生命試煉出的美好滋味 石碇思勳饅頭的故事
作者:書摘懶人包 2009.11.12
14個見證ADOC 2.0計畫的感人故事,也是14個關於互助和分享、關於希望和愛的故事。透過動人的文字與照片,讓讀者近距離感受數位學習對人的影響與改變。故事中涵蓋視障者、偏遠部落、老人與孩童、弱勢婦女、社區再造,以及國外案例的經驗交流。ADOC 2.0計畫的成果,正創造了另一種台灣的驕傲。
一對換心兒童的父母──思勳爸媽,將愛和感謝化成一顆顆熱騰騰的饅頭,在數位偏鄉DOC學習中心的協助下,透過部落格分享對生命由衷的相信。
樸素雅致的石碇鄉,彎彎曲曲的產業道路, 一幢普通的二層透天厝,掛著一個很Cute的黃色招牌,看到大眼睛男孩津津有味嚼著饅頭的logo,我們停車按了門鈴。
應門的思勳媽媽,有著清亮開朗的聲線;緊黏在媽媽身邊的思勳,憨厚純真的臉龐,惹人憐愛,沒有人看得出來,有好幾年的時間,因長子驟逝,她幾乎忘了思勳的存在。
思勳媽媽,始終忘不了八年前的一個下午。就讀小三的老大在烈日下跑完操場後,一直嘔吐,起初診所以為是氣喘過敏,但情況不對勁,再轉送榮總加護病房。傍晚,思勳媽媽還看到孩子精神不錯地看著「石中劍」卡通,六小時後,卻接到電話,孩子無預警心臟衰竭,急救無效過世。
「醫生也檢查不出原因,只說是罕見疾病。連送到國外,也沒有答案。」
整整四年,思勳媽媽因過於哀傷而罹患了憂鬱症,直到某天,幼子思勳就讀的幼稚園園長提醒媽媽,「別忘了你身邊還有一個兒子。」
「兒子?我兒子沒啦!」思勳媽媽反應。
「你還有一個兒子!」就是這句話,讓思勳媽媽驚醒。然而殘酷的是,思勳竟也在小三那年發病,這無奈的現實,終於喚醒她為人母的鬥志。「無論如何我一定要留下一個孩子。我天天祈禱,他能把哥哥沒經歷到的人生活回來。」
思勳入院整整等了四個月,心肺功能愈來愈差,中間還曾一度小中風,好不容易終於等到一顆心臟。沒想到換心之後,卻出現癲癇現象,昏迷長達半個月,這段期間,思勳媽媽食不知味,連水也不想喝,任旁人如何勸說都不理會。台大兒童醫院召集所有小兒科醫生會診,總算查出為抗排斥藥所引發。當思勳醒過來的那一刻,思勳媽媽才回神過來,一瞬間血糖驟降、兩腿發軟,呼喊著思勳爸爸,「好餓,我要吃東西。」
但上天的考驗仍然不斷,這顆心臟似乎與小主人的緣分不深,不到半年,思勳的呼吸變快,身體疲累,有走不動的感覺,並且每個月都會發生一次沒心跳、沒呼吸、沒血壓的狀況,要施予CPR急救。
思勳是否應立刻進行二次換心手術,連台大醫師們也抱持不同看法。有醫師主張心臟得來不易,應該再用久一點。另一個醫師則認為這樣的情況有如不定時炸彈,非常危險。到了年底,思勳又進醫院,沒幾天就陷入危急。「媽媽!我好痛」思勳嘴唇黑掉、失去了意識;只有緊急插管,並施以葉克膜急救,這三十分鐘的急救過程,對思勳爸媽來說,有如一世紀那麼長。
第二次換心手術勢在必行,這次沒等太久,就遇上「有心人」。思勳媽媽如中樂透般開心,準備簽手術同意書時,醫生卻補上一句,「這已經是第二次機會,如果萬一怎麼樣的話,我們就放棄囉。」醫療資源寶貴,一個人一生最多只能換兩次心。
醫師的語氣儘量輕柔,卻讓她從雲端上重重摔落,上次思勳昏迷的情景讓她心驚膽顫,若是再次換心仍不順利,不就等於簽下放棄思勳的同意書。這麼一想,手中的筆頓時變成千金重,思勳媽媽的手怎麼舉都舉不起來。
