
討論事項:
~常規麻醉支援專責插管;一般專責插管先送重症,麻醉支援144、031、CVSB 防護完整。
如何擴大至所有專責病房與緊急插管檢討。
院長總結:
1、馬副、侯副院長主持,共同與麻醉及相關部門研商訂出SOP於專責病房插管妥適流程,協助麻醉進行迅速安全之病患插管。
2、疫苗有效率服務、非常感謝家醫等相關部門。
3、北市北農篩檢由威明副院長帶隊、7月1日前往。
4、行政部門加強紙本公文一>電子公文比率。
*下班前馬副院長表示已完成麻醉插管協調任務,制定SOP規範*
2PM全國55例 北市20例
專責病房日記:
下班離峰時段到思源專責,小夜入艙、白班離開了、護理站冷清許多,倒是多處見到月底交班中的住院醫師。
叮嚀他們最佳的防疫,要靠自己做好防護SOP。
B107 10/30 僅7臥床了,工作是專責護理師全了、但還是要年輕有力氣點的護理師去作翻身比較合適。
記得清潔大隊求才、不就是考背沙包跑50米嗎?💪😆⋯⋯不好笑。
CVSB 4/6
4位醫護同處理一位葉克膜患者。
B097 7/17
出到剩7位,副護表示、這些多bed ridden..。😞
B098 12/36、 看來每個病房都比昨天更少了,對國家疫情真是好事,但每個病房剩下的多是"重裝特種部隊"病患,頑強抵抗,挑戰!
B087 17/34、交班中的住院醫師也提到長照這批、能解隔前、快要再做一次PCR,希望事不過三,前面出現兩個陽性的、故事就到此為止,則甚幸。
B077 12/22
護理長打趣、我不到她不下班。
小弟強烈虛榮心油然而生,奉上雞肉照一張供覽閲。看到病房休息室裡一大堆善心人士當日捐贈的高卡飲用食品,疫情结束,姐妹們的BMl🤨⋯⋯不胖死才怪。
B078 6/22
幾位二採陰的胸腔重症轉出,回到CM加強照護、勉強鬆口氣,但見護理長一人還沒下班在電腦前整理月底的報表。
* 7/1 週四
~有月/有日/幸無年~
~最近NBA東西區決賽、太難看了,每隊5個人在場上鬥牛,全是單打~
~北榮戰疫、今天威明副軍團出征北農愈來愈精彩~
全國<50、北市20
T031、 外艙5、負壓2
裡外多插管重症,外艙並無生理監視器,差不多CU患者的病情、多是高齡重症、然照顧確是不方便。
B107 10/ 30 此時不大變動的分子,代表的住院中病患的高齡與難癒,即便解隔,也是全身系統性問題多。就須時日消化,希望不是消失。
CVSB 3/6 護理人員在CU中工作負荷量原本很大,尤其是護理長眼看著處理葉克膜患者問題時、臨時需要更多人手,在專責小規模的CU裡真會捉襟見肘,那護理長承擔的壓力就更多了。
能前去多聽聽、也當作是一個讓她們釋放壓力的出口。
B097 7/17 97CU也是如此,摩術數字停在7,多是極高齡;好多時候副護理長也是要披掛上陣、協助翻身、照護、諸般雜務,擔任救火隊,婉明副護理長依舊笑容可趜如是説。
B098 12/36 護理長也表示、未來病人太少的病房,會依疫情趨緩的現象作整併,這應該也是免不了的。
阿長來自B118、也相當關心未來思源11F的何去何從。117/118這兩個單人房病室過去曾經在已走入歷史的時代、經歷許多風華。
記得自己還是住院醫師時,偶爾就會見到大批大直七海官邸的衞隊人員出現在此。主治醫師時奉命來給已彌留的老夫人拔搖搖欲墜的牙齒,還沒到牙就不見了、引起家屬和醫護一陣恐慌,最後發現是藏在舌下。
B087 18/34、7月4日就是這15位長照老人家再篩檢的日子,前兩天出現一位陰轉陽,大夥殷殷期盼結果順利。要費事披戴、進進出出為許多位病患每兩小時的翻身和防止很多已經壓紅了的屁股惡化,如履薄冰。
B077 14/22 還見兩人一室,剩下一個夫妻檔 ,真鶼鰈情深,太太已呈陰性、還要繼續留下在裡面照顧先生。聽副護理長説在專責的護理長居然沒有一個月600NT的補助。這又似乎有些奇怪了,需要進一步瞭解。
B078 7/22 這病房、出入換率高,多重症病患、照顧真是辛苦,副護理長上午一進艙直到4PM才出來吃中飯。
著藍衣褲的住院醫師也跟著跑出來加入阿長行列,直說肺炎高齡重症多,簡直就是急診部的E I C U,然而整個病房照護設施、又遠不如ICU。它的存在確是為急診一採陰的重症患者找到一個暫時"中途島",等二採陰後上轉。
