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#台大兒童健康基金會

到這個年紀
醫學系的各個同學們都是一方之霸
除了醫療學術研究成果，或是臨床各種服務，甚至在社會上各個階層都有自己的擅場！
但是看到更多的優秀同學們，在這個階段，更多的努力是在實現一些夢想，一些幫助別人變得更美好的夢想。
這是台大神經外科
我們優秀的同學傳給我們同學的群組
我是婦產科-陳保仁醫師
忍不住分享給大家
希望讓大家想幫助別人的想法可以真正到達你想幫助的人身上。
祝福這個世界越來越美好
分享新生兒加護病房主任蘇一宇醫師的故事。
當我還是實習醫生的時候，學長對我說 "當你不確定這麼做是否是對的時候，想像他/她是你的小孩，你就知道該怎麼做了" 這也是北醫兒科團隊對每一個小生命的態度及堅持。
遺憾中的美好─台北醫學大學附設醫院新生兒加護病房
「你們先進行急救，我馬上趕到！」凌晨3點鐘我掛上電話立刻衝向醫院。這對24週雙胞胎的媽媽過去幾天一直有頻繁的子宮收縮，為了幫孩子爭到第一口氣，婦產科進行了嚴密監測也給予產前的類固醇，前一天早上我們還在與婦產科區慶建主任討論狀況這麼不穩定是否要提早剖腹產，沒想到一語成讖，媽媽半夜起床如廁，雙胞胎的哥哥就這樣滑了出來。
當我趕到新生兒加護病房，值班醫師正在為哥哥插管。「急救後心跳有恢復，但一直呈現缺氧狀態，呼吸也不是很穩定。婦產科正在幫媽媽緊急剖腹生妹妹。」值班醫師焦急地說道。接手插上氣管內管後我立刻心知不妙；隨著甦醒球的按壓，孩子不只呼吸音不對稱、皮膚下也逐漸腫脹，很明顯是肺部極度不成熟加上急救引致的氣漏症候群，本該是救命的氧氣從殘破的肺臟四處流竄，不只壓住了孩子的心肺也讓本就因缺氧暗沉的皮膚變得青一塊、紅一塊的。囑咐值班醫師去產房協助即將出生的妹妹後，我與護理師繼續盡一切的努力想要留住哥哥，插上胸管引流壓住心肺的氣體、用上高頻震盪呼吸器盡可能提供氧氣、保護肺臟，無奈如同胸管引流出源源不絕的氣泡一般，缺氧狀況依舊，哥哥的生命也一點一滴逐漸流逝。「這真是太不公平了，明明只是個氣胸，偏偏發生在這樣巴掌大的身軀上我一點辦法也沒有！」就在我內心咒罵著的同時，妹妹被送進了病房。與哥哥不同的是，妹妹在插上氣管內管後呼吸狀況逐漸穩定下來，即使跟哥哥一樣體重未滿500公克，小小的四肢在處理台上不斷揮舞著，像在驅趕著步步逼近的死神。我深吸了一口氣，看看哥哥，再看看妹妹，腦中浮現的是剛剛哥哥大片出血的腦部超音波─「哥哥就這樣了，我會跟家屬說明，全力搶救妹妹。」我對值班醫師說，也對自己說。
當雙胞胎的爸爸來到病房看到這對兄妹，早已紅了眼眶。我解釋完哥哥絕望的病況並勸他放棄急救，爸爸簽字時什麼也沒說，只用潰堤的眼淚與顫抖的雙手向命運抗議。哥哥在破曉不久便離開了我們，在接下來的兩天裡，整個醫護團隊繃緊神經細心照料著妹妹，畢竟只要一點水珠或少許的痰塊卡住直徑僅2.5mm的氣管內管她馬上就會缺氧、心跳減慢，當真是「以死相逼」。保溫箱成了她的新家、週邊置入的中央靜脈導管跟呼吸器是臍帶、胎盤不完美的替代品，沒有了羊水的溫柔包覆與媽媽的心跳，剩下藥物、扎針與儀器嗶嗶的回音。像是抗議這一切般，她發生了嚴重的持續性肺高壓；由於不成熟而沒能順利下降的肺動脈壓力讓血流無法進入肺臟，即便使用了大量的氧氣、高頻震盪呼吸器與表面張力素擴張肺部，妹妹的血氧濃度還是逐漸往下掉，一邊囑咐護理師注射降低肺壓的藥物，我打電話給友院，希望歸還上週出借的吸入性一氧化氮，也是這種狀況下首選的治療。「所以現在貴院病人還在使用嗎？是的，我們真的很急需要。下週一？可是我怕病人撐不到那個時候了。最快明天嗎？好的，好的，萬事拜託。」掛上電話、向家屬說明後我整個人沉在椅子裡。天啊，在有限的醫療中我們已是何等的無力，難道連現實都要扯我們後腿嗎？由於當時時間已經接近半夜，正是醫院人手最不充足的時刻，機器本身也相當巨大且拆卸裝載都並不容易，即便友院盡力協調也很難馬上調集人手搬運。就在我邁著沉重步伐下班回家當晚，發生了我連作夢都沒想到的奇蹟。
「喂？蘇一宇醫師嗎？我魏柏立。」「副院長！？」我整個人立刻醒了過來。原來副院長不知如何發現了我們的困境，立刻居中協調並指派兒科張璽主任要幫我們漏夜將機器運回本院！「你以後遇到困難要說，病人的事是最重要的，直接打給我也沒關係，只要你夠積極，大家都會幫你的。」魏副院長訓勉道。在謝過副院長後我剩下的問題只有如何比張主任還早趕到醫院，結果踏入新生兒加護病房時主任居然已經坐在護理站了；「我找了認識的專業人員，聽說是要幫忙病人他們都很樂意半夜出勤！」主任說道。「今天是為了病人，就算友院沒辦法歸還也要想辦法跟其他醫院借，就是跪也要想辦法把救命的東西跪回來！」看來我是徹底輸了，輸在自以為盡了力、太快放棄。於是在呼吸治療師的協助下吸入性一氧化氮送進了妹妹的肺部，發黑的唇色如窗外的日出般逐漸紅潤，我們又從死神手中贏下了一局。命運如果有個性，那她鐵定很難相處吧；在吸入性一氧化氮的幫助與醫療團隊的照料下，幾天後妹妹的呼吸逐漸穩定，也開始能從口胃管進食母奶，就在大家鬆了一口氣時，風暴再次來襲。
「血壓不穩、呼吸變喘，胸部X光呈現肺部水腫，今天早上做的心臟超音波看到很大的開放性動脈導管，雖然已經用上讓它收縮的藥，怕是要開刀綁起來才能解決。」跟一臉憂愁的爸爸、媽媽解釋完病況，我坐在護理站沉思了起來。護理師們照顧妹妹已經很辛苦，卻還是天天陪伴爸爸媽媽說話，分擔他們失去哥哥的憂傷；主任、副院長日理萬機卻也為了病人半夜幫忙聯絡、跑來醫院；呼吸治療師跟社工常常接了我一通電話就立刻臨危受命、風雨無阻；我有什麼理由退縮？有什麼事情應當阻擋在我與病人之間？思想至此，我立刻播了幾通電話，真是如同副院長與主任的教訓般豁了出去、用上了所有的擔保，然後回到了妹妹床邊。「爸爸、媽媽，我跟你們說，如果妹妹要開刀，我會找我所知道最棒的小兒心臟科醫師來開。」整個手術過程非常順利，由於當時本院小兒心臟外科醫師正好從缺，在心臟外科許傳智主任、魏副院長與張主任的協助下，台大兒童醫院的黃書健醫師得以緊急支援為妹妹完成手術。
之後的三個多月不能說是一帆風順，腎上腺不全、視網膜病變、慢性肺部疾病，這些早產兒可能出現的併發症一個個席捲而來，但總算是兵來將擋、水來土掩，有驚無險地一一度過。在復健科曾頌惠主任、兒童眼科蔡振行醫師、物理治療師、職能治療師以及好多好多各個團隊難以一一言謝的夥伴協助下，妹妹平安出院回家。最近一次回診時媽媽雖然為了妹妹能夠不再需要使用氧氣而開心卻也向我抱怨她吃奶不認真，我們相視而笑。如果能夠讓每個進到加護病房孩子的父母都能在門診向我抱怨、這樣的奇蹟透過院內每個同仁、每位夥伴的雙手不斷發生，再多無眠的夜晚、汗水與淚水，我都甘願；但是現在，就請讓我細細品嘗這遺憾中的美好吧。
新生兒暨兒童加護病房主任 蘇一宇
2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫，享年三歲九個月。
2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記
以我一生的經歷，向所有生命中的勇者致敬！
樂樂，阿姨無法看見長成八歲的模樣，
但妳的笑聲和勇敢，都化為阿姨前進的動力之一。
謝謝妳～我們永遠愛妳！
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
習題六：謝謝妳曾經來過
第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻，心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……
這一篇章節，是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳？我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生，
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。
