最近在門診看到一個三歲多小孩👦🏻
持續高燒🤒️39-40度C四天,合併有紅眼睛、嘴巴乾裂、草莓🍓舌、軀幹出現紅疹、手上👋🏻的指尖發紅腫脹、但沒有摸到頸部淋巴結腫大,或砂紙樣皮膚,也沒有看到扁桃腺化膿。
看起來像典型的川崎症,於是轉去醫學中心,後來經過檢查後確診為川崎症,注射免疫球蛋白後退燒順利出院。
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🌟川崎氏症(Kawasaki disease)🌟
又稱「黏膜皮膚淋巴腺症候群」
👉🏻好發於5️⃣歲以下幼童,全年都可發生,以冬末春初較常見。
👉🏻原因不明侵犯中型血管的 #急性全身性血管炎,其中以 #冠狀動脈血管炎 及合併冠狀動脈異常最為嚴重。
👉🏻診斷:需要持續 #高燒超過五天,並包括以下5種症狀的其中4種以上。
1️⃣無分泌物的 #雙眼結膜充血。
2️⃣嘴唇泛紅乾裂、#草莓舌、喉嚨紅。
3️⃣非化膿性單側 #頸部淋巴腺腫大。
4️⃣#身體軀幹出現多型性紅斑,包括肛門周圍的發紅與落屑,卡介苗注射部位周圍的發紅。
5️⃣#手掌與腳掌發紅腫脹,由手指與腳趾尖端開始的脫皮。
❗️若只有高燒及2到3種的相關症狀,但超音波已發現冠狀動脈病變,可診斷為非典型川崎病。
👉🏻治療:急性期高劑量阿斯匹靈和免疫球蛋白。退燒後可以低劑量阿斯匹靈並持續定期追蹤心臟超音波有無冠狀動脈病變至青春期,有可能再復發。
⚠️高劑量免疫球蛋白治療後,#活性疫苗(如:水痘、MMR疫苗或日腦疫苗)應於治療後 #十一個月方可接種。若在兩星期之內,因川崎氏症接受免疫球蛋白治療,就需補打。
⚠️服用阿斯匹靈時,若同時感染水痘或流行性感冒,因有罹患 #雷氏症候群 的風險,所以川崎氏症病童長期服用阿斯匹靈,應每年注射流感疫苗。
#佳鴻診所
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【十萬分之六十九—川崎症】
—更新—
有媽咪詢問能否分享此文,我當初寫文的目的,就是希望更多爸媽能認識這個疾病,所以可以自行分享不用再另外詢問我喔!
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這幾天真的心力交瘁,有先在社團跟各位媽媽報告狀況,也收到很多鼓勵,終於今天情況明朗,才有精力將這個疾病寫在公開的粉專,讓更多爸媽可以參考留心。
十萬分之六十九,機率這麼小,但還是發生了,就在阿萌身上,連續幾天不明原因的高燒,燒掉她的元氣,也燒壞我的心。
川崎症,簡單一點的說法,就是一種讓全身血管發炎的疾病,好發於五歲以下兒童,常因診斷不易,錯失5~10天的黃金治療期。
川崎症的特癥
⚠ 5 天以上不明原因的高燒。
⚠雙眼發紅
⚠嘴唇發紅龜裂
⚠草苺舌
⚠手掌和腳掌會有發紅、腫脹、脫皮
⚠皮膚紅疹、卡介苗接種部位紅腫。
⚠頸部單側或雙側淋巴結腫大1.5 公分以上
⚠會陰肛門部位泛紅
如果你的寶貝不明原因反覆發燒,且有以上症狀就需要多注意,有些非典型川崎症只會出現其中幾項。
醫生告訴我,其實有些川崎症寶寶最後也會自己好,甚至看不出有什麼異常,但可能長成冠狀動脈瘤而變成後天型心臟病,只是你不、知、道而已。
不幸中的大幸,萌這次的症狀非常典型,只差沒燒滿五天,再加上急診剛好碰到兒童心臟科專業的醫師值班,所以馬上對症下藥了,後來醫師還問我是不是有碰過類似情形,因為他覺得我們對病癥的描述很明確。
這個疾病的發生機率不高,甚至曾經有案例是媽媽詢問醫生是否為川崎症,醫生還不相信,最後卻確診了。
我因為其它媽媽的分享認識這個疾病,因此提早提高警覺,希望我的分享也能讓妳們對這個疾病有所認識。
身為父母,多一分留心總是好的,因為醫生只能看到寶寶看診的那5-10分鐘,照顧者的我們才是最清楚寶寶狀況的!
