<生命中的陽光>
他是一位平凡的父親,也是一位不平凡的倡議者,他將苦難轉化為生命的火炬,照亮了死蔭的山谷。他用一生所學,致力於捍衛罕見疾病患者的權益,讓那些諸根不具的,無醫無藥的,皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】(上篇)
受訪者:曾敏傑/財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長/國立臺北大學社會工作系教授
他的誕生,是全世界的禮物
曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷,從經濟學、中山學術到社會學,跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他,本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯,然而,上天卻給了他與眾不同的使命。
兒子的出生,是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士,孩子出生,夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡,卻在孩子滿三個月回臺灣時,被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的,只有26件個案,其中,一半的病童已經離世,而尚存活於世的,也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早!」為了治療與照顧兒子,曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。
罕見疾病之路
罕見疾病因為個案稀少,所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場,就意味著沒有人願意投入資金,去開發這些藥物,當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂,又難以取得適用的藥品。
曾敏傑曾為此親赴健保局,希望政府能為罕見疾病提撥經費,但無奈沒有一個申請經費的名目,只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱,必須要用組織的方式,才有辦法提出倡議!」於是,他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」,將多年來從學術研究上所受到的專業訓練,運用在推動倡議與醫療制度改革上,使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視,也讓病童們能夠獲得早期發現,早期治療的機會。經過多年來的努力,基金會集全民之力,成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」,募資為高危險族群進行免費篩檢,避免偏鄉醫療資源的匱乏,再度複製罕見疾病的遺憾。
曾敏傑是個細膩的人,很多人問他,為什麼不再生一個健康的孩子呢?但顧慮罕病患者家庭中,父母忙於照顧病童,常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以,為了專心愛孩子,他決定只生一胎,即使這是一場賭注,有著極大的風險,但他願意用自己的專業知識與能力,去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著,因為你是別人的燈塔,只要你還健康,後面患上同樣疾病的孩子,就會感到有希望!」
為了確保兒子的飲食安全,他找遍國內外醫療資訊,翻譯外語期刊,內容的專業度,連林炫沛醫師都讚賞!也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作,編製了六本飲食手冊,提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的,因為這其中,有你的使命!」每當兒子發病時,他看到的不只是病痛所帶來的苦難,而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼?對曾敏傑而言,身體的疾病是罕見的,但心裡的愛,是普世的。
(未完待續)
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文:
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者-曾敏傑教授/
更多生命中陽光的故事:
https://new.lilac.org.tw/category/生命中的陽光/
同時也有3部Youtube影片,追蹤數超過55萬的網紅新聞挖挖哇!,也在其Youtube影片中提到,⭐郭台銘毀一生志向?主播悲嘆地位不敵網紅 ► ►https://youtu.be/i10BGaiyE8E ⭐鄧惠文潑婦現形?婚後20年下場震撼全場 ► ►https://youtu.be/5ypR353Mj54 ⭐北港香爐爆影射?李昂喊冤公開驚人真相! ► ►https://youtu.be/p_1...
「只生 一個 兒子」的推薦目錄:
- 關於只生 一個 兒子 在 紫丁香婦幼關懷協會 Facebook 的最佳解答
- 關於只生 一個 兒子 在 Facebook 的精選貼文
- 關於只生 一個 兒子 在 ETtoday星光雲 Facebook 的精選貼文
- 關於只生 一個 兒子 在 新聞挖挖哇! Youtube 的精選貼文
- 關於只生 一個 兒子 在 阿明@live Youtube 的最讚貼文
- 關於只生 一個 兒子 在 吳老師教學部落格 Youtube 的最佳貼文
- 關於只生 一個 兒子 在 [寶寶] 只生一個不行嗎?!!!! - 看板BabyMother 的評價
- 關於只生 一個 兒子 在 親子天下- 【我,選擇只生一個小孩】 #非勸世而是真心話... 的評價
- 關於只生 一個 兒子 在 有只想生一個的媽咪嗎? - 親子板 - Dcard 的評價
- 關於只生 一個 兒子 在 只生一個小孩夠嗎?還是生兩個更好? - YouTube 的評價
- 關於只生 一個 兒子 在 Re: [請問] 有關第二胎 - PTT評價 的評價
- 關於只生 一個 兒子 在 Re: [寶寶] 只生一胎的心得PTT推薦- BabyMother 的評價
- 關於只生 一個 兒子 在 [寶寶] 只生一個的家庭.看過來!!! - 看板BabyMother - PTT網頁版 的評價
- 關於只生 一個 兒子 在 為何生不到兒子的就要一直說生兒子多糟 - Mobile01 的評價
只生 一個 兒子 在 Facebook 的精選貼文
最近....