醫師看到她陷入歇斯底里的狀態,馬上call移植手術小組的召集人曹小姐前來安撫。一上樓,曹小姐不等思勳媽媽開口即說:「不要往壞的地方想,要給孩子最後一個機會。」一群人看著她,不容她猶豫,心慌意亂中只好簽字。剛好那時,有位剛進行二次換心後的病童到院回診,病童母親特別前來給她打氣。
思勳媽媽一看到這位與自己有相同際遇的母親,一顆心終於安住,忍不住抱著她嚎啕大哭。她輕拍著思勳媽媽,輕聲地說:「只要看到我,你就會相信自己的選擇是對的。」
這句話給了她力量。
思勳進了手術房,二次換心超乎想像地成功。捐心者是一位大學男生。思勳醒後問:「捐心臟給我的人呢?」媽媽沒多想說:「死掉了。」躺在病床上的思勳,默默流下眼淚。
走過這一遭,思勳媽媽終於想通了。「思勳是上天的孩子,我們是被選中的保姆。所有的決定都是上天的,祂願意再度把孩子交到我們手上,只有感謝,也許老天也在觀察我們究竟是不是一對合格的父母,如果我們的心是正向的,是善的循環,也許思勳就有多留下一天的機會。」
對於思勳,媽媽也充滿感謝之情。「這次思勳願意回來,一定是他與上天達成某種協議。換心手術,除了皮肉之痛、還有切開胸骨的痛,回來必須承受巨大的苦,我真的佩服他這麼勇敢。」
思勳媽媽也憶起老大。「哥哥是個非常聰明的孩子,不知不覺對他期望過高,加諸許多壓力,也許是因為活著太痛苦了,所以他選擇不再回來。老大的捨身,換來我的覺醒,他是我的活菩薩,我對他充滿感謝。」
對於當初誤判老大病情的診所醫師,或是強迫老大跑操場而發病的老師,思勳媽媽也都選擇放下,不再執著。「我相信每一位醫生的初衷都是希望醫好病人」。對於老師,她只希望老師以後能夠關心孩子們的個別差異。
因為正面取角,使思勳媽媽走出了憂鬱症陰影,在擁抱痛苦過程中,將痛轉化成生命的滋養,勇敢往前行。
思勳爸媽開始做饅頭,也是基於對思勳的愛,以及一份感謝的心意。
器官移植病人最怕發生排斥和感染,出院後,為了讓思勳好好養病,舉家搬回了山青水綠的老家石碇;在飲食方面,思勳爸媽可說是費盡了苦心。
器官移植者,得長期吃抗排斥的藥,對腎臟功能損傷極大,因此在飲食上得非常注意,除了低納、低鹽、少糖、少油,最重要的是要限制蛋白的攝取,一天不能超過三十公克。「平均一餐只能夠有十克蛋白,但普通一碗一百五十公克的白飯,就有七克的蛋白!每餐的肉類也不能超過三個指頭的分量。」
但是發育中的思勳,需要很多的熱量,限制飲食攝取,可能導致其他營養素的不足,曾經一時不察,思勳的體重一下子掉了五公斤,嚇壞了他們。
所幸過去在家開早餐店的思勳爸爸,用一雙能變出各種美食的手,研發了低蛋白、又能滿足熱量需求的饅頭,以地瓜粉、玉米粉、在來米粉取代蛋白質較高的麵粉,再灑上滿滿的五穀雜糧與堅果,親自為兒子做出愛的饅頭。
「思勳住院期間,我查遍了書籍,找尋有益心血管疾病的食材,發現核果類含有不飽和脂肪酸,對強化心血管功能很有幫助。」
「現在只要能將思勳洗腎的日子,往後延遲一天,我們就賺到了一天。」當大多數的媽媽,希望自己的孩子能夠再高一點,再聽話一點,或是成績再好一點時,思勳媽媽的心願十分單純。
思勳一家搬回石碇一年半了,當孩子健康逐漸穩定,也警覺到坐山吃空也不行,思勳爸媽靈機一動,如果可以利用網路做生意,時間彈性、自由又能兼顧家庭,不是很棒嗎?