上:忙碌交班中的T031
中:進艙前98護理師
下:一湯匙一口的協助臥床病人餵食。
* 7/3 週六
防疫日記
全國 本土76 北市48例
今日北榮重點:
1、承接公路總局1500員工+外送人員、週末順利完成施打疫苗。
2、北榮篩檢快打部隊清晨出發環南市場;國家社會需要時、北榮責無旁貸。
一早、其實也不早了,7點半至孝威館看看今天週末北榮承接政府任務、大量施打公路總局駕駛同仁和快遞外送人員(Food Panda、Uber eat⋯),現場來得人真不少,幸好幾個部門、護理部明主任、社工室陳寶民主任和向主秘和許多有經驗的同仁都在、辛苦支援的分局駐區警員、院內警衞、許多志工也駕輕就熟、指揮協調非常順暢。
凡事起頭難,雖然八點前已排至大門口,但裡面幾個大棚子報到等待區、直通孝威館內有冷氣設備,施打區一樓大廳和內部幾間韻律體操室都放好位子、供大家坐定,由護理師走動施打;畢竟家醫陳曾基部主任和陳育群科主任指揮疫苗施打過去在平日已有相當經驗,當時頭一回85yr老人家疫苗施打的塞車現象早不復見,過程非常流暢。
開始打了段時間,孝威最大間的施打室已坐滿、坐定,當工作人員一喊"張先生"請舉手,結果滿屋子人的手全舉起了,原來電腦資料安排是按照姓氏規劃的。
同一個時候、陸續看到北榮同仁在環南辛苦篩檢的數字和新聞陸續傳至手機,孝威這時也非常順暢,跳出放心的數字,北榮南北戰線狀況穩定,孝威的來訪媒體也愈來愈多,差不多是時候了,接著黃副、侯副院長都陸續會到,小弟一身輕衣勁裝短褲球鞋,還是當個快閃族,和同仁小別,深深一鞠躬致謝趕緊回去做家事、接著準備帶女兒去學開車。
最令人印象深刻的是、公路總局的員工和外送員多少可以直接從樣子區分得出來,當然外送多年輕人、頭髮長些、偶有刺青、小胖子男女皆有,但他們都是默默的社會基層、關鍵服務業的大眾,少了他們、大家都會很不方便,年輕人只要願意外出工作就該要鼓勵!
工作人員不斷用手提廣播器、提醒大家熱天打完回去休息了,要記得先拿瓶冰筒裡的水喝掉。這批辛苦年輕人(有些也不小了)、搞不好打完就接著要上工、記得騎車騎慢點,還要多喝水。
最不捨的是一位50多歲男性外送員、稍胖、平日少醫療控制,大熱天老遠騎個摩托車才到了、坐下一量血壓就>200,接著頭暈就立刻送急診⋯,現在在神經加護病房,幸好這是在醫院裡。
多少基層、為了維持家庭生計又想到要有平安的身體,跑來注射疫苗。
誠如最後陳曾基主任晚間留言,1212總局員工+外送員,疫苗全數施打完畢、一支殘劑不剩。稍感安慰!
[註]107 年騎乘機車造成人員當場或24 小時 內死亡案件之死亡人數①881 人,占整體 道路交通事故死亡人數(1,493 人)59.0 %,死亡率②為每10 萬人口3.7 人。~當中又以年輕人居多,別忘了當時外送員可沒現在那麼多。~
專責病房:
晨護理部明主任在孝威忙至中午自己先去巡一趟。
小夜時段,先搞定其他事了,自己再快走一趟,去聽聽輿情打打屁😆、那當然早已洗好澡、又換了另一套乾淨輕衣勁裝"去嚇人。不然會臭死人、戴N95都會聞得見。回家自然要再沖一回。
B107 9/30、 幾位同仁在䕶理站、她們耳聞幾個病室因為病人數少了,要作合併,目前就屬10F的後勤區、大小、位置都相當寬敞,應優先保留,我也一定把意見反應。確實在所有病室的員工後勤區域、只有這間病房可以聞到麥當勞🍔和炸雞香味。
CVSB 3/6 小夜leader見到我、提了一下稍晚從97CU要上轉入一位,兩個葉克膜的都還在,目前思源專責、就這病室的6間獨立加護床位有前室,最符合遠距監控的加護中心規格。比B097的17CU床理想,不過未來有機會、就一定要再修繕提升規格成標準負壓,目前尚屬微負壓,氣流外排。
B097CU 6/17、 重症集中的病室,小大夜間往生了一位極高齡。
敬業的醫護人員態度,面對再不容易的病情、大家還是盡力而為,目前這現象多少正也反應了台灣的醫療現況。
也是真佩服亞東醫院前後收了那麼多加護重症,這大概和現任林芳郁院長過去是心臟血管外科權威的"超前部署"有點關係吧!
