「愛的雙重奏之第二樂章:捐物資給蘆葦啟智中心」
明天是母親節.
2020年的母親節.我想對全世界而言,都會是一個不容易的節日.
因為一場意外的病毒感染,許多母親在今年失去了孩子,許多孩子也失去了母親.
然而,有另一群為國家,社會仍然堅守崗位的母親們,正為了搶救別人的母親,或別人的小孩,冒著染病的風險繼續和疫情奮戰中.
謝謝所有辛苦的醫護人員,和防疫最前線的工作人員.
我想在這個日子發起一個愛的活動.
這是一個為人母親的私心.為我已故的小病友-樂樂,也是我的馬凡女兒曾經就讀的學校盡一點心意.
我和樂樂的故事.很長,也很短.
和她的相處只有三年九個月,對她的愛和思念卻是一生一世.
樂樂出生時因特別細長又彎曲的手指腳趾及心臟問題,立刻讓醫生起疑,應是馬凡氏症的患者.在樂樂出生第一週,我的部落格出現一段訊息,那是一個為人母親的無助與徬惶.從收到那一則留言起,我和小病友樂樂的生命有了一條無形的臍帶,相連著彼此的生命.
樂樂是典型的馬凡氏症患者,在確診後醫生一度奉勸樂樂的母親,放棄這個小孩,不必再帶她來回診,因為樂樂的生命,最多也不過三、五年.
但生為護理師的樂樂媽不能也不忍對親生寶貝放手.
她和我聯繫上,我告訴她,不要怕,我會陪妳.
從樂樂第一次到台大看診,我抱著骨瘦如柴的小樂樂,像抱著兒時的自己.
是樂樂的出現,讓我不再恨惡這個讓我吃盡苦頭,受盡折磨的身體.
生了病的身體,沒有錯.
我去台南工作,樂樂媽千方百計帶著樂樂來會我.
每一次樂樂北上就醫,我也必排除萬難陪她們一起回診就醫.
那些短暫卻極其重要而美好的時光,在候診室外說故事,看診完後一起吃飯,陪她們等高鐵,到三歲的樂樂住院動脊椎手術,心臟手術.
每一次見她,都帶一隻兔子送她,看著她勇敢地躺在病床上打針,
在手術室外等候的心急,一起玩玩具,一起看卡通,來我家借住開心團聚的片刻.
樂樂讓我藉由陪伴她,了解她,而與自己內在的那個生病的小孩和好.
她是我的馬凡女兒,也是我生命中重要的小天使.
但病魔在樂樂三歲九個月時,用殘酷的方式帶走了她.
瘦弱的身軀佈滿開刀疤痕,敗血性休克,腦中風,裝葉克膜搶救了半個月,等換心,為她寫新聞稿,在台大醫院外記者聯訪,樂樂的故事上了新聞各大版面.教育國人對馬凡氏症的認知,在想為她曾就讀的學校募捐物資的這一刻,選看著她的照片,淚水仍在臉頰上奔流著.
那一幕幕和她相處的記憶猶如昨日,抱著她,撫著她離世前發黑的小手,拔掉呼吸器前她躺在媽媽懷裡停止了心跳.
想為她做最後一件事-用最短的時間內籌辦想念樂樂追思音樂會,她的學校老師們在台上為她流著淚歌唱….
所有認識樂樂的人們,是如此疼愛著這個聰明,倔強,調皮,幽默又勇敢的孩子.
她走了五年多,我們對她的愛依然濃郁.
她的故事.也寫在我的書裡,選在她逝世週年紀念日辦新書發表會.讓這些在我生命中啟發我,鼓勵我.陪伴我的愛的身影,藉由文字分享,讓愛永不止息.
所以,我想再為樂樂做一件事.這個她就讀的學校,老師們對特這群特殊孩子的用心教導,耐心.愛心和付出,一路上我都看著眼裡.在樂樂過世後,和蘆葦的老師也保持著關心和聯繫.
感謝好友自發性發起了募捐物資給社服機構的活動,讓我這個目前因疫情收入嚴重受影響的狀況能有多一些實質的支持,也讓我的娃娃商品可以惠贈給需要的單位.
這次,我希望這份愛,也能回饋給蘆葦啟智中心.
蘆葦啟智中心的名字取自聖經經句「壓傷的蘆葦,祂不折斷;將熄的燈芯,祂不吹滅」,這說明了上主是何等的仁慈,珍愛祂所創造的每ㄧ個生命。
蘆葦啟智中心的服務從早期療育、成人日托、職業輔導評量、就業服務及成立社區家園外,還承辦台南市身心障礙者生涯轉銜個案管理服務中心,期盼能夠更落實每個服務環節,並將服務帶給更偏遠地區的身障者。
如果您也願意,讓這樣一個愛的串連活動,透過您認購我的文創商品或娃娃,我再將您認購的物資寄送給蘆葦啟智中心.當作孩子的畢業禮/生日禮/或其它獎勵用途.
