《文茜的世界周報》麥當勞叔叔之家:一個充滿愛、協助罕見疾病及重症患者的中途之家
根據衛福部統計,台灣每年有22萬人次 18歲以下的孩子,因為癌症 、心臟病 、以及罕見疾病,必須長期到醫療資源較齊全的都會性醫院「遠地就醫」,一次一待 ,常常就得接近一周,甚至更久。
(沛玹媽媽)
畢竟是一個開顱手術,她的傷口是一個像一個髮箍的形狀,剛開始我記得她死都不進去那一間(打針室)...,她從很害怕那個狀態,到她可以很勇敢走進去跟我說,"媽媽,我自己進去打針",打完了還會出來安慰你說,"媽媽 我覺得一點都不痛",其實那當下你就覺得...很心疼
(恩恩\\出生時罹患"阿拉吉歐症候群")
因為我很害怕,(打針要)把皮戳進去,(戳進去 會不會很痛),一點點。
(恩恩媽媽)
很感謝他給我當兒子,因為他我看到很多以前不會看的東西,你們要不要來看看這些孩子,多努力的想要活下去。
(我是DORA,我今年13歲,我好喜歡音樂,但是我可能再也沒有機會拉大提琴給爸爸媽媽聽了)
(陶華君\\麥當勞叔叔之家慈善基金會 執行長)
Dora媽媽她的孩子已經是小天使,(她曾分享過)有時候你好像站在懸崖上,過不去了,真的下一關再也過不去了,但是有了愛的力量 就會超越。
"但是 有了愛的力量",太多掙扎著長大的孩子,有咬著牙活下去的機會,"但是有了愛的力量",我們才知道,每一年有一萬五千人次的病童家人,在「麥當勞叔叔之家」找到就醫期間的免費住宿。一個"出門在外的家",救了多少瀕臨崩潰的家庭,是我們無法想像的。
恩恩 ,四歲了。
(說我們來了,我們來了,你累不累啊?喔.. 你今天從台中上來喔)
每三個月得從台中來台北回診一次。恩恩出生時,是個體重不到1000公克的早產兒,後來確診他罹患了"阿拉吉歐症候群",一種會導致膽汁淤積,先天性心臟血管 骨骼都異常的罕見疾病。
(恩恩媽媽)
醫生是跟我說,我們就是直接開(刀)進去看一般人切片是用針頭去戳,可是他不行,因為(他還太小)有可能會戳到他的大血管,他會失血。
當時不到一歲的恩恩,差一點兒就成為全台灣年紀最小的換肝案例,但在不斷的往返台大醫院手術 看診 治療後,他不可思議的長大了。
(恩恩vs.媽媽)
點點... 這是誰,"徐點點" 燈燈燈燈
媽媽的眼中盡是感慨,她說當恩恩住醫院保溫箱,她則窩睡在加護病房外的椅子上時,社工告訴她可以申請遠地就醫的免費住宿。
之後,她入住了叔叔之家30次共83天,算一算叔叔之家等於資助她最少16萬元的住宿費。
據統計,遠地就醫家庭花在生活 交通 住宿等的"非醫療費",一趟就約2萬元,佔病童家庭平均月收入4成,是一個能壓垮病童家庭的數字。
(恩恩媽媽\\罕見疾病孩童家屬)
像我們一次下來 可能要5.6天,那個費用其實蠻可怕的,他(恩恩)很難坐火車,因為火車時間比較長,我也不敢讓他坐客運,我覺得好危險。
一趟上來可能光是(高鐵)車資,可能就快要大概1500-1600,如果假設沒有叔叔之家的話,就要去找便宜的,可能旅館飯店一晚應該也要一個至少要個2000吧,然後住個5天,很可怕耶。
像個家的「麥當勞叔叔之家」全球第一座 在1970年代的美國,當時費城足球隊的Fred Hill,三歲女兒Kim 罹患了血癌,為了陪伴女兒,全家舉家到遠地治療,但以醫院為家 ,生活節奏大亂,心力交瘁。後來Fred Hill和院方分享,想打造一個給患者和家人「出門在外的家(Home Away from Home)」的心意。
1974年,一個擁有7個房間,全球第一座「麥當勞叔叔之家」正式在費城誕生,雖然部分資金的確由麥當勞企業提供,但管理和營運 全部獨立運作。
2007年 台灣第一座「麥當勞叔叔之家」於內湖成立,2013年遷於台北大安區,32間房間和公共空間,是亞洲最大 房間數最多的「家」。
(陶華君\\麥當勞叔叔之家慈善基金會 執行長)
有一次最感動是我開始來這個基金會的時候,我看見志工們,他們就坐在地上,然後是積木這樣拿起來,一個一個擦,真的!我就想說,我自己在家裡養孩子,老實講我家的積木,從來沒有認真地擦過,但是我看到他們一個一個擦,因為生病的孩子抵抗力比較弱。
(陶華君\\麥當勞叔叔之家慈善基金會 執行長)
廚房一直是我們家庭住在這邊,一個很重要的中心,孩子也有很多時候會需要吃比較清淡,或者媽媽自己煮的東西。
其間也曾經歷附近社區質疑,抗議的風波,但11年過去,我們才發現,其實是"快樂"才會傳染。
(公益廣告)
(來自台北金華國小的真實故事)
那天,我看到了和我很不一樣的小朋友,老師說他們生病了,不能正常上學。期末考前夕,金華國小小朋友做了一件(連大人都覺得了不起的事) (一年一班)。這是爸爸的襯衫,去平溪穿的跟媽媽約會想要娶媽媽,哈哈哈,然後就娶到了
(神秘嘉賓vs.神秘禮物) 1234 喔嘿 加油 加油 加油
