關於聽損....
我很少提及我手術完後左耳就聽不到這件事,
(身為聽神經瘤患者,可能很多病友都很清楚,聽力一旦受損就算手術成功也未必會恢復聽力,還有很大部分會單邊聽力完全喪失)對我來說,還是擁有一邊好的聽力影響不是那麼的大,只是要花更多的心力去用心聽...
在我認識小愛爸爸和衛斯理爸爸之前我從來沒有想過天生雙耳全聾是什麼感覺?!
和他們面談完分享彼此面對疾病的心得,身為病人跟病人親屬的角度真的蠻不同的!看他們現在能夠輕鬆的侃侃而談,在看過他們出的書之後也了解他們現在的輕鬆面對是經過多少辛苦難過!
從爸爸視角出發去面對跟經歷一切的辛苦都可以在「千分之三的意義」這本書裡可以看到!
千分之三聽起來似乎很小的機率,但你想想全台灣有2357萬人,這個千分之三是不是就變得很大....可能你我周遭就有,面對疾病最好的方式就是去了解他(除了透過網路搜尋,更好的是有真實的例子願意跟大家分享的)
讓我們一起去關懷需要的人,好嗎?!
這本書推薦給你❤️
#看到衛斯理第一次開頻(就是第一次聽到這世界上的聲音)的影片我都要落淚了!
#謝謝這醫療發達的社會
#只是需要你們更多的關懷!
#雅文兒童聽語文教基金會
# 小愛爸爸
# Shelton 詹斯敦
#千分之三的意義
同時也有3部Youtube影片,追蹤數超過195萬的網紅EHPMusicChannel,也在其Youtube影片中提到,❖訂閱頻道收聽更多好聽的歌:https://www.youtube.com/c/EHPMusicChannelII ❖Facebook臉書專頁:https://www.facebook.com/EHPMC/ ❖IG:ehpmusicchannel ** 喜歡的朋友記得要分享出去喔~ 超級需要你們的支...
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❖歌詞在下面❖
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演唱:黃若熙
作詞:黃若熙
作曲:黃若熙、章國偉
視訊電話 我彈著 Guitar
隔著距離 想給你驚喜一下
我認真的唱
你紅了眼眶
你要飛了 你飛向雲彩
我在這裡 揮手跟你說 Bye Bye
行李載著你的夢想與期待
和我的思念與關懷
那只是三千三百公里外
你我不會因此就被分開
沒什麼能阻礙 我們之間的愛
我等你回來
那只是穿過森林越過大海
誰也不會因此就被更改
別怕 我說過我一定 會等你回來
你要飛了 你飛向雲彩
我在這裡 揮手跟你說 Bye Bye
行李載著你的夢想與期待
和我的思念與關懷
那只是三千三百公里外
你我不會因此就被分開
沒什麼能阻礙 我們之間的愛
我等你回來
那只是穿過森林越過大海
誰也不會因此就被更改
別怕 我說過我一定 會等你回來
有時想你我會忘了呼吸
有時會哭得像一個小孩
空蕩的手心
證明你不在
我靜靜默默地等待
那只是三千三百公里外
你我不會因此就被分開
沒什麼能阻礙 我們之間的愛
我等你回來
那只是穿過森林越過大海
誰也不會因此就被更改 更改 更改
別怕 我說過我一定 會等你回來
我等你回來
我等你回來
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- 歌詞在下面 -
作詞:小峰峰
作曲:小峰峰
製作人:小峰峰
編曲:麥小田
混音:陳秋潔
和聲:小峰峰、Saikon
母帶:Alto Tiger
監制:瀟喆Sean
飛機起飛了
可我還不願意走
心空落落的
在原地傻站很久
不知道還要多久
再見面什麼時候
想說的話始終還是沒有開口
要吃夠飽 別穿太少
適量辣椒 這樣對胃會不好
我想說的話有那麼多
可是都比不上我在你身邊對你做
又無可奈何
我想現在就能飛到你身邊
我想立刻就能把你的手牽
我想在你餓的時候給你煮碗面
在醒來之後看到我在你眼前
不讓你等太久
不再讓你忍受
不分白夜黑晝
都為你守候
要一起擁有
不想看你難受
異地的魔咒
不會把我們左右
最怕是 你突然說要放手
你說你不想再跟手機談戀愛
對著屏幕看不到我們的未來
要怎麼關懷 要怎麼灌溉
要怎麼去承諾
不能只是說我不想和你分開
再堅持就能夠終生牽手
太迷茫那種愛沒有盡頭
我找了一萬個為你好的藉口
卻找不到任何不愛你的理由
我想現在就能飛到你身邊
我想立刻就能把你的手牽
我想在你餓的時候給你煮碗面
在醒來之後看到我在你眼前
不讓你等太久
不再讓你忍受
不分白夜黑晝
都為你守候
要一起擁有
不想看你難受
異地的魔咒
不會把我們左右
最怕是 你突然說要放手
不讓你等太久
不再讓你忍受
不分白夜黑晝
都為你守候
要一起擁有
不想看你難受
異地的魔咒
不會把我們左右
最怕是 你突然說要放手
小峰峰 微博:https://www.weibo.com/u/1824055024
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只是需要你們更多的關懷 在 鳳梨妹 Vickypan Youtube 的最佳貼文
鳳梨接受冰桶挑戰 (ALS Ice Bucket Challenge) #ALSIcebucketChallenge
被統神點名冰桶挑戰
霸氣挑戰之餘我都受不了以下我難得要這麼正經了..