常跟我媽混在一起
有時請她陪我去銀行
有時要她跟我去國稅局
辦理一些公司的大小事情
她不會開車
也不會騎車
總是靠著雙腳走天下
跟她一起
我們可以手牽手有說有笑
一起抱怨枕邊人的不是
一起轉個念
還是改變自己比較實際XD😂😂
一起聊聊家裡的盆栽
哪個好種?
哪個快死惹 ><🤪
某天~
妞嬤:我以前年輕的時候,都忙於工作,也沒什麼娛樂,現在老了退休後因為你送我一堆盆栽,才開始種這些花花草草,才發現.....每天幫他們澆澆水,看到他們發芽是多麽開心的一件事,今天我發現吧台上的那株竟然長出小綠芽,就感覺跟自己生了一個小孩一樣高興!
我:哈哈哈哈!!!我也是這樣ㄝ~看到長出新嫩芽,一整天都好high
或許我們家沒有兒子
媽媽只生二個女兒
姊姊又嫁到國外
家裡的東西南北雜事
就會習慣性的參與+給意見
某天~
妞嬤:以前年輕得時候,都會想說~只有生女兒沒有生兒子,對上一代心裡很過不去XD😅😅😅
我:那年代真的有兒子情節~😆
妞嬤:現在活到這把年紀才覺醒,生兒子女兒都一樣,沒有一定要兒子傳宗接代,家裡氣氛和樂才是最重要的一件事!
我:真的~看遍親戚朋友的百態後,真的是這樣,所以你現在覺得女兒也很讚吧!😁😁😁😁
妞嬤:當然啊!
#咱們家沒有重男輕女
#原來女兒也可以當兒子用XD😆😆
#永遠的姐妹淘
#無話不談
#牽手一輩子的好友
#我愛媽
#媽愛我
#原來這就是愛
▶️禧印-開運送禮首選3D印章
開團日期:即日起~9/13(一)
購買連結:https://meim.ai/7d8aca
▶️WOKY極岩炒鍋
開團日期:延到-9/13(一)
開團網址:https://pse.is/3m44s4
▶️金山重磅紅蟳海鮮鍋
開團日期:即日起 - 9/13(一)
開團網址:https://bit.ly/3BCoMwf
▶️奧本家用-陶瓷理髮器團購
團購日期:即日起~9/14(二)
團購連結:https://bit.ly/3jIgbSF
▶️ikiiki伊崎-熱蒸美足機
團購日期:即日起~9/16(四)
購買連結:https://www.mashup.com.tw/lionheart/?page=groupBuy&uuid=MIEMO
▶️堡貝王解憂雜貨店
開團好物如下
1.【韓國BSF】304不鏽鋼餐具(蓋大樓)
2.【日本製 KAWAGUCHI】免燙姓名布貼紙、專用筆(蓋大樓)
3.【CIPU喜舖】堡內現貨側背包M-L (蓋大樓)
4.【蓋大樓】堡主多訂購專區
5.【韓國Neoflam】餐盤杯碗器皿防滑保護墊
6.【日本】垃圾桶用強力消臭片
7.【日本製Pearl】快取製冰盒
8.【日本製Aisen】白色去油污抹布
9.【法國SuperPetit】矽膠彩繪餐墊組
10.【紐西蘭Bostock】頂級酪梨油醋醬250ml
11.【紐西蘭壽滿趣Somuch】頂級冷壓初榨酪梨油
12.【韓國NEOFLAM CLOC系列】耐熱玻璃保鮮盒-二入組
13.【小新點】千層酥棒(8條/盒)
14.【小新點】堅果一口酥-巧克力口味18入/170g
15.【札札亞部落農場】草本滷製大補蛋10顆
16.【札札亞部落農場】阿里山轎篙筍600g
17.【札札亞部落農場】阿里山柴燒手作黑糖/薑糖180g
18.【掌生穀粒】米的極致之作-麋咕熬米湯
19.【自然法則】Natural Rule分離乳清優蛋白飲
20.【安永鮮物】健康優鮮-鱸魚精(原味)6包組(60ml/包)
21.【Quasi】柏林經典雙層不鏽鋼泡麵碗1100ml
➡️有需要者快來社團看看吧
https://www.facebook.com/groups/1912379495744795
只生 一個 兒子 在 ETtoday星光雲 Facebook 的精選貼文
不喜歡兒子的女友怎麼辦?