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萌的病程演變情形如下:
12/14
白天參加完姐姐的運動會,一路跟姐姐玩到晚上沒有異狀,晚上卻突然自己躺在床邊睡著,當時確認體溫,就已經有升高趨勢,半夜更燒到39.6,於是先給了退燒。
12/15
星期天,整天斷斷續續發燒,週日診所幾乎都不營業,考量到:
1.萌已經快兩歲
2.退燒時活力不錯
3.只有發燒沒有其他症狀(連感冒症狀都沒有)
4.燒的溫度沒那麼高
為了不浪費醫療資源所以沒有直衝急診。
12/16
一早帶去診所,果然因為沒有症狀,醫生只是開個退燒藥就說回家再觀察。
下午時眼睛開始變紅,此時我就開始懷疑,是之前看過有媽媽經驗分享的川崎症。
果不其然到晚上症狀一一出現了
1.高燒40度不退(口服退燒藥也無法)
2.眼睛發紅
3.腳底紅腫
4.脖子單側淋巴腫大(約1.5公分)
5.施打卡介苗的位置出現紅斑及紅點
當下立馬衝急診,因為早有預期,所以提供了觀察到的所有病症給醫師,醫師也立刻判定川崎症的機率極高,馬上安排住院治療。
12/17
驗尿顯示發炎指數高,此時是發燒第四天,因為萌的症狀十分典型,且發炎指數很高醫師決定提早開始施打免疫球蛋白及口服阿斯匹靈治療。(一般要燒5天以上才能確診)
看到她兩手都要打點滴,只能被壓著手躺著不能動,還不停對我哭喊「媽咪、抱抱...媽咪、抱抱...」,我感覺到她很害怕,忍不住也跟著哭了。
幸好護理師技術純熟,很快就打好點滴,此時雙手都不能自由活動了。
下午跟晚上分別流了兩次鼻血,嚇壞媽媽我,實習醫師說是因為發炎引發的反應。
12/18
經過連續12小時的免疫球療法,終於沒有再繼續燒了,醫生說如果可以撐到24小時沒發燒,就代表第一階段的治療是有效的。
萌恢復的還不錯,如果明天降低口服藥的劑量後沒有再燒,後天就能出院回家,後續要服藥兩個月跟持續追蹤心臟的狀況即可。
今天已經可以下床走跳了,打點滴沒辦法穿外套,之前為了趕單沒幫她多做一件斗篷,所以只能當外套披風俠,這次回家一定幫姐妹倆各做一件。
晚上12點無預警又流鼻血了,而且比前兩次的量還更多停不下來,雖然明知是藥物的關係,我還是忍不住驚慌失措了,可能太緊張,胃痛到自己也睡不著了。
12/19
昨天熬到兩點多,確定沒流鼻血我才放心入睡,沒想到早上六點又感覺萌的體溫有了變化,一量又燒到38.7了......
重新抽血檢查,血球數跟白血球偏低,但凝血值正常,所以無法確定鼻血的原因,如果又燒起來,代表碰到了頑固型的川崎症,又要重覆免疫球蛋白的治療,昨天好不容易解放的右手又重新上了軟針。
血液科醫師表示目前只燒一次,還不急於斷定川崎症復發,所以又回到什麼都不能做的觀察狀態,但嗜睡的情形比較令人擔心。
今天的萌打針時沒有反應,也沒有哭鬧,只是兩眼無神的看著護理師,好像習慣了這一切,我怎麼覺得比哭鬧更讓我心疼?
昨天好不容易放下的心又重新提起了......
體溫雖然沒有燒,但也大概在夯夯的程度,下午又流鼻血,晚上喝完奶突然吐了滿身,我又重新有種要長期抗戰的預感了。
12/20
昨晚體溫最高到38度,後來自己出汗降溫了,早上自己醒來,總算沒有一直昏睡,還玩了一個早上。
今天雖然沒有鼻血,半夜卻又燒到38.4,醫生說驗尿的結果出來了,阿萌除了川崎還有尿道感染的狀況,原來阿萌同時在對抗兩種病魔。
白天都沒事都燒半夜,體溫一直起起伏伏,我的情緒也跟著起起伏伏,已經4天沒有抱到我的寶貝水水了...