其實我和很多人一樣,一開始看見「冰桶挑戰」的廣大迴響,是有所質疑的。
我最一開始想到的是,漸凍人患者看見這個活動會不會覺得不舒服?
甚至我在路上親耳聽到路人討論說,這個活動很無聊,淋桶冰水怎麼可能體會漸凍人的感受?(我也覺得不可能)
但是當我看到,透過各界名人和親朋好友對活動的響應之後,
很多過去可能從來沒有聽過漸凍人的人,在此活動的感染下去認識、去關心漸凍人,甚至很多人因此主動捐款希望幫助病友們。
我也由漸凍人協會官方網站上得知,這四天內透過匯款、信用卡捐款的筆數和金額大約是過去平均的62倍(因為活動感染力真的有變多)
中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)持續得到大眾的踴躍捐款,統計四天的時間(8/17至8/20),透過匯款、信用卡等捐款方式湧進帳戶的捐款筆數及金額約為過去平均的62倍,達到3,622筆,總計8,412,648元。
-節錄自漸凍人協會官方網站
我的想法變了......
突然對自己原本的質疑徹悟。
社會大眾與新聞媒體開始出現正、反兩派的聲音,
正方讚揚這活動讓更多人關心罕見疾病患者是好事;反方辱罵這活動已變成耍猴戲太過分了。
嗯?但是那又如何?
我們無法保證或要求每一個人都是帶著一模一樣的心情去做同一件事,這是不變的事實。
各界名人、街坊民眾紛紛響應此活動,無論他們內心是抱持著什麼心態(當然我們無法控制他們)
冰桶挑戰的初衷就是想藉由宣傳、感染的力量,讓社會大眾關注到漸凍人以及社會其他弱勢族群,讓更多民眾關注漸凍人、了解漸凍人與幫忙漸凍人。
至少這個目的達到了!
每一個人都是不同的個體,而在這麼多人的響應之下,我們無法控制每個人的表現都能盡如大眾期待,
我們更無法控制每個人在挑戰冰桶、捐款的當下都是抱持著一樣的心態-單純想幫助漸凍人。
嗯,也許有些人是跟風看熱鬧,甚至新聞媒體渲染很多政治人物是作秀。
我相信是有這種成分的人存在,但與其糾結在這些渺小的我們無法掌控的事物上,
不如更在乎漸凍人確實因為這個挑戰冰桶的活動,獲得更多的重視、關懷和資助。
甚至可能原先孤單的患者及患者家屬,藉此感到自己不是獨自奮鬥,並得知有哪些原本不了解的資源可以幫助面對疾病。
可能這個過程不是這麼的完美,但是,這個世界本來就是不完美的。
我想,如果這個活動可以馬上讓每一個人都滿意,又能完全幫助到罕見疾病患者...
如果有這麼完美事,世界上又怎麼會有不幸的事呢?
但是至少我們知道,我們正在朝著那個方向前進,只要不要忘記我們的初衷就好了。
我必須很坦白的說,我以前並不是非常了解漸凍人這個疾病(相信很多人和我一樣)
是最近這個「冰桶傳愛」活動的感染力,促使我更深入去了解這個疾病和病患的故事
加上我本身有肘隧道症候群,那是一種尺神經壓迫症。症狀較嚴重時手指會麻痺、刺痛,右手無力、輾轉難眠。
開始設想漸凍人不只是手...而是從四肢無力開始發病,容易跌倒、無法走路,甚至呼吸、吞嚥困難...是我痛苦程度的幾千萬倍。
無論是生理、心理、經濟上,以及漸凍人患者家屬真的是一股莫大的壓力,需要大家的幫忙。
已捐款一份小力量,這份力量是來自於所有支持過旺來的觀眾和粉絲,這份愛是你們給的。
我現在要點名 KK & Cathy直播台 (KK+凱西兩名)還有Himechar 曉玲 接受挑戰吧!
冰桶挑戰這個活動,我從起初的質疑到現在的贊同。
我們不可否認冰桶挑戰的感染力推動了更多人去了解、關懷、資助漸凍人。
這個過程中,大眾媒體不免對冰桶挑戰的有正、反兩派的意見。
我們沒辦法控制每一個人內心的出發點都是愛,但是罕見疾病患者確實得到了更多的愛。
●想捐款給漸凍人協會,線上捐款網址:http://ecbank.npois.com.tw/mnda/ecpay.asp,或洽詢02-2585-1367轉114,也可直接加入漸凍人家庭守護天使勸募計畫以每個月300元幫助漸凍人。
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鳳梨妹粉絲專頁:https://www.facebook.com/pineapple1016
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