就塞另一個女生到兒子家裡???(小芋圓)
⭐️星光雲也有IG唷!追起來🏃♀
https://www.instagram.com/starettoday/
李宇柔-專屬粉絲團
只生 一個 兒子 在 新聞挖挖哇! Youtube 的精選貼文
⭐郭台銘毀一生志向?主播悲嘆地位不敵網紅
► ►https://youtu.be/i10BGaiyE8E
⭐鄧惠文潑婦現形?婚後20年下場震撼全場
► ►https://youtu.be/5ypR353Mj54
⭐北港香爐爆影射?李昂喊冤公開驚人真相!
► ►https://youtu.be/p_1Tncom0GA
⭐53歲咳嗽變癌末!她一個決定淚別一生摯愛
► ►https://youtu.be/WSk_tLaZdVI
每周二到周六凌晨12點半準時上傳最新節目!
支持正版,尊重版權請訂閱【新聞挖挖哇】
官方 Youtube 頻道喲!
臉書請搜尋【新聞挖挖哇粉絲團】
http://www.facebook.com/newswawawa
【分段重點】
00:00 開場介紹
00:50 把獨子出養給有錢親戚,讓他出頭天?
10:19 有好爸爸跟好老公,一定不會有好兒子?
15:25 台灣豪門,百歲岳母槓上八十幾歲女婿!
20:07 找命理老師剖腹擇日,孩子就能孝順嗎?
22:05 百歲阿嬤還插手家族紛爭,真好命嗎?
24:48 不是富貴人家出身,就沒翻身機會?
28:00 獨生女結婚後,生孩子一定要從母姓?
30:50 孩子們死於非命,怪罪祖先來懲罰?
32:13 獨生女有解?孩子都取雙盤!
35:12 祖先牌位被掃掉,竟無端猝死?
38:50 重男輕女,媽媽把心思都放在表哥身上!
44:06 獨生女,可以把娘家牌位帶回家拜?
49:10 只生獨生女,先把自己造墓順便掃墓?
52:36 孩子越生越少,死後沒人拜變孤魂?
57:42 女兒願出錢照顧前夫,呂文婉無法接受!
1:02:17 辛苦錢存給女兒,卻可能被前夫花掉?
1:06:27 媽媽辛苦養大的孩子,爸爸卻整碗捧去?
#階級複製 #收養子 #教育 #新聞挖挖哇#鄭弘儀#新聞挖挖哇2021
![post-title](https://i.ytimg.com/vi/5eG6Euc2AOg/hqdefault.jpg)
只生 一個 兒子 在 阿明@live Youtube 的最讚貼文
#傳宗接代 #芳草碧連天 #大愛劇場 #魏良旭
《解開枷鎖》
「傳宗接代」曾讓魏良旭壓力超大!單傳又是家中獨子的他,只生了一個兒子,無法幫兩個家族都傳香火,百般苦惱的他怎麼辦呢?
周一至周五,每晚八點,2020大愛年度劇展《芳草碧連年》精彩上映中!