台大醫院首當萬華熱區、其實能先快速內控篩檢、維持正常運作又收了那麼多病患、著實不容易,不愧是台大!
回憶5月中時、自己所屬的北榮一警覺情況不對了,許院長也隨即緊急召集防疫會,把戰況急迫性升至最高,動員+動工、在CDC要求的期限內交出了全院1/10床數的246張全國最多的專責病床數,緊接著隨著救護車每天將患者一批批送至,一層層開出專責病房至今,不過也才2個月。回去真該看看"危機總動員"這部老電影!
B098 11/30 包括98和其他專責病房多位參與出征環南市場篩檢的護理師,趁住院病患少了些、專責區年輕護理師的特質,就是生怕自己閒下來被調來調去、不怕忙、不畏艱險、見義勇為、連CPR時都奮力到自己N95口罩都鬆掉。
B087 18/34 剩14位頤園長照高齡,正好一人一間了,已預定好了未來幾天要篩檢和注射疫苗流程,希望別再有陰轉陽!屆時87很容易再清空,方便調整。
B077 13/22
思源頭一個成為戰區的77病房依舊靜靜的擔任守門人,兩人一間的夫妻、一位同樣默默的照顧另一位的復原。待久暫出不了院的多不年輕,就讓專責同仁的努力、讓時間來消化病情的好轉,當高齡醫學遇上Cov照護。想起一部好來𡡅影片"當沙莉遇見哈利",保証專責的年輕醫護沒聽過這部電影!
B078 6/22
78每日病患數的浮動最大,送來等待二採陰各科重症有時待上2~3日才送得出各自專科病房,高齡全人重病照護大不易。
回首,北榮上下展現的領導效率、團隊紀律、動員協調、和行動力,讓我們身為北榮一份子為榮。
⋯⋯⋯⋯
因為以上這些人,我們以身為台灣人為榮!
北榮神經醫學權威女醫師 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳解答
【運動神經元疾病 - 肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家,等把拔和馬麻】:「脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA,俗稱小漸凍人)不多見,這些小朋友雖然肌肉萎縮、卻有個神祕的現象,他們多半非常聰明,而且特別貼心、甜蜜」,「榮總關渡醫院神經內科-高克培醫師」不由地回想起幫一個小病友做緩和醫療(hospice)的經過。
■我跟病童說了一個祕密
30多年前,我有一個7、8歲患者,他的可愛令人憐惜難忘。小病人3、4年中被帶來門診幾次,他爸媽很信任我,充分了解小朋友的未來。最後一次來,他早已不清的口齒變得更斷斷續續,他沒氣、沒力地說:「晚上總是做噩夢、好可怕啊。」
媽媽也說,他近來心情很不好、不大肯說話,而且身上老是冒冷汗,稀飯只能一小口一小口、好慢地勉強吞,更不敢喝水,我看他心跳超快,我知道小朋友不會太久了,他爸媽看出我的無奈,在輪椅後面露悲傷、無助…。
突然我靈機一動,要他爸媽暫出診療室,因為「我要跟他說一個祕密」。
我問他:你愛不愛你們家?
他說:愛啊!
我再問他:你們家是誰找到的?
他說:當然是我把拔和馬麻。
我又問:是你、還是你把拔和馬麻先來這個地球?
他說:當然是我把拔和馬麻。
我說:那好,萬一你先去天堂,怎麼辦?
他想了好一會兒,一字一字咕咕嚕嚕地說:
好啦,我一定會在天堂找一個可愛的家等我把拔和馬麻。
道別幾個月後,他爸爸打電話到診間,很平靜地謝謝我,說兩個星期前夜裡小朋友走了,走前一直很高興,常常對他和媽媽說:「這次換我先去天堂,我去那裡要找一個家,等你們來。」【註1】
■還記得曾經紅極一時的「冰桶挑戰」嗎?