二○一一年二月二十日，樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記，標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。
樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指，細長、僵直，讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地，經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。
「我的女兒出生一週，她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭，難掩心中無以名狀的悸動。
小時候我一直不清楚自己生了什麼病，也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險；不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼；不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後，才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中，總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何？有時渴望能遇見同伴，卻又害怕那樣的相遇，該是怎樣的一種心酸疼惜。
樂樂媽簡短的字裡行間，塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫，並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗，可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現，當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下，這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診，換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後，宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲，甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診，直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭，淚流了一星期。
樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說：「媽媽，我們查過文獻，馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的，妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒，但求醫生給她一個治療方向，難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎？她沒有放棄，上網查了許多治療馬凡的醫師，輾轉與罕病基金會的書信往來過程，得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師，也專治馬凡氏症侯群，與家人討論後，決定北上就醫。
當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命，輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。
她是對的，沒有任何生命應該被放棄。
樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損，脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度，三歲時已惡化彎曲呈現九十度，完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭，和我年幼模樣極為相似，她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能，呼吸困難，輕微感冒即有大量的濃痰，且不易咳出。
從事護理的樂樂媽格外細心照顧，父母竭盡所能百般呵護，樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制，以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分，病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險，主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份，一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了，我和她也終於得以見面。
那天在台大兒童病房裡，一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動，提出想抱抱她的要求。
從知道這個孩子的出生，我就在等這一刻。
環抱著瘦弱的樂樂，像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂，我在內心對自己默許了深深的歉意。
這個身體沒有罪，我不該恨了她這麼多年……
長大後我遇到的馬凡氏症病友，發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次，有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。
我和樂樂的五官有幾分相似，脾氣也是。都有著強烈的自我意識，凡事很有主見。吃的，穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體，卻也有著超強的意志。
樂樂是兒時的我，
我是她長大後的可能。
每見她一次，我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難，有多痛，我再願意也無法替她改寫命運。
樂樂兩歲多時，醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年，三歲的小樂樂，身高已達九十公分，主動脈擴張至四公分，比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直，因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能，也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底，樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術，以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧，即使背部傷口疼痛難耐，也只是小聲的呻吟說：「媽媽，我痛痛……」，讓一旁照顧的母親心疼不已。