![post-title](https://i.ytimg.com/vi/mDvK4rUQi04/hqdefault.jpg)
只生 一個 兒子 在 吳老師教學部落格 Youtube 的最佳貼文
妹妹8點52分出生,第一時間護士就從媽媽的肚子哩,抱出來給我確定女兒,活動力十足,其實在媽媽的肚子裡就是這樣,難以形容的懷胎十月的苦與樂,其實此刻我最想知道的是老婆大人是否安好......。
妹妹的到來,最高興的莫過於小憙了,當哥哥的他,高興的蹦蹦跳。妹妹在媽媽的肚子裡就常問,妹妹什麼時候出來陪我玩,出生之後又常問,妹妹在哪哩;妹妹在哭哭的時候,就拿自己最喜歡的車車給妹妹玩,看的出來這是媽媽給小憙最好的禮物了。
妹妹的到來對小憙的衝擊不小,彷彿知道多了當哥哥的責任,並對媽媽生產過程的不捨,少不更事的小憙似乎一下子懂事許多。
可愛的妹妹一出生就有3990公克,雖然小輸小憙哥哥的4125公克,但已經是同一天出生寶寶的冠軍,烏黑飽滿的頭髮,圓滾滾的身軀,證明媽媽是很努力的補充營養,媽媽沒什麼胖到,都胖小孩,上天僻佑,母女均安。
一定會有人問說妹妹到底長的像誰?
翻開5年前哥哥剛出生時的照片,一比較之下,
元來掌的比較像哥哥,舅婆戲稱同一家工廠生產的果然都同一個模子。剛出生就有烏黑亮麗的頭髮,真的假不了。
甜蜜的一家人,可惜爸爸要拍照,無法拍個全家福。
剛好外公外婆來看,家中兒女都只生兒子,沒生女兒,算是唯一的女外孫,對我而言,家中都是男丁,來了個千金,對調合陽剛之氣有特別的效果,雖說當出生,卻似乎已經很會使喚哥哥了!很疼妹妹的小憙,一直惦記著妹妹,連回家前,也不忘去探探妹妹。
可愛的妹妹一出生就有3990公克,雖然小輸小憙哥哥的4125公克,但已經是同一天出生寶寶的冠軍,烏黑飽滿的頭髮,圓滾滾的身軀,證明媽媽是很努力的補充營養,媽媽沒什麼胖到,都胖小孩,上天僻佑,母女均安。
小憙,吳老師,寶寶,出生
![post-title](https://i.ytimg.com/vi/IrcfMTo13vM/hqdefault.jpg)
只生 一個 兒子 在 親子天下- 【我,選擇只生一個小孩】 #非勸世而是真心話... 的推薦與評價
【我,選擇只生一個小孩】 #非勸世而是真心話生完女兒後,我常被關心何時生二寶,而我的答案從沒有更改過。人家說為母則剛,當了媽媽的我,的確變強許多,但唯有自己最 ... ... <看更多>
只生 一個 兒子 在 有只想生一個的媽咪嗎? - 親子板 - Dcard 的推薦與評價
最近好不容易懷胎10個月生下一個小公主,孕期大部分都非常不舒服,加上剖腹覺得好辛苦好恐懼,更加深不想再生小孩的想法 ... 有只想生一個的媽咪嗎? ... <看更多>
只生 一個 兒子 在 [寶寶] 只生一個不行嗎?!!!! - 看板BabyMother 的推薦與評價
我去年虛歲35生了我的寶貝兒子,現在兒子滿一歲了。每一個人都在說服我生第二個!!
!說他會孤單!!!連不熟的人都在說服,我真的是狂翻白眼!
我沒有一定怎麼樣,但只生一個不行嗎?本來就各有優劣不是嗎?
有沒有只生一個的媽媽跟我多談談生一個的好處,來安慰我一下可以嗎?不然我都覺得好
像被人責怪只生一個害小孩孤單............:(
(想說服我生兩個的請右轉出去喔!聽的夠多了)
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.136.147.226
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1500002178.A.C78.html
※ 編輯: linlin57 (114.136.147.226), 07/14/2017 11:17:17
※ 編輯: linlin57 (1.162.32.46), 07/14/2017 14:19:44
... <看更多>