當時冰桶挑戰讓俗稱「漸凍症」的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(Amyotrophic Lateral Sclerosis,簡稱ALS)獲得大家的認識與關注;而同樣是運動神經元疾病的「脊髓性肌肉萎縮症」(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA,俗稱小漸凍人),也是一種遺傳性的疾病,但跟ALS不一樣的是,ALS通常在成人時才會發病,但SMA多半在嬰兒時期、兒童時期就會發病。【註2】
■運動神經元疾病(漸凍人)
提起運動神經元疾病,一般人或許會覺得很陌生,但如果說是「漸凍人」,可能就恍然明白。運動神經元疾病(Motor Neuron Disease,簡稱MND ),俗稱「漸凍症」,醫學教科書中常以其病變位置為名,稱之為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(Amyotrophic Lateral Sclerosis,簡稱ALS )。
曾經有許多名人罹患運動神經元疾病這項疾病:1939年美國洋基隊著名棒球明星Lou Gehrig被診斷出罹患此病,當時36歲的他曾經創下許多美國職棒史上空前的紀錄並4次奪得美國職棒大聯盟最有價值球員MVP獎;然而不論醫師如何努力醫治,他還是在四年後告別深愛他的全美球迷,因此在美國這個疾病習慣被稱為「葛雷克氏症」(Lou Gehrig's disease)。
在眾多患者中,最讓世人印象深刻的是:繼愛因斯坦後,目前全世界最偉大的理論物理學家─史蒂芬‧霍金 (Stephen Hawking) 博士,他出生於1942年,在他21歲就讀牛津大學三年級時便罹患「漸凍症」,且在短短幾年內便全身癱瘓。
然而四十幾年來他一直以完全癱瘓、無法言語的身軀從事世界最頂尖的研究,靠著電腦溝通輔具的幫忙,仍持續在實驗室從事天文物理研究工作,從不間斷,直至76歲之齡與世長辭。另外,中國共產黨主席毛澤東也是因罹患「漸凍症」過世,從毛澤東私人醫生所著的書籍中,就可以瞭解其痛苦的罹病經過。
「運動神經元疾病」是世界衛生組織公告21世紀重要困難治療的疾病之一,這種疾病最可怕之處在於患者中樞神經系統的運動神經細胞會快速進行性凋亡,患者在兩三年內逐漸出現神經肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法吞嚥、甚至呼吸衰竭,以致於必須長期依賴呼吸器維生,外觀看來就像植物人一樣。
然而他們的意識卻非常清醒,感覺正常,就像是活生生的靈魂被禁錮在一個的僵死軀殼裡,完全無法與外界溝通,我們稱之為「漸凍人」,但其痛苦更甚於「植物人」。運動神經元疾病是一種殘酷的病症,患者只能眼睜睜的看著自己的全身肌肉逐漸萎縮,症狀一天天惡化,卻無能為力。
■運動神經元疾病好發於中壯年人
根據最近一項調查研究發現,台灣每年約有500位運動神經元疾病新發生個案,近年來其盛行率更有逐年增加之趨勢。未來隨著人口逐漸老化,這種可怕的中樞神經退化性疾病勢必有增無減。運動神經元疾病好發於中壯年人,男性罹患機率約為女性的1.5倍。
■臨床症狀
人類的大腦就像一部超級電腦,統管全身的每一個器官,是人體中最忙碌也最權威的器官,它每分每秒都在發號司令,指揮身體各部門如何運作。
其中運動神經元細胞負責指揮全身的肌肉運動功能:
▶位於「大腦」中的運動神經元,我們稱之為「上運動神經元」
▶位於「腦幹及脊髓」中的運動神經元則稱為「下運動神經元」
運動神經元疾病的主要病變位置就是在這兩個部位。
▶當上運動神經元發生病變時
患者會有四肢緊繃、無法協調、肌肉僵直、甚至嚴重抽痛的現象,並且由於四肢神經反射異常增強,患者的膝蓋與腳踝經常只要一碰觸就會一直抖個不停。
▶若是下運動神經元發生病變時
多數會從手掌或腳掌開始出現肌肉萎縮現象,接著向上蔓延,影響到大腿、手臂、肩膀、頸部、舌頭及呼吸肌肉等,最後患者甚至會全身癱瘓,呼吸衰竭,只能依賴呼吸器維生。
罹患運動神經元疾病的患者主要是運動神經萎縮,其感覺神經並未受到侵犯,雖然患者的四肢無法動彈,也無法自行呼吸,但自始至終意識卻非常清楚,冷、熱、痛、癢等感覺亦像正常人一樣清晰敏銳,然而這也正是痛苦之所在。
■致病因素
罹患運動神經元疾病的病人常會無語問蒼天:為什麼我會得到這種病?