12/21
因昨晚又燒,一早主治醫師就衝來看阿萌,萌同時有兩個狀況,無法確定是哪一種引起發燒,保險起見,醫師決定再補免疫球蛋白,合併抗生素治療,另外安排腎臟超音波檢查,小小的身體不知道還要受多少折磨。(感謝主治醫師一直持續關注阿萌的情形,也會完整告知我們,讓我們安心)
接近中午的時候又燒到39.2,這下應該八成是中獎了—頑固型川崎症,除了免疫球蛋白,為了抑制發炎反應連口服類固醇都用上了,我只能祈禱第二次療程有效了...
12/22
昨晚打完免疫球蛋白後燒基本都退了,因為口服類固醇的關係,今天一直吵肚子餓要吃餅乾,雖然有點煩,但比病懨懨的好多了!有了第一次的經驗就知道,有沒有效要等48小時才知道了!
12/23
為了了解尿道感染的範圍跟成因,今天做了腎臟超音波跟顯影,昨晚的抽血報告顯示血紅素過低,醫師評估的結果,決定要輸血...
因為萌並沒有什麼內外傷出血,研判是因為注射免疫球蛋白抵消了紅血球,不管怎樣聽到要輸血還是覺得怕怕的,但為了預防後續發生更多的危險,只能相信醫生了!期間有多位醫師一直在關注萌的病況,真的很感謝所有醫護的辛勞!
12/24平安夜
早上做了心臟超音波,冠狀動脈沒有異常,高高興興的接收到醫生准許出院的指令,高高興興的回房收拾行李,行李收拾完覺得阿萌有點躁動,摸摸覺得有點燙,一量又38度......心情瞬間跌落谷底,醫生說,那就再觀察一天,我的情緒有點到達臨界值了,到底什麼時候可以回家?
已經一個星期沒有抱到水水了,我從來沒有跟她分開這麼久,每天都跟她視訊電話,她昨天說:「媽咪,我很想妳,但是我知道妳在醫院照顧萌萌。」
妳知道妳的懂事會讓媽媽淚崩嗎?
機率問題,萌不只中籤,還中了籤王中的籤王,川崎將進行第三期的治療,需使用自費的免疫抑制劑,藥物相關資訊就不公開了,真的有需要了解再私訊我。
12/25
今天體溫一直偏高約37.7,大約是夯夯的狀態,精神還不錯,食慾非常好,目前沒感覺出自費藥物有什麼效果或副作用,不過食慾好到快把爸媽吃垮了,類固醇的效果驚人,等明天照完心臟超音波,又要再次抽血檢查了,加油啊萌寶!
12/26
或許我一開始就不該太過樂觀,總是看著每次治療的點滴想說這會是最後一次,直到今天早上溫度終於又攀到38.2,我才發現第三次的自費藥物終究也是失敗。
萌的川崎真的有這麼頑固嗎?或是我做錯了什麼?只能眼睜睜看著萌的雙手佈滿針孔留下的痕跡,早上又抽了快10管的血,萌大聲哭喊媽咪,而我再次忍不住哭了,幸好當時老公在旁邊,總算還覺得有所依靠。
不幸中的大幸,冠狀動脈沒事,目前沒留下什麼嚴重的後遺症,最後還是得走上類固醇脈衝治療這條路吧,連第三階的藥物都無效,我不知道還能相信什麼,更不知道高劑量類固醇會帶來什麼,只希望這次的治療可以還我一個平安健康的寶貝,趕快好起來,我們一起回家好嗎?
