【中風家屬經驗分享】
中風這條路不好走,雖然增加許多障礙,但不代表就該放棄原本的夢想,以下為 腦中風復健照護交流 社團內的家屬的親身分享,她先生行動沒有很方便,但仍可以出國到東京迪士尼玩的!
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四年多前,我先生出血性的中風了!在同一天內開了兩次大刀,拿了頭蓋骨加護病房住了37天,前後住院了將近7個月才出院返家。
曾經我以為他醒不過來,但我想他很努力的為了我們那時候還不到2歲的孩子醒來了,只是左癱讓他順便拿了一張重度身障的證明開啟他的中風人生。
在他還沒生病之前,我們夢想著要帶女兒大一點去日本的迪士尼當公主,只是當他中風的那一刻起,我不知道夢想離我們有多遠。
這四年間,我們的目標就是把體力練好,我跟先生說至少你要能把自己打點好,我只有一雙手要拉行李還要牽著女兒,你必須要自立自強我們才有再次出國的可能。
去年9月,我們試了水溫跟著公司員工旅遊去了馬來西亞,只是跟團這一路上其實心情跟體力很疲憊,深怕我們行動太慢會耽擱到團員的行程,每一個景點我們就是趕著上車下車,其實沒有什麼旅遊的心情。
而且跟團的行程我們無法篩選,有的要走遠,有的要爬高,有的要曬太陽,硬著頭皮走完行程對中風的人來說真的非常非常的吃力,縱使我們在國內練習了無數次的國內旅遊。
只是有了這樣的經驗,了解自己體能上的極限,讓我們下定決心安排一趟迪士尼圓夢之旅。帶著中風的先生安排不自駕的東京自由行,要考慮的地方有很多,例如
1. 住宿選擇
建議住宿不能選擇離車站太遠,最好是300公尺以內,且選擇小站進出,因為日本的大站出口眾多,看起來離車站不遠但實際上可能很遠,相對的小站從月台到出入口會近一些,加上大站的人流量很大,會增加被撞到的機會非常不妥。
另外,要留意不是每個出口都有無障礙設施的,所以要看清楚哪裡是方便的出入口來選擇飯店。
2. 景點安排
建議不要安排密集的市區景點移動,選擇近郊的景點點對點的遊玩,對中風的人來說可以爭取一些時間休息,再來可能一天就是只能安排上下午兩個景點,預計搭乘的車班如有轉乘的需求,預留的間隔時間要拉長,不然會增加心理上的負擔。
3. 餐廳選擇
帶著中風的家人移動在景點的時候,另外要留意的就是用餐地點,因為行動不是很方便,所以一些小店座位間隔不寬的盡量都不要選擇,可以事先上網查一下店家的室內環境,或是太熱門的餐廳要排隊的也都不適合。可以的話最好錯開用餐的熱門時段,在空檔就先補充一下點心,避免空腹過長的時間,鄰近區域的口袋名單也要多準備幾個,避免一家撲空無法移動過長的距離更換用餐地點。
4. 善用身障證明
這次我們去東京,在一些有販售半票的觀光景點都有拿出來取得優惠,當然門票最貴的迪士尼是沒有愛心票這種東西,但是可以利用身障證明租借電動輪椅以及取得顧客協助卡在大部分的設施可以快速通關,我們在園區內獲得了很多工作人員的幫助,也玩了很多的遊樂設施玩得很盡興,非常的感謝。
5. 預約登機推輪椅服務
因為有上次馬來西亞的經驗,我們在訂好機票後就順便在網站上發送一封郵件跟香草航空預約!預約完成後還會收到一封確認的信函。報到的當天地勤請我們現在旁邊等候,等桃機機場本身的服務人員推我們出關(走愛心通道),工作人員會一路的推到登機口然再把輪椅推走,不是叫家屬自己推喔!所以如果還有逛免稅店的需求,要考慮清楚是否要預約這樣的服務。
我們搭的是香草,所以到日本是第三航廈入境,空服員請我們最後再下機,然後下了飛機後要先轉搭巴士到比較靠航廈入關的地方,下了巴士後就可以看到地勤推輪椅在旁邊等候,但後面的輪椅是要我們自己推輪椅走完入關的一切流程(走愛心通道),最後是要自己到服務中心歸還輪椅,因為我們要從第二航廈搭京成電鐵進市區,所以就在準備下扶手之前歸還了機場提供的輪椅。
返程的時候也是類似的流程,一樣是在CI櫃檯的時候地勤會請我們在旁邊等,一路推輪椅到登機口轉乘巴士前歸還輪椅,回國之後桃機的地勤就會在空橋出口等我們一路把我們推出去到行李轉盤直到航廈等車的大門口。
一路上先生就是坐在輪椅上,把四角拐收在身上然後用有功能的好手推行李箱然後我推著他這樣艱辛的完成我們的迪士尼之旅,雖然很辛苦但是一個非常有價值的回憶。
我們無法知道人生還有多長,只能盡量在安全的範圍內去做任何我們想做的事情,我們辦到了,希望你們也可以!一起繼續努力,不要放棄!
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有時候,真心覺得坐輪椅走進社會好煎熬,好艱難.
訂一張飛機票,花一個小時再溝通,攜帶電動輪椅搭飛機安全問題,我不想造成別人的困擾,卻總是要解決困境.
到底該用多少智慧面對這些簡單不過的問題>
1.國內線班機,一個班次只能有兩台輪椅乘客,
如果多了,請換下一班次.(我也想跟朋友一起同行阿)
2.鋰電池無法拖運,所以要想辦法拆卸攜帶上飛機,
並且瓦特數不能超過300瓦.(我願意遵守飛安規矩)
3.訂完機票還要傳真或mail進航空公司,說明電動輪椅收納長寬高體積,與電池測試報告規格(航空公司審核才能上機)
4.訂完機票,還要致電到航空公司說明有輪椅需求,提醒他們已經把電動輪椅資訊寄過去,需要機場到機艙輪椅服務.
5.無論國際還是國內線班機,問輪椅乘客訂位,不能在網路上選座位,需要提早去現場Check in 到一個比較靠近出口或者走道位置,不然在移位會困難重重.
以上處理完畢後,剩下只有一顆玻璃心,
完全不想出國或搭飛機去哪裡了....
留下這些文字,希望下次遇到時,有一套SOP可以處理,
可以協助到一樣艱難生活的輪椅族.我懂,我懂那種無力感~跟大便一樣無奈,不要對我說:加油,因為我不想,哈
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