您的愛心,不但能讓蘆葦啟智中心的孩子們得到社會的關懷,也能讓受疫情影響,沒有演出/演講收入的我,減輕經濟困頓的窘境.
您可以認購一隻,五隻,十隻娃娃都沒有限制.
我可以提供購買證明給認購者(無法抵稅)
蘆葦啟智中心也可以提供捐物證明(無法抵稅)
您只需將想認購的商品截圖私訊我,或不指定商品由我來為您挑選也可以.
我就會在活動截日止2020年6月5日後,
(若反應太熱烈,商品缺貨,可能會提早截止).將商品統一寄給蘆葦啟智中心.
若有任何疑問.都歡迎您私訊我.
感恩的母親節,今年感觸特別多.
就算沒有人響應,我也願意將我的商品捐贈部份給蘆葦,
我的能力雖小,但我相信愛的力量多一分都不嫌少.
(樂樂照片皆取得家屬同意露出,也與蘆葦啟智中心聯繫捐贈物資活動之說明.)
**認識蘆葦啟智中心:http://luwei.org.tw/
**關於樂樂:https://www.merit-times.com/newspage.aspx?unid=378849
https://www.ettoday.net/news/20141119/427896.htm
台南市寶貝卡用途 在 林燕祝 Facebook 的最佳解答
林燕祝質疑市府獨厚一卡通
記者姚正玉/台南報導2015-07-21
市議員林燕祝廿一日質詢指控台南市政府推動電子票券獨厚一卡通票證公司,不僅量身訂做且動用行政資源配合,違反採購法、個資法等,要求移送檢調單位查察有無違法情事。
林燕祝指出,市長賴清德早在去年二月十三日「一卡通」票證公司揭牌時,即預告推卡動作,一週後再指示跨局處成立推動小組,廠商就參與會議,市府祕書長陳美伶主持統籌事宜,由此可證明市府已和業者「喬」好合作事宜,內部作業照表操課。
林燕祝卡出示市府和業者招標簽約文件指出,該案招標根本是為一卡通票券公司量身訂做,一○三年七月十五日公告預算金「○」,由廠商自負盈虧,但流標規定無法投標廠商或未達法定開標數,市府卻以議價方式辦理,顯然違反採購法。
林燕指表示,雖是由業者自負盈虧,但民政局編列一百八十萬元製作市民卡和寶貝卡,社會局也用九百二十五萬製作社福卡,教育局更是編列一千七百萬元做為學生卡用途,同時在未徵詢學生家長同意下,即提供市立高中、國中和國小的學生個資給業者,學校也發函家長配合,未具名者日後開卡加收費用,大開方便之門,有濫用教育行政資源之虞。
林燕祝說,決標公告九月發布由一卡通得標,決標金額然還是「○」,簽約單位由民政局出面,此和都發局飛雁新村都更案如出一轍,萬一出紕漏時,簽約局處扛得起嗎,她質疑市府高層有計劃性的規避的責任。
林燕祝指出,市府將金額化整為零,分別在去年底由民政局招標寶貝卡,今年一月及五月社會局社福卡、教育局的學生卡如法炮製,全部採取限制性招標通過,教育局甚至獲准由一卡通辦理議價,表面上雖接受其他廠商競標,實際上卻是內定名單,作業違反公平交易原則。
主席議長李全教當場表示,該案涉嫌限制性招標、圖利特定人、違反採購法、個資法等,大會送交公懲會及檢調處理。
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卡、卡不暢通,台南市政府從4月1日開辦台南市市民卡,分一般卡、社福卡、學生卡、寶貝卡,社福卡又分敬老卡、愛心卡及愛心陪伴卡,一般卡申辦費用要120元,許多人都搞不清楚,不少市民實在搞不懂市民卡幹嘛分好幾種,「看到霧煞煞」,整合一張市民卡較省事。
社福卡中的敬老卡由65歲以上市民申辦,須提供照片,不少偏區的長輩尤其是獨居長者到公所申辦麻煩,還要花錢去拍照,申辦情形不踴躍,都是有待突破
麻煩是推出後不如預期的原因之一,多數民眾以停車費、搭乘公車、火車以及小額消費用途,拿來當為借書證、進入古蹟場館的證件,還不習慣。
議員強烈質疑市民卡有何用途,市府還得編列約4千萬元經費,連讀卡機也得租用,浪費公帑。市民卡等除了部份店家提供消費打折優惠外,目前看不到特別用途,學生已有學生證,多了學生卡也無必要。
林燕祝服務處日前接獲悠遊卡糾紛,一名婦女在高鐵台南站撿到一張悠遊卡,,惹來跟蹤和侵占等糾纏,要求發卡機構強化防弊措施,免得無知的民眾被人敲竹槓的情形,至於當事人個資洩漏問題,則請警方做好防護並加強宣導。提醒警方、市府新聞處和高鐵等能加強宣導工作,灌輸正確用卡知識。