12/27
脈衝治療第二天,體溫一直維持在36-37之間,沒有再發燒,但嘴巴的紅腫龜裂好像越來越嚴重,羊脂膏有很好的舒緩效果,指縫開始出現輕微脫皮,精神狀況非常好,可以跟爸爸鬧來鬧去,活力大躍進。
12/28
原本的主治醫師要請假,所以又換成在急診室碰到的醫師幫萌診斷治療,早上兩位醫師一起幫萌做了心臟超音波追蹤,冠狀動脈沒有異常,不過因為高劑量類固醇抑制了免疫反應,萌目前的免疫力不太好,今天開始有乾咳、鼻塞的狀況,要好好保護了。
12/29
脈衝治療結束的第一天,沒有燒,嘴唇依然紅通通,早上主治醫生來時說這次要觀察久一點,於是默默提出了不想住院到明年的小小希望,醫師猶豫了一下說,那明天來抽個血吧,發炎指數回覆正常且沒有發燒的話,看31能不能回家喔!阿萌妳要爭氣點啊!
12/30.31
抽血報告顯示一切數值逐漸恢復正常,終於在31號出院回家囉!後續還要長期追蹤心臟的狀況,可以回家跨年囉!
#本人非醫護相關人員
#只是分享自身經驗給大家
#寶寶如果身體有狀況
#務必即時就醫尋求專業協助喔!
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原預計上個禮拜要寄出的商品,這個禮拜都會處理完成
感謝大家耐心等待
上個禮拜果果因為突然住院,讓HOTO媽整個心情很慌亂
昨天早上到今天,果果已退燒,身體也變的比較有精神~謝謝大家給我的鼓勵(九十度躹躬)
原以為是泌尿道感染,但因為血液和尿液並未發現細菌,目前已確診是『非典型川崎氏症』
所謂的川崎氏症,只要有留心醫學學名的媽咪們~一定對這個名詞不陌生~川崎氏症是兒童棘手疾病之首!因為川崎氏症的發病到現在還是個謎,在初期發病時會跟一般感冒相同~所以很不容易被發現;最後有可能到高燒五天不退~再加上其他川崎氏症的症狀,就會被診斷出川崎氏症~所以爸媽們都要對川崎氏症有警覺而儘速就醫,因為經過正確的診斷與及時的治療,川崎症的併發症大部份是可以避免的哦!
川崎氏症發病於五歲以下兒童,以六個月至一歲的嬰兒比例最高~因為果果未滿六個月,年紀實在是太小,川崎氏症的症狀也中了四個~所以被醫生診斷為『非典型川崎氏症』
川崎氏症的症狀如下
1.發燒超過五天
2. 雙眼眼白充血,但無分泌物
3.口腔黏膜,嘴唇鮮紅乾裂出血,舌頭表面有草莓舌變化
4.手掌及足部紅腫
5.非化膿性單側頸部淋巴腺腫大
6.身體軀幹出現多型性紅斑
7.卡介苗疫苗注射處出現紅斑
若以上症狀有出現四個以上,爸媽們要儘速就醫
這次病情能迅速的壓下,真的很感謝新光醫院的穆淑琪醫師,因為她的專業判斷才讓果果提前治療,雖然現在果果還在觀察中~但情況真的好太多了!所以真的很感謝她!
以下為果果這次發病情形,請媽咪們花個幾分鐘參考看看~能讓大家了解這個病情
3/22 果果早上回診例行檢查,體溫37.8度,當下護士覺得他穿的有點多~請我們過15分鐘後再量,體溫37.5度
在診間室中有跟穆醫師說他剛才體溫有比較高,檢查了喉嚨有一點紅~但她請我們回家再觀察,小朋友體溫本來就高了一點!
下午一點外婆打電話來,說果果一直唉唉的叫~好像身體不舒服,當下量了體溫38.5度,HOTO媽直覺不對!立馬坐計程車回家帶果果去新光掛急診~因為三個月以下的小朋友通常都有還是有媽媽的抗體,基本上不太會發燒,如果有的話一定要送急診!!!
到急診室時,體溫38.3度~檢查中發現果果身上有小小的紅疹,醫生請我立馬辦住院,因為果果才二個月,所以要住進新生兒加護病房~當下我真的傻了!他才二個月而且,心真的揪成一團。。。很痛!只能默默的流淚。。。
在加護病房中,因為一天只有二次的開放會客時間~醫生抽了果果的血液和尿液去檢查,請我們晚上再來看他!
到了晚上會客時,住院醫生表示~初步檢查果果的尿液裡面有很多細菌,白血球指數也很高,所以初步斷定為泌尿道感染,要先注抗生素~之後要等血液和尿液的細菌培養才能知道是什麼病毒感染!