運動神經元疾病究竟是如何發生?多年前科學家就發現運動神經元疾病患者的神經細胞中常有麩胺酸(Glutamate) 過度堆積的現象。麩胺酸存在我們的中樞神經系統裡,是一種非常重要的興奮性神經傳導物質,負責快速神經傳導,與個體的認知、記憶、運動等功能有關。麩胺酸在正常情形下是無害的,但若是累積過多,就會在運動神經元細胞內產生毒性,並造成神經細胞壞死。
關於運動神經元疾病的致病機轉,以往有過許多假說,包括:病毒感染(如:小兒麻痺病毒及愛滋病毒皆可導致成人發生類似運動神經元疾病的症狀)、食物毒素(如:關島土著傳統食物中的毒素BMMA可以導致運動神經元疾病)、其他還有重金屬中毒(如:錳中毒、鉛中毒)等學說,但後來的研究發現這些都不是主要的原因,且無法解釋大多數的運動神經元疾病。
近年來拜基因科技發達之賜,我們漸漸瞭解:基因功能異常才是其真正的致病原因。 十幾年前科學家便發現一種稱為SOD1的基因可以造成運動神經元疾病,科學家利用突變的SOD1基因植入老鼠體內,證實可以引發典型的運動神經元疾病。
科學界一度以為已經找到最根源的解答,然而當應用到臨床研究上時才發現,這只是個次要的基因,因為只有百分之一的運動神經元疾病患者有此基因異常,這個結果一度令科學界沮喪。
所幸經過不斷的努力,最近英國國王學院(King’s collage)的科學家在運動神經元疾病研究上取得重大突破,他們已經找到一種與大多數運動神經元疾病直接相關的基因變異,並發表在2008年2月的科學雜誌(Science)上,這種基因稱為TARDBP基因。
之後的研究也發現這個基因所造成的神經細胞內一連串分子變化確實與這個疾病的致病機轉有著密切的關連性,這對於該疾病的研究是一個重要的里程碑,這些發現可以幫助我們瞭解運動神經元疾病的真正發病機轉並進而找出根治的方法。【註3】
■漸凍症基因療法臨床試驗 帶來治癒曙光
2020年,《新英格蘭醫學雜誌》(New England Journal of Medicine; NEJM)最新發表的2 項重要研究,為 ALS 病友帶來了一絲治療的曙光:基因療法有效抑制了致病基因的表現,改善了與疾病相關的指標!
對於具有SOD1 基因致病突變的ALS 病友而言,調節 SOD1 突變基因的表現進而降低突變基因所製造的毒性蛋白量可能具有治療的作用。在SOD1 突變的ALS 動物模型中,這類療法減緩甚至逆轉了運動神經元的退化死亡。最近,兩個獨立的研究團隊分別通過兩種基因療法,在攜帶 SOD1 突變ALS 病友中研究抑制 SOD1 基因表達可能帶來的治療益處。
■漸凍人症目前有很多未知之謎,其中包括發病的原因尚不明朗
根據美國國立衛生研究院(NIH),現有證據表明,基因和環境因素可能是導致漸凍人症的原因,55~75歲的人和男性是易發群體。
罹患漸凍人症的病人,可以通過藥物、物理治療和營養補充等方法,來延緩疾病的進程,但沒有治癒方法。根據美國漸凍人協會(ALSA),漸凍人的平均存活壽命是3年,只有5%的人可以存活20年或以上。
然而,霍金卻在被診斷漸凍人症之後,活了55年之久,不僅超過了當年醫生的預測,也超過了迄今為止的紀錄。
漸凍人協會的首席科學家Lucie Bruijn對《時代雜誌》表示「漸凍人症是很複雜的案例,每個人情況都極為不同」,霍金的長壽也許與他的基因、接觸的環境因素,以及無微不至的臨床護理有關。
霍金自己則認為,讓他能夠抵抗病魔的,是活躍的思維和幽默感。
霍金說:「至少這告訴了人們,人不能失去希望。」【註4】
【Reference】
1. 來源
Miller T, Cudkowicz M, Shaw PJ, et al. Phase 1-2 Trial of Antisense Oligonucleotide Tofersen for SOD1 ALS. The New England Journal of Medicine. 2020 Jul;383(2):109-119. DOI: 10.1056/nejmoa2003715.