同年七月，樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰，更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示，手術比事前評估的還有難度，主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除，急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術，但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。
三歲多的樂樂，某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂，突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室，樂樂媽口氣溫和的向前詢問：「弟弟，你剛剛把阿姨的女兒推倒了，可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應：「她長得好可怕！我弟弟會害怕她！」隨後小弟弟雙手一攤，無奈的說：「可是她長的好像巫婆，我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件，電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……
生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨，所以嫌惡，所以自卑。
從得知她是罕病兒，媽媽對她的生命只有一個期待，希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀，不是嘴巴說說如此簡單容易。
在親友眼中，樂樂是眾人的開心果，是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她：「妳的脊椎為什麼彎彎的？」兩歲多的樂樂以「因為我生病了！」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週，樂樂突然說：「媽媽，我覺得我不勇敢，因為我要開刀了，但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天，樂樂鼻血流不止緊急就醫，還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著，牽著爸爸的手，走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使，一週後樂樂卻已成躺在加護病房內，眼神空洞，四肢發黑，模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天，樂樂在家突然跟姑姑說：「我的心臟蹦蹦跳！」姑姑笑著回她：「當然啊！因為妳還活著，所以心臟會蹦蹦跳啊！如果妳心臟不跳就去當小天使了！」天真的樂樂居然回說：「如果哪一天，我的心臟不跳了，我會想念你們的……」
原訂二○一四年十一月中旬，樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院，有脫水現象。抽血檢驗，白血球指數偏高，並檢測出微量細菌，服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀，病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清，胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房，細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部，白血球指數高達兩萬。最後確診為「Ａ型鏈球菌毒性休克症候群」，引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。
十一日成大為樂樂裝了葉克膜，抗生素給到最高劑量，細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強，血壓仍一度降到只剩20/30，心臟血液逆流嚴重，生命跡象十分微弱，成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前，醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際，樂樂卻仍用力地呼吸著，媽媽跟她說話時，她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手，求生意志如此強烈的孩子，家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上，說明了樂樂目前情況，直到樂樂轉送台大前，成大與台大醫師密切聯繫商討，極力搶求這個堅強的小生命。
當天我也趕到了成大，醫生在加護病房外和家屬說明，樂樂情況並不樂觀，要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後，家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影，一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前，我不能掉淚。因為此刻最痛的，一定不是我。我必須保持冷靜，才能協助安穩風暴中紛落的思緒。
當晚回到飯店，電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒，到握住她已有些微發黑的細長小手，眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚，淚終於可以決堤釋放。那是第一次，我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷，前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息，一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知，都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下，將病危的樂樂接送回台大。出加護病房，沿路護送樂樂的擔架上救護車，我不斷在心中默禱，求神看顧這孩子，轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩９％，全車的醫護人員高度警戒，司機將油門踩到底，生死關頭，千鈞一髮之際，樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害，樂樂需要接受心臟移植，但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說：「樂樂中風部位在小腦，可能影響平衡跟眼睛，但小朋友的恢復能力很難說，有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定，無法接受任何積極治療，再開任何一刀，她都有可能因血流不止而死亡。
見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受，家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂，沉睡昏迷。守在加護病房外的我們，在樂樂昏睡後的每一天，都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動，近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人，是體能一大考驗。沒有演講的日子，醒來就往醫院奔去。每天，帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院，這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院，怎麼能奪去我這麼多的眼淚……