在知道果果是泌尿道感染的時侯,HOTO媽很自責~是不是自己又有哪個地方沒做好,所以才會讓小小的病毒侵入他的身體~心裡想著,打了抗生素後~也許燒會馬上退,也不用這麼擔心了。。。
3/23 早上來看果果,護士告知昨夜打了抗生素發燒還是反反覆覆~而且身上本來的小紅疹,突然變成一大片了,眼白的地方也微微泛紅,HOTO媽開始懷疑了病情了,因為之前布丁也有過泌尿道感染,但抗生素打下去後~就沒有再發燒了!
不過住院醫生表示,因為果果的年紀比較小,所以抗生素或許不會這麼快有效果~一切都要等報告出來後才能決定!沒錯!也只能等了!
下午穆醫師親自致電給我,跟我說果果目前的狀況~她說果果的身體出現了很多紅疹~而且範圍越來越大!這讓我越來越擔心了!穆醫師建議我做腺病毒和流感的篩檢~也只能這樣了。。晚上去看果果,發燒還是反反覆覆,住院醫生告知腺病毒和流感都正常~而且果果的奶量從120降到50。。。這讓我更加的擔心了!到底是什麼病毒侵入果果小小的身體,只能等明日的血液和尿液報告了!
3/24 早上看果果,還是跟昨日一樣~發燒反覆。全身紅疹。眼白微紅。嘴脣紅,這時穆醫生告知血液和尿液報告都沒有看到細菌~他推測70%是『非典型川崎氏症』,因為條件都很符合~唯一要考量的就是果果才二個月,很少會有這樣的案例!她說要我們再等看看下午和晚上的情況,如果真的還沒有改善~她會用治療川崎氏症的藥劑『免疫球蛋白』來做靜脈注射。。。。結果晚上來看果果,他的狀況一樣沒有好轉,紅疹的部份已部滿他小小的身體~這時住院醫生告知今天晚上會用『免疫球蛋白』注射12個小時,希望能看到好的成效~這個時侯HOTO媽只能等,每個晚上都不停的祈求神明能讓果果快快好起來。。。。
3/25早上來看果果,他竟然全身紅疹都消了!真的很神奇~皮膚瞬間變白!!住院醫生告知,昨晚打了『免疫球蛋白』後就沒有再燒到38度了,雖然還有點微熱~大概都在37度多左右,果果好了很多~也有精神對護士生氣(笑)這時醫生告訴我們,打了『免疫球蛋白』真的對果果有效,但因為還要再確認心臟有沒有『冠動脈擴張』,所以星期一會再安排超音波~但果果注了『免疫球蛋白』後,要往後推11個月都不能注射任何疫苗~這是真的嗎?才打了二個月預防針,之後要不就要等到一歲才能打??
到了晚上,果果的精神又比早上好一些了~奶量也從50加到了80,這是好現象(笑)雖然之後或許有很多問題存在著,但HOTO媽只要看到果果能健健康康~真的什麼都不重要了。。。
3/26今天早上果果奶量加到了100,開始會討奶喝了~看到我和外婆也開心的笑,真的很讓人開始,打了『免疫球蛋白』後也都沒有再發燒了,體溫也降到了36度左右~總算心中的大石放下了一半。。。這時穆醫生前來看診,他表示『免疫球蛋白』真的對果果是非常的有效果,也確定果果是『非典型川崎氏症』,現在只要等做完心臟超音波後,果果會在加護病房陸續斷藥~只要過渡期結束後,就可以回家了(笑)雖然回家後可能還要吃藥和心臟回診,但希望果果能快點好起來~快快回家,媽媽真的很想他~
感謝媽咪們看完,因為這個病真的不常見~所以想跟大家分享發病的經過~就因為不常見,很容易被醫生所忽略,所以一定要跟大家分享!
我有問過其他群組的媽媽,有一。二位有得川崎氏症的寶寶,他們都比果果年紀大~但他們都說我的醫生真的很厲害,能在這麼短的時間正確判斷和用藥~基本上通常都是要發病五天才會被診斷,所以~我真的很感謝穆醫師(笑)
我們這裡有媽咪的寶寶有得過川崎症嗎?HOTO媽有好多居家護理想問,有沒有人可以跟我分享一下呢?
感謝大家能體諒我的出貨時間~謝謝各位(九十度躹躬)