為兒子特製的饅頭賜予他們靈感──「這麼健康的饅頭一般人也會喜歡吧!」於是思勳爸爸使用一般麵粉,加入蕎麥、燕麥、紅薏仁、糙米、黃豆、白木耳、核桃、黑白芝麻、杏仁、南瓜子、葵花子、枸杞、蓮子、紅豆……,第一批成品,就送給台大醫院的醫護人員,以及思勳曾就讀的中和秀山國小的老師,感謝他們一路守護相挺,饅頭意外受到大好評。
「以天然老麵發酵,且平均一顆就有十克的膳食纖維和豐富的不飽和脂肪酸的饅頭,特別受到值大夜班的醫師護士們的喜愛。」思勳媽媽開心地說。吃過「思勳饅頭」的人,都很難忘記老麵糰的紮實嚼勁,每咬一下,杏仁、芝麻、葡萄乾、蔓越梅等五穀堅果的香氣,在口中輪番綻放著驚喜。
彷彿冥冥中安排,轉學到石碇永定國小的思勳,有天帶回來了老師發的DOC數位學習中心的招生傳單。台北縣教育局設有十個數位偏鄉DOC學習中心,其中之一正是在永定國小。思勳媽媽原本就有自己的部落格,常靠著寫作,抒發心情。報名網路行銷班後,她學習如何建立品牌形象、擬行銷策略、寫廣告文案,以及認識網路商城、商品上架、網拍,以部落格連結網站等。
一起上課的學員大多是石碇當地的餐飲店家,認真地研究如何創造出結合本身與當地特色的產品,共同活化石碇的地方產業文化。他們熱情的經驗分享與溫暖的友誼,也讓從思勳一家人得到很多幫助。
思勳媽媽特別感謝桃園農改場的吳麗春老師的鼓勵。「老師說,『感動,是最好的產品』,督促我們要開發禮盒包裝,提升質感;並繼續研發彩虹食物系列,她期許我們未來一天要有一千顆的產量,是現在的十倍哩!」。
思勳媽媽說,今年三月初DOC數位學習中心上課後,擅長美術設計的小妹,幫助美化部落格,設計「思勳饅頭」品牌,還製作了活潑可愛的logoT恤。「四月十日開始,第一筆訂單進來,很幸運地,自由時報的記者從網路上看到思勳饅頭的故事,撰寫專文報導,不久,中天新聞也前來採訪,後續訂單就一直進來,有顧客特別從汐止親自開車過來,最遠也有來自屏東恆春的訂單。」
其中有位在桃園開設內衣廠的鄭太太一直是老主顧。鄭太太說,雖然跟思勳媽媽從未見過面,卻好像老朋友一樣,聊得很來。她們全家本來就愛吃饅頭,從報上看到思勳的故事深受感動,常常一次就訂數百顆,附上彩色剪報影印資料,送給朋友,而饅頭確實也不錯吃,吸引朋友自動回購。「同樣要吃要買,當然要選擇會讓自己感動的產品啊!」
只要有空,每當爸爸媽媽做饅頭時,思勳也會在一旁,媽媽細心計算每個麵糰的重量、爸爸只管使勁揉捏,思勳幫忙把小麵糰擺放在烤盤的紙片上。當大麵糰揉到逐漸剩一小團時,思勳喜歡拿來捏成一顆小小的心,認真專注的表情,彷彿將胸口跳動的真心也全都揉了進去。
「思勳最愛吃杏仁了,所以我會把一顆完整的杏仁藏在饅頭裡,吃的時候,好像尋寶一樣,讓他有意外的驚喜。」思勳爸爸說。
現在,思勳媽媽不再覺得人生坎坷了,她認為自己的人生有高低起伏,是彩色的,一路上有太多人協助扶持,實在是感謝不完。像為了思勳,永定國小全校師生都學會了CPR,不就是件很幸福的事嗎?
其實,思勳究竟能夠活多久,連醫生也不知道。「現在什麼也不多想了,只要能快樂的過一天,就很感恩了。」思勳一家人現在過得好單純,每天做饅頭,將愛與感謝分享出去,讓大家吃得健康,自己也開心,再也無所求。
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對外縣市的人到臺大醫院來說
家屬要載東西到病房
住院行李什麼的
還有輔具跟輪椅
大約20公斤吧
在臺大醫院附近也太難停車
是不是乾脆停在西門中山堂的停車場
提過去比較實在阿??
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