那段日子，我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯，忘記要吃藥，忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂，她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房，在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房，要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻，提早面對人生殘酷的課題。
這一次，和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時，我還沒有經歷過失去，外婆是第一個。然後無數個春去秋來，參加過的告別式已經無從算計。可是妳，我的馬凡女兒，妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。
二十七日一早前往經國科大演講，下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示，心頭一涼。樂樂血壓急速下降，家屬決定放手。跳上了計程車，從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友４１，滿溢的眼淚已無處躲藏，我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾，好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁，送她最後一程。那段迎向死別的車程，每一格移動的秒針都刺進了我的心房。
樂樂媽為她換上剛買的新衣裳，我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了，就算樂樂救回，這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子，如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土，一起吃餅乾……不管我多麼想，還是沒有辦法不讓眼淚流下來……
樂樂，
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大，
想看妳幸福地披上白紗……
放手，這麼難。
二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分，樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月，她的生命劃上了永恆的休止符。
為了完成樂樂媽的最後心願，我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色，為她的人生劃上最繽紛的句點。
從得知她的出生，到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂，阿姨多麼感激，
可以在妳有限的三年生命裡，
成為那個，愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」，見證何為「勇氣」。
永遠，永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠，永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。
樂樂，謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命，謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會，是生命最美好的回憶。
領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」！
謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈！
妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟
謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……
那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記！
關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話
請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧！
邱樂樂
2011.2.20－2014.11.27
▪2019心情▪纏人腦瘤 第三次的手術 醫院聖誕節
HD 影片 https://youtu.be/Sv3ZF5vv7PY
第一次腦瘤手術 https://fashionmom.tw/brain-tumor/
第二次腦瘤手術 https://fashionmom.tw/2019-brain-tumor/
第三次腦瘤手術https://fashionmom.tw/third-surgery-brain-tumor/
別人在總結2019的成就時.我的這一年都給了家人
2019的一月跟12月陪著葡萄做兩次開腦手術
幸好都活了下來!!!也平安度過這兩次的大手術
當葡萄2017第一次發病之後，我的人生不再是追尋解成就了。
想到2018年底，葡萄第二次腫瘤發病，
害怕擔心的我，因為算命的說句2019是她身體最不好的一年，照顧不好可能會離開身邊...
當時我只有在想如何把2019過得更精采,希望用笑容忘記眼淚,也想留下更多全家人的照片
安排兩次全家的旅行,6月的捷克,維也納,斯洛伐克.10月的蘭卡威
都是為了記錄小葡萄跟小橘子再一起的生活!
這一年把日子當成最後一天來過,每天到數都擔心葡萄身體
希望用無數開心事情,忘記開刀的辛苦
2019年1月23過年前，第二次的腦瘤手術。
醫生說應該拿乾淨了，在感謝，也祈禱不要再有這種事情發生。
2019年5月核磁共振追蹤，因為又看到腦瘤復發的蹤跡，當下真的很想崩潰，為什麼！
算命說的話又纏繞在我腦中,非常擔心又發生甚麼事情.腦瘤要纏著不放過葡萄。
戰戰兢兢地過著每一天,只是才開刀沒多久，醫生覺得也有可能是結痂。
請我們不要緊張，就用追蹤吧。
12月安排核磁共振追蹤，在看到片子的當下。
眼淚真的快滾下來，我看的出來整片的白色！
又復發了！
當下澎湖的神經內科，跟我們説，儘快回台北處理了。
往台大看醫生時，看了片子的醫生說應該要開刀了。
醫生問我說，有症狀了嗎？
我說開始走路不穩，容易跌倒。
腦瘤有症狀，就代表有一定的危險性
很快的，禮拜四看醫,安排禮拜一住院，禮拜二開刀。
儘快處理，能減少其他的問題。
聖誕節前進去醫院，
別人開始慶祝節日，我們在祈禱平安順利
第三次手術，醫院，環境，都相當熟悉。
要做點什麼檢查，治療，抽血，都想的出來。
可能聖誕節前人變少了。
入院的時候安排可以看到101的雙人病房
從加護病房轉出來時候可以在單人病房好好恢復
這次感謝我們住院的時候
#台大兒醫13PE病房的護士姐姐用心照顧
#童癌童語社團姐姐 在最虛弱時敲門陪著玩桌遊
#台大醫服社團哥哥姊姊送聖誕禮物
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✔發佈日期: 2019 1 4
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