然後我們發現,這樣的真實故事不斷還在這裡上演。
(沛玹vs.黃棣棟\\北醫神經外科主任)
到醫院來 很熟悉
(會很緊張嗎 你來醫院會很緊張嗎)
不會...有點緊張
(麥當勞叔叔之家 志工團隊)
生病的孩子在醫院 ,她也手上抓著麥麥熊 ,這是熱情。
(陳玉卿\\麥當勞叔叔之家 志工團隊)
那一天晚上,我什麼話都沒跟她(癌童母親)說,我只跟她說 "你放寬心" "你要加油 ,你一定要加油",結果上個禮拜我再遇到她的時候,她忽然跑來跟我說"我有加油 我會更加油的",其實我有點起雞皮疙瘩耶,那個媽媽這樣講的時候,我就....,她很感謝說,我們叔叔之家在她最無助的時候,給她一個最好的休息的地方,然後讓她可以把她的心情,思緒都冷靜下來,我覺得這大概就是我們也許看似微不足道的動作,卻可以真的幫助到他們。
11年了,共有至少9萬人次的患者和家庭曾在這兒,終於不再有孤軍奮戰的感覺。
離開之前,每周三晚上6:00的”主廚到我家”是全台灣不論專業 或非專業的個人和團體=, 特別為患者家庭下廚的日子。
(李建軒\\Taiwan Creative Kitchen主廚)
歐老師年輕的跟我差不多,我們呂老師,然後我們還有一位 黃老師,他現在也在壇島,他也在我們學校教書,然後其他三位黑衣服是我們光啟餐飲科的的學生。
其實此時,不少爸媽孩子正憂心著待會晚上7:30醫院加護病房的探訪時間到了,孩子的狀況不知如何,加上給生病孩子的餐點其實不容易,需格外小心細心。但台灣各界的廚藝天使,還是一再而再的來。
(李建軒\\Taiwan Creative Kitchen主廚)
好囉,大家有沒有開始看到裡面這個蛋汁,已經在凝固的一個狀態,那要怎麼知道煮熟,我說你看動動看會不會滑動,動動看,你看蛋有沒有在動了,有沒有,它還活著等一下會生出小雞來喔。
一個社會需要有把界限和高牆拆毀的能力,更需要有撒下愛 、盼望 和醫治的能力。
在政治現實裡,我們看不到的力量,卻在台灣民間的這一方天地,何等珍貴地看見了。
同時也有10000部Youtube影片,追蹤數超過2,910的網紅コバにゃんチャンネル,也在其Youtube影片中提到,...
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星期五(4月26日),太太阿娟阿因甲狀腺有個小腫瘤至台大醫院開刀,她因體檢追蹤了五年,醫生才說要開的。
她住兩人房,我陪她在醫院睡了兩個晚上。隔床,一位四十餘歲的太太得了大腸癌,發現時,已把子宮、卵巢切除,並把肝臟的一部分切掉了。目前,正等著半年的痛苦化療。那天在台大醫院聽到一對夫妻的對話,妻:「老公,老公,有空趕快去做個胃鏡、大腸鏡檢查」,夫:「幹嘛檢查,我又沒保癌症險!」
現今,好多人都有保健康險,但很少在做體檢。事實上,台灣的全民健保是世界上醫療給付最好的國家前五名,有病,健保局可以給付,反而是體檢很重要。台大、榮總、新光等醫院,有很完備的體檢檢查,一次兩萬元,三年檢查一次,每個月才500元。我家老三弟弟的太太,也是體檢察覺有病才開刀的。
全身身體健康檢查可把你身體前期的病症找出來,再由健保局付錢來醫病,而非保癌症險,可領錢來醫二期、三期的癌症。
體檢及早發覺病症很重要,半年內,好友中小企業總會前理事長林秉彬,換肝後又轉移,走掉了。二魚文化老闆娘謝秀麗才五十出頭,兩個月前也因肺腺癌走掉了。半年內參加了兩位好友的告別式,至今心裡尚無法平復。
好怪,現今多少人,有錢每個月花數千元保健康險,卻沒錢每月花數百元做體檢,好怪的想法。身體這部機器你已使用四、五十年,該檢查、檢查了。
後記:太太開刀,自付費用12700元,一天就出院,很感謝台大醫院吳明勳醫師。
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爸爸最近被診斷出肝癌,腫瘤長在兩個肝的中間,已經有十公分大(肝臟80%都是腫瘤)
。先前在新竹台大看診,醫生安排了核磁共振但檢驗不出結果又檢驗做了切片,切片結果
25才會出來,因為爸爸一直反覆高燒及不停打嗝所以我們決定帶爸爸下台中找中國醫藥學
院附設醫院的鄭隆賓醫生,醫生安排了抽血、電腦斷層、超音波檢查後告訴我們建議以捐
肝的方式,爸爸的兩邊肝臟都必須摘除,捐贈人要捐出一邊2/3的肝,我和弟弟血型都符
合,但醫生是建議男生和男生這樣捐肝會比較好,因此弟弟禮拜ㄧ要先做比對。
想請問大家捐肝的部份自付額會是多少?因為爸爸的保險沒按時繳被停掉了,所以我們要
有個底準備費用的部份,希望有人可以提供我相關資訊。捐肝後捐肝者10天可出院那還要
休養多久?還有什麼需注意的事項嗎?
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