Christian Mueller, James D Berry, D McKenna-Yasek, et al. “SOD1 Suppression with Adeno-Associated Virus and MicroRNA in Familial ALS.” The New England journal of medicine 383 2 (2020): 151-158 .
➤➤資料
∎註1
(元氣網)「肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻」:https://health.udn.com/health/story/5960/4249033?from=udn-referralnews_ch1005artbottom
∎註2
(Heho健康)「肌肉萎縮是嬰兒死亡率最高的遺傳疾病!孕前預防、檢查、治療一次看懂」:https://heho.com.tw/archives/87376
∎註3
臺北市立聯合醫院忠孝院區「神經內科-運動神經元疾病(漸凍人)」:https://tpech.gov.taipei/mp109171/News_Content.aspx?n=73F717BEABAB7172&s=8B753E510FF8BAD8
∎註4
大紀元 epochtimes.com「霍金患致命漸凍症 卻多活50年 原因為何?」 :https://www.epochtimes.com/b5/18/3/15/n10218912.htm
➤➤照片
∎ (研之有物)當體內的油電混和車「電池壞了」!運動神經元退化:https://research.sinica.edu.tw/motor-neuron-diseases-mir-17-92/
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北榮神經醫學權威女醫師 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的精選貼文
本集主題:「自律神經失調:冷處理、抗發炎:喝冰水、局部冰敷、洗冷水澡→抗發炎、穩定自律神經、改善慢性病」介紹
訪問作者:楊翠蟬 醫師
內容簡介:
從理論、臨床、保養,到自律神經運作,
透過33則以上的臨床案例分享,
讓你清楚知道,求助無門的病痛,
很多是自律神經對溫度變化的發炎反應!
本書作者梁恆彰為疼痛科權威,在30餘年的行醫中吸收各種醫理,從日常對症的治療中逐步發展出無藥治療的醫術。本書為收錄其執業多年來的心得結晶,主要分為三大部分:一、破除大眾迷思,了解冷熱對生理的影響,不再視「寒冷」為萬病之源;二、臨床上以「冷刺激」應用於自律神經失調與各類疼痛的治癒案例;三、分享冷馴化的實踐方式,與善用溫度的保養之道等。
◤破除你對「冷底」體質的迷思
建構正確「吃冷或喝熱」的時機與注意事項◢
手腳容易冰冷、怕冷、吃了生冷食物會腹瀉,就是「冷底」體質?自律神經失調,該喝溫水還是冰水?喉嚨痛、鼻塞、氣喘、胃食道逆流可以喝冰水或吃冰嗎?喝冰水、吃冰,會使代謝下降或體質變寒嗎?冷水澡和熱水澡,哪個對身體比較好……針對一般大眾的疑難雜症,作者根據行醫多年的經驗,以生理學為基礎,用科學思維說明身體的生理機制,重新思考溫度對健康的影響。
→從科學角度來分析體質,揪出求助無門的真正病因
作者簡介:梁恆彰
˙ 學歷:台大醫學士
˙ 經歷:麻醉科專科醫師、婦產科專科醫師、前台大、國泰、北醫醫師、前台大麻醉部、婦產部兼任主治醫師
˙ 現職:台大癌醫中心麻醉部兼任主治醫師、台大癌醫中心疼痛門診醫師、身新醫學診所院長
˙ 特殊專長:疼痛與身心症的非藥物治療法,包括:一般疼痛、神經痛、手術後疼痛、癌症疼痛、婦女疼痛、演奏與運動傷害後疼痛、自律神經失調,以及憂鬱、失眠、情緒、記憶、眼花、鼻塞、心悸、呼吸、腸胃、泌尿症狀、身心藥物戒斷
˙ 著作:《身心壓力多大,聽心跳頻率就知道》
作者簡介:楊翠蟬
˙ 學歷:陽明大學醫學士
˙ 經歷:台北榮民總醫院麻醉科醫師、台北市立忠孝醫院醫師、蘇澳榮民醫院醫師、書田診所疼痛科主治醫師
˙ 現任:新北翰生診所主治醫師、台北市身新醫學診所兼任醫師
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